Autocuidado de la enfermedad de Hansen desde la perspectiva de los grupos operativos: abordaje cualitativo
Niedja Madelon Nascimento Souza1, Marielle de Lima Belmonte2, Maria Geórgia Torres Alves3, Raphaela Delmondes do Nascimento4, Mariana Farias Gomes1, Danielle Christine Moura dos Santos4
1 Fundación Oswaldo Cruz, PE, Brasil
2 Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira, PE, Brasil
3 Secretaría de Salud de Recife, PE, Brasil
4 Universidad de Pernambuco, PE, Brasil
Objetivo: Analizar un grupo de apoyo para el autocuidado de personas afectadas por la enfermedad de Hansen (lepra) desde la perspectiva de los grupos operativos. Método: Estudio cualitativo de tipo explicativo, realizado en una unidad de salud de un municipio de Pernambuco. El análisis de contenido se realizó según la modalidad de análisis temático propuesto por Bardin. Resultados: Los resultados indicaron que el grupo tenía características relacionadas con los seis vectores de la teoría de Pichon-Rivière: afiliación y pertenencia, cooperación, pertinencia, comunicación, aprendizaje y telé. Discusión: El seguimiento de un grupo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen ofrece una cobertura de significados y reflexiones. Formar parte de un grupo aumenta las oportunidades de reconstruir la confianza en uno mismo, la autoestima y la inserción en la comunidad. Conclusión: El grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen se caracteriza, principalmente, por ser un grupo operatorio. Aún se necesitan estudios que investiguen los factores implícitos de los GAC, especialmente en lo que respecta a las características de los grupos en las diferentes unidades de salud.
Descriptores: Enfermedad de Hansen; Autocuidado; Estructura de Grupo.
La enfermedad de Hansen (lepra) es una enfermedad crónica que afecta principalmente a la piel y los nervios periféricos, afectando también a los ojos y órganos. Por su condición clínica, la enfermedad de Hansen tiene un alto poder invalidante, pudiendo interferir con la calidad de vida(1).
Una de las principales estrategias para la prevención de la incapacidad es el autocuidado. El autocuidado es la acción que realiza el individuo de cuidarse a sí mismo y de comprender la dificultades y limitaciones que tienen su cuerpo y su mente, a través de acciones orientadas a la adopción de hábitos saludables, control de riesgos y problemas de salud y, en consecuencia, una mejora de su calidad de vida. El autocuidado se puede llevar a cabo de forma individual o con un enfoque grupal(2).
Los Grupos de Apoyo para el Autocuidado de la Enfermedad de Hansen (GACs) fueron creados con el objetivo de ser un espacio donde sus integrantes desarrollen habilidades para reconocer problemas y complicaciones, cómo prevenir o cuidar, además de permitir el intercambio de experiencias entre personas con necesidades e intereses comunes. Cabe destacar que el grupo también es importante para una integración entre la red de salud y los usuarios, con el fin de mejorar la atención integral de la salud(2).
Los GAC están demostrando ser una estrategia innovadora para trabajar temas clínicos, autoestima, empoderamiento y participación social. El autocuidado es una de las metas de la Estrategia Global contra la Enfermedad de Hansen 2016-2020, cuyo objetivo, a largo plazo, es lograr “un mundo sin enfermedad de Hansen”(3). Los estudios abordan la importancia de implementar GAC en los servicios de salud y generan resultados positivos en la vida de los usuarios en muchos aspectos, tales como, participación social, autoestima, recuperación socioeconómica y aspectos clínicos de la enfermedad(4-6).
En cuanto a la operacionalización del trabajo en grupo, Pichon-Rivière, psiquiatra y psicoanalista argentino, elaboró la teoría del grupo operativo. Definió grupo operativo como un conjunto de personas, interconectadas en el tiempo y el espacio, centradas en un objetivo, que explícita o implícitamente se propone un fin, una tarea, comportándose como una red de roles, estableciendo vínculos entre ellos(7).
Por ende, la teoría otorga gran importancia a los vínculos sociales, que son la base de los procesos de comunicación y aprendizaje(8). El autor construyó una espiral dialéctica, que engloba el proceso grupal. Este está representado por un cono invertido, y en esta representación gráfica se encuentran los seis vectores de análisis: afiliación y pertenencia, cooperación, pertinencia, comunicación, aprendizaje y telé(7).
