Perfil clínico y epidemiológico de los pacientes que utilizan terapia biológica en un policlínico universitário de Rio de Janeiro: un estudio descriptivo

Alessandra Sant’Anna Nunes¹, Nathália da Silva Pimentel Reis¹, Carla Tatiana Garcia Barreto¹, Camilla da Silva Dias1, Gabrielle Borges da Silva1, Helena Maria Leal David Scherlowski1

1 Universidad Estatal de Rio de Janeiro

RESUMO

Objetivo: describir el perfil socioeconómico, demográfico y las condiciones clínicas de los pacientes que utilizan terapia biológica en una unidad de salud de atención secundária en la municipalidad de Rio de Janeiro. Método: estudio descriptivo, transversal con abordage cuantitativo. Resultados: La mayoría de los pacientes era del sexo femenino, con edad ≥50 AÑOS, morenos, casados o viviendo con pareja, sin hijos y con escuela secundaria completa. 28,75% declaran que son discapacitados y que su principal fuente de ingreso es la pensión que reciben del Instituto Nacional de Seguridad Social con valor entre 1 y 2 salarios mínimos, contribuyendo de manera permanente al ingreso de la família con la cual viven. En cuanto a las características clínicas, 54% reportaron usar Infleximabe y estar en tratamiento hace más de 24 meses. Conclusión: A partir del conococimiento de las caracteristicas de esa clientela se puede aportar un apoyo organizativo a la prestación de cuidados, que impactará directamente la calidad de vida y la satisfacción de pacientes y profesionales.

DESCRIPTORES: Perfil de Salud; Enfermedad crónica; Enfermería; Terapia Biológica; Atención Secundaria de Salud.

INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas, Brasil há pasado por procesos de transición demográfica, epidemiológica y nutricional, resultando en alteraciones en el patrón de morbilidad y mortalidad de la población(1). En ese escenário, se verificó un expresivo aumento de incidencia de enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) frente a la reducción gradual de la incidencia de enfermedades infecciosas. Tales cambios en los patrones de ocurrencia de las enfermedades representan un gran reto para la gestión de salud en el país, considerando la complejidad del manejo de esas enfermedades (2).

Los gestores dieron más importância a la gestión del cuidado en situaciones crónicas en su búsqueda por intervenciones y estratégias que reduzcan costos, disminuyan hospitalizaciones y combatan empeoramientos e incluso el óbito (3). El enfrentamento de esas situaciones exige estratégias inmediatas, articulando los modelos de gestión de cuidado con las directrices establecidas en el plan de acciones estratégicas (4).

Es un modelo de gestión de salud que en Brasil se há constantemente ajustado hacia la atención integral al usuário, con inclusión y ampliación de servicios. Para desarrollarlo, hace falta buscar horizontalidad en las relaciones entre puntos de atención, articulandolos no solamente para la recuperación de salud sino tambien para medidas preventivas y de promoción de salud (5).

Um centro de referencia en Minas Gerais desarrolló herramientas para el manejo de usuários en situación crónica, basadas en el modelo de condición crónica (MACC), que se pueden considerar inovadoras, especialmente por su enfoque en el usuário y sus necesidades de salud y por incluir un equipo multiprofesional como retaguardia de asistencia (6).

El tratamiento de las ECNT, en particular de las que se tratan en los servicios de especialidad abordados en este estudio, mejoró progresivamente a lo largo del tiempo y se expandió cuando se hicieron disponibles las terapias biológicas. Tal proceso há implicado mejores resultados terapeuticos y de calidad de vida, así como de reducción de morbilidad y mortalidad de los pacientes (7).

La atención especializada tiene por finalidad ofrecer a la población una asistencia de calidad y en tiempo oportuno (8); sin embargo, lo que se observa es una gran insuficiencia en cuanto a las acciones desarrolladas. Los gestores del Sistema Único de Salud, al entender la importancia del área en el cuidado integral, han invertido en la calificación de ese nível de atención (8).

La terapia biológica (TB) es una prueba más de la importancia de calificar este nivel de atención con el objetivo de obtener una atención integral y de calidad. La terapia biológica surgió después del uso, durante años, de medicamentos para el tratamiento de enfermedades inflamatorias y autoinmunes crónicas en pacientes que tuvieron recaídas frecuentes de la enfermedad. En este caso se destacan algunas enfermedades en el área de gastroenterología, neumología, reumatología y dermatología (9). Durante estas recaídas, la opción a menudo es volver a tratar con corticosteroides, que son excelentes para inducir la remisión de la enfermedad, pero que, a largo plazo, causan complicaciones de gravedad igual o peor (3).

