Accesibilidad de la información sobre COVID-19 para la persona sorda en los canales oficiales del gobierno: estudio descriptivo exploratorio

Thalita da Rocha Marandola1, Célia Maria da Rocha Marandola1, Josiane Vivian Camargo de Lima1, Regina Melchior1

1 University State of Londrina, PR, Brazil

RESUMEN

Objetivo: Identificar las posibilidades/condiciones de accesibilidad para la persona sorda sobre la información relacionada con la pandemia de coronavirus disponible en la plataforma YouTube. Método: El estudio descriptivo exploratorio analizó vídeos disponibles en los sitios web oficiales del gobierno brasileño entre marzo/2020 y marzo/2021. Se buscaron aspectos indicativos de accesibilidad en la comunicación (subtítulos y/o intérprete de lengua de señas) en los contenidos audiovisuales. Resultados/discusiones: De los 2.577 vídeos a los que se accedió, casi el 60% presentaban una accesibilidad parcial (lengua de señas o subtítulos), aproximadamente el 30% ninguna accesibilidad y el 9,8% contaban con subtítulos y lengua de señas. Así, la esperada condición de accesibilidad en la comunicación (presencia de subtítulos y lengua de señas en los materiales audiovisuales) presentó un bajo porcentaje, en contraste con el alto número de vídeos sin accesibilidad. Conclusiones: Los recursos audiovisuales son fundamentales en la comunicación de la persona sorda y condiciones adecuadas favorecen el acceso a la información que circula en las plataformas de vídeos. La temática es relevante, pero aún poco investigada, por lo que requieren otros estudios. Más allá de la pandemia, ampliar esta discusión para reducir y/o eliminar las barreras de comunicación es otra necesidad.

Descriptores: Educación en Salud; Sordera; e-Accesibilidad.

INTRODUCCIÓN

El acceso a la información en salud es fundamental para el ejercicio de la autonomía de los ciudadanos y, en la pandemia causada por la COVID-19, esta necesidad se ha vuelto urgente a fin de proporcionar las medidas de prevención contra el coronavirus. Garantizar esta accesibilidad significa tener en cuenta la singularidad de cada individuo, en especial la de las personas con discapacidad. 

Mientras accesibilidad se denomina al conjunto de acciones, posibilidades y condiciones que se ofrecen a las personas con discapacidad (PCD) y que tienen como objetivo la autonomía y seguridad del individuo; al poder público le corresponde la responsabilidad de pensar en estrategias para promover y eliminar las barreras ‘urbanísticas, arquitectónicas, de los medios de transporte en general, así como las barreras de comunicación y de información’(1). 

Se entiende como persona con discapacidad (PCD) al individuo que tiene discapacidades permanentes con diferentes grados de severidad, y persona sorda es aquella que tiene una pérdida auditiva (unilateral o bilateral), pero que también asume una lengua y tiene identidad cultural con un grupo específico(2). 

La comunicación se destaca en este estudio, especialmente en lo que se refiere a la accesibilidad relacionada con la experiencia diaria de la persona sorda, ya sea para buscar la producción de su cuidado en salud en los equipos sanitarios instituidos, o para buscar información aleatoria de autocuidado por medio de las plataformas digitales. De esta manera, la comunicación se puede entender como ‘una forma de interacción de los ciudadanos que abarca, entre otras opciones, las lenguas –incluida la lengua de señas brasileña (Libras –Língua Brasileira de Sinais) – y la visualización de textos’(2). 

Por su turno, la lengua de señas brasileña (Libras) se puede definir como una ‘forma de comunicación y expresión, en la que el sistema lingüístico de carácter visomotor, con estructura gramatical propia, constituye un sistema lingüístico de transmisión de ideas y hechos provenientes de comunidades de personas sordas en Brasil’(3). 

