ARTIGOS ORIGINAIS

Desafios maternos frente à fototerapia neonatal: estudo descritivo

Juliana Iasmin de Souza Fernandes¹, Adriana Teixeira Reis¹, Cristiane Vanessa da Silva¹, Adriana Peixoto da Silva¹

¹Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ

RESUMO
Objetivo: revelar os desafios enfrentados por mães de recém-nascidos submetidos ao tratamento de fototerapia neonatal em alojamento conjunto.
Método: estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado por meio de entrevista com 10 mães que vivenciaram o tratamento de fototerapia neonatal no alojamento conjunto, no período de junho a outubro de 2014, em uma instituição pública da cidade do Rio de Janeiro. Os dados foram alicerçados na análise de conteúdo de Bardin.
Resultado: emergiram três categorias analíticas: Sentimentos e Reações das mães frente ao tratamento fototerápico; O desconhecimento frente a uma nova realidade e A equipe como rede de apoio às mães.
Discussão: Apesar de o tratamento fototerápico ser simples, ele gera para as mães muitas dúvidas e sentimentos negativos de angústia, tristeza e culpa.
Conclusão: A equipe de enfermagem deve estar sensível a ouvir e orientar as mães diante da fototerapia, considerando que é uma vivência adversa durante a internação do recém-nascido.
Descritores: Recém-nascido; Hiperbilirrubinemia; Fototerapia; Enfermagem Neonatal.

INTRODUÇÃO

A hiperbilirrubinemia neonatal, conhecida popularmente como icterícia, é um achado físico associado a múltiplas etiologias^(1,2). Causada por um nível elevado de bilirrubina no sangue, caracteriza-se por apresentar uma pigmentação amarelo-laranja na pele, esclera e outros tecidos^(1,3). Resultada da imaturidade das funções do fígado combinada com a destruição das hemácias no recém-nascido (RN)^(4,3).

Estima-se que cerca de 60% dos recém-nascidos a termo (RNT) e 80% dos recém-nascidos pré-termo (RNPT) apresentam algum grau de hiperbilirrubinemia nos primeiros dias de vida⁽⁵⁾.

A icterícia é classificada em fisiológica ou patológica, porém em metade dos casos sua origem é fisiológica e normalmente apresenta-se de forma leve e com regressão espontânea. Quando não há regressão espontânea ou existe a suspeita em ser patológica, o RN é submetido a tratamentos, dentre eles a fototerapia^(1,3). A fototerapia utiliza equipamentos providos de luz florescente e halógena, a fim de eliminar a bilirrubina pela urina e fezes, por meio de mecanismos de fotoisomerização e foto-oxidação ^(1,6). Trata-se de um método não invasivo e de alto impacto na diminuição dos níveis de bilirrubina, independente da maturidade do RN⁽⁷⁾.

O tratamento fototerápico, quando instituído no Alojamento Conjunto (AC), utiliza geralmente equipamentos como biliberço e bilispot, tendo em vista que equipamentos mais modernos, na realidade brasileira, são utilizados em contexto da terapia intensiva neonatal pela sua maior complexidade de manejo e pelos efeitos adversos quais os profissionais de saúde ficam expostos, como tonteira e náuseas⁽⁶⁾. Para as famílias, em particular às mães que acompanham seus filhos em AC, torna-se uma situação inusitada, pois grande parte dos RN recebem cuidados básicos, não sendo comum a utilização de maiores tecnologias neste contexto. Destacam-se neste espaço a orientação e o incentivo materno para a realização dos cuidados, a fim de preparar a mãe para alta, bem como fortalecer e estreitar a relação do binômio mãe-bebê.

Dessa forma, este estudo objetivou revelar os desafios enfrentados por mães de RN submetidos ao tratamento de fototerapia em AC.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa^(8,9). O cenário foi o AC de um hospital público federal, situado no município do Rio de Janeiro, de nível terciário, com título de Amigo da Criança, sendo referência no tratamento de RN de alto risco.

