Capacidade para o trabalho de pessoas com doença falciforme: protocolo de revisão de escopo
Sânzia Bezerra Ribeiro1, Eliana do Sacramento de Almeida1, Flávia Karine Leal Lacerda1, Anderson Reis de Sousa1, Evanilda Souza de Santana Carvalho2, Sílvia Lúcia Ferreira1
1Universidade Federal da Bahia, Salvador, BA, Brasil
2Universidade Estadual de Feira de Santana, Feira de Santana, BA, Brasil
RESUMO
Objetivo: Mapear as evidências sobre a capacidade para o trabalho de pessoas com doença falciforme, de acordo com as diretrizes do manual do Instituto Joanna Briggs (JBI). Método: As fontes de busca serão: Physiotherapy Evidence Database (Pedro), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) via PubMed, Cochrane, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), SCOPUS, Web of Science, Embase, BVS-Psi, Banco de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e Google Scholar como literatura cinzenta. Serão considerados estudos publicados que atendam aos critérios de inclusão, sem restrição de idioma e tempo. As publicações serão selecionadas por dois revisores independentes e, se necessário, um terceiro revisor participará em caso de discordâncias. Os dados serão extraídos utilizando um instrumento elaborado pelos revisores, e os resultados serão apresentados e descritos por meio de quadros, fluxogramas, gráficos e síntese narrativa e interpretativa.
Descritores: Anemia Falciforme; Avaliação da Capacidade de Trabalho; Desempenho Profissional; Equilíbrio Trabalho-Vida.
INTRODUÇÃO
A capacidade para o trabalho (CT) pode ser compreendida como a capacidade física e mental apresentada pelo trabalhador para a execução das tarefas, considerando as exigências do trabalho e seus aspectos sociais, culturais, organizacionais e ambientais(1). Estudos sugerem que o risco de perda da CT pode estar mais presente em mulheres, influenciado por sua inserção em ocupações com maior precarização do trabalho(2-3). A CT torna-se um importante indicador de qualidade de vida para o(a) trabalhador(a), uma vez que níveis baixos de CT impactam na saúde desses trabalhadores, podendo levar à necessidade de ações que promovam mudanças no estilo de vida dos trabalhadores, além de mudanças organizacionais que favoreçam o bem-estar e a permanência saudável no trabalho(3).
A entrada e permanência no mercado de trabalho também são desafios para pessoas que apresentam alguma condição especial de saúde, como a doença falciforme (DF). Devido à cronicidade da doença e aos quadros de dor intensa e progressiva, pessoas com DF apresentam restrições nos domínios físico, psicológico e de independência, além de sofrerem com a possibilidade de limitação e perda da CT(4-5).
A denominação "doenças falciformes" é utilizada para as hemoglobinopatias que possuem a hemoglobina S na sua constituição, sendo a anemia falciforme (gene “S”) a mais grave. Estima-se que, mundialmente, 250 mil crianças nasçam a cada ano com anemia falciforme, com uma razão de 1/1.000 nascidos vivos, correspondendo a aproximadamente 5% da população mundial(6). A África Subsaariana apresenta maior prevalência de DF, seguida pela Índia e área do Mediterrâneo, estando presente também na Europa e nas Américas(6,7). No Brasil, a prevalência é maior entre afrodescendentes, com os maiores índices no Nordeste, onde a prevalência do gene é de 3%(8-9). O estado da Bahia é o mais prevalente, com uma razão de 1/650 nascidos vivos, correspondendo a 5,5% de prevalência do gene(8,10). Dados do Ministério da Saúde indicam que essas frequências podem variar de 6% a 10% na população negra(10). Na região do Recôncavo Baiano, essa prevalência é ainda maior, com o município de Cachoeira apresentando uma proporção de 1:314 nascidos vivos(10). A DF é uma doença que contribui para menores escores de capacidade funcional nessas pessoas(11).
