Children with Down’s Syndrome: the meaning of the taking care in the perception of mothers’

Crianças com Síndrome de Down: o significado do cuidar na percepção de mães

Eliane Rolim de Holanda¹, Neusa Collet¹, Solange Fátima Geraldo da Costa¹. 

1 Universidade Federal da Paraíba, PB, Brasil. 

Abstract: The experience of to care of a child with Down’s Syndrome (DS) requires attention and special care and may presents different meanings to the mother. This exploratory research with qualitative approach, was carried out in the Association of Parents and Friends of Handicapped Children (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE) of João Pessoa – PB. The objective of this study was to investigate the mothers’ perception to the taking care of a child with DS. The sample was composed of eight mothers of children with Down’s Syndrome that were assisted at the APAE. The data were collected during the month of September of 2006, was used semi-structured interviews and the responses to the questions were analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodology. Thus, it was possible to comprehend the investigated phenomenon from the following main ideas: maternal taking care is an experience that, initially, arises negative emotions and stress situations in daily life; maternal care represents a fight to insert the son with DS in the family and in the society of integral way and without preconceptions; maternal care is a experience of love, pleasure and pride, that reflects in the personal growth of to be mother; maternal care means the possibility to offer to the son with DS a brighter and more independent future. We can understand that the experience of to be mother of child with DS is full of conflicting feelings up to overcoming, and through discourses, we see the lack of health professionals and public policies able to contribute, unrestricted, to a more inclusive society.  

Key-words: Down’s Syndrome; mother-child relationship; child care. 

Resumo: A experiência de cuidar de um filho portador da Síndrome de Down (SD) requer atenção e cuidados especiais e pode apresentar diferentes significados para a mãe. Esta pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de João Pessoa – PB, teve como objetivo investigar o significado atribuído por mães ao cuidar do filho portador de SD. Participaram do estudo, oito mães de crianças portadoras de SD, atendidas na referida associação. Os dados foram coletados durante o mês de setembro de 2006, por meio da técnica de entrevista semi-estruturada e foram analisados mediante a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Desse modo, foi possível compreender o fenômeno investigado a partir das seguintes idéias centrais: o cuidar materno é uma experiência que, inicialmente, desperta emoções negativas e situações de estresse no cotidiano; o cuidar materno representa uma luta para inserir o filho portador da SD na família e na sociedade de modo integral e sem preconceitos; o cuidar materno é uma experiência permeada de amor, prazer e orgulho, que reflete no crescimento pessoal do ser mãe; o cuidar materno significa a possibilidade de ofertar ao filho com SD um futuro mais independente e promissor. Podemos apreender que a vivência de ser mãe de criança com SD é repleta de sentimentos conflitantes até o alcance da superação, e, por meio dos discursos, percebemos que há uma carência de profissionais de saúde e de políticas públicas capazes de contribuir com uma sociedade, irrestritamente, mais inclusiva. 

Palavras-chave: Síndrome de Down; relações mãe-filho; cuidado da criança. 

Introdução

A gravidez é um momento muito especial e desejado pelos casais que podem gerá-la. Um filho traz consigo a representação simbólica de realizações emocionais e sociais, tanto para a mulher quanto para o homem. É freqüente eles terem expectativas em relação à criança que está para nascer. Geralmente, esperam e desejam um bebê perfeito que represente a sua continuação.

No entanto, após meses de espera, o nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD), confunde os sonhos e planos do casal. Em muitos casos, observa-se o aparecimento de diferentes reações, tais como: choque, negação, raiva, rejeição, desespero e a procura por justificativas, como se fosse um castigo a eles destinado. Nesse sentido, o nascimento de uma criança, diferente da esperada, pode ser traumático e desestruturador, podendo inclusive interromper ou afetar o equilíbrio familiar, dado que o impacto da notícia se faz intenso e sua extensão é indeterminada¹.

Diferente do que muitas pessoas pensam, a SD não é uma doença, mas um acidente genético que ocorre por ocasião da formação do bebê, no início da gravidez. É a anomalia cromossômica mais observada e bem conhecida da espécie humana². Tem como anormalidade básica a presença de uma quantidade extra de material do cromossomo 21. Sua incidência é de 1 a 3% da população mundial, ou seja, 1 em cada 650 a 700 nascimentos, é portador da SD³. Dados estatísticos mostram que, no Brasil, nasce uma criança Down a cada 600 nascimentos. Isto representa cerca de 8.000 bebês com SD por ano, mas, não há um registro preciso desses dados⁴.

