The professionals nursing perception about palliative cares to oncologic pediatric is of cure possibility patient: a study in phenomenological boarding of the relations human beings
A percepção de profissionais de enfermagem sobre os cuidados paliativos ao cliente oncológico pediátrico fora de possibilidade de cura: um estudo na abordagem fenomenológica das relações humanas
Vinícius Figueiredo Lopes1, Jorge Luiz Lima Silva1, Marilda Andrade2
1 Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, 2 Universidade Federal Fluminense
RESUMO. Os cuidados paliativos ao cliente pediátrico com câncer fora de possibilidade de cura lidam com a possibilidade de morte iminente da criança e promove uma série de situações desgastantes no âmbito psicológico, tanto para o cliente e sua família quanto para o profissional. O objetivo deste estudo foi descrever a concepção dos enfermeiros acerca dos cuidados paliativos. Para coleta de dados foi utilizada a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados de acordo com uma metodologia é de natureza descritiva com abordagem qualitativa e linha filosófica fenomenológica. Revelou-se que os cuidados paliativos são vistos pelos enfermeiros como uma forma de dar qualidade de vida e conforto a criança e sua família.
Palavras-chave: enfermagem oncológica; cuidados paliativos, criança; neoplasias.
ABSTRACT. The pediatric customer palliative cares with cancer and without cure possibility deal with the possible of imminent death of a child and promote a series of consuming situations in the psychological scope, as much for the customer and its family then for the professional. The study objective was to describe the nurse’s conception for the palliative cares. For compilation data was used interview half-structure. The data interpretation is in accordancens with a descriptive methodology with qualitative boarding and fenomenologic philosophical line disclosed that the palliative cares are seen by the nurses as a form to give life quality and comfort to the child and its family.
Key words: oncologic nursing, palliative care, child, neoplasy.
INTRODUÇÃO
O câncer é uma doença que impõe grande sofrimento biopsicossocial para os indivíduos que são acometidos por essa patologia, bem como às suas famílias. A doença traz consigo estigma relacionado à morte, embora se saiba que em muitos casos a cura é possível, dependendo principalmente, da localização do tumor e do seu estágio de desenvolvimento. Vivendo num tempo de expansão tecnológica, muitos clientes com a doença conseguem êxito. Entretanto, muitas vezes, clientes não conseguem um diagnóstico precoce, desta forma, poderá ser submetido a uma série de cuidados que não visam à cura, mas sim a melhora da qualidade de vida no tempo de vida que lhe resta.
Neste contexto, o corpo teórico dos cuidados paliativos é composto por saberes de diversas áreas, filosófica, social, psicologia e de comunicação pertencentes ao domínio das ciências humanas, além do campo das ciências biomédicas. A equipe multi-profissional é composta por assistente social, enfermeiro, farmacêutico, médico, nutricionista e psicóloga. A idéia de trabalho em equipe é sempre valorizada, tratando-se de uma nova racionalidade onde as decisões são tomadas em conjunto por todos os profissionais, respeitando sempre o princípio de autonomia do cliente. (1)
Desta forma, a dita “morte moderna”, se caracteriza pelo silêncio, negação e medo, ao contrário a esse tipo de cultura, emerge um novo paradigma. No modelo paliativista, sempre que possível, é incentivado o retorno do cliente a seu ambiente familiar, transferindo recursos hospitalares e responsabilidades que a família esteja apta a assumir. (1)
No Brasil, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos, tem os seguintes objetivos: 1. Proporcionar a vinculação científica e profissional entre a equipe de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados nas enfermidades crônico-evolutivas, em fase avançada e na terminalidade; 2. Aperfeiçoar a qualidade de atenção dos enfermos que padecem de patologias crônico-evolutivas; 3. Fomentar as pesquisas no campo de cuidados paliativos por meio de congressos, seminários e conferências, visando elevar o nível profissional, técnico e científico de todos os profissionais de saúde; 4. Desenvolver, assessorar e prestar assistência técnica sobre conteúdo, programas curriculares e acadêmicos de educação na área da saúde; 5. Estudar e discutir problemas éticos e suas implicações na prática dos cuidados paliativos; 6. Promover o bem-estar da comunidade, preservando a qualidade de vida dos enfermos, nos diversos níveis de saúde. (2)
Portanto, o alicerce dos cuidados paliativos são aspectos desses movimentos sociais, como: o direito à autonomia, manutenção da identidade e qualidade de vida. Esses movimentos pregam uma visão que compreende a morte como um processo natural, que pode ser expresso de forma individualizada, respeitando à vontade do cliente e refletindo assim a diversidade cultural dos indivíduos.
