Liliana Yukie Hayakawa1, Sonia Silva Marcon2, Maria Angélica Pagliarini Waidman2
1 Hospital Universitário Regional de Maringá; 2 Universidade Estadual de Maringá
Abstract. Introduction: A child’s disease and hospitalization causes worriness and anguish besides it mobilizes and changes all the family dynamic. Objective: to report the experience of working with mothers of children admitted into a Pediatric Intensive Care Unit (PICU) using the group as an approach strategy. Methods: The experience took place from April to June of 2007, in a teaching public hospital, where 14 meetings happened lasting about 90 minutes each. Fifteen mothers took part into the experience although the number attending the meetings varied, often with three mothers by meeting. The group strategy had the characteristic of an open, operative and self-help group that used manual craft activities. Results: This group provided wellness, comfort and security sensations to mothers, configuring itself as a fitting therapeutic space for mobilization of feelings. Implications for nursing practice: The groug presented itself as a relevant strategy to improve care assistance in PICU, incorporating actions directed to the mothers, therefore unfolding care beyond the hospitalized child.
Keywords: Family; Self-Help groups; Child, hospitalized; Pediatric nursing; Life change events
Resumo: Introdução: A doença e a hospitalização de uma criança gera preocupação e angústia, além de mobilizar e alterar toda a dinâmica familiar. Objetivo: relatar a experiência de trabalhar com mães de crianças internadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) utilizando o grupo como estratégia de abordagem. Metodologia: A experiência foi desenvolvida no período de abril a junho de 2007 num hospital público de ensino, ao longo de 14 encontros grupais, os quais tiveram uma duração média de 90 minutos. Participaram dos mesmos 15 mães sendo o número de participantes variável, com uma média de três mães por encontro. A estratégia de grupo utilizada foi uma associação das características de grupo aberto, operativo e de auto- ajuda com realização de atividades manuais. Os resultados mostram que o grupo proporcionou situação de bem-estar, conforto e segurança, além de tornar-se ambiente propício para a troca de experiências e de apoio mútuo, constituindo-se em um importante recurso terapêutico para mobilização de sentimentos. Implicações para a enfermagem: O grupo mostrou ser uma estratégia relevante para melhoria da qualidade da assistência em UTIP, com incorporação de ações dirigidas às mães, ampliando assim o cuidado para além da criança hospitalizada.
Palavras-chave: Família; Grupos de apoio; Enfermagem pediátrica; Criança hospitalizada; Acontecimentos que mudam a vida.
Introdução
A família é considerada uma das entidades sociais mais relevantes e significativas para a sociedade e, atualmente, está entre as mais estudadas, em decorrência, entre outros aspectos, de sua importância para o cultivo de valores/cultura e crenças que contribuem para a formação dos membros que a constituem. As experiências vivenciadas nessa organização social contemplam um viver e conviver de singularidades que, quando somadas, retratam sua força, limites e enfrentamentos(1).
A doença faz parte da vida familiar e ela é capaz de mobilizar e alterar a dinâmica da família, especialmente nos casos em que é exigida a internação de um de seus membros. Dentre as muitas situações vivenciadas pela família, ter o filho hospitalizado numa UTIP faz com que a família, especialmente a mãe, tenha abalos emocionais que comprometa a saúde da família como um todo, ou seja, um processo que gera preocupações e angústias. Quando o membro acometido é uma criança, isto se exacerba havendo potencialização desses sentimentos.
O processo de hospitalização, em si, já é visto pela família como algo traumático, pois gera preocupações e angústias. Quando o membro acometido é uma criança, esses sentimentos, geralmente, são potencializados. A doença e o processo de hospitalização alteram a dinâmica intra-familiar, gerando sentimentos ambíguos resultantes da perda de controle no funcionamento da família, das inseguranças quanto à capacidade de retomar o equilíbrio e das dúvidas relacionadas à situação vivenciada, pois apesar de ter de aceitar a hospitalização, estes indivíduos percebem o hospital como um lugar estranho, no qual ainda não confia. Esse novo ambiente provoca sofrimento físico e emocional, devido às limitações, dificuldades e incertezas, fazendo com que a família se sinta cansada, pouco à vontade para cuidar da criança e ignorada em suas necessidades, sendo difícil conviver com a hospitalização(2—5, 7), uma vez que cada familiar possui modos próprios de lidar com seus sentimentos diante da vulnerabilidade da saúde da criança(6).
