ORIGINAL

Caracterización del cuidador informal de ancianos hospitalizados: un estudio transversal

Matheus Henrique Silva Soares1, Mayane Cristina Pereira Marques1, Isaura Leticia Tavares Palmeira Rolim1, Laryssa de Fátima Moreira Lima Miranda dos Santos2, Maria Lúcia Holanda Lopes1, Eliana Brugin Serra1, Rafael de Abreu Lima1, Polyanna Freitas Albuquerque Castro1

1 Universidad Federal de Maranhão, São Luís, MA, Brasil

2 Red SARAH de Hospitales de Rehabilitación, São Luís, MA, Brasil

RESUMEN

Objetivo: describir el perfil sociodemográfico y clínico, los hábitos de vida y la sobrecarga de trabajo de cuidador familiar de ancianos internados en un hospital universitario. Método: trátase de un estudio transversal, cuantitativo, realizado con 161 cuidadores/familiares de ancianos durante la hospitalización en un hospital universitario. El Cuestionario de Evaluación de Sobrecarga del Cuidador Informal fue dado a los participantes y los datos fueron analizados en el programa STATA 12.0®. Resultados: quedó caracterizada la predominancia del sexo femenino, con promedio de edad de 63 años, sedentarios, con sobrepeso, con hipertensión arterial sistémica como principal comorbilidad y se detectó sobrecarga grave (41,6%) y extremamente grave (29,9%) en los participantes de la investigación. Se observó que el instrumento utilizado presentó buena consistencia interna, donde los dominios Sobrecarga Emocional, Implicancias en la Vida Personal, Sobrecarga Financiera y Apoyo Familiar presentaron puntuación más elevada. Conclusión: la sobrecarga de los cuidadores informales de los ancianos fue detectada como grave y sumamente grave, repercutiendo directamente en la salud mental, vida social y financiera.

Descriptores: Cuidadores; Fardo del cuidador; Anciano; Hospitalización.

INTRODUCCIÓN

Brasil presenta más de 30 millones de ancianos y alcanzó 14% de la población total, siendo creciente la población de ancianos con 80 años o más. Con ese panorama de crecimiento poblacional, es notable una alteración del perfil epidemiológico de la población(1), de esta forma, la manutención de la independencia y autonomía constituye un reto para este grupo, pues se encuentran más susceptibles a enfermedades crónicas no transmisibles, agravamientos incapacitantes, declinación sensorial, accidentes y aislamiento social, necesitando del auxilio de cuidadores durante largos períodos(2).

Frente a este contexto, es fundamental que el anciano disponga de una red de apoyo de asistencial integral, donde la familia es relevante para garantizar su bienestar y cuidado, representada por el papel del cuidador familiar o cuidador informal. El cuidador es la persona que auxilia al otro en sus actividades de la vida diaria (3).

Con ello, cuando un familiar tiene un anciano dependiente, reviste preocupación debido a la demanda de cuidados especiales y excesiva variación de tareas. Las actividades realizadas por el cuidador informal son complejas y pueden generar sobrecarga física, psicológica y aislamiento social. La sobrecarga se conceptúa como una resistencia a la prestación de cuidados, causada por la inclusión o aumento de actividades realizadas y se relaciona a diversos motivos, conectados a las características del anciano, como el grado de dependencia en las actividades diarias, del cuidador y del apoyo social que estos presentan (4).

Al saber que la mayoría de los cuidadores de ancianos son familiares y desempeñan ese papel de manera informal, es importante que esas personas tengan a quien recurrir para dirimir sus preocupaciones y dudas. Brindar asistencia al que cuida requiere habilidad y conocimiento, así como saber qué intervenciones individuales son adecuadas, considerando los diversos contextos de vida de los cuidadores. En esa perspectiva, el presente estudio buscó describir el perfil sociodemográfico y clínico, los hábitos de vida y la sobrecarga del trabajo de cuidador familiar de ancianos internados en un hospital universitario.

