Relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales de adultos mayores: un estudio transversal en atención ambulatoria

Aline Maia Silva1, Daniella Pires Nunes2, Eliane da Silva Grazziano1, Isabela Thaís Machado de Jesus1, Tábatta Renata Pereira de Brito3, Ariene Angelini dos Santos-Orlandi1

1 Universidad Federal de San Carlos, SP, Brasil

2 Universidad Estatal de Campinas, SP, Brasil

3 Universidad Federal de Alfenas, MG, Brasil

RESUMEN

Objetivo: Analizar la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales de adultos mayores atendidos en una clínica ambulatoria de mediana complejidad. Método: Estudio descriptivo, transversal, correlacional, realizado con 20 cuidadores de adultos mayores registrados en una Unidad de Salud de mediana complejidad en la ciudad de San Carlos-SP. Se aplicaron los siguientes instrumentos: cuestionario para caracterización sociodemográfica, inventario de sobrecarga de Zarit y Escala de Calidad de Vida de Ferrans y Powers. Las entrevistas se realizaron en la propia Unidad de Salud, durante el cuidado de los adultos mayores. Se respetaron todas las precauciones éticas. En el análisis de datos, se utilizaron la Prueba t, ANOVA, el Coeficiente de Correlación de Pearson y Spearman, con un nivel de significación del 5%. Resultados: Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y la calidad de vida (ρ=-0,63; p=0,003). Conclusión: Los cuidadores con puntajes altos de sobrecarga pueden presentar una puntuación que implica una peor calidad de vida.

Descriptores: Cuidador Familiar; Calidad de Vida; Atención Secundaria de Salud; Enfermería Geriátrica.

INTRODUCCIÓN

Con el envejecimiento, la persona de edad avanzada puede presentar una discapacidad en sus actividades cotidianas, lo que requiere la necesidad de un cuidador que los ayude en los quehaceres de la vida diaria, velando por el bienestar, salud, alimentación, higiene personal, educación, cultura, recreación y ocio de la persona asistida(1).

El cuidador es la persona responsable de ayudar a un individuo, facilitando el ejercicio de las actividades de la vida diaria, como alimentación, higiene, acompañamiento para acceder a los servicios de salud, ofrecimiento de medicamentos, entre otros, a los individuos que, en función de sus limitaciones necesita asistencia(1).

En el contexto brasileño, en la mayoría de los casos, la familia es quien asume esta función de cuidado, que ocurre en el ámbito del hogar. En general, este cuidador es informal, y el cuidado es responsabilidad de un familiar, amigo o vecino, que realiza la tarea de cuidar voluntariamente y no recibe remuneración(2).

Tanto la literatura gerontológica nacional como la internacional muestran que el perfil de los cuidadores informales está marcado por personas del sexo femenino, en su mayoría cónyuge o hijas, de mediana edad o ancianas, casadas, que viven con adultos mayores, con baja educación e ingresos(3-5).

En el proceso de atención, los autores afirman que hay aspectos positivos y negativos. Como aspectos positivos, destaca el amor por cuidar al prójimo, junto con la satisfacción con la vida y el bienestar para satisfacer las necesidades de los dependientes. Sin embargo, los miembros de la familia no siempre están preparados para asumir dicha responsabilidad, por lo que surgen aspectos negativos, como ansiedad, estrés, depresión y sobrecarga, que pueden afectar negativamente la calidad de vida de los involucrados(2-3,6).

Investigaciones recientes que analizaron la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores de adultos mayores se encontraron en la literatura, en el contexto de la atención primaria(7) y en entornos hospitalarios muy complejos, que han demostrado que los cuidadores sobrecargados tenían una peor percepción de calidad de vida(8). Sin embargo, las investigaciones de esta naturaleza realizada con cuidadores de adultos mayores atendidas en clínicas ambulatorias de mediana complejidad son escasas en el escenario nacional. Además, otros académicos señalan que no existe una relación entre la sobrecarga y la calidad de vida para los cuidadores de adultos mayores(9).

