Rosemeire Cristina Moretto Molina1, Sonia Silva Marcon 2
1 Hospital Universitário de Maringá, PR, Brasil; 2 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil.
Abstract: Introduction: In order to take care of a hospitalized child a mother abdicates of her tasks, routines and family coexistence. The objective of the study was to apprehend aspects of a mother’s living while her child stays in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: A descriptive study with qualitative approach that used the Assistant Convergent Research (ACRA) as methodological referential and the Transcultural Theory of Caring as theoretical referential. Participated in the study six mothers who had their children in the PICU of a University Hospital located in the Northwest of Paraná State. Data were collected from January to May 2007, through semi-structured interviews, orientation and participant observation. For analysis and interpretation of the data, the four generic processes of ACRA were used. Results: Belief and cultural values delineate the form how people take care and conceive caring, including during hospitalization. Three categories emerged: Maternal feelings facing hospitalization of a child; Family loss of orientation caused by the internment; and Deficit of the desire of taking care. Implications for Nursing: A child's hospitalization unchains in the family changes and sufferings that reflect directly upon the mother, for culturally, being the responsible person for the child care, including during hospitalization. This increases her psychological suffering, in such a way that she can feel impotent, unable and without will of taking care of her child in the hospital atmosphere. Health professionals, with views to an integral assistance, need to understand this limitation, support the mother in her needs, and help her to overcome this condition.
Keywords: Child, hospitalized; stress, psychological; pediatric nursing; family; intensive care units; child care.
Resumo. Introdução: Para cuidar do filho hospitalizado a mãe abdica de seus afazeres, rotinas e convivência familiar. O objetivo do estudo foi apreender aspectos da vivência materna durante a internação do filho na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP). Metodologia: Pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, que utilizou a Pesquisa Convergente-Assistencial (PCA) como referencial metodológico e a Teoria Transcultural do Cuidado como referencial teórico. Participaram do estudo seis mães que tiveram seus filhos internados na UTIP. de um Hospital Escola localizado na Região Noroeste do Paraná. Os dados foram coletados no período de janeiro a maio de 2007, por meio de entrevistas semi-estruturadas, orientação e observação participante. Para análise e interpretação dos dados, foram utilizados os quatro processos genéricos de PCA. Resultados: As crenças e valores culturais delineiam a forma como as pessoas cuidam e concebem o cuidado, inclusive durante a hospitalização. Emergiram três categorias: Sentimentos maternos diante da internação do filho na UTIP; Desestruturação familiar causado pela internação; e Déficit do desejo de cuidar. Implicações para a enfermagem: A hospitalização da criança desencadeia na família alterações e sofrimentos que refletem diretamente na mãe, por ser esta culturalmente a pessoa responsável pelo cuidado do filho inclusive durante a internação. Isto aumenta ainda mais o seu sofrimento psíquico, de tal forma que ela pode se sentir impotente, incapaz e sem vontade de cuidar do filho no ambiente hospitalar. Os profissionais de saúde, com vistas a uma assistência integral, precisam compreender esta limitação, apoiar a mãe no atendimento de suas necessidades e ajudá-la superar esta condição.
Palavras Chaves: Criança hospitalizada; estresse psicológico ; enfermagem pediátrica; unidade de terapia intensiva; cuidado da Criança.
Introdução
Sabe-se que a doença e a hospitalização de uma criança afetam todos os membros da família, principalmente a mãe que geralmente é com quem a criança tem um vínculo afetivo mais estreito, e quem culturalmente abdica de seus afazeres para cuidar do filho adoecido, e altera toda a sua dinâmica de vida para vivenciar a doença do filho. Este fato inusitado é gerador de um elevado nível de estresse materno, visto que a doença do filho a obriga a ingressar em um mundo novo, o mundo do hospital, cuja organização, dinâmica e lógica são muito diferentes de seu cotidiano (1,2).
No contexto hospitalar o estresse pode ser ainda maior, haja visto, que o hospital é percebido como um local hostil e gerador de muito sofrimento. Assim, ao adentrar neste ambiente a mãe muitas vezes apresenta problemas emocionais decorrentes do próprio ambiente e sua dinâmica de trabalho, aliado ao fato de ter que conviver com a doença do filho (3).