O cenário de estudo dispõe de 19 leitos divididos em boxes duplos, permitindo a acomodação de um berço comum ao lado do leito de puérpera. Neste setor os RN recebem cuidados diretos de suas mães, sendo supervisionados pela equipe de enfermagem. Sempre que um RN necessita de fototerapia, a equipe de enfermagem busca acomodar esse binômio em box único.

A coleta de dados ocorreu no período de junho a outubro de 2014, com participação de 10 mães de RN submetidos ao tratamento fototerápico em AC e que aceitaram participar por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram excluídas do estudo as mães que não estavam em condições físicas e/ou psíquicas no momento da coleta de dados.

Utilizou-se como instrumento de coleta de dados um roteiro para entrevista semiestruturada que constou de duas partes, sendo a primeira com dados sociodemográficos e obstétricos⁽¹⁰⁾. A segunda referiu-se às questões norteadoras da entrevista: como foi para você saber que seu filho necessitaria realizar fototerapia? Qual é o seu sentimento ao presenciar o dia a dia de seu bebê em fototerapia? Os depoimentos foram gravados e, posteriormente, transcritos.

A coleta de dados encerrou-se quando foi obtido o ponto de saturação nos depoimentos⁽¹¹⁾. Para garantir o anonimato das participantes, sua identificação se deu por meio de numeração de acordo com a ordem em que foram realizadas as entrevistas - por exemplo: entrevistada 1.

Para a compreensão das narrativas, foi utilizada a análise temática de Bardin⁽¹²⁾. Formaram-se três categorias analíticas: Sentimentos e Reações das mães ao tratamento; O desconhecimento frente a uma nova realidade e A equipe como rede de apoio às mães.

Após a categorização, realizou-se o confronto com a literatura científica. Para isso foi feita a busca de artigos científicos por meio de base de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Scientific Eletronic Library Online (SciELO) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF).

O estudo obedeceu os preceitos éticos estabelecidos pela Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS)⁽¹³⁾. O projeto obteve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, sob número 819.980/2014.

RESULTADOS

Do grupo de 10 mães, a média da idade foi de 32,7 anos, com desvio padrão (DP) de ±12,7. Quanto ao número de gestações, quatro eram primíparas e seis multíparas. Quanto ao tipo de parto, cinco tiveram parto normal. No que tange à escolaridade materna, foram identificadas uma mãe com pós-graduação, sete com ensino médio completo, uma com ensino médio incompleto, uma com ensino fundamental completo. Verificou-se que todas as participantes realizaram mais de seis consultas de pré-natal.

A idade gestacional (IG) média dos RN foi de 38,6 com desvio padrão (DP) de ± 2,5. No momento da entrevista, os RN tinham entre dois e sete dias de idade cronológica, com desvio padrão (DP) de ± 2,5.

Apenas uma participante estava vivenciando o tratamento pela segunda vez.

Categoria 1: Sentimentos e reações das mães ao tratamento fototerápico
Esta categoria correspondeu a 44,29% das unidades de registro (UR), representando 163 UR de um total de 368 UR e nove unidades de significação (US).
Para as mães, as reações presentes diante da fototerapia correspondem a sentimentos mistos e antagônicos. Por ser uma situação que foge do curso esperado por elas, suscita dor, tristeza, preocupação, culpa e sentimento de postergação da ida para casa. Evidenciam-se tais sentimentos nas falas a seguir:
] mas só a fototerapia é muito doloroso [...] (Entrevista 2)
] Ah, horrível! Eu só chorei, porque ficar vendo ali ele daquele jeito chorando. Aí eu perguntei se a gente podia pegar, a princípio falou que não podia pegar [...] Ele chora eu choro, ontem entrei em crise, peguei na mãozinha dele e chorei tanto, tanto (choro) É muito ruim... (choro) E eu tenho outra filha, é muito difícil ficar entre dois [...] (Entrevista 3)
] Ah, fiquei triste! Ah, fiquei preocupada! Ah, fiquei pensando assim se a culpa era minha, me culpando, foi isso, mas depois passou. Agora já reagi melhor [...] (Entrevista 5)