A su vez, la legislación les ha concedido a las personas sordas algo más que una facultad en el ejercicio de sus interacciones sociales, les ha otorgado un derecho. Es decir, la comunicación de la persona sorda con el mundo se realiza, predominantemente, a través del sentido de la vista, y, por supuesto, de la expresión de las manos cuando los gestos se convierten en señas –signos en Libras–, considerada la primera lengua de la persona sorda (L1), o sea, su lengua materna(3). 

Por consiguiente, para la materialización de estos derechos, los contenidos digitales divulgados y/o puestos a disposición en la red mundial de computadoras deben ser estratégicamente elaborados, con alternativas técnicas para hacerlos accesibles a las personas con agudeza auditiva reducida y/o dificultad de comunicación, principalmente por parte de los canales oficiales del Estado, incluyendo estrategias como presencia obligatoria de iconos relativos a la accesibilidad y dispositivos en los contenidos de vídeo/imagen/sonoros que favorezcan, de acuerdo con la legislación, el acceso de la persona sorda, pues ‘los servicios de radiodifusión de sonido e imagen deben permitir el uso de recursos como: el subtitulado mediante subtítulos ocultos y ventanas con intérprete de lengua de señas, entre otros’(2).   

La información sanitaria, cuando se transmite de forma clara y accesible, puede repercutir en la toma de decisión de una persona sobre el cuidado de su salud. Así, con una mayor autonomía, el ciudadano puede decidir si acude o no a los servicios sanitarios; si acepta o no las orientaciones sobre el autocuidado y la prevención de enfermedades, y también si se adhiere o no al tratamiento propuesto. 

De esta forma, es posible observar la potencia implícita en el proceso de ‘informar en salud’ a los individuos de una comunidad, pues, como reflexiona Santana, las acciones de educación en salud ‘representan un importante dispositivo en la creación de espacios para discutir y reflexionar sobre las acciones que abordan cambios en los hábitos comportamentales’, favoreciendo la producción de conocimiento y autonomía, tanto individual como colectiva, en la búsqueda por el cuidado de uno mismo o de los demás.(4)

Las vías de comunicación actualmente utilizadas han favorecido el intercambio de información y, también, paradójicamente, de desinformación por todo el planeta: además de la televisión y de la radio, el acceso a la red mundial de computadoras se expande constantemente y llega a miles y miles de personas al mismo tiempo.

En Brasil, los usuarios de lengua portuguesa como L1, tanto hablada como escrita, acceden a la información en salud a través de internet, con el uso de plataformas de búsqueda, de streaming, aplicaciones y redes sociales, televisión y radio. Sin embargo, el brasileño que tiene como L1 la lengua brasileña de señas encuentra en la comunicación una barrera para su acceso a la información.

Desde diciembre de 2019 vivimos el reto de combatir la enfermedad causada por el virus SARS-CoV-2, también conocido como COVID-19 o coronavirus. Este virus ya ha enfermado a muchas personas en todo el mundo y causado un número significativo de muertes. El descubrimiento y la proliferación del virus a nivel pandémico, la falta de informaciones exactas sobre el origen de la enfermedad y la necesidad constante de investigar sobre el tratamiento y descubierta de vacunas seguras y certificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS)(5), han generado una avalancha de información en la red mundial de computadoras, mezclando información verdadera y falsa en un mismo universo, causando inseguridad para todos y un enorme desafío para separarlas.

Sin embargo, se sabe que la referida enfermedad ha provocado, y sigue provocando, el mayor y más duradero aislamiento físico registrado hasta la fecha en la historia de las pandemias. Y han sido precisamente la globalización y las nuevas tecnologías digitales las que han hecho posible que la mayoría de la gente atravesara este difícil período de distanciamiento social masivo. Nos hemos quedado en casa, trabajando virtualmente y nos conectamos con los miembros de la familia y el mundo a través de las redes de internet y de los equipos electrónicos. Y con la paralización de diferentes actividades presenciales, como, por ejemplo, educación, trabajo, salud y ocio, ‘las plataformas on-line se han convertido en una alternativa viable para mitigar los efectos provocados’ por la pandemia(6). 

