Experiencing problems of the health in family: the implementation of the theoretical-methodological proposal of care

Vivenciando problemas de saúde em família: a implementação de uma proposta teórico-metodológica de cuidado

Maria Angélica Pagliarini Waidman¹, Aline Franco da Rocha¹, Ana Rita Zambon de Páschoa¹, Cremilde Aparecida Trindade Radovanovic¹

¹ Universidade Estadual de Maringá – Maringá – Paraná – Brasil 

Abstract. The aim of this research was implement in part the theoretical-methodological proposal of care in the family of chronic diseases bearer, described by Waidman, and evaluate the obtained results. This assistance and convergent qualitative research was carried out between August of 2005 and June of 2006. Five families with a chronic disease bearer, assisted by the Public Health Service of Maringá city, in Paraná – Brazil, was studied. The approach strategies to the studied families were the home visits and the therapeutic groups. The analysis of the obtained data was carried out by contents analyses technique. The obtained results were presented in two categories, family characterization and experiencing the family health troubles. In spite of difficult, was observed that the family caregivers are willing to care of the ill, having affection with them. These facts are fundamental to keep family coexistence.

Keywords: family, nursing care, home nursing

Resumo. Esta pesquisa teve por objetivo implementar parte da proposta teórico-metodológica de cuidado à família do portador de doença crônica descrita por Waidman e avaliar seus resultados. Trata-se de uma pesquisa qualitativa convergente-assistencial realizada no período de agosto de 2005 a junho de 2006. A população foi composta de 5 famílias de portadores de doenças crônicas vinculadas ao serviço público de saúde de Maringá-Paraná. Utilizou-se como estratégia de abordagem à família a visita domiciliar e o grupo terapêutico. A análise de conteúdo foi a técnica escolhida para analisar os dados. Os achados estão apresentados em duas categorias: “caracterização das famílias” e “vivenciando os problemas de saúde em família”.   Observamos que, apesar das dificuldades enfrentadas, o cuidador consegue cuidar de seu familiar e tem um laço afetivo forte com ele, laço que é fundamental para a manutenção da vida em família.

Palavras-chave: família; cuidado de enfermagem; enfermagem domiciliar.  

INTRODUÇÃO

            A família tem sido vista pelos profissionais de saúde como aliada no processo saúde-doença familial. No entanto, em determinadas situações os profissionais precisam oferecer a elas condições de manter o núcleo familiar saudável, cuidando do doente sem que haja agravo à saúde deste e da família como um todo. Para isso tornam-se necessários profissionais e serviços com propostas adequadas de cuidado à família.

            A família, em seu processo de viver, constrói um mundo de símbolos, significados, valores, saberes e práticas, em parte oriundos de sua família de origem, e em parte, decorrentes das interações cotidianas. O mundo de significados é próprio de cada família, embora muito disso esteja alicerçado no contexto no qual ela está inserida. Por isso, ao trabalhar com famílias, o profissional precisa considerar tais fatos ^([1]).

A dinâmica e a estrutura familiares são diferentes na presença ou não de doenças. A diferença das famílias que possuem um portador de doença crônica em relação às que não o possuem está nas respectivas necessidades. Na presença de doença, as necessidades giram em torno da busca de respostas para satisfazer suas necessidades em relação à patologia, por exemplo, orientações, apoio, informações, ajuda para desenvolver um cuidado, entre outras atividades. No entanto, nas famílias que não têm nenhum de seus membros doente as necessidades se referem ao bem-viver, ou seja, a  manter bom relacionamento, envolvendo respeito e confiança mútua, privacidade, liberdade, autonomia etc ^([2]).

As necessidades da família são únicas e cada uma vive situações diferentes, derivadas das características individuais de cada membro familiar, pois cada pessoa é única, provida de sentimentos, dificuldades e capacidades próprios ⁽²⁾. No entanto, o profissional precisa levar em consideração que esse ser humano se encontra inserido em uma sociedade (a família) que várias vezes se comporta como moldadora de personalidades, tentando determinar a forma dele vivenciar cada situação.