En vista de la inconsistencia identificada en la literatura y la escasez de estudios en el contexto ambulatorio, parece importante y pertinente estudiar la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores de adultos mayores, especialmente en el contexto de países en desarrollo como Brasil, donde el acceso a los recursos puede ser limitado. Vale la pena destacar que la atención en estas condiciones puede verse afectada debido a los altos niveles de sobrecarga(3) y la baja percepción de la calidad de vida.

En vista de este escenario, el estudio tuvo como objetivo analizar la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales para los adultos mayores atendidos en una clínica ambulatoria de mediana complejidad.

MÉTODO

Se trata de un estudio descriptivo, transversal y correlacional, basado en presupuestos cuantitativos de investigación. Su estructura siguió las pautas presentes en la Declaración STROBE (Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology).

Se realizó en la ciudad de San Carlos (SP), en el contexto de una Unidad Salud Escuela (Unidade Saúde Escola, USE), es decir, una clínica ambulatoria académica multidisciplinaria de mediana complejidad insertada en la Universidad Federal de San Carlos (UFSCar). Para los adultos mayores, esta clínica ambulatoria ofrece asistencia en las áreas de atención cardiorrespiratoria, neurológica, musculoesquelética, salud mental o en prácticas integradoras y complementarias.

La población estaba compuesta por cuidadores de adultos mayores que accedían al USE Campus UFSCar. Se entrevistó a los cuidadores que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: ser un miembro de la familia de los adultos mayores atendidos; no recibir remuneración por ejercer este cuidado; tener 18 años o más; ser alfabetizado; tener una hora disponible durante la atención del adulto mayor en la referida Unidad. Fueron excluidos los cuidadores con problemas cognitivos; con deficiencias auditivas y/o visuales, que puedían dificultar la comunicación; y los con menos de 12 meses como cuidador.

Inicialmente, la investigadora realizó una encuesta catastral para identificar a los adultos mayores que fueron atendidos en la clínica. Luego, se realizó una encuesta sobre los adultos mayores que recurrieron a la atención ambulatoria acompañados por sus cuidadores. El día en que este adulto mayor acudió a la clínica para la atención, la investigadora se acercó a estos cuidadores para explicarles el proyecto e invitarlos a participar en la investigación durante el período en el que estaban esperando al adulto mayor bajo cuidado. En el período de agosto a diciembre de 2018, se realizaron 20 entrevistas con cuidadores que aceptaron participar en la investigación en el momento del abordaje. Tras haber obtenido el consentimiento, se realizó la recopilación de datos, una vez leído y firmado el formulario de consentimiento previo e informado, siendo que todo se llevó a cabo en una única sesión. Los cuidadores fueron sometidos a caracterización sociodemográfica y de salud y a medidas de sobrecarga y calidad de vida. Las entrevistas fueron realizadas por un estudiante del Curso de Graduación de Enfermería y duraron aproximadamente 60 minutos.

Los datos sociodemográficos y de salud se recopilaron a través de un cuestionario previamente construido por las investigadoras, con información sobre: sexo, edad, raza/etnia, estado civil, creencias religiosas, años de estudio, jubilación, ingresos familiares, tabaquismo, etilismo, número de enfermedades, grado de parentesco con el adulto mayor atendido, desde cuándo realiza la tarea de cuidar, cuántas horas por día, si recibe algún tipo de ayuda, si tiene alguna capacitación de cuidador, si tiene tiempo para relajarse, si realiza actividades de ocio, ansiedad, bienestar psicológico y salud autopercibida.

Para evaluar la sobrecarga, se utilizó el Inventario de Sobrecarga de Zarit. Se trata de una escala que consta de 22 preguntas que evalúan los dominios de salud, bienestar psicológico y socioeconómico del cuidador familiar, así como su relación con la persona a la que se cuida. Al final, se realiza la suma de todas las preguntas respondidas, cuyo resultado oscila entre 0 y 88 puntos. Desde esta perspectiva, la sobrecarga se puede clasificar como “Ausencia de sobrecarga” (de 0 - 20); “Sobrecarga leve a moderada” (21 - 40); “Sobrecarga moderada a severa” (41 - 60) y “Sobrecarga intensa” (61 - 88)(10).