El vector afiliación y pertenencia representa las relaciones y el grado de identificación entre los participantes en la tarea y el sentimiento de pertenencia al grupo. La cooperación se caracteriza por las acciones de un individuo hacia el otro y la ayuda mutua, contribuyendo a la tarea del grupo. La pertinencia consiste en la capacidad del grupo para concentrarse en la tarea. El vector comunicación evalúa las redes de comunicación existentes en el grupo, que pueden ser verbales o no verbales. El vector aprendizaje está interconectado a la comunicación, y da cuenta de la información de todos los miembros. Telé se refiere al sentimiento de simpatía o antipatía que existe en un grupo(7)
Desde la perspectiva de los GAC, existen vacíos en la comprensión de la lógica de trabajo de estos grupos, ya que los mismos se configuran en función de los actores involucrados. En este sentido, es importante que haya estudios que procuren avanzar en la comprensión y el desarrollo de estos grupos, a través de teorías establecidas como los grupos operativos. Este conocimiento puede contribuir para una mejor comprensión y fortalecimiento de la estrategia del GAC.
La teoría del grupo operativo propuesta por Pichon-Rivière es capaz de promover una mejor comprensión del proceso grupal que vienen desarrollando los GAC. Además, el análisis del funcionamiento de estos grupos a partir de esta teoría actualiza los estudios ya realizados sobre este tema. Por consiguiente, este estudio tiene como objetivo analizar un grupo de apoyo para el autocuidado de personas afectadas por la enfermedad de Hansen desde la perspectiva de los grupos operativos de Pichon-Rivière.
Estudio de abordaje cualitativo, de tipo explicativo, pues busca describir el fenómeno a través de explicaciones y teorías sobre cómo y por qué suceden las cosas, profundizando en el conocimiento de la realidad(8). Se llevó a cabo en un grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen ubicado en un municipio de Pernambuco. El número de participantes en el grupo es variable, entre seis y ocho participantes por reunión, con una participación regular de una media de cinco participantes.
La ubicación fue elegida por ser un servicio de referencia para el tratamiento de pacientes afectados con la enfermedad de Hansen, cuenta con un grupo de autocuidado establecido hace tres años, y es parte de proyectos de investigación y extensión de la Universidad de Pernambuco, institución de la que forman parte los autores. El número de participantes del grupo es variable, de 6 a 8 participantes por reunión, con una participación regular media de 5 participantes.
La recolección de datos se realizó de noviembre de 2017 a noviembre de 2018. Para la recolección de datos se utilizaron dos técnicas: observación participante y entrevistas semiestructuradas.
La observación participante consiste en integrar al investigador a la realidad que pretende observar, convirtiéndose en uno más del grupo(9). Se realizaron 10 observaciones de los participantes con registros en diarios de campo. El instrumento contenía preguntas sobre la dinámica del grupo, temas tratados, espacio físico de reuniones, comportamiento de profesionales y usuarios. Las reuniones se llevaban a cabo una vez al mes. Durante esta etapa, se seleccionaron los sujetos de estudio, informantes clave, cuya selección se realizó siguiendo el criterio de intencionalidad. Este criterio toma en cuenta la calidad de la información, por lo tanto, se seleccionaron los participantes de mayor edad en el grupo con mayor regularidad en las reuniones, por ser los sujetos que permitirían una mejor contribución al fenómeno estudiado(9).
La entrevista semiestructurada consistió en preguntas pre-formuladas, dirigidas a los sujetos de estudio, sobre las actividades realizadas, la importancia para los participantes, las dinámicas desarrolladas y los temas tratados en el grupo(9). Se realizaron cinco entrevistas: una con el profesional de la salud de la unidad, que coordina el grupo, y cuatro con los participantes del GAC, que son los sujetos más antiguos del grupo y con mayor asistencia a las reuniones.
Las entrevistas se llevaron a cabo en el servicio de salud, en los días de las reuniones del grupo de apoyo para el autocuidado, en un lugar adecuado y en un horario acordado con los participantes del estudio. Estos fueron registrados y transcritos por completo para su posterior análisis.