            Buscar uma forma de minimizar os problemas enfrentados pelas famílias que convivem com problemas de saúde no ambiente familiar, mais especificamente com um portador de doença crônica, tem sido um dos objetivos de pesquisadores que atuam nessa área. Waidman ^([3]) desenvolveu uma proposta teórico-metodológica de cuidado a famílias em descreve alguns pressupostos adotados para o desenvolvimento deste estudo:

1- O profissional precisa desenvolver um cuidado adequado à família, baseado na  necessidade, individualidade e integralidade da família.

2-A construção de vínculos fortes (entre os próprios familiares e entre os familiares e profissionais) é parte essencial do processo de cuidado.

3-O trabalho com famílias não pode se restringir a algumas estratégias de atuação, mas deve ser amplo e contemplar atividades individuais, grupais e de reinserção e reabilitação social.

4-Muitas vezes a necessidade da família não emerge da doença, e sim, do significado que ela produz na família.

5- A família sofre com a presença da doença crônica em um de seus membros, por isso precisa ser apoiada e ajudada pelos profissionais da área de saúde.

6- A aceitação do doente crônico na família como um ser humano único faz com que ele e a família se sintam revigorados e recomecem a sonhar com uma vida melhor.

7- A aceitação da doença pelo doente e sua família faz com que estes consigam planejar melhor a vida.

8- A crença da família no potencial de saúde de seus membros, inclusive do portador de doença crônica, ajuda na recuperação e manutenção da saúde familial.

9-  As famílias sentem-se sobrecarregadas ao cuidar de seu familiar doente.

10- O ambiente familiar agradável, colaborador e harmonioso é importante para adesão do paciente ao tratamento e fator determinante para a mudança de seu comportamento.

11- A relação interpessoal estabelecida entre os familiares e o profissional ajuda a família a enfrentar suas dificuldades sem prejuízo à saúde familial.

            Para atender a família é preciso oferecer um cuidado individualizado, integralizado e interdisciplinar, podendo ser utilizadas várias estratégias, como o trabalho com grupos terapêuticos, assistência individual a cada família (visitas domiciliares, orientações individuais, treinamento de habilidade etc.) e atividades sociais extramuros ou de reinserção social (que envolvem: oficinas culturais, educação familiar, organização de clubes e festas, incentivo à participação em associações de portadores de doenças crônicas e oficinas profissionalizantes) ⁽³⁾.

A proposta de Waidman ⁽³⁾ para cuidar da família é ampla e complexa; no entanto, para este estudo optou-se por utilizar apenas parte da proposta, ou seja, os pressupostos acima citados e a estratégia de grupos terapêuticos com famílias e assistência individual para a família – a visita domiciliar.

O grupo terapêutico tem como característica voltar-se mais para as relações familiares, afastando-se da psicopatologia, ou seja, buscar a força de cada família e de cada membro individualmente. Isto é mais do que encontrar ou tratar a doença do grupo ou das famílias pertencentes ao grupo: é oferecer apoio e ajuda aos componentes do grupo ^([4]).

No que diz respeito à assistência individual, à visita domiciliar, esta forma de trabalhar com a família possibilita aproximação do profissional com os membros familiares, e com isso, o desenvolvimento de laços afetivos, confiança e empatia, fazendo com que a família exponha sua vida, o que permite aos profissionais, juntamente com ela, fazer uma avaliação e uma proposta de intervenção com ênfase na realidade. Valoriza-se nessa estratégia a construção de vínculos baseados no relacionamento terapêutico, em que se busca o crescimento e mudança de comportamento dos envolvidos ⁽³⁾

Na tentativa de pôr em prática parte da proposta teórico-metodológica de Waidman, este estudo teve por objetivo implementar parte da proposta de cuidado à família com portador de doença crônica descrita por Waidman ⁽³⁾ e avaliar seus resultados.