Para evaluar la calidad de vida, se utilizó la Escala de Calidad de Vida de Ferrans y Powers. Con dos escalas de 33 preguntas, se evalúa la satisfacción y la importancia dada a varios aspectos de la vida relacionados con cuatro dominios: salud/funcionamiento; psicológico/espiritual; socioeconómico; y familia. Los puntajes se calculan recodificando todos los ítems respondidos en la parte de "satisfacción" y ponderados por los obtenidos en la parte de "importancia". Al final, estos puntajes de calidad de vida varían de cero a cinco (muy mala), de seis a 11 (mala), de 12 a 17 (regular), de 18 a 23 (buena), de 24 a 30 (muy buena)(11).

En el análisis descriptivo de los datos, se estimaron distribuciones de frecuencias, medias y desviaciones estándar para las variables continuas del estudio. Para las variables categóricas, se estimaron las proporciones. La prueba de Kolmogorov-Smirnov se utilizó para demostrar la normalidad de las variables. La prueba t y ANOVA se utilizaron para comparar las medias. Para los análisis de correlación, se utilizaron los coeficientes de Pearson y Spearman. El nivel de significación se estableció en 5%. Los datos obtenidos fueron codificados y digitados en una hoja de cálculo electrónica y analizados con el apoyo del paquete estadístico Stata versión 13.

Todos los cuidados éticos que rige la investigación con seres humanos fueron observados y respetados, de acuerdo con lo dispuesto por la Resolución 466/2012, regulada por el Consejo Nacional de Salud. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de San Carlos, con el número de opinión 2.655.483, el 15/05/2018, CAAE 85914418.9.0000.5504.

RESULTADOS

La muestra de este estudio consistió en 20 cuidadores informales de adultos mayores. La Tabla I muestra los puntajes medios de sobrecarga del cuidador y de calidad de vida según las condiciones sociodemográficas, de salud y de condición de atención.

Tabla 1 - Puntaciones medias de sobrecarga del cuidador y de calidad de vida según las características sociodemográficas, de salud y de cuidado. San Carlos, SP, Brasil, 2018 (n=20)

CV=calidad de vida; DE=desviación estándar; SM=sueldo mínimo (el SM vigente en el momento de la recolección de datos fue de R$ 954,00); *Coeficiente de correlación de Pearson; **Coeficiente de correlación de Spearman; Prueba de 1 Test de t; 2ANOVA.

Fuente: Elaborado por los autores, 2018.

Con respecto a la sobrecarga, los cuidadores de adultos mayores obtuvieron un promedio de puntuación de 32,6 puntos (DE=13,8). Presentaron sobrecarga leve a moderada (50,0%, n=10), seguida de sobrecarga moderada a severa (30,0%, n=6) y ausencia de sobrecarga (20,0%, n=4).  Los resultados mostraron que hubo una correlación estadísticamente significativa entre la sobrecarga y: el ingreso familiar (p=0,025), el apoyo financiero (p=0,041) y el bienestar psicológico (p=0,006). Los cuidadores con un ingreso familiar mensual de 3 a 4,9 sueldos mínimos, que no reciben asistencia financiera y que no presentan una sensación de bienestar psicológico tuvieron puntajes de sobrecarga más altos.

En cuanto a la calidad de vida, los cuidadores de adultos mayores tuvieron una puntuación de 24,6 puntos, en promedio (DE=3,1). La mayoría tenía muy buena calidad de vida (70,0%, n=14), seguida de buena calidad de vida (25,0%, n=5) y calidad de vida regular (5,0%, n=1). Hubo una correlación estadísticamente significativa entre la calidad de vida y: actividades de ocio (p=0,034), raza/etnia (p=0,041), ansiedad (p=0,007) y bienestar psicológico (p=0,045). Los cuidadores que no desarrollan actividades de ocio son de la raza/etnia negra, informan ansiedad y no presentan una sensación de bienestar psicológico demostraron puntuaciones más bajas en la calidad de vida.

