Evaluación de las dimensiones de la calidad de vida de las personas con leishmaniasis visceral: estudio exploratorio

Sergio Vital da Silva Junior1, Allan Batista Silva1, Caliandra Maria Bezerra Luna Lima1, Ana Cristina de Oliveira e Silva1, Valeria Peixoto Bezerra1, Maria Eliane Moreira Freire1

1 Universidad Federal de Paraíba, PB, Brasil

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la calidad de vida de los pacientes afectados por leishmaniasis visceral según aspectos sociales, clínicos y epidemiológicos. Método: Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo, desarrollado en un hospital en Paraíba, Brasil, entre julio y octubre de 2019. Muestra probabilística, que incluye: personas mayores de 18 años, de ambos sexos y en tratamiento por leishmaniasis visceral. Se utilizó cuestionario sociodemográfico y el Medical Outcomes Survey Short-Form 36. Resultados: Participaron en esta investigación 23 pacientes, mayormente del sexo masculino, solteros, entre 18 y 80 años de edad. Hay un impacto negativo en todos los dominios de calidad de vida, con puntuaciones más bajas en rol emocional, función física y función social. Discusión: La leishmaniasis visceral es una enfermedad ignorada que afecta varias dimensiones humanas, lo que presupone la inserción de enfermeros en acciones educativas y asistenciales que puedan mitigar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de la referida población.

Descriptores: Calidad de vida Relacionada con la Salud; Leishmaniasis Visceral; Enfermería.

INTRODUCCIÓN

En el ámbito de las enfermedades ignoradas, se encuentra la leishmaniasis, que se caracteriza por una zoonosis endémica, principalmente en los trópicos de clima cálido(1). Causada por protozoos del género Leishmania, es responsable de afectar a los humanos que pueden desarrollar la forma visceral y cutánea(2).

La leishmaniasis visceral (LV), también conocida como Calazar, es una enfermedad parasitaria sistémica causada por el parásito Leishmania donovani, referido como un compuesto de especies. Se estima que 500.000 nuevos casos de LV ocurren anualmente. Se caracteriza por fiebre, pérdida de peso sustancial, hepatoesplenomegalia y anemia en las etapas más severas. Cuando no se trata, la tasa de mortalidad (principalmente en los países en desarrollo) se vuelve elevada(3).

Es una de las enfermedades más ignoradas en el mundo, afectando a las personas más pobres de los países en desarrollo y puede estar asociada con la desnutrición relacionada con la pobreza, la debilidad del sistema inmunitario, el desplazamiento geográfico del paciente a locales endémicos, viviendas inhóspitas o en áreas de incidencia de la enfermedad, analfabetismo, roles de género desempeñados por los pacientes y falta de recursos financieros(4).

La LV es un agravio crónico y sistémico, caracterizado por fiebre de largo plazo, pérdida de peso, astenia, adinamia, hepatoesplenomegalia y anemia, entre otras presentaciones clínicas. Cuando no se trata, puede progresar hasta la muerte en más del 90% de los casos. Cabe señalar que solo un pequeño número de personas infectadas desarrollan signos y síntomas de la enfermedad. Después de la infección, si el individuo no desarrolla la enfermedad, se observa que las pruebas que buscan inmunidad celular o humoral permanecen reactivas durante un largo período(5).

De este modo, el impacto de la infección y el proceso terapéutico, especialmente la necesidad de internación, puede interferir en la calidad de vida de los pacientes, lo que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se define como la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Esta definición considera la satisfacción de la persona con respecto a la dimensión física, psicológica, interacciones sociales, ambiental y aspectos espirituales de su vida(3,6).

La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha utilizado para determinar aspectos asociados con enfermedades o tratamientos instituidos que, cuando ocurren, modifican el estado de salud de las personas y pueden suscitar repercusiones en su calidad de vida(7).

A partir de esta discusión, la presente investigación está atravesada por la siguiente pregunta: ¿Qué dimensión de la calidad de vida de las personas afectadas por LV sufre el mayor impacto? En este sentido, este estudio tiene como objetivo evaluar la calidad de vida de los pacientes afectados por leishmaniasis visceral de acuerdo con los aspectos sociales, clínicos y epidemiológicos.