En vista de lo anterior, es de fundamental importancia asegurar la información en salud con hechos fidedignos sobre la enfermedad y sus formas de transmisión, prevención y tratamiento, y con acceso asegurado a todos los ciudadanos. Esto es lo que mínimamente se espera de los sitios web oficiales del gobierno.

Así, para minimizar los efectos de la enfermedad causada por el coronavirus en el país, el Sistema Único de Salud brasileño (SUS) ha tratado de difundir información en salud mediante campañas de educación sanitaria sobre la higiene de las manos, la prevención de la enfermedad, el uso de mascarillas, el distanciamiento social, entre otros cuidados, conforme el Ministerio de Salud(7). Pero, ¿ha llegado esta información a todos los brasileños?

Considerando que en Brasil hay aproximadamente 10 millones de personas con discapacidad auditiva(8), que la pandemia por COVID-19 ha impuesto, y sigue imponiendo, restricciones también en la red de atención sanitaria (RAS) para algunos tipos de atención, que el distanciamiento social ha producido una nueva demanda y ha propiciado la búsqueda por el cuidado en salud en los medios digitales y, aún, que la comunicación es, entre otras, una estrategia fundamental para afrontar la crisis, este artículo busca identificar las posibilidades de accesibilidad de la persona sorda a la información en salud sobre los temas relacionados con la temática de la pandemia por COVID-19, lo que justifica el presente estudio.

MÉTODO

Se trata de un estudio descriptivo exploratorio realizado en los sitios web oficiales del gobierno federal brasileño, que incluye los 26 estados y el Distrito Federal en un período comprendido entre marzo de 2020 y marzo de 2021. La investigación buscó identificar, en los vídeos publicados por las instituciones oficiales, las condiciones de accesibilidad de las personas con discapacidad auditiva o sordera sobre información en salud relacionada a la enfermedad provocada por el coronavirus.

La República Federativa de Brasil está organizada, política y administrativamente, en forma de federación con 27 unidades federativas distribuidas en 5 regiones: norte (7 estados), noreste (9 estados), centro oeste (3 estados y el Distrito Federal), sureste (4 estados) y sur (3 estados)(9). 

Como fuente de recogida de datos se utilizó la red mundial de computadoras y el punto de partida fueron los sitios web oficiales del gobierno federal (por medio del Ministerio de Salud), de los gobiernos estaduales (por sus secretarías estaduales de salud) y, de la misma manera, el Distrito Federal. Es importante destacar que todo el contenido y las informaciones recogidas son de dominio público.

En la primera etapa se llevó a cabo una identificación de los medios de comunicación del gobierno brasileño y de los estados, incluso del Distrito Federal, considerando la temática COVID-19.  En un segundo momento se seleccionaron únicamente los sitios web oficiales de estas entidades federativas y los medios de comunicación audiovisuales para el análisis de la accesibilidad en este caso concreto.

Como criterio de inclusión en la investigación, se evaluaron los materiales publicados en las plataformas que abordaban la temática CORONAVIRUS, COVID-19, VACUNACIÓN COVID, PREVENCIÓN COVID, TRATAMIENTO COVID.  

En los sitios web disponibles se observó la presencia de accesibilidad por medio de la Suite VLibras, ‘un conjunto de herramientas gratuitas y de código abierto que traduce contenidos digitales (texto, audio y vídeo) a la lengua de señas brasileña (Libras)’. Esta tecnología asistiva permite la comprensión de términos y expresiones de la lengua portuguesa en la lengua de señas, ya que en el caso de las personas sordas la lengua de señas es la L1 (lengua materna)(10).  