Hubo una correlación negativa entre sobrecarga y calidad de vida ρ=-0,63; p=0,003) (Figura 1). Los cuidadores con puntajes elevados de sobrecarga pueden presentar peores puntajes de calidad de vida.

Figura 1 - Diagrama de dispersión según la sobrecarga del cuidador y la calidad de vida. São Carlos, SP, Brasil, 2018 (n=20)

Fuente: Elaborado por los autores, 2018.

DISCUSIÓN

En el presente estudio, hubo un predominio de cuidadores, de sexo femenino, de mediana edad o ancianas, cónyuges o hijos(as) del adultos mayores, casadas, con bajos ingresos, que les cuidaban por menos de un año, que no tuvieron capacitación y ni reciben ayuda para realizar la tarea de cuidar, hallazgos similares a los encontrados en estudio nacional(3) e internacional(5).

En relación con la sobrecarga, la mayoría de los cuidadores tenían una sobrecarga leve a moderada, en consonancia con la literatura(1,6,12). La mayoría de las veces, el cuidador informal asume la tarea de cuidar a los adultos mayores casi de repente, sin capacitación previa, sin información y psicológicamente no preparado(3).

En este contexto, la sobrecarga puede surgir debido a la insuficiencia o falta de apoyo social, demanda excesiva por parte de los adultos mayores que reciben atención, ausencia de actividades de ocio, así como a cambios intensos en su rutina diaria y en los roles sociales que ejercen. Tales circunstancias pueden hacer que el cuidador ignore su autocuidado y sus propias necesidades, lo que puede provocar que se enferme(3).

Con respecto al ingreso familiar, el 70,0% de los cuidadores tenían un sueldo mínimo de 1,0 a 2,9 por mes. Sin embargo, aquellos que estaban más sobrecargados tenían un ingreso familiar mensual de 3,0 a 4,9 sueldos mínimos. Estos datos difieren de la literatura, que señala que los cuidadores con bajos ingresos familiares están más expuestos a mayores niveles de sobrecarga(13).

Los investigadores afirman que la escasez de ingresos puede interferir en la atención brindada a los adultos mayores y, por lo tanto, generar estrés financiero y una sobrecarga para los cuidadores. En vista de la falta de otros miembros de la familia para realizar la tarea de cuidar, muchos cuidadores se alejan de sus tareas laborales para ejercer el cuidado integral. En este sentido, la supervivencia de la familia puede provenir apenas de la jubilación del adulto mayor. En muchos casos, dichos recursos no son suficientes para satisfacer las necesidades de esta familia, lo que puede generar mayores niveles de sobrecarga a los cuidadores(6).

Los resultados mostraron que los cuidadores que no recibieron asistencia financiera tuvieron puntajes de sobrecarga más altos en comparación con aquellos que tenían este tipo de apoyo. Cuando la jubilación del adulto mayor no puede satisfacer todas las necesidades, muchos cuidadores ponen a disposición sus ahorros, lo que puede comprometer el gasto en artículos personales o familiares e interferir con la dinámica familiar, culminando en mayores niveles de sobrecarga(12).

Los cuidadores que no tienen una sensación de bienestar psicológico obtuvieron puntajes más altos de sobrecarga, un fenómeno corroborado por un estudio europeo(14). Factores como la superposición de roles, el aislamiento social, la falta de apoyo familiar, el aumento de la intensidad de la atención de los adultos mayores puede generar una sobrecarga entre los cuidadores informales de adultos mayores y comprometer la percepción del bienestar psicológico(15).

Con respecto a la calidad de vida, el 70% de los cuidadores en el presente estudio tenían una muy buena calidad de vida. Se identificaron resultados divergentes en la mayoría de las investigaciones encontradas en la literatura(16-17). Una posible explicación para esto puede ser que los cuidadores en el presente estudio no cuidaban de adultos mayores con un alto grado de dependencia física y un marcado deterioro cognitivo.

