Nursing in Hospice Care – Reflection

A Enfermagem nos Cuidados Paliativos

Enfermería en los Cuidados Paliativos

 Jenifer Adriana Domingues Guedes¹, Pedro Miguel Garcez Sardo¹, Miriam Süsskind Borenstein¹.

1 – Universidade Federal de Santa Catarina, SC, Brasil.

 Abstract: The death represents the final stage of the human living process. It’s a reality that we cannot escape. Concerning the activities carried out by nurses with the terminally ill, this article has as goal to deliberate on nursing care and the importance of hospice care. Starting with care and hospice care definitions, we want to detach the nurses’ role in caring of terminally ill and his family, when it’s not possible to cure but only to take care. Although it is necessary a constant update of knowledge, caring in hospice care is an art, where the relationships have an important role and allow the preservation of person’s life quality even in a complicated situation, provide a tranquil death and promote a healthful process of suffering.

Keywords: Nursing care. Hospice care. Terminally ill.

 Resumo: A morte representa a última etapa do processo de viver humano. É uma realidade da qual não podemos fugir. Tendo em consideração as atividades que os enfermeiros realizam com o doente terminal, este artigo tem como objetivo refletir sobre o cuidado de enfermagem e a importância dos cuidados paliativos. Tendo como ponto de partida as definições de cuidado e cuidados paliativos, pretendemos destacar o papel dos enfermeiros no cuidado ao doente terminal e sua família, quando já não é possível curar, mas apenas cuidar. Embora seja necessária uma constante atualização de conhecimentos, o cuidar em cuidados paliativos é uma arte, onde as relações humanas assumem um papel de destaque e permitem a preservação da qualidade de vida da pessoa mesmo numa situação complexa, proporcionam uma morte tranqüila e promovem um processo de luto saudável. 

Palavras-Chave: Cuidados de enfermagem; Cuidados paliativos; Doente terminal.

 Resumen: La muerte representa la última etapa del proceso de vivir humano. Es una realidad de la cual no podemos escaparnos. Considerando las actividades de las enfermeras con el enfermo terminal, este artículo tiene como meta deliberar en la atención de enfermería y la importancia del cuidado paliativo. Comenzando con definiciones del cuidado y del cuidado paliativo, nos preponemos destacar el papel de los enfermeros en lo cuidado de lo enfermo terminal y de su familia, cuando no es posible curar pero solamente cuidar. Aunque es necesario una actualización constante del conocimiento, el cuidar en cuidados paliativos es una arte, donde las relaciones humanas asumen un papel importante y permiten la preservación de la calidad de la vida de la persona mismo en una situación complicada, proporcionan una muerte tranquila y promueven un proceso del luto saludable.

Palabras-Clave: Atención de enfermería; Cuidados paliativos; Enfermo terminal.

 CONSIDERAÇÕES INICIAIS 

Nas últimas décadas temos assistido a um envelhecimento progressivo da população que se deve, em grande parte, ao desenvolvimento científico e tecnológico na área da saúde. Paralelamente, o padrão epidemiológico tem sofrido mudanças expressivas. Cada vez mais, as pessoas morrem de doenças crônicas como as doenças cardiovasculares, respiratórias, neurológicas, oncológicas, infecto-contagiosas como aids, entre outras.^(1,2)

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), anualmente ocorrem mais de 10 milhões de novos casos e 6 milhões de mortes por câncer. Cerca de 4,7 milhões de casos novos ocorrem nos países desenvolvidos, enquanto 5,5 milhões ocorrem nos países menos desenvolvidos. Nos países desenvolvidos o câncer apresenta-se como a segunda causa de morte por doença, enquanto que nos países em desenvolvimento como a terceira.⁽³⁾

Perante estes números, a OMS afirma que os serviços de saúde se devem adaptar constantemente para satisfazer as necessidades reais da população, reduzindo o seu sofrimento e possibilitando a manutenção da sua qualidade de vida o maior tempo possível.⁽²⁾

Com a evolução da medicina, principalmente no último século, os cuidados no final da vida passaram a ser realizados (sobretudo nos países desenvolvidos) em um ambiente impessoal, cercado de pessoas estranhas, muitas vezes sob monitoramento de aparelhos eletrônicos e submetidos a procedimentos médicos invasivos – “medicalização da morte”.⁽⁴⁾

Ao longo do nosso percurso, como enfermeiros assistenciais a nível hospitalar, temos assistido a essa “medicalização da morte” e notamos que alguns enfermeiros apresentam dificuldades em cuidar de pessoas em fase terminal e respectiva família.