E o estresse se eleva significativamente quando há uma piora clínica da criança e se faz necessário a hospitalização em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), pois a hospitalização em UTIP é uma situação crítica e delicada na vida de qualquer ser humano, e tem contornos especiais quando se trata de um acontecimento na vida de uma criança, devido ao importante papel desempenhado por esta no seio familiar, visto que a criança no mundo da família representa o futuro, a concretização dos sonhos e dos anseios dos seus genitores. E a doença rompe com todos estes significados, com os seus projetos de futuro, acarretando um imenso sofrimento e estresse familiar (4,5).
Mas, acredita-se que a medida que os dias vão se passando e o impacto causado pela hospitalização do filho na UTIP vai sendo minimizado, o sofrimento e o estresse materno tende a amenizar, principalmente se a mãe for inserida precocemente no cuidado junto ao filho, de maneira que ela possa sentir que está ofertando ao filho além do cuidado físico, afeto, carinho e atenção. Assim ela busca adaptar-se à nova realidade e reorganizar-se para enfrentar esta experiência de viver e conviver com a sua impotência diante da doença (6, 7).
No entanto, algumas mulheres, mesmo com a melhora clínica da criança sentem-se tão culpadas pelo adoecimento do filho e sofrem tanto com sua hospitalização que entram em um processo de sofrimento psíquico intenso que as leva a exaustão, tornando-as fragilizadas e impossibilitadas de ofertarem qualquer tipo de ajuda ou cuidado ao filho doente.
Diante disto, faz se necessário direcionar o olhar à mãe que a exemplo de seu filho necessita ser atendida e cuidada, pois é preciso lembrar que na internação pediátrica não temos somente um paciente, mas o binômio mãe-filho. O cuidado com a criança implica necessariamente considerar sempre esta perspectiva, em que o bem estar de um afeta diretamente a condição do outro e o bem assistir à criança perpassa a orientação e o envolvimento pleno da família neste processo (8). Sendo assim teve como objetivo apreender aspectos da vivência materna durante a internação do filho na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP).
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, do tipo Convergente-Assistencial (PCA)(9). A PCA é uma pesquisa de campo que mantém, durante todo o seu processo, uma estrita relação com a prática assistencial, tendo como finalidade encontrar alternativas para solucionar ou minimizar problemas, realizar mudanças e introduzir inovações na prática. Destarte, este tipo de pesquisa está comprometido com a melhoria direta do contexto social pesquisado.
Participaram do estudo seis mães que tiveram seus filhos internados na UTIP e atenderam aos seguintes critérios de inclusão: a) ser mãe e cuidadora principal da criança internada; b) ter disponibilidade e interesse em participar do estudo; e c) tempo de internação do filho ter sido superior a cinco dias.
O referencial teórico utilizado foi a Teoria Transcultural do Cuidado, proposta por Madeleine Leininger(10). Optou-se pela utilização deste referencial em função da característica do trabalho assistencial da pesquisadora na UTIP, no acompanhamento do cotidiano das mães na realização do cuidado informal junto aos seus filhos internados. Desta experiência foi possível a apreensão do quanto às crenças e valores culturais destas pessoas delineavam sua forma de cuidar e de conceber o cuidado. Tal observação motivou a necessidade de melhor compreender este processo, de tal modo a propiciar o desenvolvimento de uma relação terapêutica e educativa pautada no respeito, na compreensão e confiança mútuas, e no estabelecimento de uma parceria mais efetiva no processo de cuidar da criança hospitalizada.
A pesquisa foi desenvolvida na UTIP do Hospital Universitário Maringá (HUM), na cidade de Maringá, município situado na Região Noroeste do Paraná.
A coleta dos dados ocorreu no período de janeiro a maio de 2007, e se desenvolveu por meio da implementação de três etapas, durante o processo de inserção da mãe no cuidado ao filho. Foram realizadas duas entrevistas semi-estruturadas junto às mães, sendo uma antes e a outra após o processo de inserção no cuidado. Utilizou-se para tanto, um roteiro com questões mistas e baseado nos objetivos do estudo, o qual foi elaborado pela própria pesquisadora e avaliado quanto ao conteúdo e clareza por duas professoras, uma atuante na área da família e a outra, na área de pediatria.
Quanto ao contexto de implementação da pesquisa, a mãe era inserida nos cuidados simples e/ou complexos, conforme a situação de gravidade, prognóstico e necessidades da criança, de forma lenta e gradativa, sempre acompanhada pela pesquisadora. Durante o processo de inserção da mãe no cuidado, todas as interações ocorridas entre a mãe e a pesquisadora foram objeto de observação e se prestaram à coleta de dados. Tal coleta se dava por meio de entrevistas informais, que são o tipo de entrevista mais apropriado na PCA, em razão de serem conduzidas em contatos repetidos ao longo de determinado tempo, valorizando a participação de todos os envolvidos no processo(9). Nesta fase da pesquisa, além da entrevista informal, era realizada orientação participante seguida de observação participante, atentando para a assimilação e compreensão, por parte da mãe, das ações de cuidado ao filho internado.