Una encuesta realizada en Suiza, con 277 cuidadores informales de adultos mayores, buscó identificar variaciones en la calidad de vida entre los miembros de dos grupos diferentes: cuidadores de adultos mayores con demandas intensas y cuidadores de adultos mayores que necesitaban cuidados de baja intensidad. Como resultado, encontraron que la calidad de vida difería considerablemente entre los dos grupos de cuidadores familiares. Los cuidadores de alta intensidad tenían niveles más bajos de calidad de vida (p<0,001) en comparación con los cuidadores de baja intensidad. Los autores concluyeron que la intensidad de la atención brindada por el cuidador puede afectar negativamente la calidad de vida(17).

Los estudios muestran que la percepción negativa de la calidad de vida se deriva de cuidados intensivos dispensados a adultos mayores altamente dependientes físicamente, encamados o con un deterioro cognitivo significativo. El agotamiento físico, el estrés, la baja autoestima y el aislamiento social son factores que contribuyen al cuidador a evaluar negativamente su calidad de vida(16).

Con respecto a la raza/etnia, este estudio mostró que los cuidadores negros tenían puntuaciones más bajas en la calidad de vida, lo que puede explicarse desde la perspectiva del racismo, la discriminación racial y las desigualdades sociales a las que están expuestos. Sin embargo, investigadores indican que los cuidadores negros tienen una mayor capacidad de resiliencia para lidiar con los estresores asociados con la tarea de cuidar. La proximidad familiar al paciente, la etnia negra, la buena calidad de vida, los hábitos de vida saludables, el optimismo y la satisfacción con la vida parecen influir en el aumento de la capacidad de resiliencia de los cuidadores(18).

Hubo una correlación significativa entre la calidad de vida y la ansiedad, es decir, cuanto mayor es la percepción del cuidador de su ansiedad, menor es su calidad de vida. La literatura corrobora estos hallazgos y establecen que la falta de preparación ante situaciones inesperadas y la falta de apoyo familiar aumentan la ansiedad y, en consecuencia, disminuyen la calidad de vida(19).

Los cuidadores desprovistos de bienestar psicológico obtuvieron puntuaciones más bajas en la calidad de vida. Se han identificado datos similares en la literatura(14). En vista de la dedicación exclusiva al cuidado de los adultos mayores, la reducción del tiempo para ellos mismos, la escasez de recursos financieros y el apoyo de otras personas y la restricción de la vida social, tales cuidadores informales pueden presentar una sobrecarga psicológica, que tiende a reflejar negativamente en la calidad de vida. Además, investigadores señalan que cuando los cuidadores informales descuidan su propia salud, pueden surgir síntomas físicos que afectarán el bienestar psicológico(15).

Con respecto a las actividades de ocio, el presente estudio mostró que los cuidadores que las desarrollan tienen puntajes de calidad de vida más altos. Los académicos afirman que los cuidadores que se toman el tiempo para distraerse, relajarse y participar en actividades grupales demuestran un aumento en la satisfacción con la vida y una reducción en los niveles de estrés, lo que tiene un impacto positivo en la calidad de vida(20).

Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y la calidad de vida, es decir, los cuidadores con alta sobrecarga tenían una peor percepción de la calidad de vida. Se han identificado datos similares en la literatura(8,15). La investigación indica que esta relación puede estar asociada con cambios intensos y repentinos en su rutina diaria y en los roles sociales que desempeña.

La responsabilidad dada al cuidador familiar puede tener implicaciones negativas en su calidad de vida, dado que a menudo asumen esta tarea sin la orientación adecuada, sin el apoyo de otros miembros de la familia, la sociedad y las instituciones de salud. Además, la ausencia de actividades de ocio y el abandono de su propia salud pueden provocar enfermedades, con el consiguiente impacto negativo en la calidad de vida(2-3).

Los resultados del presente estudio podrán proporcionar subsidios a los profesionales de la salud, en particular a los enfermeros, sobre la necesidad de una identificación temprana de la sobrecarga y su relación con la calidad de vida. En posesión de esta información, se deben tener en cuenta las estrategias apropiadas dirigidas a los cuidadores de adultos mayores, especialmente cuando se trata de cuidadores que también son adultos mayores.