Es de destacar que el reconocimiento del perfil sociodemográfico, socioeconómico y clínico de las personas con ECNT puede dilucidar información importante para el desarrollo de acciones que tengan como objetivo apoyar el manejo de la atención médica y aumentar la calidad de vida de los pacientes que usan medicamentos de complejidad mediana o alta, administrados principalmente por vía parenteral.

En este contexto, es importante poner a disposición tecnologías de salud de acuerdo con las necesidades únicas de cada persona en diferentes momentos de su vida, con el objetivo de proporcionar bienestar, seguridad y autonomía al paciente de ECNT cuyo tratamiento se ubique en el campo de la atención secundaria.

La vigilancia de ECNT difiere de la vigilancia de enfermedades transmisibles, considerando que no se concentra en la notificación obligatoria e inmediata de casos sospechosos, sino que utiliza cadenas multicausales de determinación. Las medidas de prevención y promoción de salud son de alcance poblacional (2). Por lo tanto, desarrollar el perfil de los pacientes con ECNT tratados en atención secundaria contribuye a la construcción de estrategias más eficaces de prevención, de promoción de salud y de atención.

Al establecer el mapeo del perfil de la población, los gerentes pueden identificar los puntos críticos de atención y proponer acciones en linea con las demandas de este grupo de población, contribuyendo a mejorar la calidad de la atención.

Considerando lo anterior, el presente estudio tuvo como objetivo describir las condiciones socioeconómicas, demográficas y clínicas de los pacientes que utilizan terapia biológica en una unidad de atención secundaria de salud en la ciudad de Rio de Janeiro.

Al establecer el mapeo del perfil de la población, los gestores consiguen identificar los puntos críticos del cuidado y proponer acciones en linea con las demandas de ese grupo poblacional, contribuyendo a la mejora de calidad de asistencia.

MÉTODO

Estudio descriptivo, transversal, con un enfoque cuantitativo, que diseñó el perfil de los pacientes en terapia biológica de julio a diciembre de 2016. La investigación se llevó a cabo en la clínica ambulatoria para infusión de terapia biológica de una unidad de atención médica secundaria en la ciudad de Río de Janeiro.

Los autores crearon un formulario con las preguntas de interés y se realizó una prueba previa con una muestra de 10 pacientes, para evaluar la dificultad de comprender las preguntas y su posible ambigüedad.

El entrevistador, un participante becado del proyecto y coautor de este artículo, rellenó el formulario final, considerando respuestas dadas de manera manual, a traves de entrevista personal o por contacto telefónico con duración de alrededor de 10 minutos.

El público objetivo era de 101 pacientes, que cumplieron los siguientes criterios de inclusión: mayores de 18 años de edad; pacientes con afecciones crónicas justificando el uso de terapia biológica; pacientes bajo seguimiento en las especialidades de reumatología, gastroenterología, alergia y neumología; pacientes en tratamiento durante por lo menos seis meses en la UTB (Unidad de Terapia Biológica) del Policlínico Piquet Carneiro; pacientes que hubieran recibido por lo menos 4 infusiones en la UTB. Los criterios de exclusión fueron: pérdida de seguimiento debido al recebimiento de alta médica o a transferencia dentro de un período de seis meses.

Se entrevistó a un total de 80 pacientes, con una pérdida del 20.0%. Todas las pérdidas se debieron a no comparecencia de pacientes al centro de infusión durante este periodo, sin que hubiera sido posible contactarlos por teléfono para averiguar la razón.

Todos los participantes se pusieron de acuerdo en ser parte de la investigación, firmando el Término de Consentimiento Libre e Informado. No se debe dejar de mencionar que se cumplieron las exigencias éticas relacionados a la resolución 466/2012 (10) y que el estudio se sometió al análisis y la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, trabajo del cual resultaron el documento CAAE 70596017.0.0000.5282 y el dictamen 2.250.579.

RESULTADOS

Los datos recopilados se tabularon en una base de datos creada con el programa Epi info Versión 7.0. Se calcularon las frecuencias simples y relativas de las variables de interés, presentadas a través de las siguientes tablas.

En cuanto a las características sociodemográficas, se encontró que la mayoría de los pacientes vistos eran mujeres (68.75%) y se declararon morenas (40%). Más de la mitad de los pacientes (62.50%) tenía más de 40 años de edad y el 18.75% había completado la educación primaria. Casi la mitad de los pacientes (48.75%) declararon estar casados o vivir con pareja. Sin embargo, alrededor de un tercio declaro no tener hijos (Tabla 1).

Tabla 1. Caracterización sociodemográfica de los pacientes atendidos para infusión de terapia biológica en una Policlínico en la Municipalidad de Rio de Janeiro en el periodo de julio a diciembre de 2016. Rio de Janeiro, RJ, 2016. (n=80)

Fuente: datos generados por las autoras, 2016.