Assim sendo, consideramos que é necessário aprender a lidar com as perdas num contexto de uma doença crônica. Este é um desafio que poucos se propõem a discutir, e muito menos a enfrentar. Cuidar indivíduos com doenças terminais e seus familiares num dos momentos mais cruciais de suas vidas é uma atividade ou um modelo de atenção à saúde que vem sendo denominada "cuidados paliativos".⁽⁴⁾

Os cuidados paliativos são reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e sua família na presença de doenças terminais. Estes cuidados caracterizam-se por um conjunto de atos profissionais que têm como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social que afligem o homem na sua finitude, isto é, quando a morte se aproxima. Os cuidados paliativos podem ser realizados nas instituições de saúde assim como na própria residência, podem e devem ser oferecidos aos indivíduos com doença terminal (desde seu diagnóstico até o momento da morte) e aos seus familiares (durante o curso da doença e o processo de luto). ^(4,5)

Os cuidados paliativos representam assim uma importante questão de saúde pública estando relacionados com o sofrimento, a dignidade, as necessidades de cuidado, a qualidade de vida e o apoio às famílias e amigos das pessoas portadoras de doenças terminais.⁽²⁾

Perante este cenário, somos levados a refletir sobre o nosso papel enquanto prestadores de cuidados de saúde. O que significa “Cuidar em Enfermagem”? Qual a importância dos cuidados paliativos neste novo século? Quais os desafios que os enfermeiros enfrentam quando cuidam pessoas em fase terminal? Motivados por estas questões, procuramos realizar um aprofundamento teórico em manuais (europeus) de referência relacionados com o cuidar em enfermagem e com os cuidados paliativos, para posteriormente refletirmos sobre uma inquietação vivenciada no nosso cotidiano profissional – a pessoa em fase terminal em ambiente hospitalar e o luto.  

CUIDAR EM ENFERMAGEM 

O verbo “cuidar” é, hoje em dia, utilizado com diversas acepções e a sua abrangência é bastante vasta. É comum ouvirmos expressões do tipo “fazem-se cuidados”, “prestam-se cuidados ou cuida-se” e “agir com cuidado ou ter atenção a”. Estes cuidados ou este cuidado não se referem apenas a pessoas, mas também a plantas, animais e/ou máquinas. Falam-se de cuidados médicos, cuidados de enfermagem, instituições de cuidados, sistemas de cuidados e, inclusivamente, em cuidados de beleza.^(5:9) Mas o que é o cuidado? O que significa cuidar, para nós enfermeiros?

O conceito “cuidado” deriva do termo cuidar e o seu significado varia consoante estamos a falar de um ato, uma ação, uma atitude ou uma forma de agir.⁽⁶⁾ Cuidar é complexo, é uma arte, é um valor, engloba não só os grandes aspectos como as pequenas coisas do cotidiano.^(5,6)

Cuidar envolve várias dimensões, por isso (nós enfermeiros) “[…] não nos podemos contentar com actos realizados com cuidado ou com atenção, com precisão e segurança. Isso não basta, ainda que seja importante, pois o ser humano não se limita a um corpo-objecto […] em que podemos aplicar os nossos conhecimentos e as nossas técnicas, por mais brilhantes, sofisticadas e espectaculares que sejam. É o ser enquanto ser, enquanto corpo-sujeito, que tem necessidade de sentido, que exige atenção. É aí que intervém a distinção que se pode estabelecer entre tratar alguém e cuidar alguém”.^(5:2)

Então, cuidar implica que o enfermeiro se coloque no lugar do outro, na sua esfera pessoal e social. Representa um modo de ser e de estar com o outro, no que se refere a questões especiais da vida das pessoas e das suas relações sociais, desde o nascimento até à morte. “Cuidar em enfermagem consiste em envidar esforços transpessoais de um ser humano para outro, visando proteger, promover e preservar a humanidade, ajudando pessoas a encontrar significados na doença, sofrimento e dor, bem como, na existência.”^(7:267)