MÉTODO

Estudio descriptivo, de corte transversal, con enfoque cuantitativo. El estudio se realizó en la Unidad de Enfermedades Infecciosas y Parasitarias (EIP) en un Hospital Universitario referencia en la atención de personas afectadas por leishmaniasis en el Estado de Paraíba, Noreste de Brasil. El muestreo fue del tipo probabilístico, obtenido mediante el cálculo de la muestra, que se basó en datos del Departamento de Informática del Sistema Único de Salud de Brasil (DATASUS), de los cuales se advirtió que, en Paraíba, entre 2016 y 2017, se informaron 43 casos de LV en personas mayores de 15 años de edad. Considerando un nivel de significación del 10%, un poder de prueba del 80%, la muestra de este estudio se compuso de 23 participantes en el régimen ingreso hospitalario.

Para componer la muestra de la presente investigación, se consideraron los siguientes criterios de elegibilidad: individuos mayores de 18 años, de ambos sexos, que presentaban diagnóstico médico de LV y bajo tratamiento en el servicio mencionado. Los pacientes que consumían drogas psicotrópicas y aquellos con discapacidades físicas o cognitivas notables (evidenciadas por preguntas relacionadas con la vida diaria, lugar donde se encuentra, edad y/o día de la semana) fueron excluidos para responder los cuestionarios utilizados en la investigación.

Para hacer operativa la recolección de datos, se utilizó un cuestionario que contenía información sociodemográfica y epidemiológica de los participantes, como: edad, sexo, ciudad de origen, educación, estado civil, ocupación y consumo de alcohol y drogas (lícitas o ilícitas), desplazamiento dentro o fuera del estado, tipo de vivienda, material utilizado en la construcción del inmueble, ubicación y proximidad a matorrales y ríos, así como la presencia de animales domésticos y/o salvajes en la vecindad. En cuanto a los aspectos clínicos, se abordó la información relacionada con la queja principal del paciente al acercarse al servicio de salud, las comorbilidades presentes y las pruebas de laboratorio realizadas para el diagnóstico de leishmaniasis.

Para evaluar la calidad de vida de los participantes en el presente estudio, se utilizó el Medical Outcomes Survey Short-Form 36 (SF-36), que es un instrumento generalizado para medir la CV, de carácter multidimensional, formado por 36 ítems, ya validados y traducidos al portugués(8). Presenta ocho dominios: capacidad funcional, aspectos físicos, aspecto emocional, salud mental, aspectos sociales, vitalidad, dolor y percepción general de la salud. El puntaje varía de 0 a 100, con valores más altos que indican una mejor CV(9).

Los pacientes asistidos en el EIP del HULW-UFPB fueron invitados a participar en el estudio, habiendoseles explicado los objetivos de la investigación. En seguida, se procedió a la obtención del consentimiento del participante a partir de la lectura y colocación de firma o huella digital en el formulario de Consentimiento Libre, Previo e Informado. Posteriormente, en un entorno privado, hubo interacción con el participante de la investigación a través de preguntas guiadas por los instrumentos de recopilación de datos y medición de la CVRS. La recopilación de datos tuvo lugar entre los meses de julio y octubre de 2019.

Los datos de las respuestas de los participantes se tabularon en una hoja de cálculo electrónica de Microsoft Office Excel 2010 y luego se transfirieron al software SPSS versión 20. La prueba de Shapiro-Wilk se realizó para cada una de las variables dependientes para verificar la normalidad de los datos. Para el análisis de datos, se utilizaron medidas descriptivas (frecuencia, media y desviación estándar) y pruebas estadísticas no paramétricas (Mann-Whitney para variables con solamente dos categorías y Kruskal-Wallis para variables con más de dos categorías).

El presente estudio, bajo CAAE: 11309619.9.0000.5183, obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Investigación, de acuerdo con el Dictamen nº 3.362.887, en cumplimiento de las prerrogativas de la Resolución 466/2012, del Consejo Nacional de Salud.