Assim, os cuidados paliativos abrangem não somente o conjunto de direitos do paciente adquiridos por lei, mas também a possibilidade de construção de um espaço onde a sociedade e os profissionais de saúde possam investir, conjuntamente, para melhor qualidade de vida, tanto dos clientes quanto dos profissionais. (3)
Neste contexto de busca da qualidade da assistência, o objeto estudado neste trabalho foi a concepção de cuidados paliativos dos profissionais enfermeiros no acompanhamento de crianças fora de possibilidade de cura. A pesquisa objetivou descrever a visão dos profissionais sobre o tema bem, bem como discutir aspectos relacionados à assistência dessa clientela.
O estudo dessa temática mostra-se pertinente, na medida em que é pouco abordado na área de atenção à criança em pesquisas e nos currículos das universidades. Provavelmente, por ser uma área de difícil atuação, por estar relacionado à perda e sentimentos dolorosos da família e do cliente.
Quando se busca compreender a percepção dos profissionais sobre os cuidados ao cliente pediátrico fora de possibilidade de cura, há possibilidade de se discutir e rever alguns pontos positivos e negativos relacionados à assistência à criança e familiares. Desta forma, o cuidar de uma criança em fase terminal passa necessariamente pela questão de solicitude, zelo e preocupação. (4) Estar com essas crianças e suas mães, nos momentos da terminalidade consiste em grande desafio e grande angústia, o que pode significar de forma subjetiva, a tristeza diante da nossa própria morte.
Percebe-se que câncer ainda é uma doença que traz consigo um significado de morte e sofrimento, mesmo que haja a possibilidade de ser restabelecida a saúde do cliente.
MATERIAL E MÉTODOS
Estudo de natureza descritiva, com abordagem qualitativa e linha filosófica fenomenológica. O método qualitativo é o mais apropriado para a realização deste estudo visto que os dados coletados possuem caráter subjetivo com valor que não pode ser quantificado.
A escolha por este tipo de abordagem filosófico-metodológica tem estreita relação com a dinâmica entre o mundo real e o sujeito. Desta forma, o método fenomenológico tem objetivo que transcende as particularidades empíricas e que se investe o fenômeno enquanto aparência e se mostra no real cheio de significados próprios. A estrutura fundamental do ser-aí no cotidiano revela-se como “Ser-no-mundo”, ou seja, o homem sempre existe em relação a algo ou alguém, não está isolado, está envolvido no mundo e com o mundo. (5)
Foram definidos como sujeitos do estudo, 13 enfermeiros, 10 do sexo feminino e 3 do sexo masculino, com idade entre 26 e 57 anos, que trabalhavam com clientes pediátricos fora de possibilidade de cura na oncologia, por tempo mínimo de um ano. O maior tempo de formação apresentado foi de 25 anos e o menor tempo inferior a 2 anos. O tempo de trabalho com a clientela variou entre 1 e 20 anos.
O cenário do estudo foram duas instituições de grande porte, na cidade do Rio de Janeiro – RJ. As entrevistas foram realizadas no período de 11 de maio a 15 de junho de 2006. Foi explicado a cada. Foi explicado a cada entrevistado o propósito da pesquisa. Como os dados obtidos seriam compilados, foi garantido o sigilo em relação à sua identidade e privacidade. Após estas etapas, cada entrevistado que concordou em participar da pesquisa foi convidado a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido como preconiza a Resolução 196/96 do Ministério da Saúde, somente após esse procedimento foi realizada a entrevista. O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos em 2006.