No que se refere à relação entre pessoas com DF e o trabalho, estudos em diversos países, incluindo o Brasil, demonstram que as perdas funcionais geradas pela cronicidade da DF, aliadas às consequências de baixa escolaridade e qualificação, contribuem para a dificuldade de inserção no mercado de trabalho(12-14), o que se reflete em altos índices de desemprego ou inserção em subempregos e/ou relações informais de trabalho para esses indivíduos(12). As pesquisas revelam ainda que indivíduos com formas menos graves da doença, que residem em áreas rurais, possuem escolaridade elevada, são casados, praticam atividade física regular, têm emprego, e possuem acesso e adesão ao tratamento, apresentam maiores escores de qualidade de vida(4). Um estudo com trabalhadores ingleses com DF encontrou que a maior frequência e gravidade das crises vaso-oclusivas e dolorosas contribuem para menor produtividade no trabalho e piores escores de qualidade de vida desses indivíduos(15). Além disso, as crises vaso-oclusivas dificultam o pleno desempenho do papel de trabalhador no presente e geram perspectivas ruins para o futuro, apesar da importância significativa que é atribuída ao trabalho(1,5). A CT, apesar de ser um indicador importante devido à sua influência na saúde, no bem-estar e na empregabilidade dos trabalhadores, ainda carece de maior atenção no Brasil(1).
Embora a literatura existente mostre que os avanços na saúde têm permitido aumentar a expectativa de vida de pessoas com DF e, consequentemente, a possibilidade de exercerem o papel de trabalhador(a), não foram encontrados, até o momento, estudos de revisão que sistematizem os aspectos da CT de pessoas com DF como um recurso para entender o impacto da cronicidade da doença em sua funcionalidade, permitindo assim o acesso e a permanência adequados no mercado de trabalho.
Essa revisão, portanto, contribuirá para o entendimento do conceito de CT, sistematizando os achados para uma melhor compreensão por parte de profissionais de saúde, gestores e empregadores quanto às possibilidades e limitações de trabalhadores(as) com DF nos espaços de trabalho. Isso permitirá a realização de ações mais inclusivas e direcionadas à promoção e proteção da saúde do trabalhador(a) com DF; servirá como suporte teórico na formulação de políticas públicas que viabilizem a entrada e permanência de pessoas com DF no mercado de trabalho; e, por fim, poderá contribuir para a ampliação do acesso e permanência no trabalho, melhoria das condições de trabalho e da qualidade de vida de trabalhadores(as) com DF.
Diante do exposto e com base em uma busca preliminar realizada no International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Cochrane Database of Systematic Reviews e JBI Evidence Synthesis, não foram encontradas revisões sistemáticas e protocolos existentes, concluídos ou em andamento, realizados em setembro e dezembro de 2022, fevereiro de 2023, dezembro de 2023 e março de 2024 sobre esse tema. Justifica-se, então, esta revisão de escopo para sintetizar as evidências disponíveis sobre a CT na presença da DF.
Pergunta de pesquisa
Quais são as evidências disponíveis sobre a capacidade para o trabalho (CT) de pessoas com doença falciforme (DF)?
Perguntas secundárias
1. Como a literatura conceitua a CT?
2. Quais são os facilitadores e barreiras que impactam a CT de pessoas com DF na entrada e permanência no mercado de trabalho?
Critérios de inclusão
Participantes
Serão incluídos todos os estudos realizados com pessoas com doença falciforme (anemia falciforme, hemoglobinopatias SC, hemoglobinopatia SD, S/beta-talassemia), com idade acima de 18 anos e diferentes níveis de escolaridade, que considerem em seus resultados as implicações da doença falciforme sobre o trabalho, independentemente do setor produtivo, vínculo empregatício (formal e informal) e contexto geográfico. Serão excluídos estudos com indivíduos que apresentem apenas o traço falciforme, bem como estudos que abordem a capacidade funcional em crianças, adolescentes e idosos.