A maneira pela qual o pai e a mãe lidam com suas emoções é bastante diferenciada. Assim, há aqueles que se voltam para dentro de si, outros expressam abertamente seus sentimentos, alguns buscam, ativamente, informações; enquanto outros esperam que as pessoas em torno deles tomem a iniciativa da situação. Às vezes, somente após meses, recobram um sentido normal de si mesmos e retomam suas rotinas. Os sentimentos de tristeza e perda podem nunca desaparecer por completo, contudo, muitos casais também descrevem efeitos benéficos da experiência de cuidar de filhos portadores de SD. Sentem que adquirem uma nova dimensão quanto ao significado da vida e uma sensibilidade para aquilo que é verdadeiramente importante⁵.

No entanto, a aceitação de um filho com SD é um processo de alta vulnerabilidade e reajuste emocional que requer tempo. As reações são diversas e dependem da história de cada família, de seus recursos físicos, sociais e emocionais. É importante que ela perceba que este novo ser também tem um potencial de vida e desenvolvimento a ser trabalhado. Assim, é de suma relevância a participação da equipe de saúde na atenção às dificuldades cotidianas da família, a fim de proporcionar segurança para que possa cuidar da criança com SD em suas necessidades ampliadas.

Com base nesse entendimento, algumas ações fundamentais durante a assistência cotidiana realizada pela equipe de saúde à criança, podem ser citadas, tais como: respeitar os sentimentos individuais do casal, deixando que eles expressem as suas dúvidas; dar informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples, bom senso e respeito; mostrar que os primeiros sentimentos de desespero e rejeição à criança são normais, caso o casal os tenha apresentado; enfatizar as características comuns da criança, e não as diferenças, com otimismo, mas, sem sair da realidade; orientar os pais a procurarem uma instituição para que possam começar, o mais precoce possível, a estimulação essencial da criança, fazendo os devidos encaminhamentos.

Nesse processo, a família toda pode se sentir abalada, pois, geralmente, a existência de algum problema que gera mudança na rotina de suas atividades e nas relações desencadeia necessidade de reorganização da dinâmica familiar. Portanto, a família como um todo precisa ser cuidada e apoiada para lidar com a nova situação que se apresenta. Assim, ressalta-se a importância de o profissional de enfermagem estar capacitado para atender as demandas de cuidado da família numa perspectiva de integralidade, utilizando como ferramentas a escuta qualificada, a atenção singular às demandas de cuidado e a construção de redes sociais de apoio. Nesse sentido, faz-se necessário extrapolar os muros das Instituições de Saúde⁶.

Uma vez passado o choque inicial e à medida que a criança vai correspondendo aos estímulos, o pai e a mãe começam a perceber o valor de seus cuidados para o desenvolvimento da criança, sentindo-se mais motivados e emocionalmente envolvidos. Contudo, a literatura aponta que a maioria dos cuidadores são mulheres e que, geralmente, o cuidado é assumido por apenas uma pessoa da família, constituindo-se esse no cuidador principal⁶. Em nossa vivência pessoal e profissional temos observado que, nas famílias que têm crianças com SD, a mãe tem sido a cuidadora principal. Daí, a importância de estudos direcionados à vivência de mães ao cuidar de crianças com SD.

É válido salientar que, a busca pela definição da experiência do cuidar deve ser explorada em referência a um universo social e cultural específico, pois as emoções, percepções e ações dos indivíduos são construídas em referência a um universo cultural de significados que lhes permitem interpretar e responder aos diferentes acontecimentos e situações da vida⁷.

O significado surge da interação de duas pessoas, ou seja, o significado que uma coisa tem para uma pessoa cresce da forma pela qual as outras pessoas agem em relação a ele e com relação a essa coisa. O significado é formado dentro e através de atividades definidoras das pessoas quando interagem⁸. Para melhor compreensão da abordagem desta investigação, é pertinente refletirmos sobre o significado da palavra cuidar/cuidado, já que dela emerge um enorme universo de acepções.

O cuidado acompanha o ser humano desde a sua formação, quando o corpo da mulher adequa-se para dar ao novo ser possibilidades para o desenvolvimento, e, continua após o nascimento, por toda a vida, devido à necessidade de zelar para que este ser tenha capacidade de suportar às perenes e dificuldades da vida⁹.