En los materiales audiovisuales se analizó la presencia o no de la ventana de Traductor Intérprete de Libras (TILS) o la presencia del TILS al lado del comunicador-orador, así como la presencia o no de subtítulos en lengua portuguesa. En cuanto a los subtítulos, se consideraron los textos editados en los vídeos que correspondían ipsis litteris al discurso del locutor. Se desconsideraron los subtítulos automáticos que la plataforma para compartir vídeos ofrece, ya que los subtítulos producidos por las automatizaciones de estas plataformas pueden presentar disparidades entre el contenido del mensaje escrito y lo que se ha pronunciado. También se excluyeron los vídeos duplicados.

Para la extracción de datos se utilizó un guion con los criterios de inclusión y exclusión para orientar las búsquedas, que fue aplicado por las dos investigadoras de manera aislada y posteriormente comparados los resultados. El registro de los datos se llevó a cabo en hojas de cálculo de Excel paquete Office 365, donde se organizaron y procesaron, primeramente, por estado y después agrupados por regiones brasileñas. Los datos se organizaron en cuatro categorías, con el fin de agrupar los vídeos que presentaban características indicativas de presencia o ausencia de accesibilidad en la comunicación para una persona sorda: ‘con lengua de señas’, ‘con subtítulo’, ‘con lengua de señas y subtítulo’ y ‘sin accesibilidad’.

Tanto la presentación como la aprobación por parte del Comité de Ética en Investigación no fueron necesarias para este estudio, ya que se trata de una investigación en fuentes de dominio público.

RESULTADOS

Las herramientas identificadas para difundir información sobre la COVID-19 por parte de las unidades federativas y el Ministerio de Salud fueron:  sitios web (general y específico), blog, aplicaciones de consulta, aplicaciones de comunicación (WhatsApp) y redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter) y una plataforma para compartir vídeos (Figura 1).

Figura 1 – Herramientas digitales utilizadas por las unidades federativas y el Ministerio de Salud para difundir información sobre la COVID-19. Londrina, PR, Brasil, 2020-2021

Fuente: Elaborado por las autoras, 2021.

Como las redes sociales no contaban con la adhesión de todas las entidades federativas analizadas, se optó por no evaluar la accesibilidad de estas herramientas debido a la dificultad de una posterior comparación entre las regiones. En el caso de los sitios web oficiales del gobierno y de la plataforma de vídeos, al haber uniformidad en la adhesión a estas herramientas de difusión, fue posible evaluar la presencia de la accesibilidad en lengua de señas y subtítulos.

Se observó que, en el sitio web específico para temas relacionados con el coronavirus bajo el dominio de los 26 gobiernos de los estados, el Distrito Federal y el Ministerio de Salud, el 82,14% de los sitios electrónicos no presentaban accesibilidad en lengua de señas. De los 28 sitios web analizados solo 4 contaban con la herramienta VLibras.

Es importante destacar que algunos sitios web oficiales de los estados presentaban el icono de accesibilidad, pero no incluían la accesibilidad para personas con discapacidad auditiva o sordera, era solo para personas con discapacidad visual.

En la plataforma de vídeos, todos los estados, el Distrito Federal y el Ministerio de Salud tenían canales oficiales. En estos canales se daban a conocer las acciones de las diferentes áreas de actuación factibles dentro de las organizaciones. A efectos de esta investigación, se evaluó la presencia de la accesibilidad sólo en los vídeos que trataban la temática coronavirus o COVID-19 relacionados con la salud. De esta manera, al final del análisis, se obtuvo un total de 2.577 vídeos, que fueron agrupados en los siguientes ejes con accesibilidad: lengua de señas, subtítulos, lengua de señas y subtítulos en el mismo vídeo y sin accesibilidad para la persona sorda. En la Tabla 1 se presentan los datos.

Tabla 1 – Distribución de los materiales audiovisuales con la temática ‘Coronavirus’ disponibles en la plataforma de vídeos, de acuerdo con la accesibilidad para personas sordas (n= 2.577). Londrina, PR, Brasil, 2020-2021

Fuente: Elaborado por las autoras, 2021.

