ARTIGOS ORIGINAIS
Percepção de pessoas estomizadas acerca do serviço de estomaterapia: um estudo descritivo
Marina Soares Mota1, Telma Rosely Von Schustuschitz dos Reis2, Giovana Calcagno Gomes3, Edaiane Joana Lima Barros4, Pâmela Kath de Oliveira Nörnberg3, Maria Cristina da Silveira Chagas4
1Secretaria de Saúde, Prefeitura de Pelotas
2Hospital Santa Casa do Rio Grande
3Universidade Federal do Rio Grande
4Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Junior
RESUMO
Objetivo: Conhecer a importância do serviço de estomaterapia na percepção de pessoas com estomia.
Método: Estudo descritivo e exploratório de cunho qualitativo, realizado em 2011 no serviço de estomaterapia de um hospital do sul do Brasil. Participaram 12 pessoas no setor com estomias . Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica da Análise Temática.
Resultados: O serviço é percebido como um local para aprender a conviver com a estomia e autocuidar-se, atualizar-se, ter contato com outras pessoas com estomias e estabelecer relações de apoio mútuo e troca de experiências.
Discussão: As pessoas adquirem no serviço conhecimentos acerca da doença que resultou a estomia, dos cuidados necessários e de como obter melhor qualidade de vida por meio do autocuidado.
Conclusão: O serviço de estomaterapia é compreendido como um local de promoção da saúde, sendo parte da rede de apoio social de pessoas com estomias.
Descritores: Estomia; Educação em Enfermagem; Autocuidado; Enfermagem.
INTRODUÇÃO
A estomia é a abertura artificial de qualquer víscera oca no corpo, criada por meio cirúrgico(1). Realiza-se uma cirurgia de estomização quando é constatada alteração de ordem oncológica, trauma em região de víscera, síndromes entre outros, com o intuito de desviar o percurso natural de efluentes como fezes e urina(2,3). Após a cirurgia essa eliminação não será controlada voluntariamente, e a pessoa com estoma precisará utilizar bolsas coletoras especiais, adaptadas no abdômen.
Diante do rompimento de seu padrão habitual de eliminação, a pessoa com estomia geralmente enfrenta dificuldades psicológicas associadas ao medo, vergonha, insegurança; chegando, muitas vezes, a experimentar um sentimento repugnante em relação a si mesma(4,5).
A dependência da bolsa coletora, o receio de cheirar mal, a modificação de alguns hábitos de vida, a mudança da imagem corporal e a baixa autoestima resultam em preocupação e podem transformar a existência da pessoa num processo doloroso(6). A partir da cirurgia, a pessoa com estomia pode vivenciar uma série de dificuldades, seja de ordem fisiológica, psíquica ou social(7,8).
Os desafios de conviver com uma estomia surgem desde a descoberta do diagnóstico até a adaptação à nova condição de vida após a desospitalização e o processo de reabilitação pode ser difícil (9). Dessa forma, pessoas com estomias precisam receber apoio, aconselhamento e uma assistência especializada que visualize as especificidades de possuir uma estomia para que, assim, retomem suas vidas(10).
No Brasil, no ano de 2009, foi aprovada a Portaria Nº 400, de 16 de novembro(1), que considera a importância e a necessidade de atenção integral à saúde da pessoa com estomia a partir de intervenções especializadas de natureza interdisciplinar com estrutura e área física adequadas, recursos materiais essenciais e profissionais preparados para o desenvolvimento da assistência. Por meio do Programa de Assistência à Pessoa Estomizada, o serviço de estomaterapia (SE) oferece atendimento especializado com informações, cuidados específicos e atenção integral voltada às necessidades desses indivíduos. Nesse contexto, a portaria define, ainda, o quadro profissional mínimo que deve abranger o atendimento nos SE: médico clínico, um enfermeiro e um assistente social.
Junto à equipe multidisciplinar, no SE, o enfermeiro auxilia as pessoas com estomia em sua reintegração na sociedade, desenvolvendo estratégias facilitadoras à adaptação para que não se sintam excluídas e aceitem sua nova condição de vida. A base do trabalho no SE está no diálogo, na troca de experiências e informações que possibilitem a compreensão da situação vivenciada. Entende-se, assim, o SE como uma das principais fontes de apoio social das pessoas com estomia e de seus familiares cuidadores.
No papel de educadores em saúde, os profissionais de saúde necessitam incorporar a família no plano terapêutico, instruindo-a para a prestação dos cuidados à pessoa com estomia que se encontra dependente. Isso estimula o paciente a realizar seu autocuidado, readquirindo a autonomia(11). É fundamental para o sucesso das intervenções no SE a construção de uma base de confiança entre enfermeiros e clientes. A efetividade dessas ações depende de uma abordagem contínua e reflexiva em constante transformação a partir das necessidades expressas pelas pessoas com estomias.
Nesse contexto, a questão que norteou este estudo foi: qual a importância do SE para a pessoa com estomia? O objetivo foi conhecer a importância do serviço na visão de pessoas com estomias. O conhecimento gerado nesta pesquisa possibilitará aos profissionais atuantes em SE, em especial os enfermeiros, o repensar de suas práticas junto às pessoas com estomias, na qualificação do cuidado prestado no setor.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória com abordagem qualitativa, realizada no segundo semestre de 2011. A pesquisa é descritiva e exploratória porque possibilita a descrição do fenômeno investigado e o conhecimento dos problemas vivenciados; e qualitativa porque responde a questões particulares, ocupando-se nas ciências sociais de um nível de realidade que não pode ou não deveria ser quantificado, abrangendo o universo dos significados, dos motivos, das aspirações, das crenças, dos valores e das atitudes das pessoas(12).