Los datos de las entrevistas y diarios de campo se analizaron mediante análisis de contenido, en la modalidad de análisis temático, que siguió las fases de lectura flotante, preanálisis, exploración de materiales, codificación y categorización(10).
El análisis se realizó a través de categorías preestablecidas, definidas desde la perspectiva del proceso grupal de Pichon-Rivière(7). En este sentido, se consideraron los seis vectores de categorización: afiliación y pertenencia, cooperación, pertinencia, comunicación, aprendizaje y telé. En el texto, para describir los resultados, los sujetos fueron identificados como Participante 1 a Participante 4 y Profesional.
El estudio forma parte del proyecto “Implantación de grupos para el autocuidado de la enfermedad de Hansen en la Región Metropolitana de Recife”, subido a la Plataforma Brasil y aprobado por el Comité de Ética en Investigación bajo el dictamen número 2.309.191 y CAEE 61574716.7.0000.5192 del Complejo Hospitalario Universitario Oswaldo Cruz/Pronto Socorro Cardiológico Universitario de Pernambuco (HUOC/PROCAPE), siguiendo los preceptos de la Resolución 466/2012 del Consejo Nacional de Salud de Brasil.
RESULTADOS
En el análisis de datos, se identificó que las prácticas del grupo se relacionaban con las características de los vectores identificados en la teoría del grupo operativo(7). El grupo estudiado tiene la tarea central de trabajar en el autocuidado apoyado por los participantes. En este sentido, los resultados se presentan según cada uno de los seis vectores propuestos por Pichon-Rivière.
Afiliación y pertenencia
La afiliación y la pertenencia son indicadores esenciales para el desarrollo de los grupos operativos y estuvieron presentes en los testimonios de los participantes al citar la creación de vínculos entre los miembros, como se señala en las declaraciones a continuación:
Es una familia que elegimos, una familia que creamos aquí. Entonces me siento parte de una familia ... (Participante 2).
Realmente estoy disfrutando este grupo, realmente lo estoy disfrutando. Incluso dije: me dieron de alta, pero no los voy a dejar (Participante 3).
Se observó que los usuarios se sienten cómodos para compartir la trayectoria de su enfermedad, vivencias y dificultades vividas, sentimientos, opiniones, ideas y deseos de futuro, porque saben que ahí encuentran el apoyo de la coordinadora y de otros participantes, como se ve en este extracto del discurso de la coordinadora:
Y luego fue muy interesante escuchar que somos una familia, ¿verdad? Le dimos la bienvenida a una paciente que nos contó, que se sintió cómoda para contar, que está en situación de calle, que no tiene dónde vivir, que no tiene familia, la única familia es una hija que tiene y está en prisión. Entonces los demás, automáticamente, ¿no? Le dijeron "Ahora somos tu familia" (Profesional).
En la observación se pudo ver que los participantes se sienten cómodos, se abrazan, exponen dudas, conversan sobre diferentes temas y demuestran su esfuerzo por estar presentes. También se observaron comportamientos relacionados con el apego que los integrantes tienen por el grupo, muchos encontraron el cariño, la solidaridad y el respeto que, según se informó en las reuniones, no obtenían en su propia familia. La convivencia y lo que comparten en cada encuentro generaron el sentimiento de pertenencia dentro del GAC estudiado, resignificando la presencia de los usuarios en los encuentros.
A través del análisis de diarios de campo, se identificó este vector a través de la proactividad y colaboración de los usuarios en la realización de las actividades desarrolladas en el GAC, además de la voluntad de compartir y enseñarse entre ellos sus habilidades individuales, con el objetivo de contribuir al aprendizaje todo el grupo.
La cooperación también se identificó en momentos en que los miembros del GAC participaron de manera efectiva en actividades dinámicas, como hacer cajas y jarrones decorados en talleres de generación de ingresos, vender ropa en un bazar organizado para generar recursos para las actividades del grupo y en los momentos de ayuda mutua y acogida entre los usuarios, como ha destacado en este discurso la coordinadora:
Hablamos de autocuidado porque empiezan a cuidarse, a pensar en sí mismos, pero también es un lugar para cuidar a los demás, ¿no? Se le da mucha importancia al otro, ¿no? Qué está haciendo el otro ... (Profesional).