Considerando el período de marzo de 2020 a marzo de 2021, observamos que, del volumen total de materiales difundidos en la plataforma de vídeo, el 32,29% no presentaban ningún tipo de accesibilidad para personas con discapacidad auditiva o sordera; el 27% poseían solo lengua de señas; el 30,73% presentaban solo subtítulos y menos del 10% de todo el material difundido en el país contaba con lengua de señas y subtítulos combinados.

Cuando observamos únicamente la presencia de la lengua de señas, se destaca la región sur seguida por la noreste con el 38,73% y el 37,72%, respectivamente, del material con esta característica. En cuanto a subtítulos exclusivamente, el Ministerio de Salud (70,99%) y la región centro oeste (35,65%) fueron los que más proporcionaron esta forma de accesibilidad. El estándar por excelencia de la accesibilidad es la presencia del intérprete de lengua de señas y los subtítulos y, en este punto, a pesar de los bajos índices, se destacaron la región sur y la región norte, con el 16,18% y el 11,16%, respectivamente. Al evaluarse la ausencia de accesibilidad en el vídeo, las regiones sureste y centro oeste sobresalen con el 63,61% y el 44,78%, respectivamente.

DISCUSIÓN

Las herramientas de accesibilidad para personas sordas presentadas en esta investigación, a saber: la plataforma VLibras(10), los subtítulos y la ventana para lengua de señas se consideran tecnologías asistivas, que, a su vez, tienen como objetivo ‘establecer la integración en la sociedad de las personas con discapacidad’.(1)  Por tanto, la presencia de estas herramientas en todos los espacios que difunden información digital se vuelve imprescindible.

Las páginas web presentan contenido más textual que las plataformas de vídeos. Por ello, incluso con el predominio de la lengua portuguesa escrita, el soporte de herramientas como VLibras permite al usuario sordo aclarar términos que no son comunes en su vida cotidiana. El portugués escrito no es la primera lengua de la persona sorda, es la alternativa para registrar la lengua gestual en un escenario donde no hay una escritura oficialmente aceptada para la lengua de señas(11), y por eso se entiende como la segunda lengua del sordo.

La comprensión de subtítulos o textos informativos puede verse afectada según la aproximación al portugués escrito que la persona sorda tenga. En un estudio llevado a cabo en el sur de Portugal con estudiantes sordos(11), se observó que ‘la comprensión de los textos depende no solo del reconocimiento de las palabras que lo componen, sino también de la comprensión de las frases (…) y, sobre todo, de la integración de las mismas, con el fin de elaborar una representación coherente del mensaje que pretenden transmitir en su conjunto’.

Teniendo en cuenta los sitios web analizados, en su mayoría presentaban información textual, una alternativa poco atractiva para los sordos y con baja instrumentalización para acceder a la información en salud. Cinto y Prado(12) resaltan que “para tener asegurada la autonomía y la calidad de vida, la persona con discapacidad necesita recursos que aumenten, mantengan o mejoren sus capacidades funcionales”.

Incluso con el respaldo de la ley, que refuerza el deber del Estado de garantizar el acceso a la información, los sitios web de las administraciones públicas brasileñas todavía no son unánimes al ofrecer este derecho.

En los materiales audiovisuales evaluados en YouTube se observó una gran variedad de presentaciones (vídeos en directo, extractos de grabaciones editadas, materiales publicitarios, reportajes) todos en el contexto de la pandemia, con información relevante para la población en general. En esta diversidad, los materiales sin ningún tipo de accesibilidad representaron entre el 17,59% y el 63,91%, según la región. De acuerdo con     

Caran y Biochini(13) esas barreras para acceder a la información en salud pueden generar sentimientos de frustración y desmotivar a la persona con discapacidad en la producción de los cuidados con la salud.