Assim sendo, o cuidar em enfermagem é uma arte, onde as relações humanas assumem um papel de destaque, muito embora seja sempre necessária uma constante atualização de conhecimentos (teóricos, científicos, técnicos e relacionais). Desta forma, “Ser enfermeira exige mais do que o simples saber (ela pode memorizar) e do que saber-fazer (os gestos podem tornar-se perfeitamente automáticos).”. De fato, “[...] para além de desenvolver o seu saber e o seu saber-fazer, a enfermeira deve também desenvolver o seu saber-ser [...]”, tanto consigo própria como com a pessoa, uma vez que aquele que cuida nada pode fazer sem aquele que é cuidado.^(8:9-10)  

CUIDADOS PALIATIVOS 

Os cuidados paliativos são cuidados ativos e globais aos pacientes e suas famílias, realizados por uma equipa multidisciplinar, num momento em que a doença já não responde aos tratamentos curativos ou que prolongam a vida.⁽⁹⁾ Para a OMS os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida das pessoas e suas famílias, perante os problemas que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento.⁽²⁾

Um dos grandes objetivos dos cuidados paliativos é acrescentar vida (qualidade) aos dias e não dias à vida, dando-se primazia aos cuidados emocionais, psicológicos e espirituais e não somente aos cuidados técnicos e invasivos que, na maior parte das vezes, apenas trazem maior sofrimento para a pessoa e para a sua família.⁽⁹⁾ “Além da dor (um dos sintomas mais freqüentes), outros sintomas acometem os indivíduos com câncer, como: anorexia, depressão, ansiedade, constipação, disfagia, dispnéia, fraqueza, entre outros”. Todos esses sintomas diminuem de algum modo a qualidade de vida do doente (e dos próprios familiares e amigos), merecendo a atenção de todos os profissionais de saúde, nomeadamente dos enfermeiros, uma vez que passam as 24 horas do dia com o doente hospitalizado.^(4:2059)

Entendemos assim, que os cuidados paliativos dirigem-se principalmente ao doente e seus familiares, colocando a doença num patamar secundário, não aceleram nem retardam a morte, mas procuram aliviar a dor e outros sintomas. Desta forma, representam um sistema de apoio para ajudar os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte e um sistema de suporte à família durante a doença e no próprio processo de luto. Procuram integrar os aspectos físicos, psicológicos e espirituais do tratamento, de modo a que os doentes possam adaptar-se à morte iminente de forma tão completa e construtiva quanto possível.

Os cuidados ao doente em fase terminal representam um grande desafio para os enfermeiros que devem reconhecer que, quando as metas do curar deixam de existir, as metas do cuidar devem ser reforçadas. Desta forma, quando os nossos conhecimentos nada mais podem fazer para salvar a pessoa do inevitável, a comunicação terapêutica (onde o toque, o olhar e a expressão corporal tornam-se mensageiros) permite ajudar a pessoa a morrer com dignidade.

Sabemos que o doente em fase terminal vai deixando gradualmente de deglutir, de aceitar a alimentação, a hidratação, a medicação, de controlar os esfíncteres e os sintomas… tornando cada vez mais difícil o existir, o viver... De que forma devemos agir perante este tipo de situação? Acreditamos que é necessário atuar de forma a manter as funções básicas, como por exemplo, a oxigenação, a hidratação, o controle de alguns sintomas emergentes, mas depois disto… O que devemos fazer? Haverá necessidade de realizar técnicas invasivas como a introdução de sondas para alimentação ou eliminação urinária, soroterapia de forma a prevenir que a pessoa faleça de inanição ou desidratação? Estas decisões devem ser tomadas por quem? Somente pelos médicos? Como os Enfermeiros podem e devem agir? Que atitudes devem ter? Como devem comportar-se junto aos familiares? O que devem dizer? O que devem fazer?