Para coleta de dados foi elaborado um roteiro de entrevista semi-estruturado. Este recurso teve como finalidade reunir elementos-chave envolvidos no problema de pesquisa. O instrumento abordou questões acerca da formação dos sujeitos e sobre sua concepção do acerca dos cuidados paliativos.
As entrevistas foram gravadas em fita magnética, após a transcrição foram destruídas. Durante a análise e discussão dos dados, foram utilizados pseudônimos relacionados a personagens da literatura brasileira voltada ao público infantil. As informações foram organizadas em categorias de acordo com as características encontradas nas falas dos sujeitos.
Os cuidados paliativos possuem fortes laços com o pensamento da integralidade do cuidado, ou seja, uma visão global do cliente, e não fragmentada onde o mais importante é um órgão ou sistema acometido. Os paliativistas preconizam uma assistência ativa e integral, valorizando a manutenção da vida a todo custo de forma que não conduza ao final de vida com grande sofrimento para o doente e sua família. Com isso, os depoimentos dos enfermeiros se organizaram em três grandes grupos de características: O tratamento sintomático como alternativa à cura, o sofrimento da família e o conforto envolvido nos cuidados paliativos, e o controle da dor.
O tratamento sintomático como alternativa à cura
Os enfermeiros relataram suas concepções sobre cuidados paliativos de acordo com a sua experiência de trabalho. Pode-se verificar, nas falas dos profissionais, valores fundamentais deste tipo de assistência como qualidade de vida, conforto, controle da dor, dignidade, humanidade e apoio à família.
Tem horas que a gente não tem muito o que fazer e realmente o melhor caminho são os cuidados paliativos e eles são muito importantes para o cliente oncológico. (Emília)
Cuidados paliativos são cuidados que nós oferecemos às crianças que estão fora de possibilidades terapêuticas (...) o que a gente pode oferecer seria: analgesia, conforto, mudança de decúbito, toda a assistência quanto às necessidades físicas exigidas naquele momento. (Dona Benta)
Os cuidados paliativos visam uma melhora na qualidade de vida quando o paciente não tem mais o que fazer em relação ao tratamento. (Rosinha)
Neste contexto, a cura é a totalidade de todo o estrutural da constituição da “pre-sença” [...] a cotidianidade é justamente o ser “entre” nascimento e morte. (6) Assim se constata nas falas, um discurso referente à qualidade da vida, assim, mesmo que o cliente venha a falecer, o que realmente importa é o que se pode fazer pelo indivíduo enquanto está vivo. Contudo, o apoio à família após a perda de um ente querido é fundamental.
Como a cura não pode se dar na estrutura da “pre-sença” do sujeito há de se lançar mãos do modelo paliativo de cuidado. Desta forma, o profissional de saúde que trabalha como paliativista, deve se desprender da imagem heróica e ideológica na qual a morte do cliente é vista como fracasso. (1) O profissional trabalha com indivíduos que estão fora de possibilidade terapêutica, assim nesse cenário, não se trata de contribuir para a cura e sim, propiciar uma morte digna com o máximo de conforto e humanidade possível.