O cuidar constitui um ato inerente e essencial do ser humano. Está vinculado ao conjunto de atitudes e condutas do indivíduo, em face ao meio que o cerca durante o transcorrer de seu dia, ultrapassando um ato de atenção ou dedicação, e denotando uma atitude de inquietação, afetividade e diligência com o ser cuidado. “[...] o cuidado possui uma dimensão ontológica que entra na constituição do ser humano” ^10:33. Assim, percebemos que o significado do cuidar constitui-se no ato humano em si, sendo um fenômeno vivido, no cotidiano das pessoas, de maneira singular.

O nosso interesse em desenvolver esta pesquisa baseou-se na consideração da relevância do papel desempenhado pela família, em especial, da mãe, no cuidar da criança com SD, e no entendimento de que a Enfermagem precisa se instrumentalizar para cuidar desse binômio por meio de ações integrais que compreendam suas necessidades ampliadas em saúde.

O tema reveste-se de uma importância crucial, uma vez que se volta para uma elevada parcela de nossa população, historicamente desrespeitada em seus direitos e que urge por um novo olhar no campo da saúde. A assistência à saúde do portador de SD e à sua família não pode se limitar às intervenções medicamentosas ou às técnicas de reabilitação, mas, precisa abranger ações ampliadas, realizadas com carinho, empatia, compromisso, reciprocidade e interação, capazes de configurar, verdadeiramente, a integralidade.

Com esteio nas reflexões apresentadas, elaboramos este estudo com o objetivo de investigar o significado atribuído pelas mães ao cuidar do filho portador de SD. 

Metodologia

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa do tipo exploratório. Esta abordagem trabalha “com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis” ^11:21-22. O estudo exploratório “tem como principal finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos e idéias, com vistas à formulação de problemas mais precisos ou hipóteses pesquisáveis para estudos posteriores”^12:44.

A pesquisa de campo foi realizada em uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE por se tratar de uma entidade de referência na assistência à pessoa portadora de deficiência do estado da Paraíba. Para seleção dos sujeitos da pesquisa adotamos os seguintes critérios: mães que estivessem acompanhando seus filhos portadores de SD, na APAE, durante a fase de coleta dos dados e que concordassem, livremente, em participar da pesquisa após a apresentação da proposta do estudo. Assim, participaram desta pesquisa 08 (oito) mães que atenderam aos critérios estabelecidos, uma vez que na pesquisa com abordagem qualitativa não importa o número de participantes e sim, o aprofundamento do fenômeno investigado¹¹.

Para a realização da pesquisa foram observados os preceitos e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, preconizadas na Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde¹³. O projeto desta pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde – CCS, da Universidade Federal da Paraíba – UFPB, sob protocolo Nº 636/06.

Cada mãe, participante da pesquisa, foi informada sobre os objetivos do estudo, contribuição, participação voluntária, podendo desistir a qualquer momento sem prejuízo algum na assistência ao seu filho, fidedignidade na análise e anonimato dos dados. Após receberem os devidos esclarecimentos, solicitou-se às participantes que assinassem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Os dados foram coletados, durante o mês de setembro de 2006, por meio da técnica de entrevista semi-estruturada. As entrevistas foram gravadas após autorização das entrevistadas. O instrumento de coleta foi composto por questões fechadas, objetivando conhecer os dados de caracterização de mães de crianças com SD no que concerne à idade, escolaridade, profissão, número de filhos, sexo e idade do filho(a) portador(a) da SD, bem como, por uma pergunta aberta, norteadora da pesquisa, que abordava o significado de cuidar do filho portador de SD. Para o encerramento da coleta utilizamos o critério de saturação dos dados que consiste no “conhecimento formado pelo pesquisador, no campo, de que conseguiu compreender a lógica do grupo ou da coletividade em estudo”^11:197-198.

Os oitos discursos das mães constituem o material de análise deste estudo. Após a transcrição, na íntegra, do conteúdo das entrevistas, foram realizadas leituras cuidadosas de cada depoimento, procurando-se identificar os aspectos significativos sobre a temática de interesse.

A análise dos dados foi efetivada à luz da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), a qual torna possível visualizar melhor a representação social, não sob forma de tabelas, quadros ou categorias, mas sim, como os indivíduos reais pensam. Essa técnica é constituída de figuras metodológicas que possibilitam a tabulação dos dados, provenientes dos relatos dos participantes envolvidos no estudo, para, posteriormente, serem consolidados em um único discurso¹⁴.

