ARTIGO ORIGINAL

VIVÊNCIAS DE PESSOAS COM LESÃO MEDULAR NA TRANSIÇÃO HOSPITALAR PARA O DOMICÍLIO*

Milena Gonzalez Dias1, Leonardo Barros do Amarante2, Wiliam Wegner3, Adalvane Nobres Damaceno4, Patrícia Treviso5, Aline Aparecida da Silva Pierotto6

1 Universidade do Vale do Rio dos Sinos, Escola de Saúde. São Leopoldo, RS, Brasil. ORCID: 0000-0003-1867-7450. E-mail: milenagd14@gmail.com.

2 Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. ORCID: 0009-0004-9103-7294. E-mail: amarante.lbam@gmail.com.

3 Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. ORCID: 0000-0002-0538-9655. E-mail: wegnerwiliam@gmail.com.

4 Universidade Federal do Pampa, Campus Uruguaiana. Uruguaiana, RS, Brasil. ORCID: 0000-0002-4681-0602. E-mail: adalvanedamaceno@gmail.com.

5 Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. ORCID: 0000-0002-5015-6797. E-mail: ptreviso15@gmail.com.

6 Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem; Universidade do Vale do Rio dos Sinos, Escola de Saúde. Porto Alegre, RS, Brasil. ORCID: 0000-0002-8040-9177. E-mail: aline.pierotto04@gmail.com.

RESUMO

Objetivo: Compreender as vivências de pessoas com lesão medular no processo de transição da alta hospitalar para os cuidados no domicílio. Método: Trata-se de uma pesquisa de campo, descritiva, de abordagem qualitativa. Participaram 15 pessoas adultas com lesão medular, frequentadoras de uma associação localizada no sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu entre abril e agosto de 2023, por meio de entrevistas semiestruturadas, gravadas, transcritas na íntegra e submetidas à análise de conteúdo. Resultados: A análise revelou vivências marcadas por sentimentos de tristeza, revolta, rejeição e choque diante do diagnóstico, além de mudanças significativas no cotidiano, com repercussões na autonomia, nas atividades de vida diária, nas relações familiares e conjugais, na vida social, na sexualidade e na estabilidade financeira. Identificaram-se fragilidades nas orientações recebidas no momento da alta hospitalar, especialmente relacionadas ao autocuidado, à prevenção de complicações e à adaptação no domicílio. Conclusão: Os achados reforçam a necessidade de uma atuação sistematizada da enfermagem, com foco no planejamento da alta, na educação em saúde e no fortalecimento da rede de apoio, contribuindo para a adaptação, a autonomia e a qualidade de vida dessas pessoas.

Descritores: Traumatismos da Medula Espinhal; Enfermagem; Alta do Paciente; Reabilitação; Qualidade de Vida.

INTRODUÇÃO

A lesão medular é um evento com elevado potencial incapacitante, caracterizado por alterações estruturais e funcionais no canal medular, que resultam em comprometimentos físicos, psicológicos e sociais significativos para a pessoa acometida(1). As repercussões desse agravo ultrapassam as limitações motoras e sensoriais, afetando de forma expressiva a autonomia, a participação social e a qualidade de vida ao longo do tempo.

No Brasil, a principal causa de lesão medular está relacionada a eventos traumáticos, especialmente acidentes automobilísticos, quedas e ferimentos por armas de fogo, com estimativa superior a 10 mil novos casos anuais. A maior parte das pessoas acometidas é composta por homens jovens, em idade economicamente ativa(2). Esse perfil epidemiológico amplia o impacto social e econômico da lesão medular, uma vez que compromete precocemente a capacidade funcional e produtiva desses indivíduos.

As alterações e perdas funcionais decorrentes da lesão medular impactam diretamente não apenas a vida da pessoa afetada, mas também a de familiares e cuidadores, exigindo mudanças profundas no estilo de vida, adaptação do ambiente, reorganização das rotinas e dependência parcial ou total para as atividades de vida diária, como higiene, alimentação e mobilidade(2). As manifestações clínicas variam conforme o nível e a extensão do comprometimento medular, podendo incluir paralisia ou paresia de membros, déficits sensitivos, disfunções esfincterianas, alterações na termorregulação e disfunções vasomotoras e sexuais(2-4).