MÉTODO

Se trata de un estudio transversal, con abordaje cuantitativo. La muestra estuvo constituida por cuidadores informales de ancianos hospitalizados en las clínicas médica y quirúrgica, en un hospital universitario del nordeste brasileño. Los participantes fueron seleccionados por conveniencia, y contempló a 161 cuidadores de ancianos hospitalizados. Se adoptaron como criterios de inclusión: ser cuidador de pacientes hospitalizados ancianos (con más de 60 años); ter edad≥ 18 años; poseer vínculo familiar de primero y segundo grado de parentesco, o tener una relación/unión estable o casados; residir en el mismo domicilio del anciano; permanecer ≥ 6 horas diarias como acompañante/cuidador. Fueron excluidos los cuidadores profesionales y con vínculo de empleo con el anciano.

La compilación de datos se realizó en los meses de enero a abril de 2018, siendo utilizados dos instrumentos; la aplicación de los mismos se dio por medio de autorrellenado [de cuestionarios]. El primero contempló un cuestionario semiestructurado para obtención de datos referentes al perfil sociodemográfico, clínico y los hábitos de vida de los participantes del estudio. El segundo instrumento, ya validado para la población brasileña, contempló la evaluación de la sobrecarga, siendo utilizado el Cuestionario de Evaluación de la  Sobrecarga del Cuidador Informal (QASCI)(5), de Martins Martins, Ribeiro y Garret, integrando 32 rubros, evaluados a través de una escala ordinal de frecuencia que varía de 1 a 5. Para el rellenado de este instrumento, los participantes respondieron de acuerdo con su grado de concordancia, siendo: 1- no/nunca; 2- raramente; 3- a veces; 4- casi siempre; y 5- siempre.  Los 32 rubros o elementos se distribuyen también por 7 subescalas, a saber: sobrecarga emocional (SE), cuatro elementos; implicaciones en la vida personal (IVP) del cuidador, evaluación de las repercusiones por estar cuidando del familiar, tales como la disminución del tiempo disponible, salud afectada y restricciones a nivel de la vida social, once elementos; sobrecarga financiera (SF), dos elementos; reacciones ante las exigencias (RE), cinco elementos. Son subescalas que constituyen las vulnerabilidades o fuerzas negativas provenientes del acto de cuidar. Y tres por oposición, consideradas fuerzas influyentes positivas o predictores de bienestar en el cuidador informal, percepción de los mecanismos de eficacia y control (PMEC), tres elementos; apoyo familiar (SupF), dos elementos; satisfacción con el papel y con el familiar (SPF), cinco elementos(5). Estos últimos factores (PMEC, SupF y SPF) del instrumento, pregonan las puntuaciones invertidas, para que valores más altos correspondan a situaciones con mayor peso o sobrecarga(5).

Para que las puntuaciones finales de cada subescala presentasen valores homogéneos y comparables a cada dimensión, se sumaron los resultados de todos los elementos y se aplicó una fórmula, obteniéndose valores en porcentaje comparable (valores 0 a 100). Cuanto mayor el valor, mayor es la sobrecarga. Se sumaron todos los elementos referentes a cada factor a ser mensurado.  Luego de efectuado el análisis, se siguieron los siguientes referenciales de datos: valor 0 - ausencia de sobrecarga; valores entre 1 y 25 - sobrecarga ligera; valores entre 25 y 50 - sobrecarga moderada; valores entre 50 y 75 - sobrecarga grave; superior a 75 - sobrecarga extremamente grave(5).

Los datos recogidos se almacenaron en un banco de datos específico, creado en el programa Microsoft EXCEL®2019 y analizados en el programa STATA 12.0®. Las variables cuantitativas se describieron por promedio y desvío estándar o padrón (DP) (promedio ± DP) y las cualitativas por medio de frecuencias y porcentajes. Las variables cuantitativas presentaron normalidad por el Test Shapiro Wilk y para análisis de la consistencia interna de los dominios se utilizó el índice alfa de Cronbach. Ese índice varía de 0 a 1 y cuanto más próximo de 1, mayor es la confiabilidad del instrumento, siendo esa confiabilidad categorizada como: muy buena = superior a 0,9; buena = entre 0,8 y 0,9; razonable = 0,7 y 0,8; débil = 0,6 y 0,7; inadmisible = inferior a 0,6(6).