A operacionalidade, para a análise dos discursos, compreendeu as seguintes etapas: seleção das expressões-chave de cada discurso particular, a partir da questão norteadora proposta para o estudo; identificação da idéia central de cada uma das expressões-chave, constituindo a síntese dos conteúdos dessas expressões, ou seja, o que elas querem dizer efetivamente; identificação das idéias centrais semelhantes ou complementares, considerando as mesmas respostas de um questionamento proposto para a pesquisa, transcrevendo-se literalmente os termos utilizados pelos participantes do estudo; reunião das expressões-chave referentes às idéias centrais, semelhantes ou complementares em um discurso-síntese, como se todas tivessem sido proferidas por um mesmo indivíduo, construindo o DSC. 

Resultados e discussão

Caracterizando as mães participantes da pesquisa, observou-se que: no tocante a faixa etária, 03 (três) tinham entre 20 e 30 anos e 05 (cinco) estavam na faixa etária entre 30 e 50 anos. Quanto às atividades laborativas, apenas 03 (três) estavam inseridas no mercado de trabalho e as demais eram do lar. De acordo com o grau de instrução, apenas 01(uma) possuía ensino superior completo, 01(uma) ensino superior incompleto, 03 (três) o ensino médio completo, 01 (uma) o ensino médio incompleto e 02 (duas) possuíam o ensino fundamental incompleto. Em relação ao número de filhos, 04 (quatro) das mães tinham, apenas, a criança portadora de SD e, por conseguinte, as demais possuíam mais de um filho.

Quanto às crianças com SD, 03 (três) eram do sexo masculino e 05 (cinco) eram do sexo feminino. As crianças tinham as seguintes idades: 1 ano (01 criança), 3 anos (01 criança), 5 anos (03 crianças), 6 anos (01 criança) e 9 anos (02 crianças).

A análise do DSC, obtido a partir das entrevistas, em resposta à questão norteadora: Para você qual o significado de cuidar de seu filho (a) portador (a) de Síndrome de Down?, resultou em quatro idéias centrais, as quais serão sumariamente apresentadas a seguir. Vale lembrar que o discurso representa o coletivo das mães entrevistadas e, conforme a técnica, é apresentado como se fosse uma única pessoa falando. 

IDÉIA CENTRAL 01: É uma experiência que inicialmente desperta emoções negativas e situações de estresse no cotidiano.

DSC: No começo a notícia foi um choque. Quando eu olhei a carinha dela, eu disse: “Bem que eu disse que ela ia nascer assim! Tira ela daqui, tira ela daqui!” [...]. Eu envelheci assim uns “20 anos” depois que minha filha nasceu. Me estressei e tive até paralisia facial, eu quase que morri. Na época eu ficava só cuidando dela e esquecia de mim [...]. A notícia foi um choque muito grande, eu não quis nem acreditar e até hoje tenho uma vida com ela como se ela não tivesse SD [...]. A minha família praticamente me expulsou de casa pra eles não terem aquela despesa de me ajudar. Peço muito à Deus para me dar paciência, me dar força pra mim cuidar dele, que eu sei que ele não pediu pra nascer assim.

A partir deste relato, evidenciou-se que a idéia central 1 do DSC vai ao encontro do descrito na literatura, no que concerne às fases iniciais e de adaptação vivenciadas pelo casal diante do nascimento de seu filho portador de SD. A trajetória de pais de crianças portadoras de deficiência passa por etapas de reações emocionais semelhantes às experimentadas por pacientes e familiares frente a um diagnóstico terminal nas fases do morrer, ou seja, reações de: choque, negação, culpa e raiva^15-16.

Nessa perspectiva, observa-se uma situação em que ocorre a morte do filho idealizado e o nascimento do filho real. É preciso enfatizar que tal fato não representa uma simples substituição, mas uma mudança em termos de projeto de vida, expectativas, rotina familiar e estrutura psico-emocional e social. Emerge também, nos discursos, o sentimento de luto que se caracterizou, se não pela rejeição do filho, mas pela incredulidade, surpresa e negação do diagnóstico. Destaca-se que essas fases fazem parte do processo de compreensão/aceitação do filho com deficiência e, geralmente, são superadas com o tempo, com a convivência e melhor conhecimento da criança¹⁷.

O DSC revela que o momento mais crítico, na vivência do cuidar localizava-se em algum ponto entre o impacto do diagnóstico, aceitação do fato e/ou receio perante a irreversibilidade da situação, gerando, assim, ansiedade e insegurança. Vale destacar o sentimento expresso pelas participantes no decorrer das entrevistas. Todas as mães se mostraram emocionadas, sensíveis e, não raro, choraram. Falar sobre o significado do cuidar aflorou, nelas, as emoções represadas durante os dias que se seguiram ao nascimento do filho com SD.