Assim, quando uma criança é internada em unidade de terapia intensiva (UTI), devemos ter em mente a importância de cuidar dessa e, levarmos em conta, ainda, as alterações no equilíbrio familiar decorrentes da doença (emocionais, financeiras, e outras), posto que o apoio à família é fundamental para a possibilidade de contar com ela na continuidade e aceitação do tratamento, bem como na cooperação com as rotinas da UTI. Há a necessidade de se valorizar o vínculo criança-família, bem como de se esclarecer, orientar e proporcionar segurança em particular à mãe, ajudando-a a lidar com os problemas, conflitos, medos e aumento das responsabilidades resultantes do internamento de sua criança, pois, a atenção qualificada da equipe a deixa mais segura e tranqüila durante o período de internação (2). É imprescindível a promoção de uma assistência humanizada ao ser mãe por meio de um chamado e uma resposta que busque as reais necessidades desse ser especial para que ela possa vir a ser mais e melhor ante a situação de doença e hospitalização vivenciada pelo seu filho (7).
Cuidar da família da criança internada na UTI significa não somente inserir os pais nos cuidados com seus filhos durante a internação, mas, também, oferecer suporte psico-social, informação, permitindo inclusive, que eles participem do planejamento terapêutico e do próprio cuidado do filho. Assim, possibilita-se que esses familiares se sintam acolhidos, também, em suas necessidades, anseios e angústias.
Trabalhando com as famílias de crianças internadas na UTIP por meio de um projeto de pesquisa que buscou compreender o impacto da internação de um filho a partir da abordagem de grupos(8) verificamos que a enfermagem tem um papel importante a desenvolver junto a família da criança internada e a experiência compartilhada nos grupos com as mães demonstrou grande valor no processo de cuidado e isto é corroborado por outros autores quando referem que o grupo possibilita ao ser humano desenvolver habilidades nas suas relações pessoais, realizar tarefas, aprender e mudar seu comportamento, divertir-se, oferecer e receber ajuda. O ser humano é social por natureza e somente existe e subsiste em função de seus inter-relacionamentos grupais. Desde o nascimento, o indivíduo participa de diferentes grupos, numa constante dialética entre a busca de sua identidade individual e a necessidade de uma identidade grupal e social(9-10).
Por meio do grupo, o ser humano pode desenvolver habilidades nas suas relações pessoais, realizar tarefas, aprender e mudar seu comportamento, divertir-se, oferecer e receber ajuda, uma vez que o ser humano é social por natureza e somente existe e subsiste em função de seus inter-relacionamentos grupais. Todos compartilhamos a idéia, de uma certa forma, de que os grupos são espaços onde acontecemos, existimos, criamos e satisfazemos necessidades. (9-10).
No interior dos grupos, é comum o desenvolvimento de um clima de solidariedade, companheirismo, trocas de experiências comuns, ajudando pessoas durante períodos de ajustamento às mudanças, de crises ou, ainda, na manutenção ou adaptação a novas situações. O familiar, nesse contexto, percebe que todos passam por situações semelhantes, que não está sozinho ao mesmo tempo em que compartilha sentimentos de sofrimento e alegria quando os filhos se recuperam. A história dos outros familiares oferece esperança e força para continuar no acompanhamento do filho (11).
Ainda, a experiência da utilização das atividades grupais para o cuidado às famílias, surge da necessidade que este grupo específico têm, visto que, pouco tem sido feito no sentido de acolher os familiares no período de internação do filho, saber suas reais necessidades, angústias, medos, sentimentos em relação ao filho e estratégias para o cuidado da criança ou adolescente, podendo oferecer aos seus membros conforto e segurança constituindo-se em importante recurso facilitador, pois proporciona espaço e identificações específicos para seus integrantes (11).
Assim sendo, e reconhecendo-se como profissionais de saúde que lidam constantemente com o sofrimento dos pacientes e seus familiares no enfrentamento das transformações de sua rotina social, cultural, e de vida; e, considerando, ainda, a experiência no cotidiano do atendimento às mães de crianças internadas em UTIP, qual nos mostra o sofrimento e limitações experenciados pelos familiares, mobiliza-nos na realização deste trabalho, cujo enfoque foi o desenvolvimento de intervenções grupais, com o intuito de entender o conjunto de experiências e de afetos que são mobilizados pelos integrantes do grupo ao pensarem, sentirem, agirem, tanto individual como coletivamente diante das situações que compõem esse momento de suas vidas.
Diante do exposto, o objetivo deste estudo é relatar a experiência em desenvolver grupos com mães de crianças internadas na UTIP descrevendo o quanto esta estratégia pode ser importante na prestação de cuidados de enfermagem familial.
Metodologia
A experiência ora relatada refere-se ás vivências em um projeto de pesquisa o qual desenvolveu grupos com mães de crianças internadas na UTIP de um hospital Universitário de um município da Região Noroeste do Estado do Paraná.
O HU é um hospital-escola, público, de médio porte, com 120 leitos, constituindo-se em referência para Município e mais 28 municípios que integram a 15ª Regional de Saúde do Paraná. Inaugurada em janeiro de 2004, sua UTIP dispõe de seis leitos para internação de crianças acima de 28 dias de vida até 13 anos 11 meses e 29 dias.