Entretanto, ainda conseguem preservar sentimentos de esperança e resiliência:
] Ah, o sentimento que ela ficasse boa logo e não precisasse ficar tanto tempo fazendo. Não fiquei com sentimento assim depressivo não, fiquei mais com sentimento de vai funcionar, vai dar tudo certo, vai melhorar, pensamento positivo! [...] (Entrevista 9)

Categoria 2: O desconhecimento frente a uma nova realidade
É formada por três US e cinco UR, sendo elas dúvida, (des) conhecimento, falta de orientação ao tratamento, “pega de surpresa” e falta de clareza nas informações, totalizando 151 UR, que representam 41,03% da categoria.
Ao vivenciar esta situação, as mulheres acabam criando pensamentos fantasiosos sobre a situação de saúde dos seus filhos, frente ao tratamento e à patologia. Tantas dúvidas e medos podem ser consequências de falha no processo de comunicação entre as mães e a equipe de saúde. Tais dúvidas são exemplificadas nos trechos a seguir:
] Aí eu não sei se está queimando, eu não sei se pode trazer algum dano pra pele, não sei se vai descascar depois, se queima, se ele vai ficar ardido [...] Será que ele vai ficar muito moreno de um lado e do outro não? Principalmente aquele colchãozinho; se aquilo é confortável, está muito duro? Eu fico pensando ‘será que está machucando?’ [...] (Entrevista 2)
] Sinceramente, para uma pessoa assim como eu, totalmente desinformada a respeito, podia ser mais explicado assim, numa linguagem mais simples, podia informar o que é. Eu não sei se é um vírus, se é uma bactéria, o que que é esse negócio de icterícia (risos), sinceramente, por que que está ali, não sei, sabe? [...] (Entrevista 7)

O desconhecimento destas mulheres sobre o tratamento ao qual seus filhos são submetidos suscita nelas pensamentos arraigados de experiências culturais e saberes populares:
] assim, pelo conhecimento que tenho dos antigos, quando nasce assim amarelinho, toma banho de sol e chá de picão e tudo se resolve, né? Então eu achei normal. [...] Mas eu não sabia que era tão grave assim, que poderia haver várias consequências [...] Você não entende e não sabe e recebe isso de uma maneira assim, te assusta muito, você fica com muito medo [...] No primeiro dia [...] essa menina disparou a fazer cocô, um atrás do outro. E eu me desesperei, eu disse ‘será que ela está sentindo dor? Ela está enjoadinha?’ [...] (Entrevista 10)

Categoria 3: a equipe como rede de apoio às mães
Foi expressa por uma US (o apoio da equipe), totalizando 54 UR, ou 14,67% da categoria. Grande parte das mães relata ter recebido o apoio das equipes de saúde durante o tratamento fototerápico.
] Sempre tinha alguém reforçando os cuidados... Vinha enfermeiro, pediatra, passava para deixar o medicamento aí já falava [...] (Entrevista 1)
] Me apoiaram de início com os cuidados, as instruções dos cuidados e também com as explicações. O médico explicou direito o que eu tinha que fazer, como eu não tinha que fazer, então todos eles vieram e foram atenciosos. Eu tive dos enfermeiros no decorrer do dia, dia e noite, o tempo todo, todas as minhas dúvidas foram tiradas [...] (Entrevista 8)