Um fato importante que corrobora a geração dos sentimentos negativos é que as mães de crianças com SD têm recebido pouca informação e orientação a respeito da síndrome e de suas conseqüências para o desenvolvimento da criança. As famílias precisam ser orientadas quanto à maneira mais adequada de estimular o desenvolvimento de suas crianças e cuidar de sua saúde física, mas, elas devem, sobretudo, ser orientadas sobre como estabelecer interações e relações saudáveis com a sua criança com SD, mantendo o equilíbrio do grupo familiar¹⁸.

A falta de informação dá lugar ao acúmulo lento e silencioso de compreensões deturpadas das diversidades humanas. Assim, o maior entrave para o desenvolvimento dos portadores de SD não lhes é imposto unicamente pelo fator genético, mas pela descrença de uma sociedade ainda conservadora e limitada. Para que esse segmento, como um todo, tenha mais qualidade de vida, é preciso que o poder público aumente os investimentos em programas que atendam às suas necessidades.

Nesse contexto, as políticas públicas desempenham papel fundamental, particularmente, no que se refere às famílias de baixa renda, uma vez que o gasto com profissionais e com atendimento especializado torna-se oneroso. Essas políticas deveriam garantir o acesso ao acompanhamento ininterrupto dessas crianças a ações, principalmente de saúde e educação, direcionadas ao desenvolvimento de potencialidades e habilidades que dessem conta da singularidade das necessidades de cada criança e família, por meio do atendimento multiprofissional; promoção de desenvolvimento integral, no que tange aos aspectos físico, afetivo, familiar, ético, educacional, cultural e social, relacionados à sua autonomia e cidadania; fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários; programas de orientação aos pais; incentivo à pesquisa científica específica e promoção do crescimento intelectual e cognitivo das crianças para o pensar consciente e autônomo.

A vivência de ser pai ou mãe de criança portadora de SD, muitas vezes, é dolorosa e desgastante. Eles precisam de apoio não só dos familiares; mas também de profissionais capacitados, técnico e humanamente, para que possam desenvolver estratégias de enfrentamento e aceitação mais eficazes. No entanto, urge a necessidade de aumentar investimentos e direcionar um novo olhar para essa área, a fim de que um maior número de profissionais sejam instrumentalizados a acompanharem essas famílias e a cuidarem dessas crianças. 

IDÉIA CENTRAL 02: É a luta para inseri-lo na família e na sociedade de modo integral e sem preconceitos.

DSC: A maior dificuldade que eu encontro é o preconceito de muita gente. Quando eu saio o povo fica olhando, fica observando, pára e diz: “Ele tem problema?”, fica perguntando, isso incomoda um pouco. A família condenou [...] disseram que ela não ia andar, que ela era uma retardada, aí isso pra mim foi um abalo muito grande. Tem pessoas que olha pra ela receosa de chegar perto. Tem uns que não querem tocar, têm outros que diz que é doença e isso é muito chato! [...].Minha filha fala corretamente, não tem vergonha, ela se adapta com as crianças, com outras pessoas [...]. Eu não admito que ninguém olhe para ele de uma forma totalmente diferente. Isso eu não admito de jeito nenhum. Eu o trato do mesmo jeito dos meus outros filhos. Uma coisa que ela nunca deu foi trabalho. Ela tem a capacidade de aprender muita coisa, ler, escrever, eu sei que ela pode. Não é vergonha ter uma criança assim. Tem gente que diz que mongol é louco, é uma pessoa sem noção das coisas, pensam que essas crianças que têm SD são doidos, que não têm juízo [...]. Ela é uma pessoa de Deus, escolhida e especial [...]. Ela não é doente, é diferente! [...]. Pra mim cuidar dela é fácil porque ela é como uma pessoa normal mesmo.

Observa-se, no DSC, que a maioria das mães considerava suas crianças normais, sem deficiência. No entanto, salienta-se que a negação da deficiência pode refletir um temor de que seus filhos, e também elas próprias, venham a sofrer com as atitudes preconceituosas da sociedade frente à deficiência. Nesse processo, também cabe o medo de encontrarem atitudes indesejadas, com posturas que desvalorizam e desumanizam¹.

Assim, o desejo e empreendimento de fazer de tudo para melhorar o desempenho de sua criança, ao mesmo tempo em que ignoram as suas limitações, pode ser uma tentativa de aliviar o sentimento de culpa vivenciado pelas mães, a fim de vencer as limitações provocadas pela síndrome¹⁸.