El sentimiento de pertenencia de los participantes, identificado en el primer vector estudiado, está relacionado con la cooperación, ya que los usuarios se sienten parte de una familia, en la que aspiran al crecimiento y la ayuda mutua:
Nunca tuve amistades así ... Vivo sola, ¿verdad? Yo no tengo amistades. Pero después de que vine aquí tuve muchas hermanas. Muchas ... una familia completa y vive aquí ... esta familia vive aquí dentro de mí. La amistad que tengo con esta gente. Los quiero mucho, los amo (Usuario 2).
Lo que trato de buscar es que siempre haya una discusión, ¿no? Intentar conseguir que hablen... alabar, escuchar, mostrar que la opinión es importante. Y eso es. No solo mostrarlo, es que sea así realmente. Que ellos ... que estén participando, que se sientan actores en ese proceso, no colaboradores. Que se sientan participantes primordiales en ese proceso. Mi búsqueda es esta, intentar que participen, que estén ahí (Profesional).
En cuanto al comportamiento de los participantes en relación a los diálogos existentes en el grupo, los usuarios relatan diferentes experiencias. Algunos asumen el rol de oyentes y otros son más expresivos, con diálogos e intercambio de experiencias entre los integrantes, como muestran los informes:
No, nunca hablo. Mi forma de estar es callar, solo escuchar. Solo escucho. Cuando estuve allí, nunca hablé. A veces hablo. Una vez. A veces ni siquiera hablo. Soy más de escuchar, no sé hablar (Participante 1).
Y aquí entre compañeros hablamos. Uno cuenta lo que está sintiendo o una mejora que ha tenido, y así (Participante 4).
También hubo una queja de otro usuario a los compañeros del grupo al manifestar que hay falta de compromiso cuando se organiza una actividad y los miembros del grupo no se presentan, lo que se puede caracterizar como “malentendido”.
En el grupo estudiado, estas preguntas pueden verse como una posibilidad para fortalecer la pertinencia. Esto se debe a que estos temas como divergencias y dificultades se acuerdan y tratan durante las reuniones, y las acciones en torno a la tarea del grupo son definidas por ellos, la falta de un integrante dificulta el éxito de la misma.
En el grupo estudiado se consolida el aprendizaje a través de dinámicas de educación en salud que suman la interacción de todos los participantes y abordan principalmente la temática autocuidado. La comunicación y la interacción se revelan como elementos fundamentales para la efectividad de la práctica de enseñanza-aprendizaje, como se puede observar en los siguientes enunciados:
Una de las principales [actividades que se realizan en el grupo] es hablar sobre la enfermedad, cómo estamos reaccionando, sobre qué debemos hacer y qué no debemos hacer, cuidar el cuerpo, tratar el cuerpo, tomar la medicación en el momento adecuado, entre otras cosas. (Participante 4).
Hablamos de ... aprendemos a ejercitarnos, aprendemos a hacer cosas como preocuparnos por el cuchillo, por el fuego, porque hay mucha gente que tiene entumecimiento en las manos (Participante 3).
Se trata más del tema de los pies, las manos, los ojos, el cuidado de los ojos, la garganta. Todo esto nos lo muestran acá (Participante 3).
En dinámicas de autocuidado con manos y pies realizadas en este grupo, por ejemplo, se observó que el aprendizaje se construye a través del intercambio de conocimientos y la demostración y reproducción del cuidado por parte de los usuarios, quienes a partir de entonces reportan estar más atentos al autocuidado diario. También se abordaron temas como la importancia de los medicamentos, los mitos y verdades sobre la enfermedad y los derechos y deberes. Además, hubo momentos de discusión de documentales sobre la enfermedad de Hansen y confraternizaciones, lo que agrega gran interés y emoción a los participantes, ya que son capaces de aprender a través de un lenguaje más accesible e interactivo.
En las observaciones realizadas, fue posible observar momentos en los que pequeños grupos con algunos miembros del GAC interactuaron entre sí, hablando sobre temas de su vida personal, mostrando interés y atención al discurso del otro. Si bien no existen conflictos y no interfieren con el funcionamiento del GAC, existen aquellos participantes que interactúan más con unos que con otros. Este punto también se identificó en el siguiente informe:
Supongamos, hay un grupo de 10 o 15 personas, siempre hay alguno que no se da con una persona y la persona no se da con él (Participante 4).
