ARTIGOS ORIGINAIS

Instrumento avaliativo de necessidades em saúde de pessoas com deficiência: estudo metodológico

Sâmara Sirdênia Duarte do Rosário Belmiro1, Francisco Arnoldo Nunes de Miranda1, Isabelle Katherinne Fernandes Costa1, Alexsandro Silva Coura2, Inácia Sátiro Xavier de França2, Glauber Weder dos Santos Silva1

1Universidade Federal do Rio Grande do Norte
2Universidade Estadual da Paraíba

RESUMO

Objetivo: Descrever o processo de validação semântica de um instrumento para avaliação de necessidades de saúde para pessoas com deficiência física, auditiva e visual (IANS-PcDFAV). Método: Trata-se de um estudo metodológico realizado entre abril e maio de 2016, referente à etapa de validação semântica e de aparência. Participaram oito pessoas com deficiência cadastradas em três instituições de apoio que responderam a três instrumentos: questionário de impressões gerais e específicas e o IANS-PcDFAV. Utilizou-se a técnica de Brainstorm. Analisou-se por estatística descritiva e pela frequência das respostas apresentadas. Resultados: O instrumento foi considerado importante ou muito importante, com itens de fácil compreensão. Dos 32 itens originais, oito foram alterados com vistas à melhor compreensão e quatro foram negativados, um em cada dimensão. Conclusão: O instrumento mostrou-se compreensível para todos os estratos da população estudada, confirmando-o como válido em semântica e aparência.

Descritores: Pessoas com Deficiência; Necessidades e Demandas de Serviços de Saúde; Estudos de Validação.

INTRODUÇÃO

De acordo com o relatório publicado pela Organização Mundial de Saúde(1), intitulado “World report on disability”, estima-se que mais de um bilhão de pessoas no mundo conviva com algum tipo de deficiência ou incapacidade, o que corresponde a cerca de 15% da população mundial.

Um estudo brasileiro(2) verificou a prevalência de deficiência autorreferida, o qual identificou 12,4 milhões de pessoas. Destas, evidenciou-se que 2,6 milhões relataram possuir deficiência física, 2,2 milhões deficiência auditiva, 7,2 milhões deficiência visual e 400 mil pessoas deficiência intelectual.

Apesar de representar uma parcela considerável de pessoas no Brasil e no mundo, a história das Pessoas com Deficiências (PcDs) marcou-se por processos excludentes e discriminatórios, com repercussões negativas em vários aspectos de suas vidas, como no trabalho, lazer e na saúde. Após um longo período de lutas, algumas conquistas foram alcançadas. Dentre as conquistas, pode-se apontar a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPcD)(3) como um marco histórico, com representação legal no reconhecimento e promoção dos direitos humanos das PcDs e na proibição da discriminação contra esse segmento populacional em todas as áreas da vida(3).

O documento aprovado na CDPcD inclui previsões específicas no que respeita à reabilitação e habilitação, educação, saúde, acesso à informação e serviços públicos, entre outros direitos(3). Em 2008, o Brasil ratificou a Convenção, adotada pela Organização das Nações Unidas (ONU), bem como seu Protocolo Facultativo. Esta atitude garantiu a equivalência de emenda constitucional, valorizando a atuação conjunta entre sociedade civil e governo, em um esforço democrático possível(4).

Um dos principais avanços obtidos pela Convenção foi a alteração do modelo médico para o modelo social de deficiência(4). Este novo modelo esclarece que o fator limitador é o meio de inserção na sociedade e não a deficiência em si. Considera-se que as deficiências não indicam, necessariamente, a presença de uma doença ou que o indivíduo seja considerado doente(5).

No campo da saúde, essa mudança de modelo teve um reflexo importante na forma de compreender e realizar os cuidados à pessoa com deficiência (PcD). Iniciou-se um movimento de pensar os cuidados de saúde para além da reabilitação e compreendeu-se, ainda que de forma incipiente, a importância da identificação das reais necessidades de saúde destas pessoas(5), seguindo os preceitos da Convenção: “nada sobre nós, sem nós”(3).