Um recurso que auxilia na adaptação do ser mãe de uma criança com SD, identificado neste discurso, é a associação do filho como um ser que representa uma missão divina. O divino é justificado como forma de explicação do inesperado e, também, como forma de exigir-lhes a conformação com o que lhes foi enviado, uma vez que a concepção de deficiência é difícil de ser considerada como parte da diversidade humana e, portanto, passível a qualquer ser humano¹.

Esse “conformismo religioso” assume papel importante nas tentativas de adaptação de algumas famílias. Dependendo da forma como esse mecanismo é utilizado, ele pode gerar acomodação no lugar da aceitação, provocando baixo investimento na estimulação e desenvolvimento da criança. A resignação e o deslocamento da responsabilidade para “Deus” pode criar a paradoxal atitude de aceitação por um lado, mas uma negação imobilizadora por outro, de buscas de alternativas para a melhoria da situação que enfrentam¹⁹.

Isto corrobora outras atitudes que levam à desumanização do ser portador da SD, por exemplo, a associação com eternas crianças, angelicais e assexuadas, mesmo quando se tornam adultos, fato que, subjetivamente, reforça a denotação negativa da síndrome e de seus portadores.

Portanto, uma das estratégias de inserção da criança na própria família, tão importante quanto se remeter ao filho como uma pessoa idêntica a qualquer outra ou como um enviado divino, é o fato de trabalhar com paciência e dedicação, ao lado e junto dele, seus potenciais de vida e desenvolvimento. Para o cuidado acontecer na sua plenitude, o cuidador deve conjugar expressões de interesse, sensibilidades, respeito, demonstradas por palavras, tom de voz, postura, gestos e toques.

Ainda neste discurso, emerge a preocupação das mães em lutar contra o preconceito que, infelizmente, permeia nosso meio. Sempre ressaltavam que a deficiência mental do filho(a) é confundida com demência ou doença mental. Nesse enfoque, é muito importante que os profissionais de saúde saibam perceber as diferenças dessas situações, uma vez que as pessoas afetadas, tanto por uma, quanto por outra, devem receber tratamentos e estímulos diferenciados. O erro no diagnóstico pode causar danos irreversíveis¹⁹.

Percebemos que, mais do que cuidar da criança com SD, a família precisa ser incluída na perspectiva do cuidado a fim de ser fortalecida para os enfrentamentos cotidianos advindos de uma sociedade despreparada. Sendo assim, mais do que ampliar a atenção à criança com SD, é fundamental a inserção e proteção dessas crianças na sociedade por meio de estratégias que busquem, principalmente, dentre outras ações, a implementação de campos pedagógicos e serviços na área de saúde especializados e interligados, nos quais os diversos aspectos humanos possam ser abordados integralmente; modificações mais efetivas em leis trabalhistas e educacionais; elaboração de um programa de orientação continuada para familiares, comunidade e profissionais sobre as especificidades da SD. Ou seja, a busca por posturas mais humanizadoras que visem o reconhecimento da pessoa com SD como um ser pleno em sua existência, infinito de possibilidades, frente à diversidade humana. 

IDÉIA CENTRAL 03: É uma experiência que desperta sentimentos de amor, prazer e orgulho e reflete no crescimento pessoal do ser mãe.

DSC: Cuidar dele significa minha vida [...]. Se Deus me desse dois dele, eu cuidaria e daria amor e prepararia ele para a vida do mesmo jeito. Eu sou capaz de cuidar dele porque Deus escolhe as mães certas para dar uma criança assim [...]. Eu me sinto mais especial do que ele. Eu aceitei tranqüila. Não me abalei não. Ela me faz feliz [...]. Ela também ensina muita coisa à gente. Que a gente tem que ser humilde e saber ajudar outras pessoas que tenham o mesmo problema que ela ou problema mais difícil do que o dela. Eu me sinto prazerosa de poder tê-la junta comigo. Deus me deu ela tão especial que eu que sou [...]. É uma emoção cuidar dele.

Comparando o DSC 1 e 3, identificamos idéias centrais dicotomizadas, na medida em que emergem, nas falas, sentimentos e emoções opostos. Infere-se, portanto, que uma vez passado o choque gerado pelo impacto inicial do diagnóstico e superadas as reações negativas do processo de aceitação do filho real, portador de SD, o vínculo mãe/filho se restabelece e ressurgem as possibilidades de pensar em um futuro promissor, no qual se pode intervir com mais segurança e vontade de lutar para que tudo seja diferente daquilo que, até então, foi imaginado.