Conceito
Os artigos incluídos considerarão o conceito de capacidade para o trabalho (CT) conforme o modelo teórico de estresse-desgaste de Rutenfranz e Colquhoun, desenvolvido no Instituto Finlandês de Saúde Ocupacional (FIOH) na década de 1980. Esse modelo define a CT como a capacidade física e mental do trabalhador para executar as tarefas exigidas pelo trabalho, levando em consideração os aspectos sociais, culturais, organizacionais e ambientais(1-2).
Contexto
A revisão incluirá estudos sobre trabalho/ocupação formal e informal em diferentes setores produtivos e contextos geográficos, permitindo diversas possibilidades de inferências sobre a CT. O contexto não será especificado quanto ao setor produtivo, local ou ambiente de trabalho, devido à escassez de estudos sobre o tema. Opta-se por incluir todos os estudos disponíveis que atendam aos critérios de inclusão e exclusão.
Tipos de fontes
Esta revisão de escopo considerará estudos de pesquisa qualitativa e quantitativa, sem exclusão de desenhos específicos de estudo, devido à escassez de estudos sobre o tema e à necessidade de capturar o máximo possível da literatura existente para responder aos objetivos propostos. Serão incluídos, assim, estudos quantitativos experimentais, quase-experimentais, e observacionais analíticos e descritivos, bem como estudos qualitativos, incluindo artigos baseados em fenomenologia, teoria fundamentada nos dados, história oral, descrição qualitativa, pesquisa-ação, e estudos que abordem teorias feministas, de interseccionalidade e do trabalho enquanto determinante social da saúde. Revisões sistemáticas, textos e artigos de opinião que atendam aos critérios de inclusão, assim como fontes adicionais provenientes da literatura cinzenta, dissertações e teses, também serão incluídos.
MÉTODO
A revisão de escopo será conduzida de acordo com os critérios propostos no manual para revisões de escopo da metodologia do Joanna Briggs Institute (JBI), disponível em Scoping.pdf (reben.com.br). A pesquisa foi desenvolvida utilizando a combinação mnemônica PCC, onde P representa População (Population) – mulheres e homens com doença falciforme (DF), C representa Conceito (Concept) – Capacidade para o Trabalho, e C representa Contexto (Context) – Global, abrangendo trabalho/ocupação formal e informal em diferentes setores produtivos. Com base nessa estrutura, foram formuladas a questão de pesquisa, o objetivo do estudo e os descritores.
Estratégia de pesquisa
A estratégia de busca será fundamental para localizar estudos originais publicados que atendam aos critérios de inclusão. Inicialmente, uma pesquisa preliminar foi realizada nas bases de dados PubMed, Scientific Electronic Library Online (Scielo), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e Google Scholar para identificar artigos relacionados ao tema. Alguns desses artigos foram utilizados na introdução deste protocolo. Além disso, bases de registros de revisões sistemáticas e de escopo, como Cochrane, Open Science Framework (OSF) HOME e JBI Evidence, foram consultadas para verificar revisões concluídas e em andamento sobre o tema, mas nenhum registro foi encontrado. Este protocolo de revisão de escopo foi registrado na OSF HOME em abril de 2023 e está disponível no seguinte endereço eletrônico: https://osf.io/ndzk9/.
Considerando a necessidade de ampliar a busca, uma segunda etapa da revisão incluirá outras fontes de informação e bases de dados. As bases de dados MEDLINE/LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), CINAHL, PEdro (base de fisioterapia), BVS-Psi, Cochrane, Excerpta Medica Database (Embase), Scopus e Web of Science serão utilizadas, empregando os seguintes descritores em português: capacidade de trabalho, capacidade para o trabalho, capacidade laboral, doença falciforme, anemia falciforme; e em inglês: work ability OR work capacity AND sickle cell disease, labor capacity AND sickle cell disease, conforme a descrição do Descritores em Ciências da Saúde (DeCS)/Medical Subject Headings (MeSH). Serão utilizados operadores booleanos E (AND), OU (OR) e NÃO (NOT) para refinar a busca e identificar outros termos/palavras-chave que possam contribuir para o desenvolvimento de uma estratégia de busca mais robusta. A busca também incluirá a identificação de outras fontes de informação e bases de dados que possam agregar novos estudos, incluindo literatura cinzenta, como Google Scholar e a Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD). A ajuda de uma bibliotecária será essencial na busca desses estudos.