Entretanto, o reconhecimento da saúde como direito de todos e dever do Estado não garantiu de forma efetiva os direitos estabelecidos constitucionalmente(4). A saúde da PcD foi uma agenda preterida no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta situação deveu-se a iniciativas pontuais, parcelares e sem nexo com os princípios da integralidade, equidade, universalidade e acesso qualificado e universal à saúde(4).

Considera-se que as práticas concretas em saúde, muitas vezes, não incluem os valores, os saberes e as necessidades daqueles que são atendidos(6), como é o caso das PcDs. As necessidades de saúde são concebidas como históricas e sociais(7), logo elas mudam com o tempo e com as exigências de cada época. Visto isso, torna-se relevante dizer que as respostas a esta gama de necessidades, e seus múltiplos fatores envolvidos, não se restringem à atuação de um único profissional, ou mesmo somente da área da saúde. As ações ampliam-se para práticas multiprofissionais, interdisciplinares e intersetoriais, para que sejam possíveis respostas mais efetivas às necessidades de saúde das pessoas(6).

Um estudo realizado no município de João Pessoa/PB, tratou de identificar as redes de apoio, assim como os serviços de saúde, que fazem parte da atenção primária e que assistem às PcD, uma vez que este tipo de atendimento restringe-se, muitas vezes, apenas aos centros de reabilitação e outros serviços de atenção secundária. Essa restrição compromete o acesso, considerando-se a demanda reprimida existente nesses locais, não garantindo a integralidade da atenção(2).

Faz-se necessário avaliar as necessidades em saúde das PcD, a fim de compreender as singularidades que cercam a vida e seu modo de viver, os serviços que estão organizados, tanto sob o ponto de vista de estrutura física quanto de qualificação profissional(2).

Neste cenário, impõe-se pensar em estratégias que possam identificar e avaliar as necessidades de saúde das PcDs. Neste estudo, a base para atender esta proposta encontra-se no desenvolvimento e validação de um Instrumento de Avaliação de Necessidades de Saúde para Pessoas com Deficiência, especificamente, deficiência física, auditiva e visual. Para tanto, objetivou-se descrever o processo de validação semântica de um instrumento para avaliação de necessidades de saúde para pessoas com deficiência física, auditiva e visual (IANS-PcDFAV).

MÉTODOS

Trata-se de um estudo metodológico(8), descritivo, com enfoque no desenvolvimento e validação de um instrumento. Seguiram-se as etapas do polo teórico proposto por Pasquali(8). Este polo trata da questão da teoria que envolve o construto para o qual se quer desenvolver um instrumento de medida, como também, a sua operacionalização em itens, iniciando-se pela delimitação do sistema psicológico ou construto que se pretende medir e pela delimitação dos atributos, a partir da experiência do pesquisador, ajuda da literatura e peritos na área(8-9).

Na primeira fase, realizou-se a identificação das definições constitutivas e operacionais do construto e elaboração dos itens que compuseram o instrumento denominado Instrumento de Avaliação de Necessidades de Saúde de Pessoas com Deficiência Física, Auditiva e Visual (IANC-PcDFAV), por meio de revisão integrativa da literatura, realizada nas bases de dados CINAHL, MEDLINE, LILACS e SCOPUS; experiência dos pesquisadores; e na Taxonomia das Necessidades de Saúde de Matsumoto e Cecílio; posteriormente, realizou-se a análise teórica dos itens, mediante duas etapas. Etapa 1 – validação de conteúdo, a partir de técnica Delphi, com profissionais da área da saúde com expertise que atuassem como juízes do instrumento. A amostra foi de 33 especialistas na fase Delphi 1 e 18 para a Delphi 2. Para a coleta de dados submeteu-se, via online, o formulário aos especialistas.

Realizou-se a análise adotando o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) > 0,80 e Alpha de Cronbach > 0,80. Utilizou-se o teste de Mann-Whitney para investigar as diferenças entre as fases Delphi 1 e 2 com p > 0,05. O consenso foi obtido na segunda rodada de avaliação, alcançando ótimos índices de validação. O Quadro 1 apresenta os itens do instrumento com o conteúdo válido pelos especialistas.

Quadro 1 - Itens do instrumento com o conteúdo válido. Natal, 2016.