Cuidando-pesquisando: a trajetória metodológica da pesquisa

            Trata-se de uma pesquisa qualitativa convergente-assistencial, a qual mantém durante todo o seu processo uma estreita relação com a situação social, com a intenção de encontrar soluções para os problemas, realizar mudanças e introduzir inovações na situação social ^([5]).

O estudo foi realizado na cidade de Maringá - Paraná, com famílias de portadores de doença crônica, pertencentes a uma unidade básica de saúde (UBS) e atendidas pelo Programa de Saúde da Família. Iniciamos a pesquisa com cinco famílias e finalizamo-la com quatro.

A escolha da família se deu pelos seguintes critérios: terem em seu meio um portador de doença crônica; serem atendidas na mesma UBS; e  aceitar participar do estudo.

A estratégia de abordagem à família utilizada consistiu de visita domiciliar e da realização de grupos de famílias.

Foram realizadas, em média, dez visitas domiciliares a cada família, e nelas foram desenvolvidas assistência de enfermagem, orientações de interesse da família, apoio e ajuda à família. Cada atividade desenvolvida com a família foi considerada coleta de dados, por isso as pesquisadoras utilizaram um diário de campo, no qual foram registrados todos os dados referentes às visitas domiciliares, às orientações e conversas realizadas com as famílias, à realização de cuidado de enfermagem ao portador de doença crônica ou a qualquer outro membro familiar que precisasse, e às atividades realizadas em grupos com as famílias.

Para a análise dos dados foi utilizado o referencial metodológico de Bardin - a análise de conteúdo ^([6]). Essa técnica constitui-se no conjunto de instrumentos metodológicos, em constante aperfeiçoamento, que se aplica às comunicações. Trata-se de um método empírico dependente do tipo de comunicação e do objetivo que se queira alcançar ao analisar. A análise de conteúdo trabalha as palavras e suas significações, ou seja, é uma busca de outras realidades através da mensagem, usando um mecanismo de dedução com base nos indicadores construídos a partir de uma amostra de mensagens particulares.

Em relação aos aspectos éticos, após a aceitação em participar da pesquisa, foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto foi avaliado e recebeu parecer favorável do Comitê de Ética (COPEP) da Universidade Estadual de Maringá (parecer n.063\2003). 

 Análise e discussão dos resultados

Os achados estão apresentados em duas categorias: “caracterização das famílias” e “vivenciando os problemas de saúde em família”.  

 Caracterização das famílias

Verificamos que todas as famílias estudadas apresentam nível socioeconômico baixo, sendo a renda (entre um e três salários-mínimos) advinda de auxílio-doença e aposentadoria (fornecidos pelo INSS). Além disso, contam com a ajuda financeira dos filhos, sogras, genros, entidades religiosas e amigos.

Durante o período de visitas domiciliares verificamos que a maior parte das famílias tinha precárias condições de higiene. Em relação a essa situação é possível inferir dois aspectos: a idade dos cuidadores dificultava o desenvolvimento de higiene pessoal e da casa; e as crenças e valores da família, em determinadas situações, valorizam algumas questões em detrimento de outras  e estas podem ou não estar relacionadas a contrair ou não doenças.

No que tange à alimentação, a maior parte das famílias come o básico (arroz, feijão, algumas vezes legumes, verduras e carnes) e fazem em média três refeições por dia, inclusive o portador de doença crônica. Observamos que a família, no caso das pessoas com diabetes e com seqüela de AVC que se encontram acamadas, sabe da necessidade de a pessoa ingerir alimentos mais vezes ao dia e a importância da variedade desses alimentos, no entanto, a precariedade das condições econômicas não permite que isso aconteça.