Dentro del grupo operativo existe una mayor aproximación entre algunos miembros, lo que, es decir, representa la formación de subgrupos dentro del propio grupo.
En relación al grupo estudiado, estas relaciones son importantes porque también desarrollan el sentimiento de pertenencia. En consecuencia, los participantes se sienten capaces de crear lazos y amistades al estar con personas que comparten las mismas experiencias y dificultades, construyendo así la telé.
El seguimiento de un grupo de autocuidado de la enfermedad de Hansen proporciona una variedad de significados y reflexiones. El estrechamiento de los lazos afectivos en este espacio se justifica por la necesidad de apoyo social y emocional de los afectados por la enfermedad al considerar el prejuicio y el estigma que genera la enfermedad de Hansen(11).
En la teoría de Pichon, el estrechamiento de los lazos se categoriza como Afiliación y Pertenencia. El sentimiento de afiliación se transforma en pertenencia, donde se percibe la identificación del sujeto con el grupo, el sentimiento de “nosotros”, el volverse parte del todo y el deseo de estar presente y comprometerse con la tarea(7).
Una investigación realizada con un grupo operativo de madres que cuidan a niños con discapacidad concuerda con este estudio cuando confirma que el grupo, a partir del establecimiento de vínculos, se caracteriza por ser un lugar acogedor para personas que enfrentan una misma realidad. El grupo se convierte en un espacio de confort, donde sus participantes se sienten seguros para intercambiar experiencias y replantear sus vivencias. La creación de estos lazos sociales es fundamental para el proceso de aprendizaje(12).
La exclusión social en individuos diagnosticados con enfermedad de Hansen, a veces se vuelve más pesada que las manifestaciones clínicas de la enfermedad. Además de la reintegración social, el grupo también favorece la transición de los participantes de regreso a su comunidad, los participantes en grupos de autocuidado demuestran un mejor control de la enfermedad y de sus orígenes(13). Sentirse parte de un grupo, puede ser un factor que contribuya al proceso de empoderamiento del usuario en la lucha contra la enfermedad(14).
La cooperación es otro punto importante para el establecimiento del grupo. La proactividad y colaboración de los usuarios es un factor que se encuentra habitualmente en las reuniones del grupo estudiado. El apoyo mutuo es una característica que se encuentra también en un grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen en Nepal, aunque existe el asesoramiento individual, los participantes comparten experiencias y los ex participantes practican medidas de autocuidado preventivo con los pacientes. El estudio muestra cómo este intercambio de información entre participantes del mismo origen con experiencias similares es positivo en lo que respecta a la enfermedad de Hansen(13).
Para la efectividad del desarrollo grupal, es fundamental derribar los estereotipos e interrumpir la resistencia al cambio de los participantes para mejorar el proceso de aprendizaje y comunicación dentro del grupo, muchas veces provocada por la inseguridad de los participantes. Para un grupo, la pertinencia es un punto importante para su efectividad y continuidad(15).
En cuanto al rol del coordinador en el fortalecimiento de la pertinencia, una de sus funciones es identificar y monitorear componentes para la construcción de significados de la tarea dentro del grupo. El coordinador se convierte en parte fundamental para fortalecer las relaciones y potenciar la actividad grupal, acompañando la creación de vínculos, aportando el autoconocimiento individual y colectivo mediante la identificación de movimientos y actitudes de los participantes que dificultan la integración y síntesis grupal(15). Existe evidencia de que el sentimiento de acogida en un grupo de autocuidado favorece el apoyo mutuo y la recuperación de la autoestima(16).
En este proceso de fortalecimiento del grupo, se identifica al portavoz, quien es quien expresa el sentimiento del grupo, a medida que surgen preguntas, reflexiones y otras cuestiones subjetivas entre los participantes del grupo(17). Llevando el análisis al grupo estudiado, los diferentes roles de los participantes en la comunicación permiten inferir una buena relación e interacción entre ellos, aunque existan divergencias. Pichon explica que el “malentendido” surge por una falla en el circuito de comunicación, cuestiones básicas comunes en la integración grupal, muchas veces por la dificultad de enviar un mensaje o la falta de comprensión de quienes lo reciben(7).