En el contexto de la pandemia, la falta de motivación y la frustración se ven incrementadas por la situación de inseguridad de la información, ya que hubo una gran oferta de noticias relacionadas con el coronavirus, incluida la presentación deliberada de noticias falsas o engañosas(14), lo que aleja aún más a la persona sorda de su autonomía por no tener un acceso adecuado a la información, sometiéndola a la buena voluntad de los demás para decidir sobre la producción de los cuidados con la salud.

En un estudio realizado en abril de 2020 se analizaron en los canales de YouTube vídeos que trataban la temática COVID-19 en la lengua de señas. Entre los vídeos evaluados, el 64,7% fueron publicados por personas físicas, es decir, personas con fluidez en la lengua de señas, que abordaron la temática ‘coronavirus’, pero sin un control de la calidad de la información(15). 

Sin embargo, aunque el escenario nacional presente cifras aún discretas en cuanto a la presencia de la accesibilidad en lengua de señas para lograr la información sobre COVID-19, se identificó un movimiento creciente de algunos estados brasileños para asegurar la accesibilidad a los materiales divulgados. Entendemos que este estudio se limita a la presencia o no de la accesibilidad y que aspectos como el consumo de ese material por parte de la comunidad sorda no se han podido analizar en este momento.

Otra limitación del estudio está relacionada con la imposibilidad de comparar los resultados, ya que todavía son incipientes las publicaciones eventualmente ofrecidas por algunos estados o departamentos científicos del gobierno sobre el tema dirigidas a las personas sordas y el acceso a la información en salud.

CONCLUSIÓN

En este estudio se comprobó que menos del 10% de los vídeos analizados presentaban la lengua de señas y subtítulos como alternativa de accesibilidad, tal y como establece la ley para la difusión de materiales audiovisuales. La presencia de la lengua de señas se constató solamente en algo más del 25% de los materiales publicados que ofrecían esta accesibilidad. Sin embargo, lo más preocupante observado en esta investigación es que, incluso con la ley de accesibilidad y considerando el contexto pandémico, de los vídeos publicados relacionados con la COVID-19 el 32,29% no presentaban ningún tipo de accesibilidad.

Entendemos que los recursos audiovisuales son fundamentales en la comunicación con la persona sorda y que, en condiciones adecuadas, favorecen el acceso a la información que circula en la plataforma de vídeos, especialmente en los sitios web gubernamentales.

En vista de lo anterior, es imprescindible ampliar la discusión sobre el acceso a la información de manera equitativa a todos los usuarios sordos y reflexionar sobre cuánta barrera hay todavía en el intento de producir cuidados para el individuo y la colectividad que busca acceder a la información en salud. También se necesitan más estudios para un tema tan relevante, pero poco discutido hasta ahora.

A la luz de este trabajo, se espera que la presencia de la accesibilidad en la información difundida se revise como un derecho, una prerrogativa de la ley, y no como un acto de benevolencia que un determinado estado u organismo gubernamental ofrece en sus sitios web/plataformas. Así como que el acceso a una información de calidad también se vea reflejado por los profesionales de la salud como un componente importante en la producción de cuidados para el usuario, sea este sordo o no.

REFERENCIAS

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3. Brasil. Decreto nº 9.656, de 27 de dezembro de 2018. Altera o Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005 e regulamenta a Lei nº 10.436, de 24 de abril de 2002, que dispõe sobre a Língua Brasileira de Sinais - Libras [Internet]. Brasília: Presidência da República; 2018 [cited 2021 Aug 23]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2018/Decreto/D9656.htm#art1

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6. Magalhães AJ, Rocha MH, Santos CS, Dantas CB, Manso GJ, Ferreira MD. O ensino da anamnese assistido por tecnologias digitais durante a pandemia da Covid-19 no Brasil. Rev Bras Educ Med [Internet]. 2020 [cited 2021 Aug 23];44(1):e163. Available from: https://doi.org/10.1590/1981-5271v44.supl.1-20200437

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Submission: 08/24/2021 

Approved: 10/27/2021