Quadro 1

Neste estudo realiza-se a análise teórica dos itens, no caso, a análise semântica, uma das etapas do polo teórico(8). Esse tipo de validação consiste em verificar se todos os itens são compreensíveis para os membros da população à qual o instrumento se destina(8-9).

Possui duas funções: 1- verificar se os itens são inteligíveis para o estrato da população-meta que apresenta menor grau de habilidade (extrato mais baixo); 2- verificar a Validade de Aparência do instrumento por meio da consulta ao estrato de maior habilidade (mais sofisticado) da população-meta(8).

Para este fim, verificou-se a compreensão do instrumento por uma amostra de oito pessoas com deficiência. Destas, duas com deficiência física; duas com deficiência auditiva com acesso, no momento da coleta, de intérprete de Libras; quatro com deficiência visual com acesso, no momento da coleta, de ledor, cadastrados ou matriculados nas organizações/instituições participantes do estudo (Associação dos Surdos de Mossoró, Associação dos Deficientes Físicos de Mossoró e Associação dos Deficientes Visuais de Mossoró); com idade superior a 18 anos, possuidores de nível de instrução que proporcionou capacidade para leitura e compreensão de textos.

Esse número de sujeitos está de acordo com o referencial metodológico adotado, que recomenda um número mínimo de sujeitos para a validação semântica, sem necessidade de cálculo amostral relacionado às inferências estatísticas(10).

A coleta de dados ocorreu nos meses de abril e maio de 2016. Realizou-se contato telefônico para convidar e fazer o agendamento para participação no estudo. Os encontros ocorreram nas sedes das organizações e instituições que deram anuência para realização da pesquisa. As PcDs que concordaram em participar receberam orientações sobre a finalidade do estudo e assinaram em duas vias o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Utilizou-se da técnica de brainstorm, a qual se constitui de grupos de até quatro pessoas, começando com os sujeitos do estrato mais baixo da população-alvo (Grupo 1- quatro pessoas), e em seguida com um grupo do estrato mais alto (Grupo 2 – quatro pessoas). Com o item compreendido pelo Grupo 1, passou-se para o outro grupo. Em caso negativo, foi preciso rever as considerações do grupo. Quanto ao Grupo 2, realizou-se uma sessão de verificação com o intuito de evitar que os itens se apresentassem demasiadamente simples para tais pessoas(8).

O primeiro momento da coleta de dados consistiu no preenchimento do IANS-PcDFAV, já com conteúdo validado em etapa anterior do estudo. No segundo momento, os participantes preencheram a versão inicial do instrumento, um formulário de impressões gerais, que visa avaliar as características gerais do IANS-PcDFAV (importância, dificuldades em responder as questões, mudanças e acréscimos necessários). No terceiro momento foi realizado o preenchimento do formulário de impressões específicas (entrevista cognitiva), que visa verificar a relevância e a compreensão dos itens propostos. Tanto o formulário de impressão geral quanto o formulário de impressões específicas foram adaptados do método proposto pelo projeto DISABKIDS®(11).

Posteriormente, com base no método de parafraseamento (variante do método think aloud)(12), as PcDs foram convidadas a repetir o item com palavras suas e a descrever o seu significado. Em decorrência da exaustão desta tarefa, os 32 itens do IANS-PcD foram divididos por quatro subconjuntos, representados pelas quatro dimensões do instrumento: subconjunto A (itens A1 ao A9), subconjunto B (itens B1 ao B6), subconjunto C (itens C1 ao C9) e subconjunto D (itens D1 ao D8), e cada dois participantes realizaram a validação semântica específica de apenas um subconjunto de itens.

Os dados coletados foram organizados e analisados por meio de técnicas de estatística descritiva, a partir do programa estatístico SPSS versão 20.0, obtendo-se a média e desvio padrão. Considerou-se, para validação semântica, uma frequência > 80% nas respostas do Questionário de Impressões Gerais. Para o estudo qualitativo de validação semântica, foram calculadas as frequências das respostas obtidas no questionário de impressão geral e na entrevista cognitiva. Para a validação específica dos itens, foi considerada uma frequência mínima de três respostas negativas como indicadora de que o item poderia apresentar problemas e deveria ser sujeito à revisão adicional.