CONCLUSIÓN

Los resultados mostraron que hubo correlación negativa entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales de adultos mayores atendidos en una clínica ambulatoria de mediana complejidad. Los cuidadores con puntajes elevados de sobrecarga pueden presentar peores puntajes de calidad de vida.

La identificación temprana de la sobrecarga entre los cuidadores de adultos mayores y el desarrollo de acciones estratégicas para revertir esta situación es esencial para mantener o mejorar la calidad de vida de estos cuidadores. Corresponde a los profesionales de la salud y especialmente de la enfermería geriátrica proporcionar orientación, apoyo y soporte social a los cuidadores para llevar a cabo intervenciones asertivas, como grupos de apoyo, para monitorear a estas personas y acoger sus demandas con el fin de mejorar la calidad de vida.

Los resultados de este estudio revelan contribuciones a la gestión de servicios de complejidad media. Volver la atención al cuidador mientras esté en la sala de espera nos permite comprender la potencialidad y los desafíos en el acto de cuidar. Se hace imperativo que los servicios de mediana complejidad desarrollen estrategias asertivas para apoyar al cuidador basadas en la comprensión de la sobrecarga física, social o emocional involucrada en el manejo de la atención. Se anima la investigación futura para pesquisar cual es la necesidad del cuidador para lograr la satisfacción de la atención con el fin de aliviar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida.

En relación con las limitaciones de este estudio, se mencionan el diseño transversal y la muestra de conveniencia, que no permiten el establecimiento de una relación causa-efecto y la generalización de la información, respectivamente. Sin embargo, tales limitaciones no invalidan la importancia de los resultados encontrados y animan el desarrollo de nuevas investigaciones con metodologías más sólidas para avanzar en el tema.

REFERENCIAS

1. Araujo ES, Gerzson LR, Oliveira LO. Qualidade de vida e sobrecarga: perfil dos cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Cinergis [Internet]. 2016 [cited 2019 Jun 20];17(1):27-31. Available from: https://doi.org/10.17058/cinergis.v17i1.7318

2. Giacomin KC, Duarte YAO, Camarano AA, Nunes DP, Fernandes D. Cuidado e limitações funcionais em atividades cotidianas – ELSI-Brasil. Rev Saúde Pública [Internet]. 2018 [cited 2019 Mai 24];52(supl 2):9s. Available from: http://dx.doi.org/10.11606/s1518-8787.2018052000650

3. Nunes DP, Brito TRP, Duarte YAO, Lebrão ML. Cuidadores de idosos e tensão excessiva associada ao cuidado: evidências do Estudo SABE. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2018 [cited 2019 Jun 05];21(supl.2):e180020. Available from: https://dx.doi.org/10.1590/1980-549720180020.supl.2

4. Silva MC, Lima CFM, Lindolpho MC, Cruz TJP, Caldas CP. Caring for the carer: a qualitative study based on participatory methodology. Online Brazilian Journal of Nursing. [Internet]. 2019 [cited 2020 Abr 25];17(2). Available from: http://dx.doi.org10.17665/1676-4285.20185987

5. Musich S, Wang SS, Kraemer S, Hawkins K, Wicker E. Caregivers for older adults: Prevalence, characteristics, and health care utilization and expenditures. Geriatric Nursing. [Internet]. 2017 [cited 2020 Abr 25];38(1):9-16. Available from: https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2016.06.017

6. Jesus ITM, Santos-Orlandi AA, Zazzetta MS. Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social. Rev Bras Geriatr Gerontol [Internet]. 2018 [cited 2019 Jun 19];21(2):194-204. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.170155

7. Anjos KF, Boery RNSO, Santos VC, Boery EN, Silva JK, Rosa DOS. Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos. Rev Ciência y Enfermería [Internet]. 2018 [cited 2019 Jun 19];24:17. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072014002230013

8. Tsai YH, Lou MF, Feng TH, Chu TL, Chen YJ, Liu HE.  Mediating effects of burden on quality of life for caregivers of first-time stroke patients discharged from the hospital within one year. BMC Neurology [Internet]. 2018 [cited 2019 Jun 04];18(50):1-9. Available from: http://dx.doi.org0.1186/s12883-018-1057-9