Verificamos, a partir do contato com as famílias, que elas se encontram desestruturadas. Entende-se por família estruturada aquela que possui uma forma de organização ou disposição de um número de componentes que se inter-relacionam de maneira específica e recorrente. A estrutura familiar compõe-se de um conjunto de indivíduos com condições e em posições reconhecidas na família e na sociedade. Apresenta ainda, uma interação regular e recorrente reconhecida e aprovada socialmente ^{([7]) .}

Com base neste conceito de estrutura familiar, identificamos que a maioria das famílias estudadas não recebe apoio de outros familiares, ficando sobrecarregado o cuidador [mãe, esposo(a)]. Verificamos que todos os cuidadores, além da sobrecarga física, apresentam também a sobrecarga emocional e, esses dados corroboram um estudo desenvolvido que verificou que as famílias que possuem em seu meio portadores de doença crônica (esquizofrenia) possuem três tipos de sobrecarga: a financeira, a emocional e a física ^([8]).

Um ponto que merece destaque diz respeito ao sexo dos cuidadores. Verificamos que a maior parte deles era do sexo feminino, o que significa que, além das atividades que a mulher desempenha na família, ela ainda assume o papel de cuidadora de seu familiar doente, o que a nosso ver, justifica sua sobrecarga física e emocional.

Uma característica específica da população estudada é que a maioria dos cuidadores era tão doente quanto o seu familiar e, muitas vezes, apresentava também doenças crônicas como hipertensão arterial e depressão. Acreditamos que o aparecimento de doenças crônicas no cuidador se deva à idade, que variou de 60 a 75 anos.

Verificamos que, em geral, as famílias desconheciam seus direitos, como por exemplo, direito ao medicamento gratuito, a ter acesso a serviços de saúde especializados, direito a auxílio-doença, assistência jurídica, entre outros.

Vivenciando os problemas de saúde em família.

Nessa categoria os achados foram analisados e agrupados em rubricas ⁽⁵⁾ que foram formadas por componentes. Identificaram-se quatro rubricas: cuidado; estrutura/desestrutura familiar; sobrecarga familiar e crença. No entanto, neste estudo iremos destacar apenas as que mais sobressaíram.

Na rubrica cuidado encontramos sete componentes, sendo eles, auto-cuidado, cuidado profissional, cuidado familiar, dependência de cuidado, dificuldade do cuidador e rede social.

Todos estes componentes denotam famílias com uma gama de sentimentos que se relacionam em geral com a situação de ter uma pessoa doente sob sua responsabilidade. Dificuldades ímpares foram então detectadas, demonstrando que quando o assunto é o ser humano as regras não podem ser vistas como teoremas inflexíveis. Os sentimentos que mais se destacaram foram a tristeza de vivenciar a doença em alguém amado, a necessidade de autocuidado expressa pelo cuidador, a solicitação de ajuda, o afeto exacerbado em situações de dificuldade, o cansaço demonstrado pelo excesso de tarefas, a falta de ajuda dos componentes da rede social e as restrições impostas pela idade avançada do cuidador.      

Os achados deste estudo corroboram outros que identificaram que as dificuldades enfrentadas pelas famílias foram relacionadas ao cuidar no domicílio; ao acesso aos serviços de saúde e a dificuldades socioeconômicas ^([9]).

Algumas frases manifestadas pelos cuidadores podem ilustrar os sentimentos anteriormente citados:

Mas eu sofro de ver meu filho sofrer [...] Amo muito meus filhos [...] Família P. Não gosto de pedir ajuda para as minhas filhas, gostaria que elas se oferecessem; não quero ser um fardo para ninguém [...] (Família P).

Na rubrica sobrecarga familiar identificamos cinco componentes: a sobrecarga física, a emocional, a financeira, a (in)dependência da família e o desgaste do cuidador.