A estratégia de busca (Figura 1) incluirá todas as palavras-chave identificadas e termos de indexação, sendo adaptada para cada banco de dados e/ou fonte de informação incluída. Um quadro será elaborado contendo essas informações (fonte de informação/base de dados, palavras-chave/termos de indexação, estratégia de busca, data e número de estudos encontrados) e será incluído como apêndice no artigo final desta revisão. A lista de referências de todas as fontes de evidência incluídas, assim como os contatos dos autores, será examinada para esclarecer dúvidas e identificar estudos adicionais. Dado que já foi identificada uma escassez de estudos sobre o tema, serão incluídos nesta revisão estudos publicados sem limitação temporal, preferencialmente nos idiomas inglês, espanhol e português.
ESTRATÉGIA DE BUSCA |
QUANTIDADE |
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Embase Human REsources Abstracts |
("work skills" OR "work ability" OR "work capacity") AND "chronic diseases" AND ("sickle cell anemia" OR "Sickle cell diseases" OR "sickle cell illness") |
146 |
Scopus |
TITLE-ABS-KEY-AUTH ("work skills" OR "work bility" OR “work capacity”) AND TITLE-ABS-KEY- AUTH (“sickle cell anemia” OR “Sickle cell diseases” OR “sickle cell illness") |
10 |
Socindex |
("work skills" OR "work ability" OR "work capacity") AND ("sickle cell anemia" OR "Sickle cell diseases" OR "sickle cell illness") |
0 |
SocINDEX with Full Text (EBSCOhost) |
("work skills" OR "work ability" OR "work capacity") AND ("chronic disease" or "chronic illness" or "long term conditions" or "chronic conditions") NOT ("elderly" OR "geriatrics" OR "aging" OR "older") |
7 |
MEDLINE/PubMed (via National Library of Medicine) |
("work skills" OR "work ability" OR "work capacity") AND ("sickle cell anemia" OR "Sickle cell diseases" OR "sickle cell illness") NOT "children" |
6 |
Embase |
('chronic disease' OR 'chronic illness' OR 'long term conditions' OR 'chronic conditions') AND ('sickle cell anemia'/exp OR 'sickle cell anemia' OR 'sickle cell diseases' OR 'sickle cell illness') AND 'adults' NOT 'children' NOT ('elderly' OR 'geriatrics' OR 'aging' OR 'older') AND [embase]/lim NOT ([embase]/lim AND [medline]/lim) |
53 |
Embase |
((('work skills evaluation' OR 'work ability') AND evaluation OR 'work capacity evaluation') AND 'chronic disease' OR 'chronic illness' OR 'long term conditions' OR 'chronic conditions') AND ('black person' OR 'african american') AND ('sickle cell anemia'/exp OR 'sickle cell anemia' OR 'sickle cell diseases' OR 'sickle cell illness') AND [embase]/lim NOT ([embase]/lim AND [medline]/lim) |
17 |
Psyinfo |
(Any Field: "sickle cell anemia" OR Any Field: "Sickle cell diseases" OR Any Field: "sickle cell illness") AND Any Field: "work capacity" OR Any Field: "work skills" OR Any Field: "work ability") AND Index Term: Job Performance |
106 |
Google Scholar |
("anemia falciforme" OR "doença falciforme" OR "sickle cell diseases" OR "sickle cell illness") AND ("capacidade de trabalho" OR "work capacity") AND (mulher* OR mujer* OR wom?n) |
173 |
SciELO Citation Index (Web of Science) |
((((((TS=("work skills")) OR TS=("work capacity")) OR TS=(work ability)) AND TS=(Sickle cell disease)) OR TS=(sickle cell anemia)) OR TS=(sickle cell illness)) AND TS=(chronic diseases) |