As pessoas em fase terminal diminuem os seus gastos energéticos, os seus órgãos entram gradualmente em falência e deixam de exercer as suas funções básicas. Todas estas questões suscitam dúvidas e questionamentos no dia-a-dia dos enfermeiros. Considerando essa problemática, acreditamos que cada caso deve ser analisado individualmente e a decisão sobre os cuidados a instituir deverá ser tomada em conjunto pela equipa de saúde, uma vez que “as questões ético-deontológicas que se colocam em contextos clínicos devem ser consideradas interdisciplinarmente, isto é, as decisões não deverão ser tomadas isoladamente por este ou aquele profissional”.^(10:67) 

A PESSOA EM FASE TERMINAL EM AMBIENTE HOSPITALAR E O LUTO 

À medida que as pessoas se aproximam da morte, os seus sintomas e as suas necessidades de comunicação com os familiares, amigos e profissionais de saúde alteram-se rapidamente. O culminar da vida é um evento extremamente pessoal que pode exigir diferentes cuidados em termos físicos e emocionais. A maior parte das pessoas e sua família necessitam de muito apoio nesta fase, onde o cuidado deve ser realizado de forma a suprir rapidamente as suas necessidades garantindo o controlo da dor e dos demais sintomas, aliviando os desconfortos, proporcionando uma comunicação terapêutica, informações claras e cuidados adequados.⁽²⁾

Considerando a nossa experiência profissional em contexto hospitalar, constatamos que uma grande maioria dos doentes em situação terminal vivencia esse processo no hospital, o que o torna um pouco diferente do vivenciado no aconchego do lar. No hospital, essa situação é marcada pela ausência dos familiares e pela presença da equipa de saúde hospitalar que tem, na maioria das vezes, uma menor disponibilidade de tempo e atenção. Para tentar reduzir um pouco o afastamento dos familiares, cada vez mais se tenta apostar em fazer com que a família não fique distante, sendo trazida para dentro do serviço o maior tempo possível, de acordo com a disponibilidade da família e as características do próprio serviço.

O ato de cuidar não se resume à pessoa que temos à nossa frente, uma vez que consiste essencialmente numa relação de ajuda, na arte de assistir a pessoa, a família e a comunidade no atendimento das suas necessidades básicas.⁽¹¹⁾ Além disso, a aversão à morte é um sentimento tão intenso que dificulta falar nela naturalmente, como se esta não fizesse parte da vida.⁽¹²⁾ Sendo assim, a forma como a equipa interdisciplinar, e particularmente os enfermeiros, escuta os familiares e lhes concede a possibilidade de ter um lugar privilegiado nos cuidados de conforto, é determinante para o seguimento do trabalho de luto.⁽¹³⁾

Este trabalho de luto é um processo humano e doloroso, mas dinâmico, que permite ao indivíduo adaptar-se à perda e à separação. Nestas situações, a família vive toda uma sucessão de perdas ligadas à doença, que vai desde a desorganização produzida na dinâmica familiar e social, até à perda última: a morte da pessoa que se ama. Por isso, é importantíssimo que os enfermeiros estejam disponíveis para apoiar e ajudar a família nesta fase da vida.

Ao cuidarmos de uma pessoa em fim de vida, precisamos saber quem é essa pessoa e a sua família, quais são as suas capacidades, as suas necessidades e limitações, e simultaneamente ter consciência das nossas próprias capacidades e limitações enquanto enfermeiros, de modo a direcionarmos as nossas ações para ajudarmos a pessoa nesta etapa do seu continuum vida-morte e a sua família no processo de adaptação-desadaptação.  

CONSIDERAÇÕES FINAIS 

Atualmente, os cuidados paliativos constituem um desafio para as instituições e os profissionais de saúde, pois exigem o desenvolvimento de diversas competências relacionadas com o cuidado. As componentes técnica e cognitiva são muito importantes, contudo as componentes atitudinal e comunicacional assumem um papel de destaque, já que se refletem diretamente nas pessoas, nos familiares e nos próprios enfermeiros.

Desta forma, para que os enfermeiros possam responder aos outros com uma abordagem genuína e sensível é necessário a exploração das suas atitudes, sentimentos e valores pessoais (auto-avaliação). Para além disso, é importante a utilização de habilidades eficazes de escuta, o reconhecimento dos seus próprios limites e possuir a capacidade de identificar os momentos em que deve “sair de cena” e cuidar de si próprio.