A palavra sobrecarga esclarece, de forma geral, a situação vivenciada pelo cuidador em vários aspectos. No aspecto físico, todos, sem exceção, eram doentes e/ou  idosos; no financeiro, todos enfrentavam dificuldades e; na sobrecarga emocional, verificamos que havia sofrimento psíquico vivenciado pela somatória de problemas, e a não-presença de alguém para ouvir de maneira empática e solidária fazia com que a sobrecarga se tornasse cada vez mais intensa.

Em relação à (in)dependência, verificamos que a família, mais especificamente o  cuidador, criou formas de lidar com a sobrecarga, com certas limitações, porém sem necessidade de ajuda alheia, ou seja, usou todo o seu potencial, independentemente de isso se configurar como um fator propulsor de saúde ou de doença para ele. Quanto ao último componente da rubrica, o desgaste do cuidador, evidenciamos que, ao assumir uma gama de tarefas com o familiar doente ele se sobrecarregava e ao mesmo tempo sofria com isso, como se observa na fala a seguir.

A gente queria levar ele, mas não achava condição (financeira e de locomoção) [...] o dinheiro é contado e não pode dar o luxo de ter mais do que o essencial para sobreviver [...]  Parei de sair né, sair é perder [...choro] (Família S) 

Ainda em relação aos sentimentos, alguns familiares externam sentimento de empatia, colocando-se no lugar daquele que sofre ⁽³⁾; no entanto, nas famílias estudadas, somente os cuidadores conseguiram ter uma atitude empática; os demais familiares não demonstraram essa capacidade e muitos deles se eximiram do cuidado, sobrecarregando assim aquele que se dispôs a cuidar.

Na rubrica desestrutura familiar, foram encontrados três componentes: complicação da doença, despreparo do cuidador e ausência de um dos membros familiares.

            Identificamos que as famílias estudadas encontravam-se desestruturadas, em decorrência de vários fatores: a presença de doença nos cuidadores fazia com que eles ficassem suscetíveis, tanto quanto o familiar, fazendo surgir vários episódios de doença no grupo familial; a idade impunha limitações ao cuidador, levando a uma maior dificuldade em lidar com questões de grande peso emocional do que em relação ao cuidado técnico em si;  a falta de um membro familiar que se configurava como apoio acentua a desestruturação, e essa ausência pode ser pela distância –  familiar residir longe –, ou pela morte de alguém que ajudava muito.  Um exemplo é a família P, em que a cuidadora relata a perda de um grande apoio – sua filha.

[...] ela me ajudava [...] me ajudava com dinheiro quando podia e me dava apoio[...] ajudava com eles (os filhos) eu sofri muito com a morte (pausa...choro) (Família P).

            Verificamos, a partir dessa fala, que a cuidadora sofre pela perda da filha, pois essa representava tanto suporte emocional como aporte financeiro. Isto realmente foi um acontecimento que desestruturou a cuidadora, e isso era notável no seu semblante: a sua tristeza.

            Outra rubrica encontrada foi “trabalhando em grupo com famílias”. Nesta detectamos os seguintes componentes: empatia, solidariedade e comunicação.

A empatia é uma forma saudável de identificação, permitindo a uma pessoa sentir-se como a outra, de forma a compreender seus sentimentos e experiências ^([10]). No componente empatia foi observado que as famílias necessitam de alguém que as compreenda e ajude.

A comunicação esteve presente durante todo o trabalho desenvolvido com as famílias, porém foi a partir dela que os membros familiares participantes do grupo tiveram a oportunidade de se desabafar e protestar contra todas as suas sobrecargas.

A solidariedade, o sentimento mútuo de ajuda, de compreensão das dificuldades enfrentadas foi um dos pontos marcantes nos grupos terapêuticos, oferecendo a  oportunidade de levar a família a descentralizar seus problemas, ter um olhar mais amplo a respeito das suas dificuldades, ver que o sofrimento não é algo exclusivo a eles e proporcionar um momento de solidariedade, ajuda mútua e empatia com os demais.