La tabla 2 muestra las características socioeconómicas de los pacientes sometidos a tratamiento en la unidad de terapia biológica. Cabe destacar que casi el 30% se declara inválido, seguido por el 21.25% de los trabajadores con contrato formal. Aproximadamente el 20% trabaja por cuenta propia o trabaja sin contrato formal. Los desempleados son casi el 19%. Los considerados jubilados representan el 10% de los entrevistados y un paciente reportó otro tipo de situación profesional. La mayoría de los pacientes (38.75%) declaró que tenía la pensión Instituto Nacional de Seguridad Social como su principal fuente de ingresos.

Tabla 2. Características socioeconómicas de pacientes atendidos por infusión de terapia biológica en un policlínico de la ciudad de Río de Janeiro de julio a diciembre de 2016. Río de Janeiro, RJ, 2016. (n = 80)

Fuente: datos generados por las autoras, 2016.

Casi la mitad de la población (41.25%) vive con un ingreso familiar de hasta 2 salarios mínimos y la mayoría (76.25%) contribuye regularmente a los ingresos de la familia. Para 50% de la población, el suyo es el principal ingreso de la familia. (Tabla 2).

La mayoría de los pacientes vive con sus familias (88.75%) y 9 (11.25%) viven solos; sin embargo, 4 (5.00%) informaron no tener una referencia familiar, aunque una parte comparta un hogar con miembros de la familia (3 pacientes).

Aunque el estudio se haya realizado en una unidad de salud de una universidad pública, 25 (38.25%) pacientes informaron tener algún tipo de plan médico privado.

Al observar la Tabla 3, se puede ver, en cuanto a las características clínicas, que el ambulatório de origen de más de la mitad de los pacientes es el de gastroenterología (54%). El medicamento más utilizado es Infleximab (55%) y el 60% de los pacientes há recibido tratamiento durante más de 24 meses. Respecto al transporte de medicamentos, todos empacan el medicamento en una bolsa térmica para uso exclusivo. Em cuanto al almacenamiento, solo un paciente lo almacena en el congelador y los demás lo hacen en el refrigerador, con 61 (81.34%) haciendolo en el estante, 7 (9.34%) en la puerta y 6 (8.00%) en el cajón de vegetales (datos no tabulados).

Tabla 3. Características clínicas de pacientes atendidos por infusión de terapia biológica en un policlínico de la ciudad de Río de Janeiro de julio a diciembre de 2016. Río de Janeiro, RJ, 2016. (n = 80)

Fuente: datos generados por las autoras, 2016.

DISCUSIÓN

Los pacientes eran en su mayoría mujeres de ≥50 años de edad. Son resultados similares a los de los estudios del Ministerio de Salud (11) segun los cuales en todas las regiones de Brasil se observó una mayor prevalencia de mujeres con enfermedades crónicas en comparación con los hombres. Estos datos están en línea con los datos de un estudio realizado en Portugal (12) que destaca de manera clara que las mujeres son más susceptibles a las enfermedades autoinmunes. En el estudio, el 78% de las ocurrencias de enfermedad autoinmune se relaciona a mujeres, con una primer aparición de la enfermedad que se observa en la edad reproductiva. Los cambios hormonales como los que suceden durante el embarazo y la menopausia inducen cambios clínicos en las mujeres con este tipo de patologías, lo que puede resultar en una mejora o empeoramiento clínico. En la misma línea, un estudio realizado en Ribeirão Preto (13) sobre la búsqueda de servicios de salud observó que las mujeres buscaban servicios de salud 1.9 veces más que los hombres: un factor que puede facilitar el diagnóstico precoz de cualquier posible enfermedad crónica. En cuanto a la edad marginal de ≥50 AÑOS, el estudio de cohorte multicéntrico ELSA-Brasil presentó un perfil muy cercano al de los participantes de este estudio cuando se volcó a las ECNT en Brasil. Su rango de edad varió entre 45 y 64 AÑOS (67.3%), aunque ya exista un porcentaje del 10% de pacientes entre 65 y 74 AÑOS (14). A pesar de que estén en edad laboral, el impacto negativo de las enfermedades crónicas es evidente cuando observamos que la mayoría de la población se describe como discapacitada. Un alto porcentaje de jubilaciones anticipadas puede explicar el predominio de bajos ingresos en esta población, considerando que estas pensiones son generalmente de bajo valor (15). Las dificultades que enfrentan los pacientes crónicos empiezan con el diagnóstico de una enfermedad sin cura y continuan con el comienzo del tratamiento y sus efectos secundários. Estas personas sufren interrupciones considerables en sus vidas, causadas por molestias físicas y por cambios considerables en su rutina diaria, lo que demuenstra la importancia de que exista un apoyo social vinculado a una red de apoyo que aumente la adherencia al tratamiento, aportando una perspectiva más positiva en cuanto al futuro y a las dificultades que resultan de la enfermedad crónica (16). Por lo tanto, tenemos claro que la atención médica para pacientes crónicos requerirá la implementación de pautas más efectivas y el rediseño de procesos y sistemas con la finalidad de ofrecer acciones y servicios mas adecuados. La derivación de pacientes a atención especializada es un componente clave de la función del sistema de salud, y sabemos que aún hay mucho que mejorar en ese sentido en el sistema público brasileño (17). La mayoría tiene seguimiento en la clínica ambulatoria de Gastroenterología: una sugerencia de que la mayoría sufre de enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII), representada principalmente por la enfermedad de Crohn y por la colitis ulcerosa, que se manifiestan de manera crónica y evolucionan con recurrencias frecuentes. Las EII pueden resultar en formas clínicas graves y conducir a una gran pérdida de calidad de vida, a un ausentismo laboral, a altos costos de tratamiento y a hospitalizaciones frecuentes (18). El uso de Infleximab durante un período> 24 meses se justifica al observar que las EII se caracterizan por diferentes períodos de recurrencia, que pueden resultar en más y más tratamiento a través de la infusión de agentes inmunobiológicos. Considerando la posibilidad de que el tratamiento inmunosupresor convencional haya fracasado, se hace necesário dar comienzo a la infusión de inmunobiológicos como Infleximab: un anticuerpo monoclonal que actua contra el fator de necrosis tumoral (19; 20).

