Abstract
Aim: To highlight family strengths and weaknesses in terms of the care provided to children who are dependent on technology, and changes occurring following the return of these children to their homes; to discuss challenges and opportunities for family inclusion in the healthcare process. Method: This study uses a descriptive method that employs a qualitative approach, conducted with families of chronically ill technology-dependent children in a city in southern Brazil. The information obtained was treated according to the methodological frameworks of content analysis and thematic modality, and the theoretical framework of symbolic interactionism. Results: Data analysis was performed by distilling/separating data into five thematic categories, which were explored and discussed. Conclusion: The study gave an insight into the meanings that the family attributes to the experience of caring for a technology-dependent child, identifying the weaknesses of care and the gaps in the support provided by health services.References
Schimitd MI, Duncan BB, Silva GA, Menezes NA, Monteiro CA, Barreto SM, et al. Doenças crônicas não transmissíveis no Brasil: carga e desafios atuais. In: The Lancet – Saúde no Brasil. [cited 13 set 2013]. Available from: http://www.thelancet.com/series/health-in-brazil.
Mendes EV. O cuidado das condições crônicas na atenção primária à saúde: o imperativo da consolidação da estratégia da saúde da família. Brasília: Organização Pan-Americana da Saúde; 2012.
Kirk S, Glendinning C, Callery P. Parent or nurse? The experience of being the parent of a technology – dependent child. J AdvNurs. 2005;51(5):456-64.
Okido ACC, Hayashida M, Lima RAG. Profile of technology-dependent children in RibeirãoPreto-SP. J. Hum.Growth Dev. 2012; 22(3): 291-296.
Blumer H. Symbolic interactionism: perspective and method. Englewood Cliffs: Prentice-Hall; 1969.
Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.
Brasil. Presidência da República. Subchefia para Assuntos Jurídicos. Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente. Brasília (DF); 1990 Jul 13.
Lima MF, Arruda GO, Vicente JB, Marcon SS, Higarashi IH. Crianças dependentes de tecnologia: desvelando a realidade do cuidador familiar. Rev Rene. 2013; 14(4): 665-73.
Rezende JM, Cabral IE. As condições de vida das Crianças com Necessidades Especiais de Saúde: determinantes da vulnerabilidade social na rede de cuidados em saúde as crianças com necessidades especiais de saúde. R. pesq.:cuid. fundam. online. [Internet].2010 [cited 2011 Out 16]; 2(Ed. Supl.):22-25. Disponível em: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/773/pdf_68.
Lima EC, Ribeiro NRR. A família cuidando do filho dependente de ventilação mecânica no domicílio. CiencCuid Saúde. 2009; 8(suplem): 110-16.
Leite NSL, Cunha SR, Tavares MFL. Empowerment das famílias de crianças dependentes de tecnologia: desafios conceituais e a educação crítico reflexivafreireana. Rev. Enferm. UERJ. 2011; 19(1): 152-6.
Pontes-Fernades AC, Peten EBL. Sobrecarga emocional e qualidade de vida em mães de crianças com erros inatos do metabolismo. Psicolteorpesqui. 2011; 27(4): 459-65.
Floriani CA. Home-based palliative care: challenges in the care of technology-dependent children. J Pediatr (Rio J). 2010;86(1):15-20.
Rabello AFG, Rodrigues PH. Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia. Ciênc Saúde Coletiva. 2010; 15(2):379-88.
Santo EARE, Gaiva MAM, Espinosa MM, Barbosa DA, Belasco AGS. Cuidando da criança com câncer: avaliação da sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2011; 19(3): 9 telas.
Guimarães CA, Lipp MEN. Os possíveis porquês do cuidar. Rev. SBPH [internet]. 2012 [cited 2011 Oct 16]; 15(1): 249-63. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582012000100014&lng=pt.
Silva RVGO, Ramos FRS. Processo de alta hospitalar da criança: percepções de enfermeiros acerca dos limites e das potencialidades de sua prática para a atenção integral. Texto Contexto Enferm. 2011; 20(2): 247-54.
Brasil. Presidência da República. Lei n. 963, de 27 de maio de 2013. Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde. Diário Oficial da república Ferderativa do Brasil, Brasilia (DF); 2013 Ago 8.
Elsen I, Souza AIJ, Prospero ENS, Barcellos WBE. O cuidado profissional às famílias que vivenciam a doença crônica em seu cotidiano. CiencCuidSaude. 2009; 8(suppl): 11-22.
Wang KWK, Barnard A. Technology-dependent children and their families: a rewiew. J Adv Nurs. 2004; 45(1): 36-46.