Nessa perspectiva, “a aceitação da deficiência desenvolve-se gradualmente, para a grande maioria das pessoas [...] o processo de viver ensina pouco a pouco, que a deficiência não precisa ser vista como uma tragédia insuportável [...] À medida que a luta pela sobrevivência, pelo trabalho, pelo amor e pelo prazer dá prova de algum sucesso, as pessoas descobrem a consciência da deficiência escorregando para mais longe e mais frequentemente para o fundo da consciência”^19:143.

Algumas mães demonstram um grau de amadurecimento tão elevado, que reconhecem, na deficiência, uma oportunidade para crescerem e se tornarem pessoas melhores. A SD passa a ter uma conotação positiva em suas vidas e, por extensão, também influi na concepção e na vivência de suas famílias. Nessa fase, a aceitação é tal, que a deficiência é acolhida, re-significada, integrada à vida e valorizada, como oportunidade, para o desenvolvimento espiritual.

Percebe-se que o cuidar dispensado pelas mães é imprescindível para o desenvolvimento da dimensão humana e transmite o saber de que há possibilidade de existência humana mesmo com deficiência. Existência esta que pode ser valorizada e reconhecida como capaz e repleta de potencialidades, ainda que não respondam ao ideal de homem perfeito presente no ideário social¹. Assim sendo, as mães demonstram otimismo quanto à possibilidade de um futuro melhor, conforme será apresentado no DSC 04 a seguir.  

IDÉIA CENTRAL 04: Significa a possibilidade de ofertar ao filho um futuro mais independente e promissor.

DSC: Estamos preparando nosso filho para ele se tornar independente [...]. Espero que ela chegue o ponto de trabalhar, que ela chegue a ponto de ter tudo que tem direito assim como todo ser humano [...]. O que mais espero na minha vida é ele poder ser independente. Não estar dependendo de mim pra nada. Pra ir no banheiro ele ir só, tomar banho só, vestir a roupa [...]. Eu espero que no futuro ela consiga alguma coisa no esporte, que ela estude, consiga alcançar até uma faculdade; se for possível e que é possível, só depende de cada um. Eu quero que ela seja bem independente, que ela trabalhe.

Esta idéia é muito importante para a consolidação da inclusão social das pessoas portadoras de SD, uma vez que a família deve ser a principal força estimuladora e incentivadora para a conquista de espaços, principalmente, no que diz respeito às atividades laborativas²⁰.

Geralmente, quando os pais e familiares acreditam nas potencialidades pessoais dos filhos, deficientes ou não, investem nisso, buscando recursos internos e externos para auxiliá-los. Dessa forma, eles têm maior chance de adquirir competências para viver com autonomia e felicidade.

No entanto, é importante que essas mães encontrem respaldo no âmbito social. Essa é uma questão que não pode ser entendida, apenas, como responsabilidade dos pais ou da família do portador da SD; mas de toda a sociedade que deve ser co-responsável na criação de estratégias e ações que facilitem a vida, a inclusão social e a saúde das pessoas com necessidades especiais¹⁹.

Devido a uma longa trajetória de exclusão e do não-entendimento de que pessoas com essa síndrome genética são detentoras de direitos como o de estar na escola, no trabalho, bem como em todos os espaços sociais, ainda é bastante comum na sociedade, à prática de, apenas, visualizar suas limitações e restrições. Essa é uma visão profundamente segregacionista. Não se vê com muita freqüência portadores de SD transitando nas ruas, escolas, parques, instituições públicas. No Brasil, nasce um bebê Down a cada 600 nascimentos, isto representa, aproximadamente, 8000 bebês com SD por ano⁴. E onde eles estão?

Sabe-se que crianças com SD aprendem, porém de forma mais lenta. Elas são capazes de evoluírem e de conservarem os conhecimentos que obtiveram, utilizando-os para uma série de atividades, como a continuação do processo de escolarização ou a profissionalização, conforme as particularidades e estimulação que cada um receber ao longo da vida.

A escola, depois da família, é a grande responsável pela socialização, pelo desenvolvimento psicossocial e pela percepção da imagem que elas terão do mundo. O ensino deve estar comprometido com a cidadania, considerando as diversidades e respeitando as diferenças, as quais não devem ser obstáculos para o cumprimento da ação educativa¹⁹. 

