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ARTIGO DE REVISÃO

 

CONFIGURAÇÕES DE COMUNIDADES COMPASSIVAS PARA A OFERTA DE CUIDADOS PALIATIVOS: SCOPING REVIEW

 

Matheus Rodrigues Martins1, Alexandre Ernesto Silva2, Ana Luiza Antunes de Lima3, Maria Luiza Carvalho dos Santos Recla de Jesus4, Enzo Pace Raizaro5, Kênia Lara Silva6

 

1 Universidade Federal de Minas Gerais, Escola de Enfermagem da UFMG. Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0000-0002-3739-6921. E-mail: matheusrodrigues355@gmail.com

2 Universidade Federal de Minas Gerais, Escola de Enfermagem da UFMG. Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0000-0001-9988-144X. E-mail: alexandresilva@ufsj.edu.br

3 Universidade Federal de São João del-Rei, Campos Centro-Oeste Dona Lindu. Divinópolis, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0009-0004-5554-0466. E-mail: aanaluizantunes@gmail.com

4 Universidade Federal de São João del-Rei, Campos Centro-Oeste Dona Lindu. Divinópolis, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0009-0004-5499-0203. E-mail: marialuizarecla@gmail.com

5 Universidade Federal de São João del-Rei, Campos Centro-Oeste Dona Lindu. Divinópolis, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0000-0001-8229-9621. E-mail: enzoraizaro@hotmail.com

6 Universidade Federal de Minas Gerais, Escola de Enfermagem da UFMG. Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. ORCID: 0000-0003-3924-2122. E-mail: kenialara17@gmail.com

 

RESUMO

Objetivo: Mapear evidências científicas sobre as configurações de comunidades compassivas voltadas ao cuidado de pacientes, familiares e cuidadores com necessidades de cuidados paliativos. Método: Revisão de escopo, conduzida conforme as diretrizes do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) e do JBI. A busca foi realizada nas bases de dados BVS, MEDLINE, SCOPUS e Web of Science, utilizando termos relacionados a "Comunidades Compassivas". Foram incluídos estudos quantitativos e qualitativos, sem restrições de idioma ou ano de publicação. O processo de seleção foi realizado no software Rayyan e, para a análise bibliométrica, utilizou-se o software R. Resultados: A busca identificou 667 estudos, dos quais 30 foram incluídos após triagem. As publicações, datadas entre 2013 e 2025, tiveram um pico em 2024, com a Espanha liderando o número de estudos (n=7). Allan Kellehear é a principal referência teórica. Identificaram-se 41 ações distribuídas em atividades culturais/educativas (34,2%), clínicas (26,3%), e ações normativas, de articulação intersetorial e de mobilização comunitária (13,1% cada). Conclusão: As comunidades compassivas promovem o debate sobre morte, luto e cuidados paliativos, valorizando atividades de promoção à saúde como elemento central. Elas fortalecem redes de suporte comunitário para abordagens paliativas mais inclusivas e equitativas.

 

Descritores: Cuidados Paliativos; Participação da Comunidade; Equidade.

 

Como citar: Martins MR, Silva AE, Lima ALA, Jesus MLCSR, Raizaro EP, Silva KL. Configurations of compassionate communities for the provision of palliative care: a scoping review. Online Braz J Nurs. 2025;24(Suppl 2):e20256858. https://doi.org/10.17665/1676-4285.20256858

 

O que já se sabe:

 

 

 

O que este artigo acrescenta:

 

 

 

INTRODUÇÃO

As comunidades compassivas se desenvolvem para apoiar pacientes, familiares e cuidadores que vivenciam processos de adoecimento ou condições que ameaçam a vida. Esse movimento oferece cuidados paliativos de base comunitária, com foco principal naqueles que necessitam de assistência no fim da vida, estendendo-se também às questões relacionadas à morte e ao luto(1-2).

O conceito de comunidades compassivas, introduzido por Allan Kellehear na Austrália no início dos anos 2000, parte do princípio de que a saúde é uma responsabilidade coletiva que transcende a atuação exclusiva dos serviços de saúde. Nesse sentido, assim como é fundamental promover iniciativas comunitárias voltadas à prevenção de doenças, torna-se imprescindível fomentar também os cuidados paliativos, garantindo a identificação correta e o tratamento adequado do sofrimento multidimensional(3).

Com essa abordagem, busca-se incentivar reflexões sobre o processo natural do morrer, reconhecendo-o como uma dimensão inevitável da condição humana. No entanto, destaca-se que, embora a morte seja um desfecho natural, o sofrimento desnecessário associado ao percurso do adoecimento pode ser prevenido por meio de intervenções compassivas(4).