Os horários de visita na UTIP são das 14h30min às 15h30min e das 20h30min às 21h30min, diariamente, sendo permitida a entrada somente de duas pessoas por turno. Além disto, a partir de 2007, também foi permitida a permanência integral de um acompanhante.
Em relação às características das internações nesta unidade, observou-se que a maioria das crianças são lactentes, com idade entre 29 dias a 2 anos (50,4%), provenientes de outros municípios do estado do Paraná (65,2%), que os grupos de doenças que mais levaram à internação foram as do aparelho respiratório (42,0%) e que o tempo de internamento varia de um a 196 dias, com média de permanência de 29 dias e mediana de 18,5 dias (12).
Na realização dos grupos, adotou-se o referencial metodológico de grupos de Zimerman(9; 13) e como estratégia uma associação das características de grupo aberto, operativo e de auto-ajuda.
A escolha de grupo aberto se aplica em função de não ter sido limitada a entrada e a saída dos participantes, independendo da quantidade de encontros realizados. Nesse contexto, o grupo operativo é caracterizado como sendo terapêutico, pois, está centrado, de forma explícita, em uma tarefa que pode ser o aprendizado ou o diagnóstico de dificuldades, visando resolver o denominador comum da ansiedade grupal, que adquire características particulares em cada membro (14), fazendo com que exista a possibilidade dos participantes de conscientizarem-se de seus medos e explorá-los, externalizando-os, amenizando a dificuldade de comunicação decorrente da ansiedade despertada por toda mudança a partir de uma tarefa comum, que constitui sua finalidade (12-13). Já o grupo de auto-ajuda é aquele que procura auxiliar as pessoas a resolverem os problemas relacionados a eventos traumáticos. Tais grupos são homogêneos, tendo em vista que seus participantes passam pelo mesmo sofrimento, baseando-se em critérios como a participação voluntária, experiência compartilhada e crescimento pessoal dos integrantes; a troca de experiências de quem já passou pela situação são enriquecedores para saber como agir diante do problema (13;15).
O estudo que esta experiência relata foi desenvolvido no período de abril a junho de 2007. Foram convidadas a participar do mesmo todas as mães que estavam acompanhando seus filhos nesse período. Participaram do estudo 15 mães e, no período estipulado para a coleta de dados, foram realizados 14 encontros grupais , com duração média de uma hora e trinta minutos.
Durante os grupos as mães realizavam atividades manuais como bordado, crochê, tricô, confecção de tapetes, cartolinagem, e outros e conversavam sobre vários assuntos, principalmente sobre a doença de seus filhos e as condições da internação, desta forma todas as comunicações durante o grupo foram gravadas para maior fidedignidade dos dados e posteriormente transcritas na íntegra, após autorização prévia dos participantes e sentimentos em um diário de campo. Esses registros permitiam a avaliação do andamento do estudo, possibilitando, inclusive, o planejamento e mudança de estratégias, de horário das atividades, entre outras, quando necessário.
A realização das atividades manuais facilitou o estabelecimento do rapport entre os participantes e a pesquisadora, melhorando a aceitação individual e grupal. As mães que não sabiam qualquer tipo de atividade manual foram ensinadas, não havendo prejuízo quanto à participação.
As atividades do grupo eram realizadas duas vezes por semana, às quintas-feiras, no período da tarde e, aos sábados, pela manhã, em uma sala próxima à UTIP. Antes do momento da atividade, a pesquisadora abordava todas as acompanhantes presentes na Unidade, convidando-as a participarem do grupo. Nessa ocasião, eram fornecidas informações quanto às atividades que poderiam ser desenvolvidas, ao tipo de participação desejada, ao fornecimento gratuito dos materiais a serem utilizados na atividade de escolha e ao fato de que as peças confeccionadas por elas lhes seriam doadas, além da livre opção para participar ou não das atividades.
Cada período do encontro iniciava-se com uma apresentação dos participantes e. em seguida, iniciava-se a atividade manual. Durante seu desenvolvimento, a pesquisadora estimulava a exteriorização e a verbalização da experiência que cada uma estava vivenciando, o que incluía o diagnóstico e o entendimento da doença, as dificuldades e facilidades encontradas, valores, crenças, esperanças, desejos e outros aspectos de interesse.
No desenvolvimento da pesquisa foram obedecidos os preceitos éticos disciplinados na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (parecer n. 391/2006). Durante a interação com os informantes, evitou-se qualquer atitude que gerasse constrangimentos ou tensões, bem como procurou-se manter respeito às crenças e valores dos mesmos. Todas as participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido em duas vias.