Assim, a enfermagem moderna é por essência, desde o seu nascimento, expressa através do cuidado para a garantia do alívio do sofrimento e manutenção da dignidade em meio às experiências de saúde, doença, vida e morte. (7)
O sofrimento da família e o conforto envolvido nos cuidados paliativos
Na “morte moderna”, normalmente os familiares são retirados do quarto ou enfermaria no momento final. Os profissionais de cuidados paliativos são contrários a essa conduta porque morrer sozinho, sem a presença de familiares, não constitui uma morte “tranqüila”, mas sim, uma passagem com características de abandono. (1) O afastamento dos familiares do leito no momento da morte pode vir a produzir um sentimento de culpa ou trauma, principalmente para a família. Portanto, é importante que o profissional saiba administrar estes momentos, pois a morte não pode ser antecipada nem postergada, mas devidamente controlada em suas circunstâncias. Assim, pode-se vislumbrar esse pensamento nos seguintes depoimentos:
Cuidados paliativos para mim é quando você muda o foco de uma ação curativa para uma ação de conforto, de dar qualidade de vida para o cliente e para a família, que na realidade é uma extensão da criança. (Sansão)
Os cuidados paliativos no atendimento são os cuidados em que a gente presta a todo paciente no sentido de dar um tipo de conforto para ele, mesmo que a gente saiba que o prognóstico não seja tão bom (...) prestando esses cuidados e a gente vai promover um conforto para o cliente e família no sentido de amenizar uma dor. (Chico Bento)
(...) chega uma hora que ela nem sabe mais o que tá acontecendo, mas tem os pais e a gente tem que cuidar dos pais. (Emília)
Os depoimentos expressam que o conforto prestado à criança de certa forma ameniza a dor das dos familiares e diminui o estresse psicológico dos trabalhadores em face do inevitável. Assim, a aceitação da morte por parte do cliente e familiares leva a uma maior resolução de pendências da vida. À medida que existe uma abertura para um último encontro entre o doente e familiares, os conflitos internos de ambos são minimizados, ocorrendo assim uma pacificação de problemas, que a equipe pode conduzir, contribuindo assim para uma morte mais amena. (8)
Desta forma, e importante enfatizar que os profissionais devem oportunizar a participação da família em todo o processo decisório num ambiente de abertura e honestidade mútua, permitindo sempre que possível certos rituais que a família julgue importante, oferecendo privacidade e apoio. (9) É fundamental em um ambiente cercado de tecnologia, tornar os momentos finais da vida desses clientes uma experiência cercada de honestidade, dignidade, humanidade e respeito.
Nota-se a aproximação da família em “ser-com” o outro que de variadas formas mostram sua solidariedade através do sofrimento, de certa forma, vivem naquele momento a situação penosa a qual a qual a criança foi submetida.
O controle da dor
É importante ressaltar que tanto nas situações de vida quanto na de morte são envolvidos vários personagens: pacientes, família e equipe de saúde, além da instituição hospitalar. O sucesso dessa relação consiste em uma relação simétrica, onde qualquer decisão envolva todos esses personagens, discutindo-se os prós e contras de cada opção para resolução de determinada situação, incluindo também aspectos relativos ao conforto e alívio da dor.
Cuidados paliativos é uma forma de você continuar dando cobertura para a pessoa que não tem mais cura (...) os cuidados paliativos também visam diminuir o sofrimento e a dor. (Magali)
É quando você não pode fazer mais nada para curar e mesmo assim você pode fazer muito pelo cuidar, dando conforto, diminuir dor, dar toda estrutura para que aquele paciente tenha um final de evolução da sua doença o menos traumático possível para o paciente e sua família.
Eu entendo cuidados paliativos como tudo que você pode oferecer para o paciente sendo ele criança ou não, que visa dar um melhor atendimento nesse momento (...) você pode evitar que o paciente sinta dor, dar conforto, estar junto do paciente nos momentos mais difíceis, apoiar a família, não “jogar a toalha”. (Mônica)
A gente começa o paliativo desde o princípio do diagnóstico, paliando a dor dessa criança (...). (Curupira)
A dor geralmente conduz à busca do atendimento médico, bem como é o primeiro sintoma que o cliente busca solução junto aos profissionais de saúde. O enfermeiro, muitas vezes, trata a dor através da implementação da prescrição médica, mas soma a isso o contato humano e o apoio psicológico, fazendo com que a dor que não pode ser solucionada com medicamentos seja amenizada ou controlada. Muitas vezes, essa dor está relacionada a sentimentos de perda da família e a necessidade de acolhimento por parte da criança.