9. Costa FM, Nakata PT, Brocker AR, Paskulin LM, Morais EP. Qualidade de vida de cuidadores de idosos vinculados a um programa de atenção domiciliar. Rev Enferm UFPE on line. [Internet]. 2017 [cited 2020 Abr 24]10:(7):2582-2588. Available from: http://dx.doi.org/10.5205/reuol.9106-80230-1-SM1007201635

10. Scazufca M. Brazilian version of the burden interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bras Psiquiatr [Internet]. 2002 [cited 2019 Jun 14];24(1):12-7. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44462002000100006

11. Yamada BFA, Santos VLCG. Construção e validação do índice de qualidade de vida de Ferrans & Powers - Versão Feridas. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2009 [cited 2019 Jun 14];43(spe):1105-13. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342009000500015

12. Alshammari SA, Alzahrani AA, Alabduljabbar KA, Aldaghri AA, Alhusainy YA, Khan MA, et al. The burden perceived by informal caregivers of elderly in Saudi Arabia. J Family Community Med [Internet]. 2017 [cited 2019 Jun 19];24(3):145-50. Available from: http://dx.doi.org/10.4103/jfcm.JFCM_117_16

13. Zhang M, Chang Y, Liu Y, Gao L, Porock D. Burden and strian among familial caregivers of patients with dementia in China. Issues Ment Health Nurs [Internet]. 2018 [cited 2019 Jun 20];39(5):427-32.  Available from: http://dx.doi.org10.1080/01612840.2017.1418034

14. Lethin C, Renom-Guiteras A, Zwakhalen S, Soto-Martin M, Saks K, Zabalegui A, et al. Psychological well-being over time among informal caregivers caring for persons with dementia living at home. Aging Ment Health [Internet].  2017 [cited 2019 Jun 20];21(11):1138-46. Available from: http://dx.doi.org10.1080/13607863.2016.1211621

15. Flesch LD, Batistoni SST, Neri AL, Cachioni M. Aspectos psicológicos da qualidade de vida de cuidadores de idosos: uma revisão integrativa. Geriatr Gerontol Aging [Internet].  2017 [cited 2019 Jun 20];11(3):138-49. Available from: http://dx.doi.org10.5327/Z2447-211520171700041

16. Cesário VAC, Leal MCC, Marques APO, Claudino KA. Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer. Saúde Debate [Internet]. 2017 [cited 2019 Jun 18];41(112):171-82.  Available from: http://dx.doi.org/10.1590/0103-1104201711214

17. Naef R, Hediger H, Imhof L, Mahrer-Imhof R. Variances in family carers’ quality of life based on selected relationship and caregiving indicators: A quantitative secondary analysis. Int J Older People Nurs [Internet].  2017 [cited 2019 Jun 12];12(2). Available from: http://dx.doi.org/10.1111/opn.12138

18. Manzini CSS, Brigola AG, Pavarini SCI, Vale FAC. Fatores associados à resiliência de cuidador familiar de pessoa com demência: revisão sistemática. Rev Bras Geriatr Gerontol [Internet]. 2016 [cited 2019 Jun 02];19(4):703-14. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1809-98232016019.15011

19. Ivziku D, Clari M, Piredda M, Marinis MG, Matarese M. Anxiety, depression and quality of life in chronic obstructive pulmonar disease patients and caregivers: an actor-partner interdependence model analysis. Qual Life Res [Internet]. 2019 [cited 2019 Jun 14];28(2):461-72. Available from: http://dx.doi.org10.1007/s11136-018-2024-z

20. Schüz B, Czerniawski A, Davie N, Miller L, Quinn MG, King C, et al. Leisure time activities and mental health in informal dementia caregivers. Appl Psychol Health Well Being [Internet]. 2015 [cited 2019 Jun 19];7(2):230-48. Available from: http://dx.doi.org10.1111/aphw.12046

Recibido: 30/08/2019

Revisado: 27/04/2020

Aprobado: 27/04/2020