Ao término do processo de inserção da mãe no cuidado, quando se aproximava o momento da alta para a Unidade de Pediatria ou para o hospital de origem. Uma abordagem sistematizada era realizada junto à mãe, objetivando identificar as dificuldades e facilidades encontradas por elas durante todo o processo de inserção no cuidado ao filho (avaliação formal). Isto tinha como objetivo, trabalhar as dificuldades e sanar as dúvidas dessas mães, de forma a prepará-las adequadamente para a alta. Tal procedimento foi realizado apenas com quatro mães, pois duas não puderam concluir o processo em função do falecimento de seus filhos no decorrer da pesquisa.
Foram realizados, em média, sete encontros com cada mãe. A cada encontro eram identificados os problemas ou dificuldades tanto na realização de técnicas ou procedimentos quanto na formação ou estreitamento do vínculo das mães com a equipe de saúde. A identificação de tais obstáculos visava a sua resolução, por meio de medidas específicas no encontro seguinte. Para tanto, era feito um planejamento diário, sistematizado e com base nas observações realizadas. Apesar disto, o trabalho realizado desta maneira nem sempre convergia com aquilo que a mãe queria naquele dia (encontro seguinte ao diagnóstico da necessidade). Em tais circunstâncias, o planejamento era refeito, de tal modo a procurar suprir as necessidades detectadas naquele momento, retornando-se ao planejado original assim que fosse possível. Para análise e interpretação dos dados obtidos em todos os encontros, foram utilizados os quatro processos genéricos de análise qualitativa(9), ou seja, apreensão, síntese, teorização e transferência. Na apreensão, considerou-se o conjunto das informações obtidas durante todo processo de inserção da mãe no cuidado, desde a primeira entrevista. Na síntese eram avaliadas, subjetivamente, as associações e variações das informações, considerando-se os dados mais significativos do estudo. Na teorização buscou-se a interpretação dos dados levantados em associação com a fundamentação teórica adotada, e na transferência, foram atribuídos significados aos resultados, de tal modo a contextualizá-los sem, porém, generalizá-los.
Na apresentação dos resultados, as mães e seus filhos estão identificados por nomes fictícios. A apresentação neste formato procurou garantir, entre outros aspectos, a preservação das identidades dos sujeitos investigados, cuja participação se deu em conformidade às normativas fixadas pela da Res. 196/96-CNS, acerca de pesquisas envolvendo seres humanos. Destaque-se que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Maringá (Parecer 389/2006).
Apresentação e discussão dos dados
Na grande maioria das vezes, a mãe é a pessoa que mais sofre com o advento da internação da criança, pois lhe é atribuída a responsabilidade pelo cuidado, e por isso ela é quem permanece junto à criança, acompanhando todo o processo da hospitalização(6).
Durante esse processo, a mãe vivencia muitas situações difíceis, como a piora do estado de saúde do filho, o sofrimento da criança, além da saudade de casa e dos filhos que lá ficaram. Essa mulher permanece dias a fio, sem reclamar ou esmorecer, velando seu bem maior (filho), que nesse momento está mais frágil. Quando o estado de saúde do filho se agrava e a internação em uma UTI se torna imprescindível para a recuperação da criança, ocorre então uma explosão de sentimentos negativos, e essas mulheres sentem o coração dilacerado pelo medo da morte iminente. Isto se deve ao fato de estas unidades, culturalmente, possuírem um significado de morte para a maioria da população leiga(6).
· Sentimentos maternos diante da internação do filho na UTIP
Com a piora do quadro clínico da criança e a necessidade da internação na UTI, a
família, principalmente a mãe, sofre com o impacto da notícia, porque percebe que perdeu o controle da situação. O seu mundo íntimo desaba e vem à tona uma série de sentimentos como:
a) Tristeza
[...] quando ele veio para a UTIP, foi uma dor muito grande, não tem como explicar. Eu nunca pensei que iria bater na minha porta, porque estava tudo bem, ele estava sorrindo, brincando, indo à escola e eu trabalhando [...] Para mim foi um choque, tirou todo o meu chão, foi muito triste. É muito difícil para uma mãe [...] (Rosa).