Além dos déficits neurológicos primários, pessoas com lesão medular estão suscetíveis a complicações secundárias, como bexiga e intestino neurogênicos, dor neuropática, disreflexia autonômica, espasticidade, lesões por pressão, problemas respiratórios e alterações na sexualidade(1,2). Essas condições exigem acompanhamento contínuo e cuidados específicos, uma vez que a ausência de manejo adequado pode resultar em reinternações frequentes e agravamento do estado de saúde.

Nesse contexto, a reabilitação e a reinserção social das pessoas com lesão medular demandam atuação multiprofissional articulada, na qual a enfermagem ocupa papel central. O enfermeiro atua em diferentes pontos da rede de atenção, desde o ambiente hospitalar até o domicílio e os serviços de reabilitação, sendo responsável pelo planejamento do cuidado, pela educação em saúde, pela promoção do autocuidado e pelo apoio psicossocial, especialmente no processo de transição do cuidado e na alta hospitalar(5,6).

Embora existam diretrizes e políticas públicas voltadas à atenção à pessoa com lesão medular, ainda se observam fragilidades na efetivação dessas ações, sobretudo no que se refere às orientações fornecidas no momento da alta hospitalar e ao preparo das pessoas e de suas redes de apoio para o cuidado no domicílio(4). Ademais, apesar do avanço das pesquisas na área da reabilitação, há escassez de estudos qualitativos que explorem, sob a perspectiva das próprias pessoas com lesão medular, as orientações recebidas sobre os cuidados pós-alta que poderão ser realizados no domicílio.

Diante desse cenário, este estudo tem como objetivo compreender as vivências de pessoas com lesão medular no processo de transição da alta hospitalar para os cuidados no domicílio.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa de campo, exploratória e descritiva, de abordagem qualitativa. O estudo foi conduzido e relatado de acordo com as diretrizes do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). A coleta de dados foi realizada em uma associação que reúne aproximadamente 300 pessoas com lesão medular, localizada no sul do Brasil. O espaço foi escolhido por concentrar indivíduos com diferentes tempos de convivência com a lesão medular e por favorecer o acesso aos participantes.

A amostra foi constituída por 15 pessoas adultas com lesão medular, frequentadoras da associação. Foram incluídos indivíduos maiores de idade, com lesão medular de origem traumática ou não traumática, independentemente do tempo de ocorrência da lesão. Foram excluídas pessoas que apresentavam déficits de fala ou cognição que impossibilitassem a realização da entrevista. O número de participantes foi definido pelo critério de saturação dos dados(7).

A coleta de dados ocorreu presencialmente, entre abril e agosto de 2023, na sede da associação. As entrevistas foram realizadas de forma individual, em sala reservada, em dias e horários previamente agendados com os participantes e com a equipe administrativa da instituição, assegurando privacidade e conforto. Utilizou-se um roteiro de entrevista semiestruturado, elaborado pela pesquisadora principal, acadêmica de enfermagem, sob orientação da professora orientadora. O roteiro contemplou perguntas abertas e fechadas, norteadas pela questão de pesquisa: “Quais são as vivências, percepções e adaptações que impactam a vida do indivíduo com lesão medular?”.

As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora principal, após formação prévia com a orientadora. Antes do início de cada entrevista, a pesquisadora apresentou-se aos participantes, esclarecendo seus objetivos e credenciais. As entrevistas tiveram duração média de 35 minutos, foram gravadas em áudio mediante autorização prévia dos participantes, utilizando dispositivo digital, e posteriormente transcritas na íntegra. Os arquivos de áudio e as transcrições serão armazenados por cinco anos e, posteriormente, excluídos.

A análise dos dados foi realizada a partir das transcrições das entrevistas, utilizando-se a técnica de análise de conteúdo, contemplando as etapas de pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados com interpretação(7). Esse processo analítico possibilitou a construção de categorias temáticas que expressam as vivências, percepções e adaptações relacionadas à vida cotidiana de pessoas com lesão medular.

O estudo foi conduzido em conformidade com a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos. Para garantir o anonimato e a confidencialidade, os participantes foram identificados pela letra “P”, seguida de numeral, conforme a ordem das entrevistas (P1, P2, P3 e assim sucessivamente). O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o Parecer nº 5.814.818 e CAAE nº 65700422.2.0000.5344.