En otro estudio también se mencionaron los conflictos y divergencias que pueden surgir en los grupos operativos por las diferencias entre las personas que lo componen, afirmando que esto permite a las personas lidiar con sus individualidades, construyendo aprendizajes colectivos. Según la teoría de Pichon, superar las dificultades de aprendizaje y comunicación es uno de los propósitos de los grupos operativos(12).
En cuanto al aprendizaje, en un estudio(18) desarrollado en 2018 en un grupo de personas con Diabetes Mellitus e hipertensión, el mensaje transmitido le permitió a los participantes reelaborar la información transmitida al grupo, mejorando el trabajo del proceso grupal al promover una mejor integración entre los participantes y un cuestionamiento sobre ellos mismos y el otro. El estudio muestra que esta comunicación es fundamental para el aprendizaje, ya que permite internalizar cambios efectivos en el estilo de vida a través de esta interacción y el intercambio de conocimientos de una manera similar a la de nuestro análisis.
Las estrategias de educación en salud utilizadas por la coordinadora del grupo son importantes para el proceso de aprendizaje de los participantes. Reflexiones de un estudio en Grupos Operativos de la Fundación Universidad Luis Amigó muestran que en un grupo operativo el coordinador identifica la necesidad actual de los participantes y utiliza estrategias metodológicas que giran en torno a la posibilidad de que los participantes verbalicen, neutralizando el proceso de distracción o evitación. Cuando se trata la enfermedad de Hansen, es necesario adaptar la educación sanitaria al nivel sociocultural de los pacientes para que sea eficaz(19).
Además de la educación para la salud, el grupo estudiado también incluyó un proyecto de generación de ingresos en la comunidad, la confección de cajas y jarrones decorativos fue importante para el reconocimiento de su capacidad y de la confianza en sí mismos. Los integrantes de un grupo en Nepal que realizaron una actividad similar demostraron las oportunidades obtenidas con el proyecto, que contribuyó para que tuviesen una mayor aceptación social y mayores oportunidades de participación activa en la vida de la comunidad en la que se insertan(16).
El último vector, telé, consiste en la distancia positiva o negativa que hay entre los participantes del grupo entre ellos y con el coordinador. En otras palabras: Hay que tener en cuenta que una telé negativa es perjudicial para el grupo en lo que respecta a la tarea. Este hecho se debe a la afinidad y la mayor disposición a interactuar más con uno de los integrantes, e incluso con el coordinador(7).
Cuando se trata de la enfermedad de Hansen, este punto es importante para las relaciones sociales. Formar parte de un grupo aumenta las oportunidades de reconstruir la confianza en uno mismo, la autoestima y la inserción en la comunidad.
Además, con el tiempo, los usuarios comienzan a reconocer la importancia del autocuidado y la continuidad en la participación de estos grupos(16).
Ante los resultados presentados, es posible caracterizar al grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen estudiado como un grupo operativo, tomando en cuenta los vectores del proceso grupal de la espiral dialéctica. La técnica del grupo operativo es importante para el desempeño de los enfermeros y de otros profesionales de la salud ya que destaca la relevancia de los procesos comunicativos y sus beneficios entre los participantes del grupo y sus coordinadores. Los elementos del estudio refuerzan la idea de que el GAC puede ser un espacio de participación activa y empoderamiento de los usuarios, ya que responde a sus necesidades de salud y afectivas.
El trabajo con la teoría de Pichon puede aportar elementos que colaboren con el perfeccionamiento de grupos enfocados en el autocuidado de la enfermedad de Hansen como herramienta para sus coordinadores, para fortalecer y contribuir a su creación y/o continuidad, ya que la teoría abarca factores esenciales de un grupo. Aún se necesitan estudios que investiguen los factores implícitos de los GAC, especialmente en lo concerniente a las características de los grupos en las diferentes unidades de salud.
El estudio se realizó en un grupo de autocuidado en el cual existen limitaciones relacionadas con la generalización de los GAC como grupos operativos de Pichon-Rivière, por lo que es necesario estudiar experiencias en otras realidades.
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Recibido: 12/10/2020
Revisado: 03/03/2021
Aprobado: 11/03/2021