[...] ver meu filho na UTIP foi muito, muito doloroso [...] (Orquídea).
A tristeza é um sentimento que se faz presente junto as mães quando um filho adoece, visto que os aspectos da vida perdem o sentido tanto para ela, quanto para os demais membros da família, pois ficam extremamente fragilizados ao perceberem a saúde/vida de sua criança ameaçada (11).
b) Medo
[...] eu fiquei, com medo. Nossa primeira filha já está passando por tudo isso, e ainda ir para uma UTI. Nossa Senhora! [...] (Hortência).
[...] Foi uma coisa assustadora, porque eu nunca esperava ter passado por UTI, hospital, essas coisas. Normalmente a gente espera ganhar o bebê e ir para casa, mas não foi o meu caso. Foi uma coisa que chocou muito [...] (Amarílis).
c) Culpa
Como a mãe se sente responsável pelo cuidado e bem-estar dos filhos, é normal que se sinta culpada e impotente diante do adoecimento da criança. Tulipa se culpava pela piora pulmonar da filha.
[...] Eu sabia que ela era “molinha”. Eu sabia que eu não podia dar alimentos sólidos...Eu passei a dar bem pastosa...mas depois eu descobri que ela estava fazendo broncoaspiração pulmonar,silenciosamente. Eu não sabia que podia acontecer isso [...] (Tulipa).
Rosa, além da culpa, expressava o seu sentimento de impotência diante do adoecimento súbito do filho
[...] Foi muito duro para mim. Ele falava: “Mãe, olha, o meu pulmão está doendo!” E eu sem poder fazer nada [...] Aconteceu tudo isso, uma tragédia muito grande... Meu filho lindo, esperto,alegre. Tanto cuidado que eu tinha, sempre tive com meus filhos, eu nunca imaginava uma coisa dessas, tão esperto e perder o pezinho. Deus me deu ele perfeito, até o teste do pezinho, não tinha nada, tudo perfeito[...] (Rosa).
Para alguns autores(3,12) a mãe é a pessoa mais significativa e próxima da criança; por isso absorve todas as preocupações com a doença do filho, e na maioria das vezes sente-se culpada pelo seu adoecimento, especialmente quando, por algum motivo, fez algo que julga errado e que acredita ter prejudicado a criança a ponto de culminar com sua hospitalização. Salientam ainda que tanto a preocupação quanto o sentimento de culpa acarretam um intenso sofrimento psíquico para a mãe.
Hortência sentia-se culpada pelo nascimento prematuro de Angélica:
[...] Me falavam que eu deveria arrumar um filho logo, pois quanto mais nova eu estivesse, melhor seria. Mas olha só o que aconteceu. Nós pensamos que ele, por ser mais velho, teria problema, e no fim, quem teve problemas fui eu [...] (Hortência).
O nascimento de um prematuro pode levar a frustração de muitos desejos e fantasias maternas e, sobretudo, romper a possibilidade do exercício de ser mãe neste primeiro momento, além de trazer significativas repercussões emocionais, que são agravadas por uma sobreposição de perdas: a perda do filho idealizado, o berço vazio, a cobrança familiar e social. Pois, a edificação do papel de mãe e a identidade materna, que vinham se desenvolvendo lentamente são, de forma abrupta, interrompidas. Sentimentos de intenso fracasso, de incapacidade e de inferioridade interior são mobilizados pela impossibilidade de gerar o próprio filho(13).
c) Abandono
Para Amarílis e Hortência, que foram obrigadas a separar-se do filho logo após o nascimento, devido à situação de risco das crianças a separação era sentida com muito pesar. Afinal, foram privadas da companhia do bebê tão sonhado e esperado:
[...] É uma coisa que muitas vezes não entra na minha cabeça. Eu tenho meu bebê, mas é mesma coisa como se eu não tivesse ele presente, porque a gente vê roupinha, vê carrinho, berço, tudo. Você vai mexer com aquilo, você já lembra do bebê, então é uma coisa que marca muito [...] (Amarílis).
[...] Logo depois do nascimento ela foi para a UTI neonatal e ficou ali mais ou menos uns dois meses e meio. Eu tive um bebê, achava que ela ia nascer de nove meses. [...] Foi aquela coisa inesperada, eu não esperava que ela fosse nascer prematura, e ainda com problema [...] (Hortência).