RESULTADOS

Participaram do estudo 15 pessoas com lesão medular, sendo 86,7% (n=13) do sexo masculino, com idades entre 22 e 59 anos. Quanto ao nível da lesão, 73,3% (n=11) apresentaram comprometimento entre T3 e L5, caracterizado como paraplegia, enquanto 26,7% (n=4) apresentaram lesão entre C3 e C6, classificada como tetraplegia. Todas as lesões foram de origem traumática, decorrentes de queda de altura (33,3%; n=5), acidente de trânsito (33,3%; n=5), ferimento por arma de fogo (26,7%; n=4) e atropelamento (6,7%; n=1). O tempo de convivência com a lesão medular variou de um ano e meio a 26 anos, sendo a média de idade no momento da ocorrência da lesão de 32 anos.

Os relatos referentes ao momento do diagnóstico evidenciaram diferentes reações emocionais associadas à comunicação da condição clínica e à percepção das mudanças impostas pela lesão. Os participantes expressaram sentimentos de tristeza, revolta, rejeição e choque, marcados pela ruptura abrupta com o modo de vida anterior. Um dos participantes relatou: “acordei com muita revolta e muita tristeza, imaginando como seria a minha vida daqui para frente” (P1).

A dificuldade de aceitação da nova condição foi evidenciada pela rejeição inicial ao uso da cadeira de rodas, acompanhada de choro e sofrimento emocional (P9). Também foram relatadas percepções de choque diante da interrupção de atividades previamente realizadas, como trabalho e locomoção, associadas à impossibilidade de retomar a vida anterior nos mesmos moldes (P13).

Em contraponto, um participante descreveu uma estratégia pessoal de enfrentamento, ao referir que, apesar de compreender a gravidade da lesão, buscou encarar o período de internação como uma etapa de adaptação progressiva, acreditando na possibilidade de retomar suas atividades, ainda que de forma mais lenta (P15).

Após o impacto inicial do diagnóstico, os participantes descreveram mudanças significativas no cotidiano, relacionadas principalmente à dependência para a realização das atividades de vida diária, à reorganização da rotina familiar e às adaptações do ambiente domiciliar. Essas mudanças envolveram diferentes dimensões do viver com a lesão medular, sintetizadas no Quadro 1, e foram especialmente marcantes no início do processo adaptativo, quando os participantes relataram não dispor de recursos ou adaptações adequadas. A necessidade de auxílio para higiene, alimentação e mobilidade foi recorrente, com relatos de dependência de terceiros para “dar banho, alcançar as coisas e realizar praticamente tudo” (P2).

Quadro 1 - Sentimentos e reações emocionais no momento do diagnóstico da lesão medular (n=15). São Leopoldo, RS, Brasil, 2023

Fonte: elaborado pelos autores, 2025.

Dificuldades emocionais no retorno ao domicílio também foram mencionadas, incluindo medo de utilizar a cadeira de rodas e permanência prolongada no leito, associadas a sentimentos de tristeza e desânimo (P3). Alterações nas relações familiares e conjugais foram relatadas, destacando-se conflitos no relacionamento com o cônjuge, perda da autonomia financeira e preocupação com a capacidade de prover o sustento familiar (P4).

As adaptações estruturais da residência foram descritas como necessárias para viabilizar a mobilidade, especialmente em domicílios com mais de um pavimento ou com banheiros inadequados ao uso da cadeira de rodas (P5). Questões relacionadas à sexualidade também emergiram, com participantes expressando preocupações quanto à potência sexual e às repercussões da lesão medular na vida conjugal (P11).

No que se refere às orientações recebidas no momento da alta hospitalar, os participantes relataram experiências heterogêneas. Alguns mencionaram ter recebido informações relacionadas à fisioterapia e ao manejo urinário, como o aprendizado da sondagem vesical durante a internação (P8). Entretanto, a maioria descreveu orientações restritas ou insuficientes, limitadas principalmente ao cateterismo vesical intermitente, sem esclarecimentos sobre cuidados com higiene, banho, transferências, prevenção de lesões por pressão ou adaptação da rotina domiciliar.