Na rubrica crença foi encontrado o componente fé e esperança, algo em que as famílias eram muito ligadas. Todas de uma forma particular, criam em Deus e tinham esperança que Ele resolveria aquelas dificuldades. Eram todos membros de alguma igreja e tinham contato muito próximo com os participantes desta, seja a partir de visitas religiosas ou de ajuda material. Em geral referiam ter muita fé e criam que Deus pudesse melhorar a situação deles, e isso agia como um forte aliado para que não desistissem de esperar melhoras. A proposta de Waidman traz em um de seus pressupostos que a religião tem papel importante na manutenção e recuperação da saúde mental dos membros familiares; a fé e a esperança são importantes para ajudar a família a aliviar a sua dor e sofrimento causados pela presença da doença no cotidiano, além de ser uma esperança em relação à cura ⁽³⁾.

O profissional que vai promover um trabalho domiciliar com famílias precisa definir o seu próprio modelo de compreensão de famílias, ou seja, crenças, valores e procedimentos que são adotados na vida familiar, para que atue de modo a não julgar o que é melhor ou pior, e sim, oferecer elementos para a análise da situação, deixando que a família tome essa decisão ⁽¹¹⁾.  

Considerações finais

Percebemos que a proposta teórico-metodológica de Waidman é passível de aplicação na prática com famílias, e que sua implementação possibilitou à pesquisadora uma maior aproximação com a realidade em que as famílias vivem e, principalmente, identificação das dificuldades e necessidades que elas enfrentam no dia-a-dia no cuidado ao portador de doença crônica, sempre respeitando crenças e valores da família e estimulando a autonomia e independência.

Observamos que, apesar das dificuldades enfrentadas, o cuidador tem um forte laço afetivo com o familiar doente e que este laço é fundamental para a manutenção da vida do outro. Essa pesquisa vem corroborar resultados de  estudos anteriores que afirmam a existência de sobrecarga do cuidador, levando este a apresentar sinais e sintomas de transtornos físicos e emocionais. Por isso, o estudo vem confirmar a necessidade da presença do profissional de saúde junto ao cuidador familiar, seja realizando cuidado de enfermagem, seja orientando-o sobre como proceder nas situações mais difíceis; e também a necessidade de efetuar visitas constantes para supervisão e capacitação de cuidados específicos com o familiar doente. Um ponto muito importante desse estar-com-a-família se refere à ajuda e o apoio à família – ouvi-la sem julgar e proporcionar um ambiente confortável e acolhedor nos momentos difíceis vivenciados com a presença do familiar doente.

Identificamos que nem sempre a necessidade da família emerge da doença, pois muitas vezes deriva do significado que ela produz na família, ou seja, no caso desse estudo, o sofrimento da família em ver o familiar cada dia pior e não poder fazer nada para impedir esse sofrimento, em não ter condições financeiras para realizar o tratamento adequado, já que o serviço de saúde deixa a desejar em relação à assistência integralizada, e em sentir-se impotente diante das adversidades, ressaltando-se aqui a debilidade do cuidador pela idade avançada.

O estudo confirmou o pressuposto de que o ambiente familiar é importante para adesão do paciente ao tratamento e fator determinante para a mudança de comportamento do doente e da família, como, por exemplo, as mudanças na rotina da família para poder cuidar do familiar dependente. Em relação às mudanças na rotina familiar, principalmente no que concerne à sobrecarga familiar, verificamos que há um aumento de gastos financeiros, de desgaste físico e psicológico dos familiares e da rotinas domésticas, exigindo da família a adaptação do comportamento dos membros familiares, gerando-lhes sobrecarga.

O desenvolvimento desta pesquisa proporcionou aos alunos envolvidos crescimento na enfermagem como ciência, pois, ao pesquisar cuidando, foram em busca de novas possibilidades de aplicação do aprendizado na prática, tentando preencher a lacuna existente entre a prática e a pesquisa de enfermagem.

Referências