A prematuridade nega a mãe a participação da festa social do nascimento do filho, as felicitações dos familiares e amigos, isto é o reconhecimento social da sua maternidade, e está mulher tem que elaborar neste momento os sentimentos de duplo abandono: o de ter deixado o bebê nascer antes do tempo e logo deixá-lo no hospital(13).
· Desestabilização familiar causado pela internação do filho
Quando um membro da família adoece, toda a estrutura familiar fica afetada, principalmente se for uma criança pois todos ficam envolvidos neste processo. Não importa o caráter da doença (aguda ou crônica) e nem o tipo de tratamento (hospitalar ou domiciliar), a criança e a família serão impactadas por ela(11) principalmente se esta precisar de hospitalização. Então todos os membros dessa família precisam redefinir papéis para atender às necessidades de cuidado do ser doente, e com isso as alterações na dinâmica familiar se tornam inevitáveis.
As mães revelaram que, além do sofrimento experimentado pela condição de internação do filho, sofreram com as inevitáveis alterações ocorridas nos âmbitos familiar e profissional, pois com o adoecimento do filho abandonaram suas atividades rotineiras para dedicar-se aos cuidados da criança.
[...] eu era professora, deixei tudo para cuidar de Violeta depois que a gente descobriu a doença dela [...] (Tulipa).
[...] a internação foi um choque muito grande. Desestrutura tudo, pessoal e profissionalmente, porque a gente nunca imagina ficar o tempo inteiro cuidando de um filho doente, a gente quer ver o filho saudável... Eu largava todo o meu serviço e ficava cuidando dele [...] (Rosa).
[...] eu não faço mais nada, todo dia eu acordo, me arrumo rapidinho e venho para cá [...] (Primavera).
Com a hospitalização da criança, por mais estruturada que seja a família, sempre ocorre uma desestabilização da sua dinâmica. Uma das mudanças que ocorrem logo no início refere-se ao papel da mãe no núcleo familiar, pois ela se distancia desta unidade e dos afazeres domésticos. Se a situação da criança exige a presença de alguém que se dedique integralmente ao seu cuidado e observação, a mãe opta por deixar de trabalhar para dedicar-se ao seu cuidado, pois a prioridade passa ser o filho doente, passando a sua própria vida a segundo plano. A vida é vista sob outro enfoque, surge nova postura e muitos valores perdem seus significados (3,14, 5, 2).
O sofrimento dos pais era evidente, e algumas mulheres revelaram que, com a hospitalização do filho, a tensão era tanta que os maridos não estavam suportando tanta pressão e acabavam descontando nelas todo o seu nervosismo.
[...] quando a neném veio para cá o Narciso se tornou muito mais rebelde. Na hora que eu estava precisando dele ele ficou rebelde, ele tava com medo de tudo [...] (Primavera).
[...] às vezes eu chego em casa ele tá nervoso, bravo porque tem que cuidar das crianças, da casa, trabalhar [...] (Tulipa).
Por estarem empenhadas no cuidado com o filho doente, as mulheres canalizam suas energias naquele filho, e sua ausência no domicilio pode alterar a dinâmica do grupo familiar, precipitando mudanças circunstanciais no inter-relacionamento de seus membros. Assim o afastamento de casa pode desencadear problemas conjugais afetando suas relações com o mundo externo, exigindo readaptação dos pais às limitações impostas pela doença (1,5)
Na família de Amarílis as mudanças na rotina familiar foram drásticas, pois com a internação do filho ela e as duas filhas se mudaram de casa, por não terem alternativa, e isso se refletiu na vida de cada um de seus membros.
[...] meu marido me falou que eu tirei tudo dele, não deixei nenhuma cordinha para ele puxar... Porque estou na casa da minha mãe com as meninas, [...] A gente só se vê no domingo, quando ele vem para Mandaguari, porque é a folga dele [...] Ele ta sozinho na chácara, faz comida, faz tudo... Minha casa tá uma bagunça... As meninas reclamam de saudades da casa, das bonecas.[...] (Amarílis).
Desta forma, a família reestrutura o seu cotidiano e, diante da nova situação, busca se adaptar à nova rotina, em que o cuidado ao filho passa a fazer parte da vida diária da família, e isso traz novas responsabilidades, encargos, dificuldades e sacrifícios para seus familiares (15).
A maioria das alterações psicológicas dos familiares que têm um familiar internado em UTI são de natureza negativa, intensamente caracterizada pela incerteza, medo, e preocupação relacionados ao paciente internado(16). Assim, viver um dia de cada vez significa lidar com a doença a cada dia, ou seja, enfrentar novas situações à medida eu elas vão surgindo (15).