Após a validação semântica, optou-se por realizar uma correção léxica e gramatical por dois revisores, com qualificação para tal função, com vistas a garantir a validade da avaliação. Nos casos de discordância entre os dois revisores, um terceiro deveria opinar.

Seguiram-se os preceitos éticos estabelecidos pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil. Obteve-se aprovação para realização do estudo pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) (CAAE 39639014.3.0000.5537), respeitando-se todas as normas nacionais e internacionais de pesquisas com seres humanos.

RESULTADOS

Participaram deste estudo oito pessoas com graus variados de deficiência, média de idade de 42,7 (± 10,6 DP) anos. Quanto ao tipo de deficiência, quatro eram pessoas com deficiência visual (50%), duas eram pessoas com deficiência física (25%) e duas eram pessoas com deficiência auditiva (25%). Quanto ao nível de instrução, dois participantes possuíam ensino superior completo (25%); um, ensino superior incompleto (12,5%); três, ensino médio completo (37,5%); um, ensino médio incompleto (12,5%); e um, ensino fundamental incompleto (12,5%).

VALIDAÇÃO SEMÂNTICA GERAL

As pessoas com deficiência expressaram uma impressão geral positiva da versão do Instrumento de Avaliação das Necessidades de Saúde de Pessoas com Deficiência Física, Auditiva e Visual (IANS-PcDFAV). A maioria das PcDs avaliaram os itens do questionário como fáceis de compreender e não demostraram dificuldades na utilização da escala de resposta. As questões foram avaliadas como muito importantes ou, por vezes, importantes pela maioria dos participantes. Apenas uma pequena percentagem de PcDs manifestaram vontade de alterar/acrescentar questões ao questionário e nenhum participante considerou as perguntas intrusivas, de tal forma que não quisesse responder, conforme a Tabela 1.

Tabela 1 - Impressão geral/Validação semântica geral do Instrumento de Avaliação das Necessidades de Saúde de Pessoas com Deficiência (IANS-PcD). Natal/RN, 2016

Tabela 1

VALIDAÇÃO SEMÂNTICA ESPECÍFICA

Na fase de validação semântica específica, todos os itens foram considerados importantes para a avaliação das necessidades de saúde de pessoas com deficiência por pelo menos seis dos oito participantes. As perguntas foram consideradas compreensíveis por todas as PcDs, com exceção dos itens A3, A8, B4, B5, D1, D4, D5 e D6, conforme mostra o Quadro 2 abaixo.

Quadro 2 - Itens do IANS-PcDFAV que apresentaram dificuldades de compreensão e sugestões para reformulação. Natal/RN, 2016

Quadro 2

Para os itens restantes, as entrevistas cognitivas confirmaram a equivalência entre os conceitos que se pretendia avaliar e a interpretação que os participantes fizeram dos itens. Apenas o item A3 (Tem necessidades de conseguir órteses (palmilhas, coletes, talas plásticas, colar cervical para imobilização, joelheira, bengala, aparelho auditivo) e próteses (próteses articular, prótese mamária, lente intraocular, prótese vascular?) foi considerado problemático com base no critério de uma frequência mínima de três respostas negativas, o método de parafraseamento revelou que o significado atribuído pelas PcDs ao item era diferente do pretendido, em virtude do confundimento dos termos “órteses” e “próteses”.

As sugestões dos entrevistados geraram mudanças em três categorias principais: substituição de alguns termos utilizados por outros de melhor compreensão, inclusão do significado de palavras não conhecidas, e uso de exemplos que possam ajudar a compreensão de palavras ou termos. A determinação da pertinência das sugestões fornecidas pelas PcDs e a escolha da melhor estratégia de ajuste foram utilizadas tendo como foco o objetivo do instrumento, que é o de avaliar as necessidades de saúde de pessoas com deficiência.

As opções de resposta (0 – nada; 1 – muito pouco; 2 - mais ou menos; 3 – muito; 4 – completamente e 0 – nenhuma; 1 – pouca; 2 – mais ou menos; 3 – muito; 4 – extremamente) foram avaliadas adequadas por todos os participantes.