Houve relatos de que o aprendizado sobre os cuidados necessários após a alta hospitalar ocorreu de forma predominantemente autônoma, ao longo do tempo, após o retorno ao domicílio (P1). Outros participantes descreveram orientações pontuais ou consideradas insuficientes, como a recomendação do uso de fraldas ou a realização esporádica de sondagem durante o período de internação (P9), bem como a indicação exclusiva de fisioterapia como cuidado pós-alta (P15). Em alguns casos, o suporte familiar foi apontado como elemento central para a continuidade do cuidado no domicílio, especialmente quando havia familiares com formação na área da saúde (P7). As orientações e os cuidados relatados pelos participantes no momento da alta hospitalar estão sintetizados no Quadro 2.

Quadro 2 - Orientações relatadas pelos participantes no momento da alta hospitalar e cuidados no domicílio (n=15). São Leopoldo, RS, Brasil, 2023

Fonte: elaborado pelos autores, 2025.

DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo aprofundam a compreensão das vivências de pessoas com lesão medular ao evidenciar que o adoecimento repercute de forma integrada nas dimensões emocional, funcional e assistencial, atravessando todo o processo de reabilitação e de transição do cuidado e reforçando o impacto desse agravo em populações jovens e em idade produtiva. A predominância de participantes do sexo masculino e com lesão medular de causas traumáticas está em consonância com dados epidemiológicos nacionais e internacionais que apontam que a maioria das pessoas com lesão medular é composta por homens e que as causas são predominantemente traumáticas, com destaque para ferimentos por arma de fogo, traumas por quedas, seguidos de acidentes automobilísticos(1,2,8,9). A idade média superior à descrita em documentos oficiais sugere possíveis variações regionais e contextuais, indicando a necessidade de análises epidemiológicas mais sensíveis às realidades locais. Neste estudo, devido ao tamanho da amostra (n=15) e ao delineamento qualitativo, não se generalizaram os dados epidemiológicos, sendo estes apenas característicos da amostra investigada.

A maior frequência de paraplegia observada difere de alguns achados internacionais(8), mas pode ser compreendida à luz das causas traumáticas predominantes entre os participantes, como quedas e acidentes de trânsito. Esse dado reafirma a lesão medular traumática como um evento abrupto, incapacitante e de elevado impacto biopsicossocial(2), exigindo respostas assistenciais articuladas e contínuas ao longo do tempo.

As vivências emocionais associadas ao diagnóstico revelam sofrimento psíquico significativo, marcado por tristeza, revolta, rejeição e choque, corroborando a literatura que descreve processos de luto, dificuldades de aceitação e alterações na autoimagem após a lesão medular(10,11). Mais do que reiterar esses sentimentos, os achados evidenciam a heterogeneidade das respostas emocionais, indicando que as estratégias de enfrentamento variam conforme trajetórias individuais. Esse aspecto reforça a necessidade premente de abordagens de cuidado personalizadas e sensíveis à singularidade de cada pessoa.

As repercussões da lesão no cotidiano evidenciam que a reabilitação extrapola a recuperação funcional, envolvendo a reorganização da vida familiar, social e financeira. A dependência para atividades de vida diária, as adaptações domiciliares e a perda da autonomia financeira descritas pelos participantes dialogam com estudos que apontam comprometimento da participação social e da qualidade de vida após a lesão(12,13). Esses achados reforçam a importância de intervenções interdisciplinares que considerem o contexto de vida e as condições materiais das pessoas com lesão medular.

A enfermagem, como integrante essencial da equipe multiprofissional, é crucial na avaliação das necessidades de adaptação do ambiente domiciliar, na orientação sobre o uso de tecnologias assistivas e na articulação com a rede de apoio social e comunitária. Ao facilitar a reintegração do indivíduo e minimizar as barreiras sociais e financeiras, o enfermeiro contribui diretamente para a autonomia e a qualidade de vida do paciente no pós-alta.

Nesse contexto, emerge o tema da sexualidade como dimensão frequentemente negligenciada no cuidado, apesar de seu impacto na qualidade de vida e nas relações conjugais. A literatura indica que alterações na função e na satisfação sexual são comuns após a lesão medular e podem ser minimizadas por intervenções educativas e terapêuticas adequadas(14-16). A fragilidade das orientações relatadas aponta lacunas na abordagem integral do cuidado, especialmente no período de internação e no preparo para a alta.

