PROTOCOLO DE REVISÃO

A participação do pai no cuidado ao filho com doença grave: um protocolo de revisão de escopo

Rafaela Sterza da Silva1, Cinara Bozolan Coppo1, Edrian Maruyama Zani1, Adriana Valongo Zani1

1Universidade Estadual de Londrina, Londrina, PR, Brasil

RESUMO

Objetivo: Apresentar um protocolo de revisão de escopo para mapear e descrever os estudos disponíveis na literatura científica acerca da presença e participação do pai no cuidado ao filho com doença grave. Método: O protocolo seguirá o método proposto pelo Joanna Briggs Institute (JBI) e as diretrizes do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses – Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) para relato de protocolos de revisão. Nossa pergunta norteadora foi “Como ocorre a participação do pai no cuidado ao filho com doença grave?”. Será utilizada uma estratégia de busca detalhada empregando a estratégia PCC (população, conceito e contexto) nas bases de dados CINAHL, Embase, Scopus, Web of Science, SciELO, PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Para busca de literatura cinzenta, serão utilizados o Google Acadêmico e Catálogo de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Dois revisores independentes selecionarão os resultados da busca por meio da informação do título e resumo. Em seguida, realizarão a leitura dos estudos na íntegra, considerando os critérios de elegibilidade, e extrairão, por meio de um formulário padronizado, as informações pertinentes à revisão a qual esse protocolo se propõe. Os resultados serão demonstrados na forma de quadro, fluxograma, figuras, resumo narrativo e descritivo.

Descritores: Pai; Relações Pai-Filho; Comportamento Paterno; Cuidado da Criança; Doença Catastrófica.

INTRODUÇÃO

O papel do pai, ao longo do tempo, transcendeu o de ser apenas o pilar financeiro e disciplinador da família – a ele foi acrescentado a função de prover amor e participar na educação dos filhos. O pai contemporâneo deseja envolver-se na rotina da família e no cotidiano dos filhos, demonstrando interesse em cuidar, proteger, transmitir ensinamentos, valores e afeto, ressignificando a paternidade e tornando-se protagonista na criação dos filhos(1-2).

Envolvido com a parentalidade, o homem contemporâneo passou a demonstrar interesse em participar da criação de seus filhos e aprofundar afetivamente a relação pai-filho; porém, ainda encontram obstáculos ditados por padrões contraditórios de uma sociedade impregnada por valores tradicionais em que a parentalidade é estimulada e vinculada a figura materna, colocando o pai em uma posição de coadjuvante da mãe(3-4).

O pai contemporâneo foi educado e socializado em meio a padrões masculinizados nos quais o ato de cuidar não está inserido. Na presença do adoecimento do filho, a figura paterna volta a ocupar o papel de provedor familiar, resultando em conflito entre a atual concepção de paternagem e a retrógrada ideologia social de masculinidade(5-6).

A importância do envolvimento paterno no cuidado à criança é reconhecida na literatura científica, uma vez que impacta de maneira significativa no desenvolvimento do filho e na construção social da criança. Assim, o pai é fundamental no contexto do cuidado ao filho enfermo, contribuindo para o bem-estar e melhoria da assistência à criança(7).

Entretanto, o envolvimento paterno ativo com os cuidados ao filho doente não tem sido consenso na literatura. Estudos revelam que o pai desempenha seu papel alicerçado na concepção tradicional de gênero, com funções predeterminadas socioculturalmente e estereotipadas. Estudiosos afirmam a existência de distinção do papel entre o ser pai e mãe que leva à limitação do envolvimento paterno no cuidado com o filho doente. Como resultado disso, o pai percebe a sua presença e o exercício da paternidade sendo pouco importante(1,8-11).

Não há definição legal precisa para doença grave, mas sim uma lista de doenças consideradas graves previstas em lei. Dessa forma, considera-se que doença grave compreende uma vasta variedade de enfermidades classificadas de acordo com a gravidade; assim, quanto maior a severidade de uma doença, maior sua capacidade de comprometer gravemente a saúde daqueles que dela padecem. Caracterizam-se por possuírem desenvolvimento progressivo e duradouro, com potencial risco de gerar incapacidades, dependência de cuidados e ameaça de morte(12-14).