Dessa forma, ao estimular iniciativas que fortalecem a mobilização social, como as comunidades compassivas, possibilita-se que os moradores de determinados territórios participem ativamente da construção de práticas de cuidado mútuo em suas próprias comunidades. Como modelo intersetorial, as comunidades compassivas incentivam a colaboração de escolas, organizações comunitárias, grupos religiosos, instituições de saúde, além de pacientes, familiares, vizinhos e demais cidadãos para a criação de redes locais de apoio(5).

Esse movimento colaborativo tem ganhado destaque em nível global como um elemento importante para garantir o acesso aos cuidados paliativos. Uma pesquisa conduzida por Rolston e colaboradores(6) identificou um aumento significativo na produção de estudos sobre intervenções relacionadas às comunidades compassivas, com destaque para países europeus, como Reino Unido, Áustria, Espanha, Irlanda, Suécia, Alemanha, Polônia e Portugal. Observou-se, ainda, uma concentração expressiva de pesquisas realizadas no Canadá e na Austrália. Em menor escala, foram documentados estudos em localidades como Taiwan, Índia, Hong Kong e México.

Apesar do aumento de pesquisas sobre comunidades compassivas e das diversas intervenções identificadas – incluindo ações de educação popular em cuidados paliativos, encontros culturais, iniciativas de voluntariado e intervenções clínicas e multidimensionais(6) –, ainda persistem lacunas na compreensão de como essas práticas podem ser implementadas e adaptadas em diferentes contextos socioculturais e econômicos, como nos países em desenvolvimento e em áreas de vulnerabilidade social(5).

Corroborando essa perspectiva, uma revisão de escopo, cujo objetivo foi descrever a implementação prática de comunidades compassivas e analisar os métodos de avaliação da efetividade de suas ações, destacou que a adaptação ao contexto sociocultural constitui a principal barreira para a sua implantação. Entre os obstáculos identificados estão a percepção local sobre o ato de solicitar e oferecer ajuda no fim da vida, além da necessidade de alinhar as atividades propostas às especificidades culturais, como a linguagem empregada, as crenças religiosas e a inclusão de minorias étnicas na oferta desse tipo de cuidado(5).

Nesse sentido, a realização desta revisão justifica-se pela necessidade de ampliar a compreensão acerca de como as comunidades compassivas são configuradas em nível global, considerando os diferentes contextos econômicos, sociais, políticos e culturais. À luz desses apontamentos, definiu-se o seguinte objetivo: mapear as evidências científicas sobre as configurações de comunidades compassivas voltadas ao cuidado de pacientes, familiares e cuidadores com necessidades de cuidados paliativos.

 

MÉTODO

Trata-se de uma revisão de escopo desenvolvida conforme as diretrizes do guia internacional Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(7) e do JBI(8), com protocolo registrado na Open Science Framework (OSF).

O estudo foi realizado entre fevereiro e junho de 2025, seguindo oito etapas metodológicas recomendadas: (1) construção do protocolo de pesquisa; (2) definição da questão norteadora; (3) desenvolvimento das estratégias de busca; (4) definição dos critérios de inclusão; (5) seleção das fontes de evidência; (6) extração dos resultados; (7) análise das evidências; e (8) apresentação da síntese das evidências(8).

A construção do protocolo de pesquisa ocorreu no âmbito da disciplina de Revisão de Escopo, oferecida pelo Programa de Pós-Graduação stricto sensu em Saúde Pública da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. O protocolo teve como finalidade a definição dos critérios metodológicos, bem como a garantia de transparência e reprodutibilidade da revisão. Foi registrado na OSF sob o identificador DOI: 10.17605/OSF.IO/JVBP6.

Para a definição da questão norteadora, foram utilizados os elementos do acrônimo PCC — População (P), Conceito (C) e Contexto (C) —, proposto para este tipo de revisão(7-9). Assim, definiu-se a seguinte pergunta de pesquisa: "Quais são as configurações de comunidades compassivas, no contexto global, para o cuidado de pacientes, familiares e cuidadores com necessidades de cuidados paliativos?". Os componentes da questão foram: População - pacientes, familiares e cuidadores com necessidades de cuidados paliativos; Conceito - configurações de comunidades compassivas; e Contexto - nível global.