Dos 32 itens originais, oito foram alterados com vistas à melhor compreensão e quatro foram negativados, um em cada dimensão, com vistas a não condicionar o entrevistado a responder somente de forma afirmativa, garantindo assim maior rigor metodológico ao instrumento. Os itens e suas respectivas alterações e negativações são apresentados no Quadro 3.

Quadro 3 - Alterações realizadas no instrumento de avaliação de necessidade de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual (IANS-PcDFAV). Natal/RN, 2016

Quadro 3

Ressalta-se que as pessoas com deficiência visual solicitaram um ledor treinado e as pessoas com deficiência auditiva, mesmo que alfabetizadas, solicitaram a presença do interprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras) para a aplicação do instrumento. Salienta-se que, para garantir a qualidade dos itens validados, realizou-se a correção léxica e gramatical dos itens, garantindo melhor qualidade do instrumento. Dos itens avaliados, três sofreram alterações, que se encontram sublinhados na tabela a seguir (Quadro 4).

Quadro 4 - Alterações léxicas e gramaticais realizadas no instrumento de avaliação de necessidade de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual (IANS-PcDFAV). Natal/RN, 2016

Quadro 4

(sirdenia.dr@hotmail.com).

DISCUSSÃO

Os participantes do estudo apresentaram características sociodemográficas que retratam a realidade brasileira para as PcDs, como, por exemplo, média de idade acima de 30 anos(13). Além disso, a necessidade de ledor treinado e de um intérprete de Língua Brasileira de Sinais para realizar a comunicação implicam em fatores que podem levar às PcDs pouca ou nenhuma informação em saúde(14). Tal fato revela a importância da utilização de uma tecnologia que seja compreensível e acessível para o público ao qual se destina, ratificando a necessidade de validar semanticamente o instrumento produzido para avaliação das necessidades de saúde das PcDs, como o IANS-PcDFAV.

Face ao crescente interesse que se tem assistido nos últimos anos pelo protagonismo das PcDs nos assuntos que dizem respeito às suas vidas e à sociedade, guiadas pelos preceitos da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, torna-se premente que qualquer material/tecnologia produzidos para este segmento populacional seja também validado por eles, respeitando a indicação: nada para nós, sem nós(3).

Quanto à impressão geral do IANS-PcDFAV, foi bastante positiva, confirmando a relevância dos itens para a avaliação das necessidades de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual, assim como a sua compreensibilidade e adequação da escala de resposta. Esse processo mostrou-se relevante, pois permitiu elucidar a importância dos elementos contidos no instrumento e identificar os ajustes necessários para aumentar a confiabilidade do mesmo(15).

A entrevista cognitiva revelou-se um procedimento essencial na identificação de problemas na compreensão dos itens, contribuindo para a reformulação destes. Um fator fortemente presente no processo de validação semântica foi a dificuldade dos participantes de identificar termos ou palavras que fazem parte da linguagem técnica em saúde referente à reabilitação da PcD, como órteses e próteses. No momento da entrevista, observou-se que alguns deles utilizam órteses ou próteses, mas os mesmos não sabiam do que se tratavam, revelando a falta de informações relativas às suas questões de saúde.

Estudo sobre conhecimento em saúde realizado com pessoas surdas revelou que estas pessoas expuseram não conhecer sobre saúde, devido a fontes precárias e pouco eficientes. Acrescenta-se que as informações disponibilizadas são primárias, sem profundidade de conteúdos(16). Esta realidade não se restringe às pessoas surdas, as PcDs de todos os tipos sofrem diariamente com os processos excludentes em todas as áreas de sua vida, e a na área da saúde não é diferente. Observa-se que o processo comunicacional entre profissional de saúde e PcDs mostra-se fragilizado e pouco efetivo(16).

O conhecimento sobre saúde, mesmo que elementar, mostra-se imprescindível para que o sujeito possa contribuir de forma positiva no processo saúde/doença. Destaca-se que é a partir do empoderamento da informação que as pessoas podem exercer, efetivamente, o seu direito à cidadania, e, consequentemente, à saúde(16).