Em contrapartida, algumas mães referiram a ausência desse apoio e ressaltam a não uniformidade na assistência prestada por parte da equipe, como pode-se observar nos trechos que se seguem:
  ] assim, a gente não sabe muito bem para quem perguntar. Tem enfermeira que é muito boa que a gente pergunta, mas tem enfermeira que elas não ligam [...] Não são todas que te dá a liberdade de você chegar para perguntar nada, então o apoio que a gente tem mesmo é da família [...] (Entrevista 3)
] eu não sabia explicar para ele (o pai), eu só disse para ele: ‘olha, ela (a médica) disse que tem que fazer isso aí porque a pele dela está ficando amarela [...] Aí só isso que eu pude falar pra ele. Aí eu pedi, fui ali pedir pra algum médico vir conversar com ele que ele queria entender [...] Você busca informação, você quer informação, você quer se sentir segura, [...] eu não sabia que o hospital fazia estes procedimentos, que tinha esse cuidado com o bebê [...] (Entrevista 10)

A equipe de enfermagem dispensa maior tempo com os cuidados ao binômio mãe-bebê e está mais presente no cotidiano destas famílias. Desta forma pode, além de outras categorias, ser um elemento essencial para garantia de diálogo e escuta sensível, a fim de promover espaços para resolução de dúvidas frente ao tratamento fototerápico.
Ao dar voz a estas mães, percebe-se que elas trazem propostas que podem nortear as ações de enfermagem na prática cotidiana:
] teria que ter um grupo de apoio para explicar o dia a dia. É difícil, porque você é pega de surpresa. Eu fiz o pré-natal aqui, até então na ultrassonografia estava dando tudo bem [...] Explicaram aqui que meu sangue não era compatível com o dele, por isso ela teria que passar pela fototerapia [...] (Entrevista 4)

DISCUSSÃO

As narrativas demonstram sentimentos negativos para as mães ao vivenciarem a necessidade do tratamento fototerápico de seu filho, uma vez que esta situação foge do curso esperado por elas.

Diante dos desafios enfrentados, a certeza de que o resultado do tratamento será o melhor para seu filho faz com que os sentimentos de pesar, que permeiam seu cotidiano, sejam superados.

O tratamento gera medo e estresse nestas mulheres, pois eles se encontram fragilizadas e inseguras quanto à saúde de seu filho, desvelados por sentimentos ambivalentes como culpa, responsabilização pelo “sofrimento” do filho ao mesmo tempo em que também manifestam esperança e resignação⁽¹⁴⁾.

Apesar de o tratamento ser bastante comum para os profissionais de fazendo parte do cotidiano do AC, deve-se considerar que, para as mães, o tratamento se apresenta como algo diferente do esperado, desconhecido e, na maioria das vezes, assustador. O fato de ter um filho em fototerapia requer cuidados específicos, como manter o RN despido sob a luz o maior tempo possível e proteger os olhos com venda apropriada. Esses cuidados foram os que provocaram queixas das mães, além de alguns efeitos colaterais esperados como bronzeamento da pele e diarreia. Tudo isso pode despertar nas mães sentimentos de tristeza e ansiedade por não conhecerem e não compreenderem bem a proposta terapêutica⁽¹⁵⁾.

O processo de adaptação dessas mães parece receber influência de fatores externos como social, cultural e familiar. Suas histórias de vida e experiências pregressas refletem nos sentimentos e atitudes que variam de pessoa a pessoa. Agrega-se a isso a qualidade da assistência fornecida pela equipe e a forma como esta possibilita às mães a expressão de seus sentimentos⁽¹⁶⁾.

Estar próxima do RN e assistir lado a lado sua recuperação se configuram como fatores que favorecem a resiliência diante de situações adversas para que as mesmas possam se fortalecer e superar sentimentos negativos.

A orientação continuada desde o início até o término da terapia pode dirimir algumas dúvidas e pode ser ofertada por meio de uma linguagem de fácil compreensão. As informações dadas devem contemplar o que é fototerapia e quais serão os cuidados diários a serem tomados com o RN durante todo tratamento, ressaltando que ficará restrito pegá-lo sempre que desejar, vesti-lo e até mesmo manter um contato olho no olho⁽¹⁷⁾.