9 |
Physiotherapy Evidence Database (Pedro) |
Sickle cell disease AND work capacity sickle cell disease AND work ability sickle cell disease AND work skills |
1 1 0 |
Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) |
("work skills" OR "work ability" OR "work capacity") AND "chronic diseases" AND ("sickle cell anemia" OR "Sickle cell diseases" OR "sickle cell illness") |
0 |
Web of Science (WOS) |
((((((ALL=("work skills")) OR ALL=("work ability" )) OR ALL=("work capacity")) AND ALL=("chronic diseases" )) AND ALL=("sickle cell anemia" )) OR ALL=("Sickle cell diseases")) OR ALL=("sickle cell illness") |
175 |
Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD) |
"work skills" OR "work ability" AND "chronic diseases" OR "sickle cell anemia" OR "Sickle cell diseases" |
138 |
TOTAL DE ARTIGOS |
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842 |
Figura 1 - Estratégias de Busca. Cachoeira, BA, Brasil, 2023-2024
A seleção preliminar será realizada através da leitura dos títulos e resumos dos artigos encontrados que contenham os descritores selecionados, feita por dois pesquisadores independentes. Um software de gerenciamento bibliográfico (Zotero 6.0)(16) será utilizado para gerenciar as citações e remover duplicatas dos artigos encontrados. O processo de seleção dos estudos incluídos e a extração de dados ocorrerão utilizando a plataforma Rayyan(17). Cada artigo incluído será analisado independentemente pelos revisores, de acordo com os critérios de inclusão. A exclusão de um artigo será condicionada ao não cumprimento dos critérios de inclusão, sendo devidamente registrada e relatada na revisão de escopo.
Em caso de divergência entre os revisores quanto à inclusão de um estudo, a equipe discutirá a retirada ou adição do estudo. Se necessário, um novo revisor será incluído ou os autores do estudo poderão ser contatados para esclarecer dúvidas. Os resultados da pesquisa, incluindo o processo de identificação, seleção, elegibilidade e inclusão dos estudos, serão informados na revisão final do escopo, utilizando o fluxograma do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), disponível em: JBI Manual for Evidence Synthesis - JBI Global Wiki (refined.site)(18).
A extração dos dados será realizada utilizando um instrumento (Figura 2) desenvolvido pelas pesquisadoras, de acordo com a orientação metodológica para revisões de escopo do JBI. O processo de extração será conduzido por dois revisores independentes. Em caso de divergências, poderá ser considerado um terceiro revisor ou, ainda, os autores dos estudos poderão ser contatados para esclarecer dúvidas.
Os dados extraídos incluirão aspectos de caracterização dos estudos, como: referência, autor, título, ano, país, tipo de estudo, objetivo do estudo e aspectos detalhados dos estudos, como: população, conceito, contexto, instrumentos, procedimentos, estratégias, domínios, dimensões e variáveis, além dos principais desfechos relacionados à capacidade para o trabalho.
O instrumento de extração de dados poderá ser modificado e revisado durante o processo de extração, se necessário. Qualquer alteração realizada será devidamente relatada no artigo de revisão.