No que se refere à construção da estratégia de busca, foram utilizados os termos livres "Comunidade Compassiva", "Comunidades Compassivas", "Compassionate Community" e "Compassionate Communities", combinados com o operador booleano “OR” (Quadro I), nas seguintes bases de dados: Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), USA National Library of Medicine (Medline/PubMed), Scopus e Web of Science.

 

Quadro 1 - Estratégia de busca. Belo Horizonte, MG, 2025

Base de dados

Estratégia de busca

Biblioteca Virtual de Saúde

"Comunidade Compassiva" OR "Comunidades Compassivas" OR "Compassionate Community" OR "Compassionate Communities"

Medline via PubMed

Scopus

Web of Science

"Compassionate Community" OR "Compassionate Communities"

 

Estratégia de busca desenvolvida pelo serviço de biblioteconomia da Universidade Federal de Minas Gerais em 09/10/2024.

 

Quanto aos critérios de inclusão, definiu-se a População (P) como pacientes, familiares e cuidadores com necessidades de cuidados paliativos. Os pacientes são pessoas que vivenciam doenças ou condições graves, progressivas e que ameaçam a vida, podendo necessitar de alívio da dor e de outros sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais. Já os familiares e cuidadores fazem parte da rede de suporte e, por isso, precisam de orientações, apoio psicológico e social, além de preparo para lidar tanto com os desafios do cuidado diário quanto com o processo de luto.

O Conceito (C) corresponde às configurações de comunidades compassivas, entendidas como iniciativas que mobilizam redes sociais, organizações civis e serviços locais de saúde para oferecer suporte a pessoas em cuidados paliativos. Essas comunidades podem se concretizar por meio de diferentes estratégias, como atividades educativas em cuidados paliativos, encontros culturais, ações de voluntariado e intervenções clínicas.

Por fim, o Contexto (C) refere-se ao nível global. As ações desenvolvidas pelas comunidades compassivas apresentam variações de acordo com as características históricas, sociais e econômicas de cada país.

Diante disso, para a seleção das fontes de evidência, foram considerados estudos de abordagem quantitativa e qualitativa, sem restrições quanto ao idioma e ano de publicação. Também foram elegíveis teses, dissertações, manuais, livros e documentos governamentais. Como critérios de exclusão, foram desconsiderados os estudos que não foram realizados no contexto de comunidades compassivas ou que apenas propunham o modelo sem descrever sua aplicação. Além disso, foram excluídos os estudos duplicados e os manuscritos que não respondiam à questão norteadora.

No tocante à extração dos dados, os materiais foram submetidos a um processo de elegibilidade utilizando o software Rayyan Qatar Computing Research Institute (Rayyan QCRI)(10), empregado para organizar o processo de leitura e seleção dos estudos. Para isso, dois pesquisadores independentes, previamente treinados, avaliaram os títulos e resumos dos artigos. Posteriormente, os estudos incluídos foram lidos na íntegra para verificar e excluir aqueles que não atendiam aos critérios estabelecidos. Em casos de dúvida sobre a elegibilidade do material, um terceiro pesquisador treinado foi acionado para a decisão final.

Após essa etapa, os dados foram extraídos por meio de um formulário elaborado pelos próprios autores em uma planilha do Microsoft Excel 2017. Quanto à análise e à síntese das evidências, os dados foram apresentados de forma descritiva e analisados criticamente à luz da literatura. Adicionalmente, foi realizada uma análise bibliométrica com o auxílio do software R, que gerou mapas visuais para identificar tendências e relações entre autores, citações, produção científica por país, entre outros indicadores. Essa abordagem analítica favorece a visualização de mapas que facilitam uma melhor interpretação dos dados.

 

RESULTADOS

As estratégias de busca resultaram em um total de 667 artigos. Após a exclusão de 393 estudos duplicados, restaram 274 para análise. Na primeira fase de avaliação, a partir da leitura de títulos e resumos, 97 estudos foram excluídos por não descreverem a aplicação de uma comunidade compassiva, abordando o tema apenas de forma teórica. Dos 177 artigos selecionados para leitura completa, 30 foram incluídos na revisão final. A Figura 1 apresenta o diagrama de fluxo para cada etapa do processo de revisão.