RESULTADOS

Participaron en esta investigación 23 pacientes que se encontraban en régimen de internación hospitalaria en el servicio de referencia para el tratamiento de la leishmaniasis en el Estado de Paraíba.

La caracterización sociodemográfica de los participantes del estudio, descripta en la tabla 1, muestra que el 91,3% de los participantes eran del sexo masculino, con un rango de edad entre 18 y 80 años, con un promedio de 36,83 años (± 16,708), siendo que la mayoría tenía hasta 39 años (69,6%) y percibía un ingreso familiar promedio de R$ 1.311,78 (± R$ 681,71). Se destaca que en el período de desarrollo de este estudio, el sueldo mínimo en Brasil era de R$ 1.039,00.  

Con respecto al estado civil, la mayoría de los participantes eran solteros (60,9%) y se dedicaban a la actividad agropecuaria (52,2%). Cuando se les preguntó sobre el consumo de bebidas alcohólicas y otras sustancias (cigarrillos, marihuana o cocaína), el 65,2% de los participantes informaron que consumían alcohol (con frecuencia - 52,2% o de manera esporádica - 13,0%) y 60,8 usa otras sustancias (ya sea cigarrillo - 34,8%, marihuana - 17,4% o cocaína - 8,7%).

Con respecto al desplazamiento (dentro o fuera del Estado) en los últimos seis meses, el 87,0% de los encuestados afirmó que no se había desplazado, el 100% afirmaron vivir en casa, el 69,6% en su propia propiedad, en zona rural (60,9%) y construido con ladrillos cerámicos (95,7%).

Con respecto a las características de los alrededores de la propiedad, 69,6% de los participantes afirmaron que vivían cerca de los matorrales, 60,9% dijeron que había ríos cerca de su residencia y 78,3% informaron que no había bananeras en las proximidades de su hogar. Con respecto a la presencia de animales en la propiedad, el 69,6% de los participantes tenían mascotas al momento de la investigación, de los cuales 56,5% eran perros y 30,4% eran gatos; y el 82,6% dijo que no había animales enfermos en las cercanías del domicilio.

Con respecto a los datos clínicos de los participantes en el presente estudio, la Tabla 1 ilustra que el 91,3% de los pacientes buscaron el servicio de salud con una queja inicial de fiebre. En cuanto a las comorbilidades presentadas por los pacientes ingresados en el hospital para el tratamiento de LV, se observa que el 17,4% tenía diabetes. Para el diagnóstico de laboratorio de leishmaniasis, el 65,2% de los pacientes fueron diagnosticados por medio de serología.

Tabla 1 - Distribución de datos sociodemográficos y clínicos de personas con leishmaniasis visceral. João Pessoa, PB, Brasil, 2020. (n=23)

* Cuantitativo en relación a la frecuencia de respuestas y no en relación a la muestra.

Fuente: Elaborado por los autores, 2020.

Con respecto a los dominios de calidad de vida según el instrumento SF-36, la Tabla 2 muestra, a través de los promedios obtenidos, que hubo un mayor impacto negativo en la CV de las personas con LV en el dominio del rol emocional (8,70), seguido del dominio de la función física (9,78) y función social (33,70).

Tabla 2 - Puntajes de los dominios Medical Outcomes Survey Short-Forma 36 en personas con leishmaniasis visceral. João Pessoa, PB, Brasil, 2020 (n=23)

Fuente: Elaborado por los autores, 2020.

Sobre la base de la estadística inferencial relativa al impacto de las características sociodemográficas, epidemiológicas y clínicas en la calidad de vida de las personas afectadas por LV, en la Tabla 3 se muestra que hubo una diferencia estadística entre el sexo y los dominios funcionamiento físico (valor p: 0.036), dolor corporal (p = 0,012), salud general (p = 0,016), vitalidad (p = 0,020), función social (p = 0,032) y salud mental (p = 0,036). Hubo una diferencia estadística con respecto a la edad del participante y el dominio funcionamiento físico (p=0,017) y entre el dominio salud general y el área de origen del paciente (p=0,015).