No que tange à participação paterna no decurso do tratamento e reabilitação da criança, um estudo revelou que o pai participa minimamente do cuidado com o filho doente ou até mesmo se faz ausente durante esse processo(15).

O desenvolvimento desse protocolo decorreu das circunstâncias apresentadas, já que é justificado pela necessidade de verticalizar o conhecimento sobre a participação do pai no cuidado ao filho com doença grave. Entende-se ser crucial mapear as evidências disponíveis no que se refere a essa temática, uma vez que lacunas de conhecimento relacionado a estudos que dissertem sobre a presença e participação paterna no cuidado ao filho com doença grave podem ser percebidas. Embora exista um recente interesse por parte dos pesquisadores sobre a figura paterna, pouco se sabe como o pai vivencia, percebe e exerce o seu papel em relação à paternidade nesse contexto. Portanto, o objetivo deste estudo foi apresentar um protocolo de revisão de escopo para mapear e descrever os estudos disponíveis na literatura científica acerca da presença e participação do pai no cuidado ao filho com doença grave

MÉTODO

Trata-se de um protocolo de revisão de escopo, que objetiva explorar conceitos de uma pesquisa, mapear estudos, esclarecer e resumir evidências científicas e apontar as lacunas de pesquisas existentes(16). O protocolo foi desenhado de acordo com as diretrizes do Joanna Briggs Institute (JBI) e os Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses – Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(16-17). O protocolo foi registrado no Open Science Framework (OSF) e pode ser acessado em: https://osf.io/5fzrg/ (DOI 10.17605/OSF.IO/5FZRG).

Para elaboração deste protocolo, foram seguidas as cinco seguintes etapas(18):

Primeira etapa

A questão de pesquisa foi formulada de acordo com o acrônimo PCC (onde p = população; c = conceito; e c = contexto) (Figura 1).

Figura 1 – Estratégia PCC (população, conceito e contexto) a ser utilizada na revisão de escopo. Londrina, PR, Brasil, 2023

De acordo com essa estratégia, elaborou-se a questão de pesquisa: “Como ocorre a participação do pai no cuidado ao filho com doença grave?”

Segunda etapa

Identificação dos estudos relevantes: envolve a escolha das bases de dados, formulação das estratégias de busca com descritores e operadores booleanos, e a definição dos critérios de inclusão e exclusão. Será realizada uma busca nas seguintes bases de dados: CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), Embase (Excerpta Medica dataBASE), Scopus, Web of Science, SciELO (Scientific Electronic Library Online), PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Para busca de literatura cinzenta, serão utilizados o Google Acadêmico e o Catálogo de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). As estratégias de busca serão adaptadas de acordo com as especificidades de cada base de dados. Será utilizado o recurso “busca avançada” na etapa da busca inicial dos estudos a partir dos descritores MeSH (Medical Subject Headings) e DeCS (Descritores em Ciências da Saúde) e operadores booleanos AND e OR. Para a busca no Catálogo de Teses e Dissertações da CAPES será utilizada a estratégia de busca do termo solitário assim como o cruzamento dos termos sem os operadores booleanos. A estratégia incluirá os seguintes termos cruzados entre si:

1. Descritores em Ciências da Saúde (DeCS): Pai AND Relações Pai-Filho OR Comportamento Paterno AND Cuidado da Criança AND Doença Grave.

2. Medical Subject Headings (MeSH): Fathers AND Father-Child Relations OR Paternal Behavior AND Child Care e Critical Illness.

Os descritores não controlados “filho doente” e “cuidado do pai” também serão usados na busca. A estratégia de busca adotada em cada base de dados está detalhada na Figura 2.