4. Considerações finais

Este trabalho pretendeu desvelar o significado atribuído pelas mães ao cuidado empreendido a seus filhos portadores da SD. Sabendo-se do processo doloroso que a família vivencia, quando do nascimento do filho que tem SD, é fundamental que o profissional de saúde seja cuidadoso ao revelar o diagnóstico, pois, se a notícia for dada de forma inadequada, carregada de aspectos negativos, os pais terão mais dificuldades em criar vínculos e em se adaptarem ao recém-nascido.

É fato que, este momento pode ser menos doloroso e superado rapidamente, quando a equipe de saúde envolvida na assistência toma condutas adequadas, é sensível e, sobretudo, não destrói as expectativas dos pais. Tratando-se de mães de crianças com SD, a disponibilidade, o estar atento às suas angústias e incertezas, o saber ouvir e decidir, com ela, sobre a melhor conduta em relação ao filho, são aspectos que devem ser considerados pelo profissional que se propõe atendê-las.

Conhecer as histórias de vida das colaboradoras deste estudo deixou evidente a carência de profissionais, em termos qualitativos, que possam atender às necessidades apresentadas. Assim, urge a formação de profissionais com sensibilidade para entenderem o sofrimento que envolve o nascimento de um bebê com deficiência, e com capacidade e competência para agirem de modo adequado.

A vida das crianças com SD poderia ser melhor se sua inserção, no contexto sociocultural, fosse adequada. Para tanto, é necessário o estabelecimento de políticas públicas que garantam o acesso gratuito e de qualidade, de preferência, em equipamentos públicos, aos meios e recursos que facilitarão, desde o seu estímulo precoce até a capacitação para a entrada no mercado de trabalho, quando essas crianças se tornarem adultas.

É urgente que os gestores públicos ampliem seu olhar para esse tema e assumam o compromisso de trabalharem juntos com a comunidade, em prol de medidas que viabilizem a inclusão ampla e irrestrita das pessoas com SD na sociedade, bem como dos deficientes e de todas as minorias excluídas.

Acreditamos que o desafio está colocado, no sentido acima apontado, ou seja, a (re)construção, nos espaços acadêmicos e profissionais, de uma nova visão sobre a assistência a ser prestada aos portadores de SD, com vistas a transformações a partir da importante concepção do significado materno atribuído ao cuidar. Dessa forma, poderemos pensar, no cuidado à saúde, como mais que “um ato, uma atitude” ^10:34. 

Referências

1. Souza LGA. Cuidando do filho com deficiência mental: desvelamentos de vivências de pais no seu ser-com-o-filho. [dissertação]. São Paulo (SP): Escola de Enfermagem da USP; 2003.

2. Rodine ESO, Souza AR. Síndrome de Down: características e etiologia. Cérebro e mente. Revista Eletrônica de Divulgação Científica em Neurociência 04 1997/1998 [on line]. Disponível em: http://www.cerebromente.org.br/n04/doenca/down/down.htm. Acesso em: 01 nov. 2006.

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-Concepção e desenho: Eliane Rolim de Holanda; Neusa Collet; Solange Fátima Geraldo da Costa. -Análise e interpretação: Eliane Rolim de Holanda; Solange Fátima Geraldo da Costa. -Escrita do artigo: Eliane Rolim de Holanda; Neusa Collet. -Revisão crítica do artigo: Eliane Rolim de Holanda; Neusa Collet. -Aprovação final do artigo: Eliane Rolim de Holanda; Neusa Collet; Solange Fátima Geraldo da Costa. -Colheita de dados: Eliane Rolim de Holanda. -Provisão de pacientes, materiais ou recursos: Eliane Rolim de Holanda. -Expertise em Estatística: não se aplica (estudo qualitativo). -Obtenção de suporte financeiro: auto-financiado. -Pesquisa bibliográfica: Eliane Rolim de Holanda. -Suporte administrativo, logístico e técnico: não se aplica.

Endereço para correspondência: R. Antonio Assunção de Jesus, 480 Apto 401 – Bl.B. Cond. Bouquet. Bairro: Bancários. CEP: 58052-230. João Pessoa – PB. Fone: (83) 3042-7666. E-mail: elianerolim@yahoo.com.br. 

Nota: Este manuscrito trata-se de um recorte do Trabalho de Conclusão de Curso intitulado “O significado do cuidar de crianças portadoras de síndrome de Down: discurso de mães”, que foi realizado sob orientação da Profª Drª Solange Fátima Geraldo da Costa. Defendido em: 07/12/2006 na Universidade Federal da Paraíba – UFPB.