 

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Figura 1 - Fluxograma da busca na literatura e seleção de artigos, conforme as diretrizes PRISMA-ScR 2020. Belo Horizonte, MG, 2025

 

A análise das características dos estudos selecionados aponta para a predominância dos relatos de experiência (n=8; 26,6%), seguidos pelos estudos qualitativos (n=7; 23,3%) e pelas revisões narrativas (n=4; 13,3%). Os estudos teóricos e os de métodos mistos totalizaram (n=3; 10%) cada. Com menor frequência, foram identificados estudos quantitativos (n=2; 6,6%), estudo de caso (n=1; 3,3%), pesquisa-ação (n=1; 3,3%), revisão de escopo (n=1; 3,3%) e revisão sistemática de métodos mistos (n=1; 3,3%). Os dados que descrevem as características dos estudos foram compilados no Quadro 2.

 

 Quadro 2 - Características dos estudos selecionados. Belo Horizonte, MG, 2025

ID*

Título

Ano

País

Periódico

Tipo de estudo

1

Assessing and comparing compassionate communities benefits across cities in diverse cultural contexts: a step toward the identification of the most important ones(11)

2025

Suíça; Argentina; Colômbia

Palliative Care & Social Practice.

Estudo de métodos mistos

2

A compassionate university for serious illness, death, and bereavement: Qualitative study of student and staff experiences and support needs(12)

2024

Bélgica

Death Studies

Estudo qualitativo

3

A dimensão espiritual de pacientes em cuidados paliativos e seus cuidadores de uma comunidade compassiva de favela: estudo de método misto(13)

2024

Brasil

Portal Regional da BVS

Estudo de métodos mistos

4

Advanced practice nursing in palliative care within the compassionate favela community: an experience report(14)

2024

Brasil

Online Brazilian Journal of Nursing

Relato de experiência

5

Age-Friendly Communities: Are they also "Friendly" for Death, Dying, Grief, and Bereavement?(15)

2024

Canadá

Canadian Journal on Aging La Revue canadienne du vieillissement

Estudo teórico

6

Barriers and drivers of public engagement in palliative care, Scoping review(16)

2024

Espanha

BMC Palliative Care

Revisão de escopo

7

Belonging, care, and support: findings from Ottawa's healthy end of life project(17)

2024

Canadá

Journal of Religion Spirituality & Aging

Estudo de caso

8

Caring neighbourhoods in Belgium: lessons learned on the development, implementation and evaluation of 35 caring neighbourhood projects(18)

2024

Bélgica

Palliative Care & Social Practice

Estudo qualitativo

9

Comunidades Compassivas: uma resposta aos desafios em Cuidados Paliativos(19)

2024

Portugal

Motricidade

Estudo qualitativo

10

Bereavement care reimagined(20)

2023

Reino Unido, Estados Unidos, Austrália

Annals of Palliative Medicine

Revisão narrativa

11

Comunidades Compasivas: intervención comunitaria para la prevención del duelo complicado. Modelo implantado por Madrid Salud. Psicooncología(21)

2023

Espanha

Psicooncología

Estudo de métodos mistos

12

Civic engagement in serious illness, death, and loss: A systematic mixed-methods review(22)

2022

Bélgica

Palliative Medicine

Revisão sistemática de métodos mistos

13

Community Based Participatory Research For The Development of a Compassionate Community: The Case of Getxo Zurekin(23)

2022

Espanha

International Journal of Integrated Care

Pesquisa-ação

14

A Compassionate Communities Approach(24)

2021

México

Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care

Estudo quantitativo

15

Centering sexual and gender diversity within Compassionate Communities: insights from a community network of LGBTQ2S+ older adults(25)

2021

Canadá

Palliative Care and Social Practice

Estudo qualitativo

16

A Public Health Approach to Palliative Care in the Canadian Context(26)

2020

Canadá

American Journal of Hospice & Palliative Medicine

Estudo qualitativo

17

Bereavement support: From the poor cousin of palliative care to a core asset of compassionate communities(27)

2020

Austrália

Progress in Palliative Care

Estudo quantitativo

18

Choice depends on options: A public health framework incorporating the social determinants of dying to create options at end of life(28)

2020

Australia

Progress in Palliative Care

Estudo teórico

19

Compassionate communities and collective memory: A conceptual framework to address the epidemic of loneliness(29)

2019

Reino Unido

British Journal of Community Nursing

Estudo teórico

20

Comunidades compasivas en Colombia para el apoyo a personas con enfermedad avanzada y al final de la vida: uniendo esfuerzos(30)

2019

Colômbia

Medicina Paliativa

Relato de experiência

21

All with you: A new method for developing compassionate communities—experiences in Spain and Latin-America(31)

2018

Espanha

Annals of Palliative Medicine

Relato de experiência

22

A new method for developing compassionate communities and cities movement-"Todos Contigo" Programme (We are All With You): experience in Spain and Latin America countries(32)