Tabla 3 - Puntuaciones para los dominios del Medical Outcomes Survey Short-Forma 36, según datos sociodemográficos de personas con leishmaniasis visceral. João Pessoa, PB, Brasil, 2020 (n=23)

Fuente: Elaborado por los autores, 2020.

No hubo diferencias estadísticamente significativas cuando se realizaron pruebas no paramétricas entre los dominios SF-36 y las comorbilidades presentadas por personas con LV, evidenciadas en la Tabla 4.

Tabla 4 - Puntuaciones de los dominios del Medical Outcomes Survey Short-Forma 36 según datos clínicos (comorbilidades) de personas con leishmaniasis visceral. João Pessoa, PB, Brasil, 2020 (n=23)

Fuente: Elaborado por los autores, 2020.

El dominio de la función social mostró diferencia estadística cuando relacionada con la queja inicial de dolor (p=0,032). Al referirse a la palidez, hubo una diferencia estadística en el dominio de vitalidad (p=0,019). La diarrea mostró una diferencia en comparación con el dominio de salud mental (p=0,020).

Tabla 5 - Puntajes de los dominios Medical Outcomes Survey Short-Forma 36 según datos clínicos (queja inicial) de personas con leishmaniasis visceral. João Pessoa, PB, Brasil, 2020 (n=45)

Fuente: Elaborado por los autores, 2020.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta investigación demuestran que del número total de participantes con infección por LV, hay un mayor acometimiento de personas del sexo masculino, corroborando estudios desarrollados previamente que presentan el mismo esquema de esta investigación(4,10). Una situación similar se verifica en el interior de Paraíba, donde el acometimiento de los hombres con LV fue mayor que en las mujeres(11).

Con respecto al rango de edad de las personas afectadas por la Leishmaniasis, la presente investigación apunta a datos similares a un estudio desarrollado en el estado de Rio Grande do Norte en 2018, demostrando que el grupo de edad promedio afectado por LV ha aumentado (siguiendo el escenario nacional brasileño) con un promedio 21,7 años en 2014. Esta característica probablemente se deba a los cambios ambientales y a la mayor exposición de los adultos al vector que transmite la leishmania(12). En otra investigación desarrollada en Etiopía con 590 persona con coinfección por LV y virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), entre 2015 y 2016, tuvo una edad media de 35 (± 8,5) años(3), acercándose a los resultados del presente estudio.

Con respecto a los ingresos de las personas acometidas por LV, se observa que cuanto menor es el poder adquisitivo y la educación, peor son las condiciones de vida y la posibilidad de lugares de reproducción del vector, facilitando la propagación de la infección, lo que dificulta las acciones educativas en salud y prevención de la transmisión de LV(13).

En lo concerniente a la caracterización del entorno de la propiedad de los participantes en esta investigación, se observa la proximidad a los matorrales, ríos y bananeras, con la presencia de animales en el hogar, incluidas enfermedades aparentes, que pueden estar asociadas con la participación de la infección por parte de los participantes. El presente estudio demostró que la mayoría de los pacientes afectados por leishmaniasis viven en áreas rurales, lo que difiere del perfil epidemiológico en la actualidad(14).

La LV es una enfermedad de notificación obligatoria en el territorio nacional, debido a su gravedad sintomática, lo que configura la importancia en su diagnóstico rápido y preciso, y puede realizarse por medio de asistencia ambulatoria a través del método de diagnóstico clínico, diferencial, parasitológico y serológico(13).

Las investigaciones científicas referentes al tema en evidencia muestran que la leishmaniasis afecta negativamente la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, especialmente en la dimensión psicológica de la salud de ser humano, en la salud general y en la dimensión física de estas personas(15).

En esta perspectiva, el término Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) generalmente implica la percepción de la salud y el impacto de los aspectos físicos, sociales, psicológicos y espirituales sobre ella, pero excluye otros aspectos más genéricos como, por ejemplo, la ingreso salarial, libertad, medio ambiente entre otros(7,16).