A mulher, culturalmente, é responsável pelo cuidado da família, principalmente dos filhos, e quando se depara com a internação de um deles, sofre por ter que deixar os outros em casa, sob os cuidados de outras pessoas. Para Amarílis, Tulipa e Rosa os filhos que ficaram em casa eram motivo de intensa preocupação.
[...] que nem eu tenho as outras crianças, são mais quatro filhos além do Kalachuê que está aqui: é muita preocupação com eles e principalmente com o Kalachuê... Eu me preocupo como mãe [...] (Rosa).
[...] igual eu mesma: eu fico preocupada, não tenho ninguém. Assim [...] não é fácil, porque você deixa as outras crianças em casa [...] (Tulipa).
[...] bastante preocupante. A gente fica o dia todo fora, não sabe o que acontece nesse intervalo, e as crianças ficam distantes [...] a gente fica o dia todo fora, chega só à noite. Eu saio, estão dormindo, às vezes eu chego, tão dormindo... a gente pensa nelas [...] (Amarilis).
Ainda hoje a responsabilidade pelo cuidado dos filhos é praticamente da mulher. E, quando essa precisa se afastar, para acompanha um filho hospitalizado sente ainda mais o peso dessa responsabilidade, pois passa a se preocupar também com os outros filhos que deixou em casa, sentindo-se culpada por não poder dar-lhes atenção. O sentimento de impotência gerado por esses sentimentos agravam o sofrimento para ela (3).
Além do medo pela gravidade do filho hospitalizado, a mãe sente medo de que os outros filhos venham a adoecer por causa de sua ausência ou da falta de cuidado e carinho materno. Essa era uma preocupação constante na vida de Amarílis.
[...] A minha filha de quatro anos está com febre, sentindo falta da mãe, perguntando do irmão... Eu acredito que seja tudo isso, porque junta na cabecinha deles, fica uma confusão, junta tudo. Calculo que deve ser febre porque a gente tá longe, o pai tá longe, eu aqui, o bebê aqui [...] (Amarílis).
A preocupação e o sentimento de culpa por ter deixado os outros filhos em casa, sob os cuidados de outras pessoas, fazem com que essas mães se ausentem do hospital para dedicar-se às outras crianças com certa regularidade; no entanto elas fazem questão de avisar o motivo do não-comparecimento à visita diária ou de sua ausência por período determinado.
[...] enfermeira, amanhã eu não venho na visita, tenho que ficar com minha filha que está doente, tá com febre [...] (Amarílis).
[...] estou te avisando que vou embora ficar um pouco com as crianças. Segunda-feira é aniversário de Begônia, se eu não for ela vai ficar triste...Ela nem quer presente, só quer que eu vá [...] (Tulipa).
Quando a ausência materna se prolonga, a preocupação aumenta em relação à segurança física e emocional das crianças que estão em casa. Ao mesmo tempo em que precisa ficar no hospital, a mãe sente muito por não poder dar atenção aos outros filhos, e torna-se impotente diante dessa situação. Além da impotência, vivencia o medo de que os outros filhos não estejam sendo bem cuidados, que apresentem dificuldades na escola ou fiquem doentes na sua ausência. Por outro lado, quando estão em casa se preocupam com o filho que ficou no hospital. Esta ambivalência de sentimentos causa dor e sofrimento à mãe (3, 2, 17).
· Déficit no desejo de cuidar
Durante o processo de hospitalização da criança emergem na mãe muitos sentimentos negativos provocados pelas incertezas decorrentes da doença e da hospitalização, pelo desequilíbrio causados pela sua ausência no seio familiar, pelo confinamento no ambiente hospitalar imposto pelo processo de hospitalização da criança e principalmente pela impotência diante do sofrimento do filho, gerando assim, um intenso sofrimento psíquico à família e principalmente para esta mulher que acompanha de perto todo o desenrolar dos fatos e acontecimentos. E este sofrimento pode ser tanto, que algumas mulheres não consegue reagir às adversidades impostas pela doença da criança e se entregam ao desânimo a ponto de não terem forças o suficiente para prestarem cuidados mínimos de higienização à seus filhos, mesmo após dias de internação em alojamento conjunto.
Rosa vivenciava o sofrimento dela e do filho tão intensamente que influenciava negativamente no seu desejo e na sua iniciativa nos momentos dedicados aos cuidados físicos de Kalachuê.