Figura 2 – Elaboração da estratégia de busca nas várias bases de dados/Portais. Londrina, PR, Brasil, 2023

Os critérios de elegibilidade estabelecidos serão aplicados durante o processo de seleção dos estudos, garantindo que apenas estudos adequados ao escopo da revisão sejam incluídos na análise. Esses critérios são fundamentais para a obtenção de uma revisão de alta qualidade, baseada em evidências significativas para a temática da presença e participação do pai no cuidado ao filho com doença grave.

Para serem incluídos na revisão, os estudos deverão ser publicados em bases de dados e literatura cinzenta que tenham como população o pai e abordem o conceito do comportamento paterno, relação pai-filho e a participação paterna no cuidado com o filho diante do contexto da doença grave ou catastrófica.

Serão selecionados artigos de qualquer desenho metodológico, publicados no idioma português, inglês e espanhol, sem limite temporal, disponíveis na íntegra e gratuitamente em meio eletrônico, como também dissertações e teses, que respondam à pergunta de pesquisa. Serão excluídos estudos do tipo editorial, carta-resposta e artigos de opinião. Os documentos duplicados serão considerados perdas documentais e computados uma única vez.

Terceira etapa

Seleção e avaliação inicial dos estudos: será realizada por dois revisores independentes, que inicialmente farão a leitura minuciosa do título e resumo de cada material encontrado. Logo após, os estudos elegíveis conforme os critérios de inclusão e exclusão estabelecidos terão seus dados exportados para uma planilha do Microsoft Excel para posterior agrupamento e remoção de duplicidade. Ao final, os revisores realizarão a leitura dos estudos na íntegra, aplicando novamente os critérios de inclusão para posterior extração dos dados. Para identificar estudos extras, será realizada busca nas listas de referências de todos os estudos que atenda aos critérios de elegibilidade. Os estudos selecionados nesta nova busca serão avaliados igualmente aos outros, conforme supramencionado. Na existência de estudos adicionais, esses serão lançados à parte e identificados na apresentação dos resultados. Em caso de divergências entre os dois revisores durante o processo de seleção dos estudos, o material será recuperado e encaminhado a um terceiro revisor com expertise na temática, que dará o parecer final. Para garantir a transparência e qualidade, o processo de busca e seleção dos estudos será descrito através de um diagrama de fluxo adaptado do PRISMA-ScR(19) (Figura 3), que retratará os resultados quantitativos de cada base de dados, sendo que os estudos excluídos terão seus motivos registrados e o total de estudos incluídos para análise dos dados e síntese serão apresentados.

Todo processo de seleção e avaliação dos estudos será realizado de modo manual pelos autores através do Microsoft Excel, conforme supramencionado; não será utilizado nenhum aplicativo de gerenciamento de referências.

Fonte: Fluxograma PRISMA-ScR adaptado de Page et al., 2021.

Figura 3 – Fluxograma de seleção dos estudos. Londrina, PR, Brasil, 2023

Quarta etapa

Os dados extraídos serão analisados e categorizados para identificar padrões, tendências e lacunas na literatura existente. A análise será realizada por meio dos dados extraídos dos estudos selecionados por dois revisores independentes. Será utilizado um roteiro desenvolvido pelos revisores para orientar a sistematização das informações dos estudos incluídos na revisão de escopo (Figura 4). O instrumento para recolha dos dados será avaliado previamente pelos revisores antes de iniciar a extração, através de teste piloto. Destaca-se que o instrumento poderá ser reformulado a qualquer momento da pesquisa conforme necessidade durante o processo de extração dos dados. Este fato será detalhado na revisão de escopo.

Figura 4 - Instrumento para extração de dados da revisão de escopo. Londrina, PR, Brasil, 2023

Quinta etapa

A forma de apresentação final dos dados será escrita e visual. Para apresentá-los, serão usados figuras, quadros, fluxogramas e outros recursos visuais que facilitem a visualização e compreensão dos resultados. Em conformidade, será feita uma análise crítica dos resultados apresentada de forma descritiva e reflexiva das evidências encontradas, observando o objetivo da revisão.