2018

Espanha

Annals of Palliative Medicine

Relato de experiência

23

Building a narrative for compassionate communities: the case of Getxo Zurekin(33)

2018

Espanha

International Journal of Integrated Care

Estudo qualitativo

24

Celebrating indigenous communities compassionate traditions(34)

2018

Canadá

Annals of Palliative Medicine

Relato de experiência

25

Compassionate communities: Design and preliminary results of the experience of Vic (Barcelona, Spain) caring city(35)

2018

Espanha

Annals of Palliative Medicine

Relato de experiência

26

Compassionate communities in Canada: It is everyone’s responsibility(36)

2018

Canadá

Annals of Palliative Medicine

Revisão narrativa

27

Compassionate Communities - From frailty to community resilience – making a public health approach to end of life care a reality(37)

2017

Reino Unido

International Journal of Integrated Care

Relato de experiência

28

Comunidades compasivas en cuidados paliativos: Revisión de experiencias internacionales y descripción de una iniciativa en Medellín, Colombia(38)

2017

Colômbia

Psicooncología

Revisão narrativa

29

Compassionate communities: Case studies from Britain and Europe(39)

2016

Reino Unido

Routledge Key Themes in Health and Society

Relato de experiência

30

Compassionate communities: End-of-life care as everyone's responsibility(3)

2013

Reino Unido

QJM (Quarterly Journal of Medicine)

Revisão narrativa

*ID: identificação.

 

Quanto ao período de publicação, os estudos selecionados foram publicados entre 2013 e 2025. O ano de 2024 destacou-se com o maior número de publicações (n=8; 26,7%), o que evidencia um aumento recente no interesse pelo tema (Figura 2).

 

Gráfico, Gráfico de barras

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Figura 2 - Distribuição da publicação de estudos por ano. Belo Horizonte, MG, 2025

 

O número médio de citações por artigo foi de 25,8, com destaque para o estudo de Allan Kellehear(3), que acumulou 334 citações até abril de 2025 (Figura 3).

 

Gráfico, Gráfico de barras

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Figura 3 - Relação de autores mais citados. Belo Horizonte, MG, 2025

 

A análise da rede de coautoria revela pouca conexão entre os autores, demonstrando que o tema ainda é estudado de forma isolada por distintos grupos de pesquisa (Figura 4).

 

Diagrama

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Figura 4 - Rede de integração entre os autores. Belo Horizonte, MG, 2025

 

Quanto à distribuição geográfica das publicações (Figura 5), a Espanha se destacou com o maior número de estudos (n=7), seguida pelo Canadá (n=5) e Reino Unido (n=4). Outros seis países foram representados, incluindo o Brasil (n=2). Adicionalmente, dois estudos eram multicêntricos, envolvendo Suíça, Argentina e Colômbia em um, e Reino Unido, Estados Unidos e Austrália no outro.

 

Mapa

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Figura 5 - Mapa-múndi com a quantidade de estudos por país. Belo Horizonte, MG, 2025

 

As evidências analisadas indicam que as ações desenvolvidas pelas comunidades compassivas variam conforme as características sociais, culturais, econômicas e as necessidades específicas de cuidados paliativos em cada contexto. As intervenções ocorrem em diferentes espaços — comunitário, domiciliar, ambulatorial e hospitalar — e distribuem-se entre práticas culturais e educativas (34,2%), clínicas (26,3%), normativas (13,1%), de articulação intersetorial (13,1%) e de mobilização comunitária (13,1%), conforme sistematizado no Quadro 3.

 

Quadro 3 - Descrição das ações realizadas no contexto das comunidades compassivas. Belo Horizonte, MG, 2025

Categorias temáticas

Ações realizadas no contexto de comunidades compassivas

Identificação dos estudos

Culturais e educativas

Educação popular em cuidados paliativos para a comunidade

E3; E4; E10; E11; E12; E13; E14; E16; E20; E21; E22; E24; E27; E28

Atividades educativas sobre morte e luto em escolas

E5; E9; E13; E26; E28; E29

Atividades educativas sobre morte e luto em universidades

E9; E14; E20

Formação sobre morte e luto para professores

E21

Educação em saúde para familiares de pacientes com necessidade de cuidados paliativos

E7; E8

Educação em saúde sobre cuidados paliativos no contexto da diversidade

E15

Ações de formação profissional sobre cuidados paliativos

E11; E18; E20; E21

Exposições artísticas para celebração da vida e compreensão da morte

E1; E5; E13; E21; E25

Campanhas de sensibilização sobre morte e luto em escolas

E21

Festas comunitárias para acolhimento de novos vizinhos

E8

Valorização das práticas tradicionais de rituais fúnebres em comunidades indígenas