[...] Dizer que eu tenho vontade de dar banho, não tenho. Eu posso ajudar quando eles
(profissionais) pedirem ajuda, mas, a minha vontade é de dar atenção para ele, carinho [...].
Agora comida é o que eu mais quero dar, porque eu sei que vai fortalecer. Se for para mim dar
atenção, dar banho, dar comida, dar tudo, eu acho que fica pesado para mim. Eu já chego aqui
cansada, não sei se agüento[...] (Rosa).
Muitas mães apresentam dificuldades para cuidar da criança durante a hospitalização, inerentes às próprias limitações e características que devem ser respeitadas e consideradas pela equipe de saúde. Visto que, a percepção de que o cuidado dentro do hospital deva ser feito pelos profissionais da Unidade em que a criança está internada ou as incertezas de seu verdadeiro papel, fazem com que muitas famílias representadas pela mãe se afastem do cuidado no ambiente hospitalar. A doença da criança também gera momentos em que cada membro da família pensa e age mediante novos significados, assumindo outros papéis frente à hospitalização (1).
Percebíamos que Rosa vivenciava um luto acompanhado de culpa, causados pela amputação do pé direito do filho, afinal ela acreditava que foi incapaz de evitar a infecção, a necrose e conseqüentemente o multilação que causará tanto sofrimento a criança. Assim ela queria poder ofertar ao filho um cuidado afetivo, dedicar-se a cuidar do emocional da criança, ajudá-lo a aceitar a amputação do pé direito, o que minimizaria a sua culpa e o seu sofrimento, além de tornar a hospitalização menos traumatizante.
[...] Eu venho aqui para dar atenção a ele [...] Eu nunca imaginava uma coisa dessas, tão esperto e perder o pézinho (silêncio). Eu espero que ele supere, porque eu não quero que ele sofra, tenho fé em Deus. Só de pensar que ele vai ficar triste por causa do pé... A gente não sabe como é que ele vai reagir, a cabecinha dele. Pode ser que ele fique meio angustiado. Por isso, eu tento passar alegria para ele, eu não deixo ele triste por qualquer motivo, nem encabulado com qualquer coisa, eu consigo passar coisa boas [...]( Rosa).
Alguns autores(7) ressaltam que o cuidado familiar é imbuído de afeto, de querer estar junto, de proteção, de auxílio na superação da internação. É um cuidado tão necessário para a criança quanto o são os cuidados dos profissionais de saúde. Estando em casa, a família cuida e se cuida, e no hospital não deixa de fazê-lo. Sendo assim, as famílias necessitam ser orientadas e preparadas pelos profissionais de saúde para enfrentar melhor as adversidades que aparecem no curso natural da doença da criança, de forma a cuidarem dentro de sua capacidade e de suas potencialidades para o cuidado.
Hortência mostrava-se um pouco resistente quando era convidada a permanecer junto à filha na UTIP em tempo integral e a prestar-lhe cuidados maternos. Sempre tinha algo que a impedia, a principio estava terminando o curso de graduação em letras que houvera interrompido por conta do parto prematuro, assim que o mesmo foi concluído ela matriculou-se em um curso de pós-graduação o que a impedia de permanecer junto a filha na UTIP. Comparecia nas visitas somente nos finais de semana, o que com o passar do tempo, começou a ficar menos freqüente. Quando questionada a respeito, ela justificou que no sábado o marido trabalhava até tarde e não gostava de vir sozinha à Maringá e que aos domingos estavam intercalando: indo à igreja, visitando a sua mãe em outra cidade e visitando a filha na UTIP. Com a piora clínica da criança fora convidada várias vezes a ficar mais com a filha, mas sempre havia inúmeras justificativas para a não permanência junto à mesma, inclusive a família extensa do esposo já havia percebido a sua dificuldade em estreitar o vínculo com a criança, tanto que Hortência nos confidenciou aborrecida que uma cunhada, havia dito a ela que se ela não quisesse cuidar da filha ela cuidaria em seu lugar.
Diante deste histórico, onde era visível a fragilidade do vínculo mãe-filha era compreensível o seu comportamento e o seu déficit no desejo de cuidar, pois o bebê sonhado dera lugar ao bebê real, doente, frágil, conectado à muitos equipamentos e isto era muito diferente do idealizado por Hortência, e esta condição refletia negativamente no seu desejo de cuidar deste bebê especial.