Considerações éticas

A pesquisa será conduzida de acordo com os princípios éticos e as diretrizes metodológicas aplicáveis. Será realizado um trabalho rigoroso e sistemático para identificar, selecionar e analisar estudos publicados anteriormente, respeitando as boas práticas em pesquisa científica, como normas de citação e referência de todo material encontrado.

A revisão será baseada na análise de dados disponíveis publicamente e não envolverá diretamente a participação de seres humanos; portanto, não há necessidade de análise por um comitê de ética.

Resultados esperados

Espera-se que os resultados desta revisão possibilitem a discussão, a divulgação e a sistematização do conhecimento sobre a temática. Além disso, almeja-se que a revisão de escopo possibilite uma visão ampliada sobre o tema, identificando e mapeando os estudos disponíveis na literatura, indicando lacunas do conhecimento existente e fornecendo recomendações para pesquisas futuras.

Ademais, os resultados podem fornecer informações valiosas para profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores de políticas, com o objetivo de revelar a paternidade, promover o envolvimento paterno positivo e melhorar o bem-estar das crianças e das famílias nessas circunstâncias desafiadoras.

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

REFERÊNCIAS

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3. Matos MG, Magalhães AS. Ser pai na contemporaneidade: demandas contraditórias. Psicol Rev. 2019;28(1):151-173. https://doi.org/10.23925/2594-3871.2019v28i1p151-173

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5. Comas-d’Argemir D, Soronellas M. Men as carers in long-term caring: doing gender and doing Kinship. J Fam Issues. 2019;40(3):315-339. https://doi.org/10.1177/0192513X18813185

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8. de Oliveira ADL, Júnior FDACP, de Carvalho SMCR, Torquato IMB, da Fonseca Neves R, Lemos MTM. Participação do Pai no Cuidar da Criança com Doença Crônica. Rev Bras Ciênc Saúde. 2020;24(3):475-482. https://doi.org/10.22478/ufpb.2317-6032.2020v24n3.49279

9. Ferreira M, Pereira CRR, Smeha LN, Paraboni P, Weber AS. Repercussões do diagnóstico de síndrome de Down na perspectiva paterna. Psicol Ciênc Prof. 2019;39:1-14.  https://doi.org/10.1590/1982-3703003181365

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12. Brasil. Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988. Altera a legislação do imposto de renda e dá outras providências [Internet]. Brasília: Presidência da República; 1988 [citado 2023 Ago 25]. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7713compilada.htm

13. Brasil. Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Dispõe sobre o Regime Jurídico dos Servidores Públicos Civis da União, das autarquias e das fundações públicas federais [Internet]. Brasília: Presidência da República; 1990 [citado 2023 Ago 25]. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8112cons.htm

14. Brasil. Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências [Internet]. Brasília: Presidência da República; 1991 [citado 2023 Ago 26]. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8213cons.htm

15. Oliveira ADL de, Pontes Júnior F de DAC, Carvalho SMCR de, Torquato IMB, da Fonseca Neves R, Lemos MTM. Participação do Pai no Cuidar da Criança com Doença Crônica. Rev. bras. ciênc. saúde. 2020;24(3):475-482. https://doi.org/10.22478/ufpb.2317-6032.2020v24n3.49279

16. Peters MDJ, Marnie C, Tricco AC, Pollock D, Munn Z, Alexander L, et al. Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews. JBI Evid Synth. 2021;19(1):3-10. https://doi.org/10.1097/XEB.0000000000000277   

17. Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O'Brien KK, Colquhoun H, Levac, D, et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMAScR): Checklist and Explanation. Ann Intern Med. 2018;169(7):467-473. https://doi.org/10.7326/M18-0850

18. Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. Adelaide: JBI; 2020 [citado 2023 Out 14]. Disponível em: https://synthesismanual.jbi.global.  https://doi.org/10.46658/JBIMES-20-12

19. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. Int J Surg. 2021;88:105906. https://doi.org/10.1016/j.ijsu.2021.105906

Submissão: 18-Dez-2023

Aprovado: 25-Mar-2024