El estudio atendió a las normas de la Resolución nº 466 del 12 de diciembre de 2012, que involucra a seres humanos y fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital Universitario de la Universidad Federal de Maranhão, conforme parecer nº 2.306.474.

RESULTADOS

Con relación a los dados sociodemográficos, hubo predominancia de cuidadores del sexo femenino (84,5%), con rango de edad prevalente de 60 a 70 años (69.0%), con promedio de edad de 63 años (±5,66), de tez parda y negra (75,7%), con tiempo de estudio ≥5 años (69,0%), de estado civil casadas (69,5%), vínculo de esposas (71,4%), de ocupación del hogar/empleadas domésticas (42,2%), con ingreso mensual de ≤ 1 salario mínimo (63,3%) y con convivencia familiar de 2 a 4 personas (54,6%).

En lo que se refiere a las condiciones clínicas prevalentes, el Índice de Masa Corporal (IMC) prevalente fue sobrepeso (62,1%), con presencia de comorbilidades asociadas (83,8%), siendo la hipertensión arterial la más prevalente (57,8%), con los niveles de presión y glicémicos alterados durante la extracción, respectivamente (68,4%) (41,7%). Incluso con relación a los datos clínicos, se observó que la mayoría hacía uso de medicamentos (96,9%), siendo solamente un medicamento en uso (50%), seguido por 2 a 4 medicamentos (38,4%). En lo que se refiere al tiempo de acompañamiento del anciano en el período de la hospitalización, la prevalencia fue de 1 a 7 días (51%).

En lo que se refiere a los hábitos de vida, hubo predominio de cuidadores informales no usuarios de tabaco (93,8%), ni de bebidas alcohólicas (92,5%) y sedentarios (85,7%).

En lo que hace al nivel de sobrecarga prevalente entre los cuidadores informales de ancianos, se observó Sobrecarga Grave (41,6%), seguido de Sobrecarga Extremamente Grave (29,9%), conforme demostrado en la Tabla 1.

Tabla 1 - Tipo de sobrecarga de cuidadores informales de ancianos internados en un Hospital Universitario. São Luís – MA, Brasil 2018 (n=161)

Fuente: Elaborado por los autores, 2018.

De acuerdo con los datos presentados en la Tabla 2, fue posible observar que todos los dominios presentaron una buena consistencia interna con excepción del dominio PMEC, donde presentó consistencia de 0,6. Con relación a los dominios, presentaron puntuación superior a 50, siendo clasificados como sobrecarga grave: Sobrecarga Emocional (56,3%), Implicaciones de Vida Personal (56,8%), Sobrecarga Financiera (67,8%) y Apoyo Familiar (55,5%). Los demás dominios presentaron Sobrecarga Moderada con puntuación menor a 50: PMEC (46,4%), Satisfacción con el Papel y con el Familiar (42,7%) y Reacciones a Exigencias (42,0%).

Tabla 2 - Análisis descriptiva y consistencia interna de los Dominios del QASCI de cuidadores informales de ancianos internados en un Hospital Universitario. São Luís – MA, 2018 (n=161)

Fuente: Elaborado por los autores, 2018.

DISCUSIÓN

El cuidador informal es un miembro de la familia o de la comunidad, que presta cualquier tipo de cuidado a las personas dependientes, en especial ancianos, de forma voluntaria, y que tiene como tarea cuidar con acciones que buscan auxiliar al anciano impedido física o mentalmente, a desempeñar tareas prácticas de las actividades de la vida diaria y autocuidado(7).