A comunicação potencializa a relação entre profissionais de saúde e familiares, tornando a assistência mais humanizada, minimizando angústias e sentimentos de desvalia diante do tratamento. Uma assistência de qualidade não se limita somente a procedimentos técnicos, mas inclui relações humanas e diálogo, incluindo a percepção de mensagens não verbais e respeito às singularidades^(18,19).

A maioria das ações em saúde têm enfocado as tecnologias duras e leve-duras sobrepondo às tecnologias relacionais ou leves. A alta tecnologia, por vezes, impede um atendimento individualizado, o maior envolvimento da equipe e a humanização do cuidado⁽²⁰⁾.

No cenário deste estudo, as participantes encontravam-se frágeis, solitárias e sensíveis, passando a compartilhar esse momento com outras mães e tendo a necessidade de maior atenção da equipe. Para que se sintam institucionalmente acolhidas, atitudes de carinho, respeito, compreensão, atenção e resgatar o espaço de acolhimento, da escuta atenta e interessada focada nas necessidades e expectativas dessas mães pode fazer a diferença. Essa mudança de comportamento pode ser um estímulo à transformação das práticas em saúde, onde o saber clínico está associado às necessidades dos usuários^(21,22).

Fortalecer o uso de tecnologias leves e uma escuta atenta são desafios no cotidiano da enfermagem neonatal. Entretanto, necessários para garantir a autonomia do usuário e respeitar sua condição de coparticipante do processo terapêutico. No contexto da assistência neonatal, a mãe (ou responsável) é a figura que negocia com as equipes de saúde aquilo que acredita ser melhor para o bebê, neste caso, seu filho. Portanto, dar-lhes voz torna-se uma ferramenta essencial na garantia de maior segurança e adesão à proposta terapêutica.

Reconhecer as necessidades não só do RN em fototerapia, mas também dúvidas e anseios maternos, pode ser uma ferramenta potencializadora da força que ela busca para enfrentar um momento de fragilidade devido à saúde do seu filho.

CONCLUSÃO

A pesquisa evidenciou alguns desafios enfrentados pelas mães durante o tratamento fototerápico de seus filhos. Propiciou uma melhor compreensão sobre os sentimentos vivenciados diariamente por elas. Medo, dúvidas, tristeza, inquietações e falta de conhecimento sobre a patologia e tratamento estiveram presentes nas falas.

A comunicação efetiva foi apontada como um elemento a ser lembrado pelos profissionais de saúde durante o processo terapêutico. Trata-se de ferramenta essencial para um cuidado individualizado e fortalece a rede de apoio neste momento complexo na vida dessas famílias.

Tomou-se como limitação do estudo o fato de ter sido realizado em um único centro, merecendo novas investigações, a fim de tornar dados mais generalizáveis.

Por fim, o tratamento fototerápico apresentou-se como uma vivência complexa na vida destas mães, devendo ser mais bem explorado por meio de outras pesquisas que possam nortear melhorias nas ações da enfermagem neonatal.

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Todos os autores participaram das fases dessa publicação em uma ou mais etapas a seguir, de acordo com as recomendações do International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participação substancial na concepção ou confecção do manuscrito ou da coleta, análise ou interpretação dos dados; (b) elaboração do trabalho ou realização de revisão crítica do conteúdo intelectual; (c) aprovação da versão submetida. Todos os autores declaram para os devidos fins que são de suas responsabilidades o conteúdo relacionado a todos os aspectos do manuscrito submetido ao OBJN. Garantem que as questões relacionadas com a exatidão ou integridade de qualquer parte do artigo foram devidamente investigadas e resolvidas. Eximindo, portanto o OBJN de qualquer participação solidária em eventuais imbróglios sobre a materia em apreço. Todos os autores declaram que não possuem conflito de interesses, seja de ordem financeira ou de relacionamento, que influencie a redação e/ou interpretação dos achados. Essa declaração foi assinada digitalmente por todos os autores conforme recomendação do ICMJE, cujo modelo está disponível em http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

Recebido: 14/09/2015
Revisado: 27/04/2016
Aprovado: 05/05/2016