E24

Death Cafés

E13; E20; E27

Ações intergeracionais envolvendo memória e tradição local​

E19

Clínicas

Grupos de intervenções ao luto conduzido por psicólogas e assistentes sociais

E14

Atendimento domiciliar por equipes multiprofissionais para controle de sintomas multidimensionais

E3; E4; E25; E27

Consultas domiciliares de enfermagem para o manejo e controle de sintomas

E4

Consultas de enfermagem por telemonitoramento para o manejo e controle de sintomas

E4

Modelo de cuidados com base em saberes tradicionais e científicos

E24

Acompanhamento por psicólogas e assistentes sociais na fase final de vida e luto

E11

Atendimentos multiprofissionais domiciliares de cuidados paliativos integrados ao acompanhamento por cuidadores informais

E3; E4; E28

Abordagem de cuidados paliativos precoce voltado para prevenção de sintomas

E26

Abordagem hospitalar de cuidados paliativos para pessoas que convivem com HIV/SIDA

E28

Abordagem ambulatorial de cuidados paliativos e reabilitação para pessoas que convivem com HIV/SIDA

E28

Articulação intersetorial

Apoio na transição de cuidados hospitalares para o domicílio por cuidadores informais

E6

Gestão do cuidado por enfermeiros para articulação com a rede de atenção à saúde local

E4

Consultas com a utilização de telemonitoramento por apoiadores externos ao programa

E3

Doações de insumos para o cuidado em saúde e suporte social por apoiadores externos ao programa

E3; E19

Integração de recursos comunitários com a rede de atenção à saúde local

E1; E3; E4; E9; E12; E13; E15; E17; E18; E20; E23; E29; E30

Normativas

Criação de universidades compassivas com a elaboração de políticas institucionais voltadas ao apoio ao adoecimento, morte e luto para alunos e trabalhadores

E2

Consultorias para a criação de políticas públicas locais voltadas à morte e ao luto

E5; E16

Criação de observatórios para monitoramento e avaliação com critérios para certificação de cidades e instituições como “Compassionate Communities

E21; E22

Criação de políticas públicas e institucionais com financiamento para fomentar o desenvolvimento de comunidades compassivas

E28

Criação de empresas compassivas com a elaboração de políticas institucionais voltadas para os trabalhadores que cuidam de familiares em fase final de vida

E20; E26

Mobilização comunitária

Visitas domiciliares por cuidadores informais para reduzir o isolamento de pessoas em fase final de vida​

E5; E6; E16

Formação de redes de cuidadores informais para cuidados paliativos

E3; E4; E1; E16; E21; E22

Criação de redes informais de cuidado que auxiliam no acesso das pessoas em cuidados paliativos e socialmente vulneráveis aos serviços de saúde do território

E7; E12; E18; E25; E27

Criação de grupos de apoio ao luto liderados por pessoas enlutadas para interação entre vizinhos

E13

Integração de voluntários em atividades de suporte e cuidado a pessoas com demência

E28

 

DISCUSSÃO

No conjunto dos estudos, observa-se que a fundamentação teórica das ações empreendidas está ancorada em Allan Kellehear(3), que se destaca como a principal referência conceitual adotada pelos pesquisadores. O autor propõe uma ampliação do entendimento dos cuidados paliativos, concebendo-os como uma estratégia de promoção da saúde, o que viabiliza sua incorporação em contextos comunitários e não apenas em instituições.

Diante disso, observa-se que grande parte das intervenções mapeadas (34,2%) se concentra em atividades voltadas para o fomento da educação comunitária em cuidados paliativos e em atividades culturais sobre morte, morrer e luto. Entre as estratégias identificadas, incluem-se ações educativas desenvolvidas em instituições de ensino, como escolas e universidades, e formações específicas para professores, visando qualificar a abordagem pedagógica dessas temáticas no ambiente escolar(5,15,19,23-24,30-31,36,38).

Além disso, há iniciativas de educação em cuidados paliativos voltadas para o contexto da diversidade sexual e de gênero(25), bem como ações formativas destinadas a profissionais de diferentes áreas, com foco na qualificação para os cuidados paliativos(21,28,30-32). No âmbito cultural, ressaltam-se atividades intergeracionais entre crianças e pessoas idosas, direcionadas ao enfrentamento do isolamento social e centradas na valorização da memória e das tradições locais(29); festividades com o propósito de acolhimento de novos moradores de bairros, como forma de fortalecer os vínculos de vizinhança(18); e, ainda, práticas que resgatam e respeitam os rituais fúnebres tradicionais, como em comunidades indígenas(34).