En este estudio, uno de los puntos destacados es el perfil sociodemográfico de los cuidadores informales que son mujeres casadas, en el rango de edad de 60 a 70 años, autodeclaradas de tez parda, con bajos ingresos, baja escolaridad y cohabitando con más de 2 personas en la misma vivienda, resultados semejantes a otros estudios(8-11). Siendo así, la prevalencia de mujeres casadas en esa práctica de cuidado refleja un cambio del papel de la mujer en la sociedad, siendo un factor esencial en el paradigma de la salud. La mujer, en efecto, dejó de ser vista tan solo como estando a cargo de los quehaceres domésticos, en el domicilio, y de ser considerada como cuidadora tradicional, pasando a adoptar un papel más activo y participativo en la sociedad, generando la necesidad de atinar respuestas en apoyo de personas en situación de dependencia(12). En el rango de edad superior a los 60 años, fase de transición y diversas alteraciones relacionadas al envejecimiento, estas situaciones pueden a veces causar fragilidad en el acto de cuidar, teniendo en vista la realización de esfuerzos físicos que comprometen la calidad de salud de esa cuidadora(8,11,13), no obstante, la vinculación por medio del casamiento parece facilitar el proceso de adaptación del cuidador(10), además de tener una actividad mejor ejecutada y elaborada con sentimientos optimistas.

Mas, por otro lado, la baja escolaridad y los ingresos bajos son aspectos que comprometen la calidad del cuidado prestado y sobrecargan al cuidador, pues disminuyen las posibilidades de trabajo para la obtención de recursos que serán necesarios para la manutención de las necesidades del anciano dependiente(10); consecuentemente van a generar un sentimiento de ansiedad en los cuidadores, que buscan ofrecer mejor calidad de vida para el familiar bajo su responsabilidad; incluso, poseer mayor escolaridad puede contribuir a la disminución de la sobrecarga, puesto que los cuidadores pueden ampliar el desarrollo en la prestación de asistencia.

Dos peculiaridades en el perfil de nuestro estudio fueron: la prevalencia de las tonalidades parda y negra autodeclarada por las cuidadoras y la cohabitación de la persona anciana y la cuidadora con más de 2 personas en el mismo domicilio. Sobre la tonalidad parda y negra de las participantes, ese fenómeno está relacionado a la mezcla de razas, común en esa región, y en la mayoría de los casos suena como un aspecto social negativo, siempre asociado a baja escolaridad y bajos ingresos (14). Por otro lado, la cohabitación con más de dos personas en el mismo domicilio presupone más contingencia para la prestación de asistencia. No obstante, en el estudio en cuestión no se ha verificado tal presupuesto, es decir, los arreglos familiares mayores no se tradujeron en disminución en la sobrecarga del cuidador(10).

En lo que hace a los hábitos de vida de los cuidadores, prevalecieron la ausencia de consumo de bebidas alcohólicas  y de tabaco, el sedentarismo y el sobrepeso, resultado similar al estudio(13); resaltamos que el alcoholismo, la adicción al tabaco, el sedentarismo y el sobrepeso componen parte de esas afecciones que comprometen la calidad de vida, agravando las condiciones de salud de los ancianos y cuidadores.

En la validación y confiabilidad del instrumento, el alfa de Cronbach obtenido para la versión total del QASCI fue de 0,87, siendo semejante al estudio de Monteiro, Manzin y Dantas(9) reforzando que el cuestionario fue bien aceptado por los investigados.

Y con referencia a la sobrecarga del familiar cuidador informal, esta fue considerada como grave y extremamente grave, principalmente en los aspectos físicos, emocionales y sociales, corroborando así otros estudios (15-17), resaltándose efectos perjudiciales a la salud de cuidadores de ancianos con nivel elevado de dependencia, siendo esos efectos de orígenes psicosomáticos, psiquiátricos, crónicos, están asociados a mayor sobrecarga, a falta de tiempo de los cuidadores para consigo mismos, reflejando efectos negativos de las relaciones interpersonales y las modificaciones en la calidad de vida social(4,12).

La dependencia física e incapacidad por parte del anciano aumenta gradualmente la condición de sobrecarga en el cuidador, y siendo casi siempre un proceso irreversible y continuo, lo que agrava aun más el nivel de la sobrecarga. Según un estudio(18) la conciencia del deterioro, imprevisibilidad, limitaciones de tiempo, relación afectiva entre el cuidador y el sujeto objeto de cuidados, y la falta de alternativas de elecciones son situaciones de crisis que están directamente ligadas a ese proceso disfuncional de cuidar de un familiar anciano y/o dependiente.