Na apresentação dos resultados, as falas das informantes estão identificadas por nomes de flores e de seus filhos, por frutas.
Apresentação e discussão dos dados
As mães apresentavam idade entre 22 a 42 anos, escolaridade mínima de ensino fundamental completo e máxima de ensino médio completo. Com exceção de uma participante, agente comunitária de saúde (Amor Perfeito), todas as demais dedicavam seu tempo ao cuidado à família e aos afazeres domésticos.
Somente uma residia em Maringá (Hibisco). As demais residem em municípios pertencentes à 15ª Regional de Saúde e seus filhos foram hospitalizadas em seus municípios e só após, encaminhadas para a internação na UTIP do HU . Em todas as falas, é evidente a preocupação que experenciaram em função do fato de não saberem, com antecedência, se iriam ou não conseguir a vaga para a criança, se os filhos sobreviveriam ou não ao trajeto, uma vez que, nos municípios de origem, os recursos oferecidos eram “insuficientes”.
Chegando no hospital lá da minha cidade, demorou bastante até o plantonista chegar. Mas daí quando chegou, ele já examinou ela rapidinho e falou que ia tentar conseguir vaga no HU, porque ela corria risco de vida se ficasse ali... ele falou que não tinha aparelhagem suficiente... (Hortência)
Fui duas vezes no hospital, mas ela não melhorava. Daí na terceira vez, um outro médico atendeu a gente... e na hora já mandou pegar uma veia e fazer um monte de remédios... ele falou que se a gente demorasse mais uns minutinhos, ela não ia sobreviver...(Cravo)
Enquanto relatavam, era possível observar o apoio das demais mães àquela que verbaliza, o que era demonstrado por suas atitudes/comportamentos de concordância e compreensão da situação. Em determinados momentos, paravam as atividades para olhar para a pessoa que expressava sua experiência, que, também, tinha seus momentos de silêncio, seja para enxugar as lágrimas, ou para perguntar como se fechava determinado ponto no bordado, tentando “amenizar” a situação; era como se todos voltassem sua atenção somente para aquela pessoa. Um simples toque no braço e uma troca de olhares eram suficientes para expressar “Eu também passei por isso, sei o que está sentindo e estou solidária a você!”. Nestes momentos, o choro era inevitável. Apesar de todas estarem com seus filhos hospitalizados no mesmo setor, cada experiência revelava ser única e comovia as demais participantes de forma singular.
Com o risco à vida da criança, durante a hospitalização e a permanência na UTIP, o sentimento de medo experimentado é intenso. Esse se relaciona à necessidade de internação na UTIP, à presença dos aparelhos, à piora do quadro clínico, à presença de sinais e sintomas de risco e à demora na recuperação (16). As mães trocavam suas experiências e eram reciprocamente solidárias durante as atividades; entretanto, tal medo estava presente em todas as falas, acompanhadas de outros sentimentos, como a impotência frente à situação de internação do menor. Tal impotência se revelava apesar de estarem em tempo integral com seus filhos, tendo em vista a limitação de suas ações, o que fazia com que elas sentissem que tudo o que podiam fazer era esperar pela evolução do quadro dos filhos, resignando-se e apegando-se às crenças religiosas para a explicação do quadro.
Outro sentimento presente, com freqüência, era a culpa, nos casos em que a procura pelo serviço de saúde foi tardia ou pela tentativa de “curar” a doença da criança em casa, fazendo uso de automedicação. Nessa mesma direção, também, foram observados sentimentos de revolta, em função de as enfermidades acontecerem com os filhos e não com elas.
Por outro lado, com a melhora do quadro da criança, gerando conseqüentemente, um prognóstico esperançoso, a alegria, também, se fazia presente. Aliás, a esperança era um sentimento que as acompanhava durante todo o período de internação de seus filhos e era revelado com freqüência durante as atividades grupais. A cada melhora do quadro da criança, era possível observar o brilho nos olhos da mãe enquanto falava das mudanças, além da ansiedade pelo início do grupo para comunicar aos outros participantes sua alegria. Isto fazia daquele ambiente um espaço em que as mães podiam se expressar sem serem interrompidas.
Hoje o médico falou que amanhã, se tudo der certo, vai tirar o tubo. Já tá dando prá ela respirar sozinha. Mas ainda vai ter que ficar mais um tempinho, prá ver se não fica sem conseguir respirar sozinha. Tô muito feliz hoje!! (Margarida)
O sentimento de solidão também era real, apesar de todo o movimento existente na UTIP, decorrente da presença de outras mães e também dos funcionários. Porém, as mães sentiam falta daqueles que realmente eram mais próximos, como marido e filhos, demais familiares e amigos próximos. Além disso, embora ficassem quase tempo integral junto às crianças, saindo da UTIP somente para alimentação e higiene pessoal, nem todas as crianças recebiam visitas diariamente, pois a maioria das famílias eram provenientes de outras cidades. Tal fato fazia com que os momentos de solidão, sem ter pessoas em quem sempre confiaram por perto, aumentassem.