Esta compreensão do outro em seus sentidos e direções próprios, proporciona o cuidar propriamente dito, a preocupação com o outro. (10) Assim, quem expressa preocupação é aquele que ajuda o outro a se tornar transparente a si mesmo, a compreender a si mesmo, e alcançar a sua liberdade no mundo. Compreender o outro e amenizar a dor é um ato mais que mecânico torna-se simbólico que traz conforto para família e qualidade de vida para criança. (6)
A ajuda do conhecimento tecnológico e científico na qualidade do cuidado nos momentos finais
A morte se destranha como perda e, mais do que isso, como aquela perda experimentada pelos que ficam. Ao sofrer a perda, não se tem acesso à perda ontológica como tal, “sofrida” por quem morre. Em sentido genuíno, não fazemos a experiência da morte dos outros. No máximo, estamos apenas “junto”. Nesse “estar junto” é que o profissional consegue prestar a assistência visando à qualidade de vida, manutenção do conforto e operando as diversas tecnologias no auxílio das funções fisiológicas. (6)
A minha concepção geral é que é uma forma de respeitar o paciente que está em fase terminal (...) você dá uma dignidade para esse paciente, ou seja, alimentação, qualidade de vida, não ter ferimentos, não ter úlceras de decúbito, manutenção de vias respiratórias, você oferece oxigênio, você aspira; e na verdade você dá conforto e qualidade de vida enquanto houver vida e ter uma morte dígna, uma morte de qualidade. (Cebolinha)
Cuidados paliativos têm muito a ver com qualidade de vida. Não adianta muito você implementar cuidados paliativos sem dar qualidade para o cliente morrer dignamente (...) Esse tipo de assistência tem que ser muito voltada para que o paciente quer da vida dele daquele momento em diante, sempre primando pelo método científico, mas se adequando as necessidades daquele paciente. (Cascão)
Apesar de a morte ser percebida de forma clara por estes profissionais e como possibilidade concreta e iminente, fica evidente o compromisso com a manutenção da vida, e a necessidade do uso de tecnologias. A todo o momento as tecnologias envolvidas no cuidado estão presentes, o profissional lança mão delas para auxiliar em uma assistência o mais completa possível, nesse caso é avaliado o momento oportuno para seu uso. Dessa forma, a visão prévia do “ser” deve ser respeitar-lhe, sobretudo, a unidade dos momentos estruturais possíveis e pertinentes. (6)
Com isso, percebe-se que a criança, recebe atenção e respeito nos momentos de dor, em que necessita de confiança, apoio psicológico e para manutenção de seu estado fisiológico. Vários são os momentos em que os profissionais “estão junto” ao pequeno ser humano, nesse sentido a presença do profissional em “ser-com” se manifesta para compreender a família e o cliente.
O modelo de cuidados paliativos não propõe apenas uma discussão acerca da oferta de tecnologia médica, mas sim dos recursos que as sociedades dispõem para ritualizar e dar sentido à vida e a morte. (3) De acordo com os princípios dos cuidados, a proposta é de oferecer uma assistência que vise minimizar o sofrimento do cliente e familiares e não mais curar a patologia que o levou ao estado de terminalidade. Este tipo de assistência contraria a prática atual que é tecnológica e institucionalizada e que, muitas vezes, exclui o cliente da tomada de decisões sobre sua vida ou sua morte.
As equipes de cuidados paliativos, durante todo o seu trabalho, procuram manter uma comunicação aberta, procurando explicar detalhadamente o que pode acontecer com o doente até os últimos momentos. Dessa forma, a equipe busca acalmar os temores em relação à morte. Outros princípios básicos dos cuidados paliativos são a qualidade de vida, a manutenção da identidade social do cliente e sempre contribuindo para um cuidado digno. Isso é importante à medida que cada um de nós morre só, ou seja, a experiência da morte pode ser sentida apenas por que passa por ela. Mas, também morremos como vivemos, ou seja, como seres sociais.