Entre los dominios con mayor gravedad de sobrecarga, el de SF fue el factor indicativo con 67,8, luego después con IVP con 56,8, SE con 56,3. Los resultados en lo que hace a los IVP y SE fueron semejantes al de Loreiro et al.(10) y Monteiro et al.(9), con relación a la incidencia de mayor sobrecarga en esos dominios mas, no obstante, el dominio de SF presenta una puntuación mayor en este estudio, lo que difiere de los demás estudios en los cuales el factor financiero no fue una dimensión con sobrecarga significativa; además, eso puede justificarse por los bajos ingresos relatados por los cuidadores investigados.

La característica de un equilibrio mental o psicológico va más allá de cuestiones individuales, pero también básicamente por circunstancias socioeconómicas asociadas con el ambiente en que viven, repercutiendo así en las relaciones sociales y dinámica familiar del cuidador. Con ello, la dedicación casi exclusiva al anciano, concibe una sobrecarga de trabajo que genera comprometimiento de las condiciones de salud, del autocuidado y restringe el tiempo para acciones de buenas prácticas de salud del cuidador(17).

En esa perspectiva, mejorar las condiciones de vida y salud del cuidador, sugiere dotarlo de conocimientos para que sean capaces de reconocer en sí propios sus capacidades físicas, emocionales y sociales. De esta forma, el cuidador conseguirá realizar sus actividades con seguridad y garantizar su integridad biopsicosocial, además de ofrecer un servicio de mejor calidad al anciano asistido (19).

CONCLUSIÓN

Hubo presencia de sobrecarga grave en la mayoría de los cuidadores abordados en la investigación. Fue posible incluso describir de forma más minuciosa, dentro de esa sobrecarga general, que los dominios en la esfera biopsicosocial fueron los más afectados, evidenciando que cuestiones financieras y emocionales fueron las fragilidades más presentes.

Se demuestra la importancia del instrumento QASCI para la identificación y evaluación de situaciones que los cuidadores están sujetos a enfrentar en ese proceso de cuidar, que a veces acaba siendo un camino dificultoso para adaptarse, pudiendo desencadenarse un proceso de sobrecarga de diversas naturalezas. Sin embargo, el método utilizado, por contar con un diseño transversal, no permitió el establecimiento de la relación de causa y efecto, siendo así la principal limitación de este estudio.

Se espera contribuir con la producción del conocimiento acerca de la población anciana hospitalizada y de sus cuidadores informales, con énfasis en la sobrecarga, de manera de fundamentar la formulación de estrategias de promoción de la salud del binomio anciano/cuidador.

Conflicto de Interés

Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.

REFERÊNCIAS

1. Instituto Brasileiro De Geografia E Estatística (IBGE). Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD, População) [Internet]. 2016 [citado 2021 abr 12]. Disponible en: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9127-pesquisa-nacional-por-amostra-de-domicilios.html?=&t=destaques

2. Minayo MCS, Firmo JOA. Longevidade: bônus ou ônus? Cien Saude Colet. 2019;24(1):4. https://dx.doi.org/10.1590/1413-81232018241.31212018. PMid:30698234.

3. Couto AM, Castro EAB, Caldas CP. Vivências de ser cuidador familiar de idosos dependentes no ambiente domiciliar. Rev Rene [Internet]. 2016 [citado 2021 mar 20];17(1):76-85. Disponible en: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/2624/2011

4. Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E, Duarte-Pérez A, Díaz-Sanisidro E, Barbosa-Álvarez A, Clavería A. Cross-sectional study of informal caregiver burden and the determinants related to the care of dependent persons. Aten Primaria. 2017;49(3):156-65. PMid:27423241.

5. Martins T, Ribeiro JP, Garrett C. Estudo de validação do questionário de avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicol Saude Doencas [Internet]. 2003 [citado 2020 dic 17];4(1):131-48. Disponible en: http://hdl.handle.net/10400.12/1050.