Quando eu vi a minha filha com um tubo na boca, eu pensei: meu Deus, ela vai morrer! ... como eu queria que naquela hora alguém da minha família ou meus amigos estivessem comigo.. como eu queria que meu marido estivesse comigo. Não que foi ruim o abraço da enfermeira e do médico, mas eu queria eles, as pessoas que eu já conhecia, que eu amo. (Margarida)
Em muitos momentos da dinâmica grupal, os participantes olhavam para o coordenador como se pedissem ajuda para encontrarem respostas que justificassem o quadro de saúde de seus filhos, na expectativa de que, daquele momento, surgisse uma solução “milagrosa”. O coordenador, ao invés de dar respostas diretas às questões levantadas pelas participantes, utilizou-se da técnica grupal para fazê-las refletir acerca das fortes experiências emocionais que estavam vivenciando, desenvolvendo a capacidade de empatia entre elas. Verificou-se, então, quão importante são os atributos do mediador em saber escutar (em vez de simplesmente ouvir), enxergar (é diferente de olhar), dizer (não o mesmo que falar), compreender (não é o mesmo que simplesmente entender), ser bom (é bem diferente de ser “bonzinho”), ser empático (além de unicamente ser “simpático”), e assim por diante (13).
Como coordenador, era impossível não sentir e comover-se com o contexto que cada mãe vivenciava diante da internação de seus filhos. Entretanto, com o passar dos encontros, enquanto coordenadora e, buscando atingir os objetivos propostos, fomos capazes de conter as angústias e necessidades das participantes e também nossa própria, tornando-se realmente um dilema encontrar a medida adequada para fazer intervenções sobre os conteúdos que emergem na dinâmica grupal, que engloba o foca no contexto científico, mas também no emocional que surgem do contato com o grupo.. Para tanto, usou-se um processo de “desidentificação” e “dessignificação” de experiências passadas, abrindo espaço para “neo-identificações” e “neo-significações”(8). Isto pode ser traduzido como procurar ser firme sem ser rígido, flexível sem ser frouxo e, da mesma forma, descontrair, rir, brincar, sem perder o papel e a manutenção dos limites necessários; ser capaz de extrair o denominador comum das mensagens emitidas pelos diversos componentes do grupo e integrá-las em um todo coerente e unificado, sem artificialismos forçados(8).
No decorrer dos encontros observou-se mudanças importantes. Por exemplo, enquanto no início da coleta de dados, as mães ficavam um tanto quanto receosas em participar do grupo e, mais especificamente, da pesquisa; com o passar do tempo, elas incentivavam as “novas” mães a participarem. Além disso, quando as mães recém chegadas na UTIP viam as demais fazendo as atividades manuais na sala de apoio e na de refeições, interessavam-se e, já se dispunham a participar do grupo:
Eu cheguei ontem de manhã com a minha filha. (...) Daí, na hora do almoço, a mãe da criança do berço do lado dela me chamou pra almoçar e falou dessa atividade. Eu só chorava, sabe? Mas daí, ela foi me acalmando e me chamou prá fazer o que ela tava fazendo. Era esses “fuxicos”. Eu gostei muito. Daí ontem de tarde quando as crianças estavam dormindo a gente ficou fazendo e conversando bastante. Ah, e a enfermeira também ficou fazendo! (Hortência)
Da mesma forma, os funcionários do setor, que num primeiro momento acharam a iniciativa de montar grupos de trabalhos manuais atípica, com o passar do tempo, sempre que possível, auxiliavam e orientavam as mães na realização dos trabalhos manuais. Além disso, apresentavam sugestões de atividades que poderiam ser desenvolvidas e, por inúmeras vezes, compareciam à sala de atividade para simplesmente participarem com o grupo.
As mães, por sua vez, interagiam, trocavam experiências, apoiavam-se mutuamente. As que estavam há mais tempo acompanhando seus filhos davam conforto às outras. Formou-se, assim, um circulo social. Uma se preocupava com a outra, confortavam-se nos momentos difíceis. Era comum ver as mães, fora dos momentos grupais, fazendo trabalhos manuais ao lado dos leitos de seus filhos e também na sala de alimentação. Elas faziam “fuxicos”, para mais tarde, no grupo, terminar o feitio de capas de almofadas, colchas e tapetes, por exemplo:
Hoje eu tô preocupada com a Íris. Ela tá desde cedo muito tristinha. Não quer conversar muito. Tá chorando desde cedo. De noite, a Amora (filha de Iris) engasgou e quase tiveram que entubar ela. E a família dela é de muito longe e eles não têm muito dinheiro. Já faz quase uma semana que ela tá aqui e ninguém conseguiu vir visitar. Acho que ela tá com saudades também. (Margarida)
Eu tô contente hoje, a Morango (sua filha) tá melhorando. Tô com vontade de fazer tudo. Mas olha só, hoje a Margarida não falou nada. foi entubada de novo. Ela tá só fazendo as coisas, mas não tá falando nada. Ow! Tem alguém aí?Ela tá longe! (Amarílis, direcionando-se para Margarida)
Algumas mães eram mais extrovertidas e exteriorizaram mais facilmente seus sentimentos, enquanto outras preferiam ouvir o relato das demais, atendo-se ao trabalho manual. Entretanto, não deixavam de participar das conversas.