En la presente investigación, los resultados muestran que los dominios de calidad de vida basados en el SF-36 de las personas afectadas por LV se vieron afectados, con puntajes más bajos en los dominios de rol emocional, función física y función social. En investigación realizada en la India, mediante la utilización del instrumento SF-36, se evidencia un impacto negativo en la calidad de vida de las personas con leishmaniasis post calazar (implicación clínica dérmica posterior a un episodio de LV), particularmente en la dimensión de salud mental, funcionamiento social, dolor corporal y salud general(4).

De esta manera, la CVRS de las personas afectadas por LV sufre interferencia en varias dimensiones, lo que limita el uso de instrumentos generalizados para medir la calidad de vida que pueden no ser suficientes para emerger las particularidades de esta condición. En Brasil, en el año de 2018, se validó un instrumento específico para medir la calidad de vida de las personas con leishmniasis tegumentaria, observando así la necesidad de un instrumento capaz de captar las particularidades del impacto de la LV en la CVRS de las personas afectadas por enfermedad(17).

En lo que se refiere al análisis del impacto de LV en la calidad de vida de los participantes con respecto a los datos sociodemográficos y clínicos, posiblemente hubo un empeoramiento en los dominios de funcionamiento físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social y salud mental cuando esos factores se relacionaron con el sexo y zona de origen del paciente. Ante esa situación, se advierte una diferencia en el patrón epidemiológico actual de la leishmaniasis, que pasó de una zoonosis accidental en el ser humano a una infección parasitaria resultante del aumento de la enfermedad en territorios urbanizados como resultado de la deforestación intensa, que puede estar relacionada con la adaptación del mosquito al ambiente(18).

Al analizar los puntajes de los dominios SF 36 según la queja inicial, los dominios de función social, vitalidad y salud mental presentaron un deterioro relacionado con el dolor, la palidez y la diarrea. Como entidad clínica sistémica, LV persiste en el individuo insidiosamente. El adelgazamiento y fiebre de largo plazo, linfadenopatía, hepatoesplenomegalia y anemia, hipoalbuminemia, edema y debilidad progresiva son características de esta infección parasitaria, que se divide en período inaparente/asintomático, periodo inicial, de estado y final(5,11).

Es de destacar que LV tiene una alta letalidad en pacientes con un régimen terapéutico ineficaz o con desnutrición severa, que se agrava cuando ocurre en personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana(19).

CONCLUSIÓN

Con el objetivo de responder a la pregunta que orientó la presente investigación, los datos presentados expresan un impacto considerable de la leishmaniasis visceral en la calidad de vida de las personas afectadas por esta infección.

Con respecto a las dimensiones de la calidad de vida afectadas por la leishmaniasis, es evidente que la enfermedad tiene un impacto negativo en todos los puntajes de los dominios SF 36, especialmente en los dominios del rol emocional, función física y función social. Esto resalta la necesidad de acciones inmediatas para mitigar el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los seres humanos.

De esta manera, los profesionales de enfermería podrán desarrollar la asistencia a la salud de manera integral a las personas expuestas o ya afectadas por la leishmaniasis visceral, con el fin de satisfacer las necesidades de atención de esas personas, puesto que se observa que esta enfermedad, actualmente ignorada, impacta negativamente en varias dimensiones de la calidad de vida humana como se evidencia en la presente investigación.

Así, los enfermeros pueden insertarse en la promoción de la salud mediante acciones educativas para prevenir la infección y por medio de acciones asistenciales, a través de la sistematización de la Atención de Enfermería dirigida a las dimensiones de la calidad de vida afectadas por la enfermedad con actividades de información sobre el aspecto y características de la enfermedad y la terapia instituida para mitigar los impactos negativos en la dimensión psicológica.

La presente investigación tuvo limitaciones con respecto a la ausencia de un instrumento validado para determinar el impacto en la calidad de vida de las personas con leishmaniasis visceral. En ese sentido, se sugiere que más investigaciones puedan proponer y validar un instrumento específico para esta población, a fin de perfeccionar los resultados obtenidos, considerando las particularidades de las personas afectadas por la enfermedad.

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Recibido: 03/03/2020

Revisado: 19/06/2020

Aprobado: 01/07/2020