[...] Foi uma coisa que aconteceu. Ela não tem culpa, a gente não tem culpa... temos que aceitar ela, porque eu que gerei, ela é da família, é um ser humano como qualquer outro, mas eu não consigo [...] (Hortência).
A hospitalização do recém-nascido prematuro é vista como algo negativo, que desperta os mais variados sentimentos maternos. Dependendo de seu funcionamento mental, pode culpar o bebê, e sua atitude em relação a ele, será evitá-lo e mesmo rejeitá-lo; ou pode culpar-se e delegar seu rol de mãe aos cuidadores da UTI Neonatal. Pois, durante a gestação as mães alimentam a fantasia de um nascimento perfeito, a amamentação, os cuidados com o filho, tudo é planejado. Com o nascimento prematuro há uma mudança em todos os planos familiares, levando a uma realidade contraditória o que pode dificultar a aproximação entre os pais e o filho. Esta situação deve ser percebida pelos profissionais, pois se não conhecerem o funcionamento psíquico especial destas mulheres, poderão condená-las, por estar abandonando o bebê e passando a assumir eles mesmos o papel de mãe(13, 12).
Considerações finais
Compreendemos o quanto a doença e hospitalização de uma criança causa desestabilização na vida familiar e alteração emocional em seus membros, principalmente na mãe, a ponto de interferir no seu desejo de cuidar do filho durante sua permanência junto a criança no ambiente hospitalar.
As mães vivenciam um sofrimento psíquico intenso quando seus filhos são hospitalizados e necessitam de cuidados intensivos, no entanto a maioria tende a superar esta situação com a permanência junto à criança e principalmente com a melhora clínica gradativa do mesmo, no entanto, duas mães do estudo apresentaram dificuldades em superar estes sofrimentos o que interferiu estreitamento do vínculo mãe-filho e na realização dos cuidados que eram propostos.
Considerando-se que a mãe, quando adentra no mundo do hospital com seu filho doente nos braços, diante das incertezas sobre o desenrolar dos acontecimentos, ante a necessidade de internação na UTIP, não vem sozinha, ela traz consigo toda a sua história de vida pregressa, suas crenças, culturas, valores, temores, amores e desafetos, parece ser compreensível todos esses sentimentos que emergiram e conseqüentemente o sofrimento psíquico que as impediam de ofertar às crianças os cuidados possíveis, afinal, a sua vida e de sua família estava desestruturada.
Situação de recusa de permanência junto ao filho, assim como da oferta de cuidado materno à criança durante sua hospitalização, nos leva a reflexão de que o processo de hospitalização da criança é vivenciado por cada uma das mães de maneira singular, e as atitudes de cada uma delas refletem a bagagem íntima que elas trazem consigo, o vínculo afetivo existente entre ela e o filho e as dificuldades contextuais, emocionais, pessoais e financeiras que elas estavam enfrentando.
Sendo assim sugiro que, quando a mãe é convidada a cuidar da criança e a mesma não manifesta desejo em cuidar, não insistia, apenas tente mostrar-lhe os benefícios que o cuidado materno pode trazer para a criança e para ela, a mãe; Busque, compreender os motivos negativos que interferem no desejo materno de cuidar do filho. Visto que, nestas horas o foco do cuidado da enfermagem passa a ser a mãe, e não apenas a criança.
Para que o cuidado à família aconteça de forma mais efetiva, é preciso sensibilizar a equipe de que esta criança tem uma família igualmente necessitada de atendimento e cuidado, e de que a mãe é uma pessoa essencial na vida da criança, especialmente nos momentos de crise, como os de doença e hospitalização. Este é o primeiro passo para que ocorra uma alteração no comportamento dos profissionais e uma melhor aceitação da mãe dentro da UTIP, bem como um melhor acolhimento e a permissão para ela participar nos cuidados ao filho, não como uma imposição da lei, mas como uma necessidade sentida, a partir da revisão de valores, conceitos e atitudes.
Ademais, antes de propor um processo de inserção da mãe no cuidado, é preciso que o enfermeiro se preocupe em compreender as expectativas, as ansiedades e os medos vividos por cada uma dessas mulheres diante deste processo de aprendizagem, que é tão específico, antes mesmo de se preocupar com a busca por capacitação teórica e técnico-científica.
Referências
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- Data da Defesa: 18 de dezembro de 2007.
- Instituição: Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá.
- Banca Examinadora: Sonia Silva Marcon (presidente), Nair Regina Ritter Ribeiro e Ieda Harumi Higarashi.