Durante a internação da criança, as mães ficavam mais expostas e sensíveis e, durante as atividades em grupo, em vários momentos, podia-se observá-las em períodos de introspecção, o que era inclusive, percebido por elas mesmas. Nesses momentos, era comum ver as outras mães ou os membros da equipe de saúde da Instituição expressando palavras de conforto, ou até mesmo, demonstrando solidariedade, permanecendo ao lado da participante em questão:
Se vocês me verem parada, olhando para o nada, pode ter certeza que tá tudo passando pela minha cabeça. É uma mistura de vontade de chorar, com desespero, com nervosismo, com ansiedade, com preocupação, com medo, com estresse... tudo, tudo passa pela minha cabeça. São várias coisas e tipos de sentir na mesma hora. (Peônia)
Hoje de manhã a menina, do berço do lado morreu. Na hora eu senti um frio na minha espinha. E se fosse com o meu Melão? A mãe dela não tava na hora. Eu fiquei pensando se meu filho morresse se eu queria estar do lado. Ai meu Deus! Aí eu fico olhando prá ele, contando cada respiração, cuidando... (Crisântemo)
Tem horas que eu me pego conversando com Deus... mas tem horas que eu tô é brigando mesmo... como ele deixou minha filhinha ficar ruim assim? Mas depois, eu me arrependo e peço desculpas. Tudo isso dentro da minha cabeça. Ninguém nem imagina que eu penso umas coisas dessas. (Iris)
Estudos realizados junto à famílias de crianças internadas em UTIP (5, 15-16) demonstram que, diante desse ambiente de cuidado intensivo, a família é, freqüentemente, confrontada com incertezas. A possibilidade da morte da criança causa um impacto enorme nas relações familiares. A fronteira ambígua entre a vida e a morte traz um pânico intenso acerca de uma possível piora da criança. A família sofre com cada marco da experiência. Cada momento junto à criança e à equipe, traz apreensão, deixando a família vivenciar esperas apreensivas diante da expectativa que vive frente às incertezas mobilizada diante das barreiras com que se depara.
Outros autores(18-19), também, ressaltam a importância do trabalho com grupo enquanto estratégia para o enfrentamento das mais adversas situações de saúde, pois trata-se de momento para troca de experiências e possibilidade de transformações, sendo que, quanto mais houver acolhimento e solidariedade entre os membros do grupo, maiores as possibilidades de fortalecimento e amadurecimento dos indivíduos. A importância da participação nas atividades é observada, tanto do ponto de vista fisiológico, com diminuição do estresse, quanto social, pois contempla seus direitos de cidadania e favorece a socialização das mães que vivenciam as situações de hospitalização do filho18. Verificamos na realização e participação dos grupos que as mães sentiram-se acolhidas, menos estressadas e mais apoiadas mutuamente.
Outro aspecto comentado pelas mães no decorrer dos grupos foi sobre a dificuldade em gerenciar os recursos financeiros, agravados pelo fato de não serem residentes em Maringá, pois a renda familiar média dessas famílias era de aproximadamente três salários mínimos. Uma das mães cogitou a possibilidade de complementar a renda familiar com o que lhe estava sendo ensinado no grupo.
Será que se eu fizer esse quadro em casa, as pessoas compram? Acho que se eu fizer tapete de crochê, pelo menos minhas vizinhas vão comprar! Vou falar com o meu marido! ( Cravo)
O grupo configurou-se num local para compartilhar vários assuntos, traziam à tona outros problemas vivenciados durante a internação de seus filhos, como por exemplo aqueles referentes à estrutura física da Instituição. Para higiene, as mães usavam o banheiro/chuveiro da Clínica Pediátrica destinado aos acompanhantes. Contudo, o setor distava-se aproximadamente 200 metros da UTIP. Não existe um lugar especifico para pouso e descanso. Além disso, foi improvisada uma mesa para refeições próxima ao setor, mas que, por ser passagem para o setor de nutrição parenteral, apresentava um fluxo de pessoas constante.