Essas estratégias buscam promover maior sensibilização da população quanto à finitude da vida e à responsabilidade compartilhada no cuidado de pessoas com redes de apoio fragilizadas. Adicionalmente, pretendem estimular a reflexão sobre aspectos inevitáveis da experiência humana, como o envelhecimento e a morte, fomentando atitudes mais receptivas e solidárias perante esses processos(11,20-21).

Para além das atividades culturais e educativas, também foram registradas práticas assistenciais de cuidados paliativos por equipes multiprofissionais de saúde no contexto domiciliar(13-15,35,37-38), ambulatorial e hospitalar(38). O diferencial de algumas dessas propostas é a formação de uma rede de apoio comunitária, na qual cidadãos (vizinhos) do próprio território auxiliam as equipes no acompanhamento dos pacientes(13-14,38).

Nesse cenário, os enfermeiros se destacam pelo raciocínio clínico e pela capacidade de gerenciar o cuidado. Utilizam instrumentos padronizados para avaliação e manejo de sintomas físicos, psíquicos e espirituais, tanto em consultas presenciais quanto por telemonitoramento. Além disso, adaptam condutas às realidades sociais dos pacientes, ampliando o acesso e a continuidade dos cuidados paliativos, sobretudo em contextos de vulnerabilidade. Nesse processo, também orientam e capacitam cuidadores informais para a realização de cuidados básicos, contribuindo para a segurança e a qualidade da assistência prestada no domicílio(13-14).

Somando-se a isso, o cuidado no processo de luto também despontou como uma prática recorrente no âmbito das comunidades compassivas. Os estudos(21,24,27) revelam que, embora a abordagem do luto esteja alinhada à filosofia dos cuidados paliativos, muitos serviços ainda não possuem estruturas bem definidas para sua implementação. Ademais, quando as pessoas não são acompanhadas por equipes de cuidados paliativos, dificilmente têm acesso ao suporte necessário para o manejo do luto.

Nesse sentido, os autores adotaram os princípios das comunidades compassivas para o desenvolvimento de programas voltados ao apoio ao luto nas comunidades, promovendo encontros gratuitos e abertos ao público, com espaços de escuta, partilha e psicoeducação. Do mesmo modo, instituíram acompanhamento psicológico e de assistência social em domicílio para pacientes e familiares que vivenciavam condições ou doenças que ameaçam a vida, visando à prevenção do luto complicado em locais que apresentam fragilidades na rede de atenção à saúde(21,24,27).

No contexto das atividades de articulação intersetorial, observa-se que, em muitas pesquisas, a integração dos recursos comunitários à rede de atenção à saúde local é uma das premissas para a implantação das comunidades compassivas(11,13-14,19,22-23,25,28,30,33,39). Tal aspecto reforça que esse tipo de abordagem não substitui o dever dos órgãos públicos na garantia da cobertura e do acesso aos serviços de cuidados paliativos, mas é criada para fortalecer essa rede(40).

Como exemplo dessas iniciativas, destacam-se o apoio na transição dos cuidados do hospital para o domicílio, realizado por cuidadores informais previamente orientados(16), e a gestão do cuidado conduzida por enfermeiros, que atuam na articulação com os diferentes pontos da rede de atenção à saúde(14). Além disso, observa-se o uso do telemonitoramento para a realização de consultas com o suporte de apoiadores externos ao programa, ampliando o acesso ao cuidado por profissionais de diversas especialidades(13).

Outro aspecto relevante é a mobilização comunitária, que se expressa em iniciativas como doações de insumos e apoio social, evidenciando o engajamento de diferentes setores para a sustentabilidade das iniciativas compassivas(13,29). Essas ações incluem visitas domiciliares realizadas por cuidadores informais para reduzir o isolamento de pessoas em fase final de vida(15-16,26), formação de redes de apoio voltadas aos cuidados paliativos, articulação de grupos comunitários que auxiliam no acesso de pessoas socialmente vulneráveis aos serviços de saúde(11,13-14,26,31-32), criação de espaços de apoio ao luto conduzidos por pessoas enlutadas(17,22,28,35,37) e a integração de voluntários em atividades de suporte a indivíduos com demência(38).