CONCLUSÃO
Trabalhar em ambiente onde a presença da morte é uma certeza é sem dúvida um desafio. Neste sentido, o profissional que trabalha com cuidados paliativos deve estar preparado a lidar com sentimentos que irão emergir durante o seu trabalho, como o de impotência. Percebe-se pelos resultados do estudo que os paliativistas se distinguem dos colegas de profissão, pela aceitação da morte. Seu diferencial é a habilidade de controlar contingências do processo de morrer, podendo assim, tornar a experiência do final da vida como um momento de aprendizagem e reflexão tanto para a equipe quanto para o paciente e sua família que recebe o conforto e devida atenção.
É percebida certa dificuldade do enfermeiro em se lidar com a morte e o morrer, que são fatos inerentes à realidade do trabalho dos profissionais que assistem o cliente pediátrico fora de possibilidade de cura na oncologia. Esta dificuldade pode ser explicada devido ao sentimento de sofrimento e a negatividade trazida pela certeza da morte que são conduzidos por um sentimento de pena e fracasso profissional.
Com o crescimento de um novo paradigma de assistência, onde a humanização tem um lugar de destaque, espera-se que este sofrimento seja cada vez mais atenuado, bem como também que os aspectos técnicos do tratamento que vêm contribuindo para na qualidade de vida. Embora, muitas vezes, uma criança não tenha maturidade para decidir aspectos relativos ao tratamento, os pais têm propriedade para tal, tanto por serem os responsáveis quanto por conhecerem as vontades e a forma de ver o mundo e de encarar a doença por parte de seus filhos. Os sujeitos dessa pesquisa reconhecem a família como extensão do cliente pediátrico oncológico.
Assim, nos cuidados paliativos é preconizado o “morrer bem”, ou seja, viver intensamente e expressivamente a última fase da vida, uma vez que essa etapa que antecede a morte é compreendida como a última oportunidade de trabalho sobre sua identidade pessoal. No caso de uma criança com câncer em fase terminal, esses momentos serão os últimos para viver seu mundo de brincadeiras e fantasias. Baseado nisso, é fundamental a flexibilização da assistência, visando à valorização do tempo que resta tanto para criança quanto para família. Nesse sentido, é importante encorajar os pais a relembrarem fatos importantes da existência das crianças, como férias em família e convidando antigos e atuais colegas de escola, amigos e parentes distantes para visitá-los.
Os enfermeiros, em sua maioria, apresentam grande desconforto em lidar com a morte da criança com câncer e fora de possibilidade de cura, pois os indivíduos durante a infância são vistos pela sociedade como portadores de alegria e vida, qualidades que se opõem à morte. Desta forma, o profissional deve atentar que cada cliente é único e portador de sentimentos e vivência que não podem ser generalizadas e divididas em grupos como é comum para a idade. Baseado nisso, o esforço é focado na manutenção da vida e também na qualidade de vida da criança, desenvolvendo atividades lúdicas, no atendimento de suas necessidades sociais e existenciais.
Todos os esforços da analítica existencial visam a uma única meta: encontrar uma possibilidade de responder à questão do sentido do “ser” em geral. Elaborar uma questão exige que se delimite a compreensão do ser, isto é, o fenômeno em que o próprio “ser” fenômeno em que o próprio ser se torna acessível. (6) Este estudo apenas apresenta uma aproximação do significado do cuidado aos clientes pediátricos oncológicos que indica a existência de laços e interações entre a o profissional enfermeiro e a preocupação em “ser-com-o-outro” no sentido “con-viver” com os clientes promovendo melhor qualidade e vida e bem-estar.
REFERÊNCIAS
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[periódico na internet]. 2002 [citado 2007 Jul 20]; 1, (2): [aproximadamente 08
p.]. Disponível em:
http://www.uff.br/nepae/objn103simoes.htmhtm
Received Sep 10th, 2007
Revised Sep 24, 2007
Accepted Oct 20th, 2007