Sabe o que é ruim? Ter que ir lá na pediatria toda vez que eu quero fazer minhas necessidades. É longe demais, e a gente tem que passar pela porta do Pronto Socorro e lá tem um cheiro tão ruim! (Begônia)
Aqui eu como muito bem! Tô até engordando! Mas na hora de comer vive passando gente. É tão estranho! (...) e quando a gente não tá no setor, nem no banheiro nem comendo, a gente fica vagando pelo corredor. Não tem nem uma salinha prá gente “espairecer”. Tem horas que a gente precisa ficar sozinha prá botar os pensamentos em ordem! (Margarida)
A falta de estrutura física para alojar e proporcionar condições de conforto para as mães acompanhantes em unidades de internação está presente na maioria das instituições hospitalares brasileiras, as quais não foram planejadas para atender as necessidades de transformações do modelo assistencial, na perspectiva do cuidado centrado na família, e nem o direito da criança de ter sua mãe ou responsável como acompanhante durante a hospitalização, conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente e Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizado.
Ressalta-se, portanto, a importância do grupo para as mães, em especial aquelas que permaneciam a maior parte do tempo junto ao filho. A sensação era de que o grupo funcionava como uma válvula de escape, um espaço de expressão das angústias, vivências e trocas entre mães e equipe de saúde. Isso é demonstrado tanto nos relatos, quando nas observações de campo da pesquisadora:
Sabe, eu gosto de vir aqui nessa salinha, fazer as coisas. A gente conversa e ocupa a cabeça e o corpo com outras coisas. Porque aqui eu posso “espairecer” um pouco. Tem horas que dá vontade de sumir do mundo e fazendo isso eu consigo ficar com menos preocupação, parece.(Margarida)
A nossa experiência enquanto pesquisadora demonstrou que independente do número de mães participantes do grupo, a busca pelo mesmo, variava de acordo com a necessidade delas relacionadas às condições de saúde do filho, demonstrando que este fato interferia nos sentimentos e expectativas das mães. A busca pelo grupo denota que ele se mostrou a elas como uma importante estratégia de cuidado e conforto neste momento em que o filho encontrava-se internado.
Só participaram duas mães hoje, mas foi muito proveitoso. Conversamos bastante e elas falaram das incertezas do quadro das crianças. As duas acham que as crianças não estão melhorando. Choraram bastante...e chorei com elas. (Diário de campo, 26 de maio de 2007)
Apesar do turbilhão de sentimentos vivenciados e o fato de tal estratégia favorecer que esses possam aflorar, percebe-se que o grupo, em sua dinâmica própria e peculiar, apóia os sujeitos em cada situação de fragilidade da sua saúde, por favorecer manifestação de sentimentos, a compreensão e aceitação da doença e de todo o processo que a acompanha (8). Sendo assim, as falas deixam evidente a necessidade do grupo como rotina de unidade com tal característica, reforçando sua importância na mudança dos padrões usuais de atenção, hábitos e costumes não somente das mães, mas também da pesquisadora, mãe ou profissional, como elemento indispensável para o trabalho humanizado em saúde.
A introdução de atividades grupais de recreação e de lazer no espaço hospitalar pediátrico contribui para o estabelecimento de vínculos afetivos, distração e relaxamento, revitalizando as mães para o enfrentamento do estresse decorrente da longa internação do filho.(18)
Considerações finais
A possibilidade da morte do filho está presente em todos os momentos da internação da criança em uma UTIP, fazendo com que cada família interprete de um modo singular tudo que está acontecendo. Alguns acompanhantes têm um suporte familiar, social e financeiro mais estruturado, enquanto outros ainda convivem com tais agravantes. Nesse contexto, vivenciam simultaneamente as dificuldades, as emoções, as dúvidas, as fraquezas e os sofrimentos decorrentes da situação de internação.
O grupo facilitou a discussão entre pessoas que vivenciavam a mesma experiência de ter um filho internado na UTIP, possibilitando a troca de informações. Os integrantes compartilharam experiências comuns, que auxiliaram no processo de compreensão da doença, permitindo-lhes expressar dúvidas e expectativas e possibilitando apoio mútuo, interação entre os membros, além de despertar sentimentos de solidariedade.
Muitas vezes, como profissionais da saúde, dá-se atenção somente ao doente e à sua doença, esquecendo que ele é um ser histórico, que faz parte de um contexto social, cultural e familiar. Enfocou-se nossas ações no doente e não a partir dele. A técnica do trabalho com grupos mostra que devemos, além dos cuidados com o doente, no caso, as crianças internadas na UTIP, levar em consideração também sua família, em especial suas mães, que são as que estão integralmente envolvidas junto às crianças ao longo da experiência de internação. É uma estratégia que contribui para a melhoria da qualidade da assistência em UTIP, ampliando o cuidado para além da criança hospitalizada com a incorporação de ações terapêuticas dirigidas às mães.