Se recomienda que estos medicamentos se almacenen a una temperatura de 2 a 8º C. En el hogar, se deben almacenar en el refrigerador (la heladera), dentro de una bolsa de plástico, para evitar que el empaque se moje, almacenandolo en el estante sin tocar el fondo. No se recomienda colocar en la puerta del refrigerador, debido a que aumenta la posibilidad de que hayan cambios de temperatura, y tampoco se debe usar el compartimiento congelador o mismo un congelador aislado, debido al riesgo de que el medicamento congele y que se haga necesário desecharlo (21).

En cuanto al transporte a la residencia, se recomienda que se realice en un contenedor con aislamiento térmico (caja de espuma de poliestireno o bolsa isotérmica con una bolsa de hielo en el interior), capaz de mantener la baja temperatura durante todo el viaje (21).

El papel del enfermero en este escenario es estratégico para coordinar la atención, ayudando a que el paciente entienda la importancia de almacenar y transportar correctamente los medicamentos de alto costo administrados, y haciendo la prevención e identificación temprana de reacciones adversas, así como de la necesidad de continuidad de tratamiento a largo plazo.

CONCLUSIÓN

A través del perfil identificado de los pacientes, el estudio puede contribuir a un mejor manejo integrado de la atención de enfermería, considerando el bajo nível educacional y de ingresos de la pobación estudiada. Basado en el conocimiento de las características de esta clientela, se puede proporcionar un apoyo de atención organizacional que tenga influencia directa en la calidad de vida y la satisfacción de pacientes y profesionales.

Dicho esto, con los hallazgos de este estudio será posible actualizar las prácticas de atención del equipo multidisciplinario en lo que tiene que ver con las enfermedades crónicas y el difícil manejo del tratamiento, lo que incluye también cuidar de la seguridad de los medicamentos utilizados. Esto hará posible profundizar el conocimiento y mejorar las práticas clínicas, con un gran potencial de mejora en la evolución y en el prognóstico de la enfermedad, además de un significativo cambio hacia mejor de calidad de vida de los pacientes.

REFERENCIAS

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Contribuición de los autores:

1. Alesandra Sant’Anna Nunes: Redacción de manuscrito, concepción, diseño, análisis e interpretación de datos, revisión y aprobación de versión final.

2. Nathália da Silva Pimentel Reis:Redacción de manuscrito, revisión e aprobación da versión final.

3. Camilla da Silva Dias: Redacción do manuscrito, revisión e aprobación da versión final.

4. Carla Tatiana Garcia Barreto: Redacción do manuscrito, revisión e aprobación da versión final.

5. Gabrielle Borges da Silva: Redacción do manuscrito, análisis e interpretación de datos, revisión e aprobación da versión final.

6. Helena Maria Leal David Scherlowski: Revisión y aprobación da versión final

Recibido: 18/07/2018

Revisado: 25/01/2020

Aprobado:23/02/2020