À semelhança de outros estudos⁽¹⁴⁾, consideramos que esta forma de cuidar (cuidados paliativos) é geradora de intenso desgaste profissional. Por isso é importante: investir também no cuidado de quem cuida; que os enfermeiros possam usufruir de acompanhamento psicológico; que realizem cursos de especialização na área dos cuidados paliativos de forma a desenvolver competências para lidar com os doentes terminais e a respectiva família, a morte e o luto.

Gostaríamos ainda de salientar que a maioria das vezes associamos os cuidados paliativos ao doente com câncer. No entanto faz-se necessário que todos os profissionais de saúde compreendam que este tipo de cuidados deve abranger todas as pessoas que padecem de doenças em fase terminal, não com o objetivo de prolongar a vida, mas sim de melhorar a sua qualidade.

 REFERÊNCIAS 

1. Sociedade Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos [monografia na Internet]. SECPAL [citado 2006 Ago 6]. Disponível em: http://www.secpal.com/guiacp/index.php.  

2. World Health Organization Europe. The solid facts: palliative care [monografia na Internet]. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2004 [citado 2006 Ago 6]. Disponível em: http://www.euro.who.int/document/E82931.pdf.  

3. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. [monografia na Internet].  2ª ed. Geneva: World Health Organization; 2002 [citado 2007 mar 31]. Disponível em: http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf.

4. Silva RCF, Hortale VA. Palliative care in cancer: elements for debating the guidelines. Cad. Saúde Pública. [periódico na internet]. 2006 [citado 2007 mar 31]; 22(10): 2055-2066. Disponível em: http://www.scielosp.org/pdf/csp/v22n10/04.pdf. 

5. Hesbeen W. Cuidar no hospital: Enquadrar os cuidados de enfermagem numa perspectiva de cuidar. Loures: Lusociência; 2000. 

6. Honoré B. Cuidar: Persistir em conjunto na existência. Loures: Lusociência; 2004.  

7. Souza ML, Sartor VVB, Padilha MICS, Prado ML. O cuidado em enfermagem – uma aproximação teórica. Texto Contexto Enferm. 2005 Abr-Jun; 14(2): 266-70. 

8. Lazure H. Viver a relação de ajuda: Uma abordagem teórica e prática de um critério de competência da enfermagem. Lisboa: Editora Lusodidacta; 1994. 

9. Twycross R. Cuidados Paliativos. 2ª ed. Lisboa: Climepsi Editores; 2003. 

10. Queirós AA. Ética e Enfermagem. Coimbra: Quarteto; 2001. 

11.Pinto EAG. Natureza dos cuidados de enfermagem. Rev Politécnica [periódico na Internet]. 2002 Jun [citado 2006 Ago 7]; (10): [aproximadamente 2 p.]. Disponível em: http://www.ipleiria.pt/index.php?id=3864. 

12. Souza RHS, Mantovani MF, Labronici LM. The illness feeling in the preoperative of cardiac surgery. Online Braz J Nurs [periódico na Internet]. 2006 [citado 2006 dez 10]; 5(2): [aproximadamente  10 p.]. Disponível em: http://www.uff.br/objnursing/viewarticle.php?id=546&layout=html. 

13. SFAP – Colégio de Cuidados de Enfermagem. Desafios da Enfermagem em Cuidados Paliativos: Cuidar: ética e práticas. Paris: Lusociência; 2000.

14. Gutiérrez MGR, Arthur TC, Fonseca SM, Matheus MCC. The cancer and its treatment and its impact on the patients’ life. Online Braz J Nurs [periódico na Internet]. 2006 [citado 2007 mar 31]; 6(1): [aproximadamente 7 p.]. Disponível em: http://www.uff.br/objnursing/viewarticle.php?id=624&layout=html. 

Endereço para correspondência: Rua das Araras n.º 52, casa 3 - Lagoa da Conceição - CEP: 88062 – 075

Florianópolis – Santa Catarina – Brasil.

 Received Dec 10, 2006
Revised Mar 20, 2007
Accept May 14, 2007