Não se limitando às questões relacionadas à cultura, educação e saúde, a filosofia das comunidades compassivas tem ganhado espaço no contexto normativo, em instituições universitárias(12) e empresas(30,36). Nesses contextos, a virtude da compaixão, definida(29) como a capacidade humana de reconhecer o sofrimento do outro e agir para aliviá-lo, tem sido incorporada à criação de políticas institucionais que apoiam alunos e colaboradores durante processos de adoecimento e luto de familiares ou pessoas próximas.

Um estudo qualitativo(12) realizado em uma universidade compassiva na Bélgica explorou as experiências e necessidades de apoio de estudantes e funcionários diante de doenças graves, morte e luto. Embora existam políticas institucionais que preveem flexibilizações acadêmicas, licenças médicas e suporte psicológico, os resultados apontam que persistem barreiras, como a pouca sensibilidade de alguns docentes e gestores, sobretudo em perdas não familiares. Também foram apontadas dificuldades para localizar informações claras sobre os serviços disponíveis e limitações no uso de tecnologias, como o chatbot automatizado, cuja impessoalidade desestimula a busca por apoio.

No âmbito empresarial, a compaixão tem sido incorporada como um valor organizacional, refletindo-se em iniciativas que promovem o apoio mútuo entre colegas e no reconhecimento institucional de que processos como adoecimento, morte e luto integram a experiência dos trabalhadores e devem ser respeitados(30). Diante disso, o governo federal do Canadá destaca-se, desde 2004, ao incentivar instituições a apoiarem colaboradores responsáveis por pessoas em cuidados paliativos(36).

Por meio do benefício de cuidados compassivos, financiado pelo seguro-desemprego federal, trabalhadores podem solicitar licença remunerada de até 26 semanas para acompanhar entes queridos em fase final de vida. Contudo, devido à gestão provincial dos códigos trabalhistas, a estabilidade empregatícia durante esse período ainda não é garantida em todas as regiões do país(36).

Algumas organizações, como a New Health Foundation (NHF), têm desenvolvido, no âmbito corporativo, certificações e acreditações para empresas compassivas, com a definição de critérios que orientem a implementação de políticas institucionais alinhadas à filosofia dos cuidados paliativos. A NHF criou programas como o NewPalex®, All with You® e iNewCare®, voltados ao fortalecimento de práticas organizacionais que integrem saúde, apoio social e cuidados no final da vida, levando também em consideração o cuidado com os trabalhadores. Trata-se de um sistema de gestão que envolve a organização, seus colaboradores, os pacientes e a comunidade(31).

 

CONCLUSÃO

A filosofia das comunidades compassivas promove a integração de cuidados paliativos com o apoio social e cultural nas comunidades, reconhecendo a importância de lidar com a finitude da vida de forma solidária e compassiva. A abordagem se concentra na construção de redes de apoio, na sensibilização sobre a morte, o luto e o cuidado no fim da vida, e na inclusão de todos os atores sociais envolvidos: pacientes, familiares, cidadãos e profissionais. Embora os avanços sejam evidentes, ainda há desafios a serem superados, principalmente na integração dessa filosofia à cultura e às agendas institucionais.

 

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

 

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Submissão: 30-Jul-2025

Aprovado: 15-Set-2025

 

Editores:

Rosimere Ferreira Santana (ORCID: 0000-0002-4593-3715)

Geilsa Soraia Cavalcanti Valente (ORCID: 0000-0003-4488-4912)

Érica Brandão de Moraes (ORCID: 0000-0003-3052-158X)

 

Autor correspondente: Matheus Rodrigues Martins (matheusrodrigues355@gmail.com)

 

Editora:

Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa – UFF

Rua Dr. Celestino, 74 – Centro, CEP: 24020-091 – Niterói, RJ, Brasil

E-mail da revista: objn.cme@id.uff.br

 

CONTRIBUIÇÃO DE AUTORIA 

Concepção do estudo: Martins MR, Silva AE, Lima ALA, Jesus MLCSR, Raizaro EP, Silva KL.

Obtenção de dados: Martins MR, Lima ALA, Jesus MLCSR, Raizaro EP.

Análise de dados: Martins MR, Silva AE, Lima ALA, Jesus MLCSR, Raizaro EP, Silva KL.

Interpretação dos dados: Martins MR, Lima ALA, Jesus MLCSR, Raizaro EP.

Todos os autores se responsabilizam pela redação textual e revisão crítica do conteúdo intelectual, pela versão final publicada e por todos os aspectos éticos, legais e científicos relacionados à exatidão e à integridade do estudo.

 

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