Este estudo reforça a necessidade de que os enfermeiros abordem a sexualidade de forma proativa, sensível e não julgadora durante todo o processo de cuidado. Isso inclui fornecer informações claras e baseadas em evidências, desmistificar tabus e realizar encaminhamentos para profissionais especializados, quando necessário. A inclusão explícita desse tópico no planejamento da alta é crucial para a promoção da saúde integral, da qualidade de vida e da manutenção de relacionamentos saudáveis após a lesão medular.

Um achado central refere-se às orientações recebidas no momento da alta hospitalar, frequentemente descritas como restritas ao manejo urinário ou à fisioterapia. A ausência de orientações sistematizadas sobre autocuidado, prevenção de complicações e adaptação do domicílio dialoga com evidências nacionais que apontam falhas no planejamento da alta e na transição do cuidado(3,17). A alta hospitalar, enquanto etapa estratégica, requer atuação organizada da enfermagem, com plano de cuidados individualizado, educação em saúde e articulação da rede de atenção(17), sob pena de favorecer complicações evitáveis e reinternações(2,3,18).

Nesse contexto, a enfermagem assume papel central ao promover o autocuidado, orientar sobre manejo vesical e intestinal, cuidados com a pele, mobilidade e uso de tecnologias assistivas, além de apoiar a adaptação progressiva à nova condição de vida(19,20). A atuação longitudinal e integrada mostra-se fundamental para qualificar a reabilitação e a autonomia das pessoas com lesão medular.

Este estudo avança ao evidenciar, sob a perspectiva do próprio usuário, lacunas específicas no planejamento da alta hospitalar, oferecendo subsídios concretos para o fortalecimento da atuação da enfermagem na transição do cuidado. Ao explicitar experiências vividas e necessidades não atendidas, os achados contribuem para o aprimoramento das práticas assistenciais, para a formação em enfermagem e para o alinhamento das ações de cuidado às diretrizes e políticas públicas voltadas à atenção integral à pessoa com lesão medular.

CONCLUSÃO

Este estudo possibilitou compreender as vivências de pessoas com lesão medular no processo de transição da alta hospitalar para os cuidados no domicílio, evidenciando que esse período é permeado por sentimentos intensos e mudanças significativas no cotidiano, que influenciam diretamente a adaptação à nova condição de vida. As vivências relatadas demonstram repercussões importantes na autonomia, nas atividades de vida diária, nas relações familiares e conjugais, na vida social, na sexualidade e na estabilidade financeira.

Evidenciaram-se fragilidades no preparo para a alta hospitalar, com orientações frequentemente insuficientes ou fragmentadas, especialmente no que se refere ao autocuidado, à prevenção de complicações e à adaptação ao domicílio. Essas lacunas comprometem a segurança da transição do cuidado, aumentam a dependência de familiares ou cuidadores e favorecem a ocorrência de complicações potencialmente evitáveis.

Os achados reforçam a necessidade de uma atuação sistematizada e longitudinal da enfermagem no planejamento da alta hospitalar, com ações educativas estruturadas, cuidado centrado na pessoa e fortalecimento da rede de apoio. Tais estratégias são fundamentais para promover a adaptação, a autonomia e a qualidade de vida das pessoas com lesão medular no contexto domiciliar.

*Artigo extraído do Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação intitulado “Antes, durante e depois da lesão medular: a vida de indivíduos com lesão medular”, apresentado ao Curso de Enfermagem da Unissinos, São Leopoldo, RS, Brasil, no ano de 2023.

AGRADECIMENTOS

Os autores agradecem às pessoas com lesão medular que participaram deste estudo e às suas redes de apoio, pelo acolhimento, pela disponibilidade em compartilhar suas vivências e pela contribuição essencial para a realização da pesquisa.

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

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Submissão: 17-Dez-2025

Aprovado: 20-Fev-2026

Editores:

Rosimere Ferreira Santana (ORCID: 0000-0002-4593-3715)

Geilsa Soraia Cavalcanti Valente (ORCID: 0000-0003-4488-4912)

Autor correspondente: Leonardo Barros do Amarante (amarante.lbam@gmail.com)

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