Outro fato preocupante foi o desconhecimento dos termos: políticas públicas e direitos humanos. Chama-se a atenção para a circunstância de que todos os participantes deste estudo são vinculados a associações de pessoas com deficiência e alguns ainda são vinculados a movimentos sociais de luta pelas pessoas com deficiência e, mesmo assim, ainda constatam-se dificuldades de acesso a informações sobre direitos sociais e humanos(18).

O resultado deste estudo difere daquele de pesquisa realizado em Fortaleza, capital cearense, em que as PcDs relataram o conhecimento e a repercussão de políticas públicas inclusivas para suas vidas(19).

Esta diferenciação pode ser explicada pelo fato de que na realidade brasileira as políticas públicas para as PcDs, em sua maioria, não são efetivas e nem eficazes(20), apresentando maior morosidade para chegar em centros urbanos de menor potencial de desenvolvimento. A própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, ratificada no Brasil, tomou por base os preceitos da Declaração Universal dos Direitos Humanos e, mesmo assim, poucos avanços são observados nessa área(3).

Em relação à alteração da forma positiva para a forma negativa das questões, levaram-se em consideração outros estudos, quando os respectivos instrumentos foram aplicados às populações-alvo(21-22). Mesmo sabendo da dificuldade dos entrevistados de compreender e, consequentemente, responder os itens de forma negativa, optou-se por esta mudança por apresentar-se como uma estratégia utilizada no desenvolvimento de escalas, com intuito de garantir que os respondentes mantenham-se atentos aos itens(22).

No que concerne à correção léxica e gramatical, observou-se que poucos itens sofreram alterações, apenas três dos 32 itens do instrumento, mostrando que as etapas anteriores de validação já permitiram realizar a maioria das correções necessárias.

CONCLUSÕES

Os resultados aqui apresentados indicam que o IANS-PcDFAV é em sua maioria compreensível, e que, além de mostrar-se apto para avaliar as necessidades de saúde de pessoas com deficiência física, auditiva e visual, pode identificar aspectos passíveis de intervenção por gestores para o aperfeiçoamento do planejamento em saúde para este segmento populacional.

A amostra do presente estudo foi composta por PcDs que são associados em organizações não governamentais, ou seja, pessoas envolvidas direta ou indiretamente em movimentos de lutas pelos direitos da PcD no Estado do Rio Grande do Norte. Entretanto, esse fator pode ser uma limitação, visto que a amostra foi selecionada por conveniência, de modo a atender às considerações metodológicas do estudo. Destaca-se que o instrumento foi elaborado, validado o conteúdo e validado semanticamente no Brasil, e, portanto, para utilizá-lo em outros países, deverá ser traduzido e adaptado.

Conclui-se que foi possível descrever a validação semântica do IANS-PcDFAV, que será futuramente aplicado à pessoa com deficiência física, auditiva e visual para avaliação de suas necessidades de saúde. Posteriormente, sugere-se realizar a validação de construto, por meio da aplicação do instrumento a uma amostra maior de PcDs, com o intuito de verificar, por meio de testes estatísticos, a acurácia e a pertinência de seu uso para avaliar as necessidades de saúde de pessoas com deficiência, que poderá subsidiar o planejamento em saúde.

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Todos os autores participaram das fases dessa publicação em uma ou mais etapas a seguir, de acordo com as recomendações do International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participação substancial na concepção ou confecção do manuscrito ou da coleta, análise ou interpretação dos dados; (b) elaboração do trabalho ou realização de revisão crítica do conteúdo intelectual; (c) aprovação da versão submetida. Todos os autores declaram para os devidos fins que são de suas responsabilidades o conteúdo relacionado a todos os aspectos do manuscrito submetido ao OBJN. Garantem que as questões relacionadas com a exatidão ou integridade de qualquer parte do artigo foram devidamente investigadas e resolvidas. Eximindo, portanto o OBJN de qualquer participação solidária em eventuais imbróglios sobre a matéria em apreço. Todos os autores declaram que não possuem conflito de interesses, seja de ordem financeira ou de relacionamento, que influencie a redação e/ou interpretação dos achados. Essa declaração foi assinada digitalmente por todos os autores conforme recomendação do ICMJE, cujo modelo está disponível em http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf