ORIGINAL

Experiências de luto parental após um natimorto: uma síntese temática no contexto da América  Latina

Willyane de Andrade Alvarenga1,2, Natália Rodrigues Macêdo1, Aline Karoline Silva Santos1, Milena de Lucca3, Francine DeMontigny4, Silvana Santiago da Rocha2, Lucila Castanheira Nascimento3

1Centro Universitário Santos Agostinho, Teresina, PI, Brasil

2Universidade Federal do Piauí, Teresina, PI, Brasil

3Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brasil

4Université du Québec en Outaouais, Gatineau, QC, Canadá

RESUMO

Objetivo: Sintetizar estudos qualitativos sobre as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina. Método: Revisão sistemática qualitativa realizada em quatro bases de dados eletrônica e que utilizou o Guideline Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ). A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada usando o Critical Appraisal Skills Programme e uma síntese temática foi realizada. Resultados: Um total de 110 estudos foram encontrados e quatro estudos eleitos com base nos critérios de elegibilidade. Quatro temas apresentam a experiência de luto parental: impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal; preocupação com o corpo do bebê falecido; insatisfação com a qualidade da assistência em saúde; e família e religião como principais fontes de apoio. Conclusão: A natimortalidade na América Latina precisa ser explorada em pesquisas futuras e ainda é marcada pela desassistência no processo de luto.

Descritores: Natimorto; América Latina; Luto.

INTRODUÇÃO

O nascimento de um filho é amplamente conhecido como sinônimo de felicidade para muitas famílias, porém, diversas gestações finalizam-se em perda. O natimorto é o termo atribuído ao feto que falece dentro do útero materno, ou durante o momento do parto(1). Segundo a 10ª edição da Classificação Internacional de Doenças (CID-10)(2), um natimorto significa uma morte fetal após 22 semanas de gestação, ou com um peso de  mais de 500 gramas.

A morte perinatal possui grande relevância em saúde pública(3,4).  Globalmente, cerca de 2,6 milhões de bebês nasceram mortos durante o último trimestre de gravidez em 2015, o que representa uma taxa mundial de 18,4 natimortos por 1000 nascimentos(5). A maioria desses óbitos aconteceu em países em desenvolvimento, em que as taxas permaneceram estáveis ou diminuíram modestamente ao longo dos anos, em razão da educação elevada, melhor qualidade de vida e maior capacidade de evitar natimortalidade, em contraste aos países desenvolvidos(6,7). As mais altas taxas de natimortos estão na África Subsaariana, seguida pelo sul da Ásia e América Latina(8). Na América Latina, as taxas de natimortos geralmente variam de 15 a 25 por 1000 nascimentos(9).

Natimorto é uma das experiências de luto mais desafiadoras para os pais, causando impactos psicológicos, sociais, espirituais e financeiros(10,11). Tais impactos afetam a gravidez subsequente, a relação conjugal e os demais membros familiares(12). A perda de um filho altera as expectativas do ciclo de vida dos pais, bloqueia sonhos e diminui esperanças(13). Os pais enlutados podem apresentar tristeza profunda, medo, raiva, depressão, isolamento, descrença, além do risco de posteriormente apresentarem transtornos psicológicos(14) e o luto complicado(15).

É através da proximidade e manejo adequado de sentimentos que os profissionais da saúde com treinamento podem auxiliar de maneira positiva e eficaz no enfrentamento do luto vivenciada pelos pais(14). Entretanto, nem todos os profissionais de saúde sabem abordar uma perda perinatal, isso resulta no despreparo em acompanhar e cuidar dos pais após sofrerem uma perda(14).

É importante compreender como os pais enfrentam o luto perinatal, especificamente em países da América Latina, que possuem particularidades quanto ao perfil sociodemográfico e cultural, bem como altas taxas de natimortos. Assim, mapear e sintetizar experiências de luto de pais que vivem nesses países poderá direcionar estratégias e políticas públicas voltadas ao luto perinatal que considere as particularidades religiosas, culturais e psíquicas de pessoas que moram nessa região. O objetivo desta revisão é sintetizar estudos qualitativos sobre as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina. Para atender a este objetivo, busca-se responder a seguinte questão de pesquisa: “Quais as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina?”

MÉTODO

Revisão sistemática qualitativa, também conhecida como metassíntese(16). Para reportar a síntese qualitativa, utilizou-se o guideline Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ)(17).

Foram incluídos estudos primários com método qualitativo para coleta (exemplo: entrevista de grupo focal, entrevista individual, observação) e análise dos dados (análise temática, análise de conteúdo, teoria fundamentada nos dados etc)(18). O fenômeno de interesse é a experiência do luto parental após um natimorto, que é a morte fetal entre 20 semanas de gestação e o nascimento(19). Os participantes do estudo são pais (pai ou mãe) que vivenciaram um natimorto em países da América Latina: Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Costa Rica, Cuba, Equador, El Salvador, Guatemala, Haiti, Honduras, México, Nicarágua, Panamá, Paraguai, Peru, República Dominicana, Uruguai e Venezuela. Estudos com amostras mistas de pais que experimentaram outras perdas perinatais (por exemplo, aborto e morte neonatal) foram incluídos quando: a) os resultados sobre a experiência de luto dos participantes puderem ser diferenciados dos resultados daqueles que experimentaram uma perda diferente de natimorto; ou b) a maior parte da amostra ter experiência de natimorto.

Foram excluídos estudos mistos, editoriais, relatos de experiência, revisão de literatura, dissertações, teses e anais de congressos; estudos com pais adolescentes (<18 anos), profissionais de saúde ou outros membros familiares.

Foi realizada, em maio de 2021, uma busca compreensiva da literatura em múltiplas bases de dados eletrônicas (PubMed, CINAHL, LILACS e CUIDEM), para incluir estudos publicados em inglês, espanhol e português realizados na América Latina.

A estratégia de busca contemplou descritores dos bancos de Descritores em Ciência da Saúde (DeCS), Medical Subject Headings (MeSH) e Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), e as palavras-chaves, relacionada aos pais, aos países da América Latina, natimorto, luto, pesquisa qualitativa (Figura 1). Os elementos específicos da abordagem SPIDER: Sample (Amostra); Phenomenon of Interest (Fenômeno de interesse), Design (Desenho); Evaluation (Resultado); Research Type (Tipo de pesquisa) foram usados para desenvolver a questão de pesquisa e escopo dessa revisão, incluindo a estratégia de busca descrita na Figura 1(20).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2022.

Figura 1 - Exemplo de estratégia de busca com descritores e palavras-chave utilizados na PubMed, baseados na ferramenta SPIDER. Teresina, PI, Brasil, 2022

As pesquisadoras, independentemente, identificaram os artigos nas bases de dados, importaram para o Rayyan software e selecionaram os estudos com base nos critérios de inclusão e exclusão, a partir da leitura dos títulos e resumos. Por conseguintes, foram realizadas leituras dos artigos integralmente para avaliação da inclusão na amostra final. O fluxograma do PRISMA foi utilizado para reportar o processo de seleção dos estudos(21) (Figura 2).

Os artigos selecionados foram avaliados quanto a sua qualidade metodológica, utilizando o CASP (Critical Appraisal Skills Programme)(22). Os dados foram extraídos por duas revisoras, usando um formulário desenvolvido pelas autoras para a coleta das características gerais dos estudos: ano de publicação; autores; país de origem; objetivo e aspectos metodológicos (delineamento do estudo, participantes e procedimentos para coleta de dados).

A síntese temática foi usada para identificação e desenvolvimento dos temas. As seguintes etapas propostas por Thomas e Harden(16) foram utilizadas para desenvolver uma síntese temática: (a) codificação do texto 'linha a linha' por duas revisoras, a partir dos resultados dos estudos, para elaboração de códigos livres que foram validados por uma terceira revisora quanto ao significado e conteúdo; (b) desenvolvimento de 'temas descritivos', a partir de reuniões envolvendo quatro revisoras, que organizaram os códigos livres por hierarquia e similaridade; e (c) geração de 'temas analíticos' durante reuniões da equipe de pesquisadoras, que conjuntamente desenvolveram e interpretaram os temas descritivos cuidadosamente para ajustar os códigos e construir a síntese temática. Para garantir a validade e confiabilidade, foram realizadas dupla checagem dos códigos e discussão para alcançar consenso pela equipe, que possui experiência em pesquisa qualitativa, na temática do luto perinatal e são de origem cultural brasileira e canadense.

Fonte: Elaborado pelos autores, 2022.

Figura 2 - Fluxograma PRISMA sobre o processo de seleção dos estudos. Teresina, PI, Brasil, 2022

RESULTADOS

A Figura 3 mostra as características principais dos artigos incluídos: estudos realizados no Brasil, publicados entre 1990 e 2015. Os estudos incluíram 40 mulheres que perderam seus filhos e vivenciaram o processo de gravidez, a natimortalidade e o aborto espontâneo. Ademais, eles buscam compreender como os pais vivenciaram e enfrentaram a situação de perda gestacional, com base na investigação dos aspectos cognitivos e emocionais.

Fonte: Elaborado pelos autores, 2022.

Figura 3 – Caracterização dos estudos incluídos quanto ao autor, ano, país, objetivo, método e características dos participantes. Teresina, PI, Brasil, 2022

A qualidade dos estudos selecionados na metassíntese foi satisfatória e atenderam aos critérios de avaliação utilizados (Figura 4).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2022.

Figura 4 - Avaliação da qualidade dos estudos, segundo o Critical Appraisal Skills Programme (CASP). Teresina, PI, Brasil, 2022

Legenda: sim (•); não (x); não reportou (?)

Síntese do conhecimento

A análise dos estudos conduziu à elaboração de quatro temas sobre a experiências de luto parental após um natimorto na América Latina: “Impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal”; “Preocupação com o corpo do bebê falecido”; “(In)Satisfação com a qualidade da assistência em saúde”; e “Família e religião como principais fontes de apoio” (Figura 5).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2022.

Figura 5 – Temas analíticos e descritivos relacionados a experiência de luto parental após um natimorto na América Latina. Teresina, PI, Brasil, 2022

Impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal

Os resultados mostraram uma trajetória de sofrimento, dor e mudanças de vida após o diagnóstico de morte fetal. O sentimento de choque, negação do luto e a necessidade de tempo para assimilar a notícia da morte fetal fizeram parte do momento do diagnóstico(26,25) “Pelo amor de Deus, me diz que é mentira. Diz que ele está dormindo, que trocaram. Me diz que vocês estavam brincando... porque eu não vou aguentar”(25). Sentimento de tristeza, perda de uma parte do corpo, vazio, surpresa, saudade da gravidez, impotência, sensação de planos  e sonhos frustrados, alucinação e desejo de morrer se configuraram diante da perda(24,26). Ao mesmo tempo, apesar do médico não ter dado esperanças, os sentimentos de esperança pela sobrevivência do bebê foram mantidos, o que potencializou a frustração(26).

As mães têm a necessidade de encontrar um sentido na perda, pois é uma experiência que traz consigo a necessidade de explicação, de atribuição de uma causa(23). Algumas mães tiveram sentimentos de auto culpa, devido ao seu estilo de vida ou intercorrências durante a gestação, como maus tratos sofridos por parte do marido, estresse durante a gravidez, susto, raiva(23,26). Outras, encontram um sentido a partir das explicações da equipe médica ou consideraram a perda um mistério inexplicável ou uma fatalidade da vida(23,26,24).Pensar sobre ter filhos futuramente é algo comum entre as mães que perderam seus filhos, mesmo que uma nova gestação não substitua o filho que partiu(25). Para algumas mães, existe o receio de vivenciar a dor da perda novamente(26). O cuidado com o corpo, o preparo físico e psicológico para futuras gestações é evidenciado e sugerido por mulheres que pretendem engravidar novamente, evitando, assim, sofrimento futuro(24).

Diante da perda, muitas mães sofrem mudanças, e, devido a tais mudanças, puderam encontrar novas missões na vida, dentre elas, a valorização dos outros filhos, elaboração de novos planos de trabalho, projetos para uma futura gestação, perspectiva sobre o futuro, retomada dos estudos, e também perceberam a necessidade de valorizar e desfrutar o tempo de vida, acompanhada da intenção de ajudar outras pessoas que se encontram em situações semelhantes(24).

Preocupação com o corpo do bebê falecido

As mães têm preocupações e dúvidas quanto ao sepultamento do filho e do destino a ser dado ao corpo(23). Algumas vezes, as famílias não foram orientadas sobre a possibilidade de  realizar o funeral e não se deram conta desta necessidade, consequentemente, não planejaram o destino a ser dado ao corpo do bebê após o nascimento(25). Isso acentuou a preocupação das mães no pós-parto, que ficaram aliviadas pela família assumir a realização dos rituais fúnebres do bebê(23).

A decisão de ver o bebê e despedir-se traz dúvidas e inseguranças. A imaginação e as fantasias criadas sobre a aparência do bebê as levam a pensar que podem se preservar com a decisão de não ver a criança para não carregarem a memória de um bebê não formoso: “Ele era muito pequeno e feio. Eu acho que foi bem melhor não ter visto”(28). Enquanto outras mães acharam melhor ver o bebê em vez de ficar tentando imaginar como ele seria e afirmaram sentir-se bem melhor após a decisão: “Ela era bem normal. Achei bem parecida com a irmã dela. Era bem cabeludinha”(25). A imagem e lembrança do filho fez parte da experiência do luto(24).

(In)Satisfação com a qualidade da assistência em saúde

A insatisfação com a qualidade da assistência em saúde ocorreu diante da falta de empatia da equipe multiprofissional(24). Sentimento de frustração, culpa, tristeza, decepção e revolta se revelam depois de refletirem sobre a assistência desqualificada que receberam durante e após a perda do bebê(24). Críticas à equipe médica, devido a “normalidade” que atribuíam ao momento, indignou as mulheres que sofrem com a perda fetal(24).

A assistência humanizada no contexto da perda do bebê refere-se a um profissional de saúde solícito e atento para ouvir os relatos de insegurança, acolher a dor, preocupar-se com a dor física manifestada após intervenções médicas e com a dor psicológica, além da preparação da mãe para o processo do luto(26).

A vivência hospitalar com o choro de outros bebês e o estigma sentido por ser uma mãe sem bebê num contexto de maternidade gera sofrimento às mães: “Para mim está sendo muito difícil. É ruim ficar aqui neste quarto cheio de choros de bebê(25). Comparar-se com outras gestantes que tiveram a gravidez bem-sucedida intensificaram o sofrimento(26). A aflição  e o desconforto em compartilhar a mesma enfermaria com outras puérperas felizes por terem seus bebês deixa explícita a natimortalidade, de modo a diferenciá-las por estarem sem os seus bebês(26).

Família e religião como principais fontes de apoio

A necessidade de encontrar um significado faz com que as mães enlutadas compreendam a perda e o sofrimento como um plano divino, além se sentirem confortadas na sua relação com Deus(23,26,24): “Para mim, só Deus mesmo é que pode dar a explicação, mas ao mesmo tempo foi Ele quem mais me confortou, e me fez ver que não somos nada diante do universo, e só assim, me fez compreender que a perda do meu nenê, em vez de não significar nada, significou tudo."(24). Sentimentos de ambiguidade estão presentes na experiência espiritual de luto das mães: um misto de tristeza, solidão, desconsolo com conforto e confiança em Deus por acreditar que tudo acontece mediante a permissão divina(26).

Destaca-se o apoio do líder religioso no processo de luto materno, assim como o apoio da família para ajudar a lidar com o sofrimento e a seguir a vida(24). A presença, o acolhimento e as palavras de conforto vindos da família foram importantes para aceitar a perda e terem esperança de uma nova gestação(24,26).

Destacou-se a importância da família ser preparada pelos profissionais de saúde para apoiar o processo de luto: “Eu não tive apoio nenhum... nenhum. Eu acho assim... a família deve ser preparada, orientada para tal... tal situação."(25). O apoio do companheiro também foi destacado como essencial para superação da dor e de sentimentos gerados após a perda do filho, porém nem sempre esta foi a realidade: “A minha mãe está me ajudando muito. Se não fosse por ela, eu não sei se eu teria aguentado. O meu marido nos deixou, não aguentou e foi embora. Eu não consigo aceitar isso”(25).

Houve também a necessidade das mães de se isolar de outras pessoas para não serem questionadas sobre a morte do filho, pois elas não se sentem preparadas emocionalmente para dar esclarecimentos sobre a perda. Evitar falar sobre a perda com muitas pessoas foi também uma forma de aliviar a dor, pois nem todos os comentários recebidos são positivos e nem todos reconhecem a dor do luto, o que potencializa o sofrimento vivenciado pelas mães(26).

DISCUSSÃO

Esta revisão sintetizou a experiência do luto parental após um natimorto na região da América Latina e evidenciou o sofrimento e a transformação ocorrida após a morte fetal, as preocupações com o corpo do bebê falecido, bem como,  a fragilidade da assistência em saúde e o apoio recebido. Os resultados dessa metassíntese corroboram com outras revisões sobre o luto perinatal(3,24,27,28).

Embora seja um problema de saúde com alto índice, o óbito fetal não recebe a mesma atenção em relação a outros tipos de mortalidade infantil(8). A experiência de um natimorto resulta em um luto diferente, incomum(8) pois trata-se do nascimento de um bebê sem sinais de vida. Tal situação acarreta intensa frustração, uma vez que envolve a frustração de planos, sonhos e idealizações.