Nome do Investigador que extraiu os dados: xxxxxxxxx Data da extração: xxxxxxxx |
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DETALHES DA SCOPING REVIEW: Título da revisão: CAPACIDADE PARA O TRABALHO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME: UMA REVISÃO DE ESCOPO Objetivo geral da revisão: Mapear as evidências sobre a capacidade para o trabalho de pessoas com doença falciforme no contexto global. Questões da revisão: 1. Que evidências estão disponíveis sobre a capacidade para o trabalho de pessoas com doença falciforme? 2. Como a literatura apresenta o conceito de capacidade para o trabalho? 3. Quais os facilitadores e barreiras que impactam a capacidade para o trabalho de pessoas com doença falciforme na entrada e permanência no mercado de trabalho? Critérios de inclusão/exclusão População: mulheres e homens com DF, acima de 18 anos, com diagnóstico de DF. Conceito: Capacidade para o trabalho Contexto: Global, Trabalho/Ocupação formal e informal de diferentes setores produtivos e localização geográfica |
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EXTRAÇÃO DA CARACTERIZAÇÃO DOS ESTUDOS: |
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Fonte de Informação/Base de Dados: |
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No |
Referência |
Autor |
Título |
Ano |
País |
Tipo de estudo/ abordagem metodológica |
Pergunta de investigação |
Objetivo do Estudo |
EXTRAÇÃO DETALHAMENTO DO ESTUDO |
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Critérios de Inclusão |
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Principais resultados |
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Conceito |
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Componentes da capacidade para o trabalho (atributos, características...) |
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Fatores facilitadores para a capacidade para o trabalho |
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Fatores dificultadores (barreiras) para a capacidade para o trabalho |
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Conclusões |
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Fonte: JBI Manual for Evidence Synthesis adaptado de Aromataris e Munn, 2021.
Figura 2 – Instrumento de extração dos dados. Cachoeira, BA, Brasil, 2024
A análise dos dados contará com o suporte do software Rayyan para a inserção dos dados extraídos dos artigos selecionados. A escolha do tipo de apresentação considerará os resultados do conteúdo das fontes incluídas, bem como a pergunta e os objetivos da revisão. Softwares poderão ser utilizados para selecionar o tipo de gráficos, tabelas e quadros que melhor representem os dados extraídos e analisados. Explicações sobre as categorias apresentadas serão fornecidas com base no referencial teórico e descritas em uma síntese narrativa.
No caso da extração de dados qualitativos, os corpus textuais relacionados às estratégias, procedimentos, domínios, dimensões e variáveis da capacidade para o trabalho (CT) serão analisados no IRAMUTEQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires), um software que realiza análises a partir dos corpus textuais, categorizando as informações(19). A partir das categorias fornecidas pelo IRAMUTEQ, análises mais aprofundadas poderão ser realizadas utilizando a Análise Temática proposta por Braun e Clarke(20).
O relatório final desta revisão de escopo seguirá as recomendações propostas nas diretrizes do JBI, disponíveis no site do JBI Evidence Synthesis (Chapter 11: Scoping Reviews - JBI Manual for Evidence Synthesis - JBI Global Wiki - refined.site)(18).
*Artigo extraído da tese de doutorado “Funcionalidade, capacidade para o trabalho, adaptação e cuidado em saúde e funcionalidade de mulheres e homens com doença falciforme: estudo de caso”, apresentada à Universidade Federal da Bahia, Salvador, BA, Brasil.
AGRADECIMENTOS
Agradecimentos à minha orientadora pela ajuda na condução dessa temática junto comigo, aos participantes dos grupos COGITARE (PPGSC/UEFS) e GEM Raça Etnia (PPGENF/UFBA), e equipe JBI Brasil-USP pelo apoio e suporte na avaliação deste protocolo aplicando considerações essenciais para construção desse documento.
Os autores declaram não haver conflito de interesses.
REFERÊNCIAS
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Submissão: 17-Ago-2023
Aprovado: 28-Jul-2024
Concepção do projeto: Ribeiro SB, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL Obtenção de dados: Ribeiro SB, Almeida E do S de, Lacerda FKL, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL Análise e interpretação dos dados: Ribeiro SB, Almeida E do S de, Lacerda FKL, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL Redação textual e/ou revisão crítica do conteúdo intelectual: Ribeiro SB, Almeida E do S de, Lacerda FKL, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL Aprovação final do texto a ser publicada: Ribeiro SB, Almeida E do S de, Lacerda FKL, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL Responsabilidade pelo texto na garantia da exatidão e integridade de qualquer parte da obra: Ribeiro SB, Almeida E do S de, Lacerda FKL, Sousa AR de, Carvalho ES de S, Ferreira SL |