6. Pestana MH, Gagueiro JN. Análise de dados para ciências sociais. 4. ed. Lisboa: Síbalo; 2005.

7. Diniz MAA, Melo BRS, Neri KH, Casemiro FG, Figueredo LC, Gaioli CCLO, et al. Estudo comparativo entre cuidadores formais e informais de idosos. Ciênc Saúde Coletiva. 2018;23(11):3789-98. http://dx.doi.org/10.1590/1413-812320182311.16932016.

8. Gomes NP, Pedreira LC, Gomes NP, Fonseca EOS, Reis LA, Santos AA. Health-related consequences of caring for dependent relatives in older adult caregivers. Rev Esc Enferm USP. 2019;53:e03446. http://dx.doi.org/10.1590/s1980-220x2018002303446. PMid:30864620.

9. Monteiro EA, Mazin SC, Dantas RAS. Questionário de avaliação da sobrecarga do cuidador informal: validação para o Brasil. Rev Bras Enferm. 2015;68(3):421-8. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680307i. PMid:26312512.

10. Loureiro LSN, Fernandes MGM, Marques S, Nóbrega MML, Rodrigues RAP. Burden in family caregivers of the elderly: prevalence and association with characteristics of the elderly and the caregivers. Rev Esc Enferm USP. 2013;47(5):1129-36. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420130000500017. PMid:24346453.

11. Queiroz RS, Camacho ACLF, Gurgel JL, Assis CRC, Santos LM, Santos MLSC. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência. Rev Bras Geriatr Gerontol [Internet]. 2018 [citado 2021 abr 10];21(2):210-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.170170

12. Almeida ACS. Nível de sobrecarga e dificuldades do cuidador informal: cuidar a pessoa dependente [dissertação]. Viseu: Instituto Politécnico de Viseu, Escola Superior de Saúde de Viseu; 2016 [citado 2021 abr 01]. Disponible en: https://repositorio.ipv.pt/bitstream/10400.19/3051/1/ALMEIDA%2c%20AnaCatarinaSilva%20DM.pdf

13. Alves EVC, Flesch LD, Cachioni M, Neri AL, Batistoni SST. A dupla vulnerabilidade do cuidador de idosos: multimorbidade e sobrecarga percebida e suas associações com a fragilidade. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018;21(3):301-11. http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180050.

14. Instituto Brasileiro De Geografia E Estatística (IBGE). Estudos e Pesquisas, Informação Demográfica e Socioeconômica: desigualdades sociais por cor ou raça no Brasil. [Internet]. 2019 [citado 2021 mar 2]. Disponible en: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv101681_informativo.pdf

15. Santos-Orlandi AAD, Brito TRPD, Ottaviani AC, Rossetti ES, Zazzetta MS, Gratão ACM, et al. Profile of older adults caring for other older adults in contexts of high social vulnerability. Esc Anna Nery. 2017;21(1). http://dx.doi.org/10.5935/1414-8145.20170013.

16. Mendes PN, Figueiredo MLF, Santos AMR, Fernandes MA, Fonseca RSB. Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94. http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201900012.

17. Jesus ITM, Orlandi AAS, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol [Internet]. 2018 [citado 2020 ene 5];21(2):199-209. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1809-98232018000200194&lng=en

18. Silva RM, Oliveira ARS, Vieira LJE S, Brasil CCP, Jardim MH AG. Condições de saúde do cuidador familiar do idoso dependente. NTQR [Internet]. 2020 [citado 2021 ago 7];3:580-91. Disponible en: https://doi.org/10.36367/ntqr.3.2020.580-591

19. Castro LM, Souza DN. Programa de intervenção psicossocial aos cuidadores informais familiares: o cuidar e o autocuidado. Interações [Internet]. 2017 [citado 2021 ago 9];42:150-62. Disponible en: https://doi.org/10.25755/int.11819

Fecha de recepción: 03/06/2021

Fecha de aceptación: 27/09/2021