A presente revisão revelou que o suporte profissional multidisciplinar foi insuficiente tanto no processo de diagnóstico da perda, quanto após a perda. Segundo Aguiar e Zorning(29) é comum que profissionais de saúde, amigos e familiares contribuam de maneira negativa ao período de enfrentamento do luto perinatal dos  pais. Os pais após a natimortalidade se sentem sozinhos e não possuem o reconhecimento de que são pais(13).

A vivência hospitalar e todo o contexto pode gerar sofrimento, caracterizando-se em um momento difícil. Conforme os resultados encontrados nessa metassíntese, algumas mães consideraram estar nas enfermarias com outras puérperas algo perturbador, outras ansiavam a alta hospitalar, o que gerou até mesmo ansiedade, enquanto outras evitaram ir para suas casas na intenção de não piorar o sofrimento ao chegar em casa de mãos vazias.

Quando se perde um filho, também se perde as esperanças, sonhos, desejos, e os sentimentos indesejados vão dando espaço ao que antes era ocupado pela esperança e alegria(29).  Sendo assim, é de suma importância o acolhimento profissional e o exercício da empatia mediante às informações e burocracias incutidas no cenário do processo de luto de um natimorto. A equipe além de compreender as fases do luto, deve aconselhar, ouvir e esclarecer dúvidas(30). A promoção da privacidade e liberdade dos pais enlutados em poder conhecer e tratar do seu bebê da forma como gostariam, além de proporcionar o tempo necessário de contato dos pais com o natimorto são maneiras dos profissionais da saúde conduzirem com a situação(29).

O acolhimento religioso é significativo no processo do luto. Essa metassíntese constatou que a fé em um plano superior é capaz de proporcionar alívio aos pais enlutados, facilitando o processo no que diz respeito à minimização da dor. Além disso, a espiritualidade é uma fonte importante de significado para a perda, pois as mães atribuem esse sofrimento aos planos advindos do mundo espiritual.

Esta metassíntese também mostrou o apoio do companheiro como fundamental para o enfrentamento do luto. No entanto, outro estudo destacou como a morte de um filho abre uma lacuna na relação conjugal e que o parceiro também pode ter o seu luto não reconhecido pela sociedade(31). Embora os estudos desta metassíntese não envolvessem homens, é necessário que o pai também possa ser reconhecido como um pai enlutado(38).

Esta metassíntese tem limitações, como o número pequeno de estudos que não contempla a diversidade de países da América Latina. Além disso, três dos estudos incluídos são descritivos que utilizaram a análise de conteúdo como orientação metodológica. Há a necessidade de mais pesquisa sobre a temática em outros países da América Latina, com referenciais teóricos para explorar as questões de pesquisa e com amostras mais homogêneas, que incluam o pai como participante dos estudos. Apesar das limitações, esta revisão tem importantes implicações, pois os resultados podem nortear a prática de profissionais de saúde, assim como o ensino de graduandos de Enfermagem para o apoio ao luto. Como os pais lidam com a notícia da perda perinatal, as fragilidades na assistência ao luto pelos profissionais de saúde e a importância da humanização, dos rituais fúnebres, do apoio familiar e religioso são as principais contribuições desta revisão.

CONCLUSÃO

Esta revisão permitiu compreender a experiência do luto após natimorto em países da América Latina. O sofrimento e a transformação ocorrida após a morte fetal, as preocupações com o corpo do bebê falecido, a assistência em saúde recebida no pré-natal, parto e pós-parto e o apoio de profissionais de saúde, da família e da comunidade religiosa são os principais resultados dessa revisão.

A melhoria da assistência é um desafio a ser enfrentado diante da necessidade de acompanhamento e acolhimento humanizado durante e após a perda. Esses resultados têm potencial para contribuir na melhoria dos cuidados em saúde, assim como para o aprendizado dos estudantes da área de saúde em situação de óbito fetal. Por fim, os resultados desta metassíntese incluiu a experiência de 40 mães enlutadas, envolveu diferentes bases de dados e destaca a necessidade de mais estudos com pais latino-americanos, sobretudo, com homens, casais e amostras únicas de natimortalidade.

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

FINANCIAMENTO

O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES). Código de Financiamento 001.

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Submissão: 15/02/2022

Aprovado: 24/04/2023