É necessária, entretanto, uma mobilização de todos aqueles envolvidos na UTIP e na instituição de saúde para que a estratégia de atividade grupal seja ação de cunho permanente. Destaca-se, também, a importância da adequação da estrutura física para atender às necessidades dessas mães, com a implantação de uma sala de alimentação e descanso, bem como de um banheiro mais próximo ao setor, no caso da UTIP estudada.
Referências
1. Arruda DC, Marcon SS. A família em expansão: experienciando intercorrências na gestação e no parto de bebê prematuro com muito baixo peso. Texto Contexto Enferm 2007; 16(1):120-28.
2. Silva R, Oliveira B, Collet N, Viera C. The role of the nursing team about home care after discharge from neonatal intensive care unit: a literature review. Online Brazilian Journal of Nursing [serial on the Internet]. 2006 December 16; [Cited 2009 October 30]; 5(3). Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/738
3. Pimenta EAC, Collet N. Dimensão cuidadora da enfermagem e da família na assistência à criança hospitalizada: concepções da enfermagem. Rev Esc Enferm USP 2009; 43(3): 622-29.
4. Pinto JP, Ribeiro CA, Silva CV. Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada: a experiência da família. Rev Latino-am Enfermagem. 2005; 13(6):974-81.
5. Siqueira, AB, Filipini R, Posso MBS, Fiorano AMM, Gonçalves AS. Relacionamento enfermeiro, paciente e família: fatores comportamentais associados à qualidade da assistência. Arq Med ABC 2006; 31(2):73-7.
6. Silva F, Correa I. Doença crônica na infância: vivência do familiar na hospitalização da criança. Rev Min Enferm 2006; 10(1):18-23.
7. Morais GSM, Costa SFG. Experiência existencial de mães de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Rev Esc Enferm USP 2009; 43(3): 639-46.
8. Hayakawa LY. Grupos: uma estratégia de suporte à mãe de criança internada em UTI Pediátrica. [Dissertação]. Maringá: Universidade Estadual de Maringá, 2006.
9. Zimerman D. Fundamentos Teóricos. In: Zimerman D, Osorio LC. Como trabalhamos com grupo. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. p.23-31
10. Fortuna CM, Mishima SM, Matumoto S, Pereira MJB. O trabalho de equipe no programa de saúde da família: reflexões a partir de conceitos do processo grupal e de grupos operativos. Rev Latino-Am. Enfermagem 2005; 13(2): 262-68.
11. Fernandes, CNS, Andraus, LMS, Munari DB. O aprendizado do cuidar da família da criança hospitalizada por meio de atividades grupais. Rev Eletrônica Enferm 2006; 8: 108-18.
12. Molina RCM, Marcon SS, Uchimura T, Lopes E. Caracterização das internações em uma unidade de terapia intensiva pediátrica, de um hospital-escola da região sul do Brasil. Ciênc Cuid Saúde 2008; 7(Suplem. 1):112-120.
13. Zimerman DE. Grupos de educação médica. Fundamentos básicos das grupoterapias. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 2000.
14. Simões FV, Stipp MAC. Grupos na enfermagem: classificação, terminologias e formas de abordagem. Esc Anna Nery Rev Enferm 2006; 10(1): 139-44.
15. Jahn AC, Rossato VMD, Oliveira SS, Melo EP. Grupo de ajuda como suporte aos alcoolistas. Esc Anna Nery Rev Enferm 2007; 11(4): 645-49.
16. Ribeiro NRR. A família enfrentando a doença grave da criança. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. 2ª ed. Maringá: EDUEM; 2004. p.183-98.
17. Jacob Y, Bousso RS. Validação de um modelo teórico usado no cuidado da família que tem um filho com cardiopatia. Rev Esc Enferm USP. 2006; 40(3):374-80.
18. Andraus LM, Oliveira JMAC, Minamisava R, Munari DB, Borges IK. Ensinando e aprendendo: uma experiência com grupos de pais de crianças hospitalizadas. Rev Eletrônica de Enfermagem. 2004; 6(1):98-103.
19. Scochi CGS, Brunherotti MR, Fonseca LMM, Nogueira FS, Vasconcelos MGL, Leite AM. Lazer para mães de bebês de risco hospitalizados: análise da experiência na perspectiva dessas mulheres. Rev Latino-am Enfermagem. 2004; 12(5):727-35.
- Data da Defesa: 29 de fevereiro de 2008.
- Instituição: Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde da Universidade Estadual de Maringá.
- Banca Examinadora: Sonia Silva Marcon (presidente), Maria Angelica Pagliarini Waidman e Carmen Gracinda Silvan Scochi