O estudo foi desenvolvido em um SE de um hospital universitário (HU) do sul do Brasil. O HU possui 185 leitos destinados ao Sistema Único de Saúde. O SE do HU tem 21 anos deatuação junto a aproximadamente 100 pessoas com estomias e seus familiares. Nele são desenvolvidas atividades de ensino, pesquisa e extensão.
Participaram do estudo 12 pessoas com estomia atendidas no SE. Após receberem orientações acerca dos objetivos e metodologia do estudo, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Como criterios de inclusão foram considerados tempo de estomização maior ou igual a um ano e participar tanto das consultas de enfermagem individuais como das atividades em grupo no SE. Considerou-se que, após esse tempo, teriam vivências suficientes no SE para expressar a importância que atribuem ao serviço(13). Excluíram-se pessoas cadastrados no SE que não compareciam há mais de duas consultas mensais ou que estivessem em mal estado de saúde.
Respeitou-se a resolução 466/12 no que tange aos aspectos éticos para pesquisa com seres humanos(14). Garantiu-se o anonimato dos participantes identificando as falas pela letra P seguida do número sequencial da entrevista. O projeto obteve parecer favorável pelo Comitê de Ética em Pesquisa Área da Saúde (CEPAS) da Universidade de Rio Grande (FURG).
De posse do parecer número 39/2011, iniciou-se a coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada. A entrevista é um método que possibilita uma aproximação da realidade e uma combinação particular entre teoria e prática(12). Abordaram-se questões relacionadas a seu encaminhamento ao SE, atividades realizadas e como percebe o atendimento dado pelos profissionais no serviço. As entrevistas ocorreram após a consulta de enfermagem, em dias e horários previamente agendados com cada participante. Foram realizadas individualmente e gravadas. Duraram cerca de 30 minutos.
Os dados foram analisados pela técnica de Análise Temática (12). Nela, o foco é a fala dos indivíduos, uma vez que se considera a existência de uma correspondência entre o tipo de discurso e as características do meio ou realidade onde este indivíduo se insere. É realizada em três etapas:
1) Pré-análise: escolha dos documentos a serem analisados, retomada das hipóteses e objetivos, leitura flutuante, constituição do corpus e determinação da unidade de registro com compreensão da unidade e elaboração das categorias;
2) Exploração do material: o investigador busca encontrar categorias que são expressões ou palavras significativas em que o conteúdo de uma fala será organizado;
3) Tratamento dos resultados obtidos e interpretação: proposta de inferências e inter-relação com o quadro teórico em torno de novas dimensões interpretativas(12).
RESULTADOS
Observa-se que os profissionais envolvidos com a cirurgia de estomização (enfermeiros, assistente social e médico) encaminham a pessoa com estomia recente e seus familiares cuidadores para o SE esperando que o serviço absorva suas demandas de cuidado, mostrando a confiança depositada no setor.
Foi o médico que me operou. Encaminhou-me para o SE depois da cirurgia e disse que ali eu teria todo apoio para me cuidar bem. (P1)
Quando fui para a cirurgia colocar esta bolsa eu nem pensava, eu nem tinha ideia como era. Sabia que ia colocar uma bolsa, mas não sabia mais nada. Foi depois que o enfermeiro do hospital me encaminhou e aqui no SE que aprendi tudo. (P10)
O fornecimento gratuito pela Secretaria Estadual de Saúde dos materiais (que atualmente são de difícil acesso nas farmácias e casas especializadas em materiais hospitalares) apresenta-se como ponto importante na decisão de buscar o SE, visto o alto custo no mercado, o que inviabiliza sua aquisição pela maioria das pessoas com estomia.
] Venho no SE também para conseguir as bolsinhas e os produtos para proteger a pele, pois não conseguimos o mesmo na farmácia. É o governo quem fornece e é tudo de graça! (P12)
A certeza da obtenção do conhecimento sobre os materiais, do procedimento de troca da bolsa coletora e de outros insumos que subsidiem o autocuidado mostra-se um importante motivo para integrar o SE admitindo a melhora em sua vida.
Olha, fazem quatro anos e pouco que eu estou com a bolsa. Hoje eu não tenho dificuldade nenhuma e vivo muito bem. No início foi difícil. A enfermeira me mostrava, trocava e pedia para eu ajudar, mas eu chegava em casa e não conseguia fazer igual. Foi aos poucos, bem aos poucos, mas consegui e hoje vivo melhor. (P2)
Ah! A enfermeira me explicou, explicou como faz. Tudo! Como eu tenho que usar pras pessoas não notarem que eu estou usando a bolsinha. Quando eu vou em algum lugar eu uso uma faixinha, uma cinta de lycra pra dar uma seguradinha. (P8)
A constante atualização sobre formas e tecnologias de cuidado ofertada pelo SE é citada como motivação para a busca do serviço. Este passa a representar um espaço referência de cuidado e de promoção da saúde à pessoa com estomia e sua família.
Embora hoje eu já saiba quase tudo, sempre vou aprendendo. Atualizo-me, me mantenho bem informada quanto às novidades em cuidado do estoma e da pele. (P3)
Tem ajudado. Eu combino novos conhecimentos com o que eu tenho. Assim, eu não tenho dificuldade nenhuma. Eu pego rápido! Fui aprendendo devagar. Primeiro a enfermeira trocou, depois eu troquei junto com ela e hoje eu troco rapidinho. (P9)
A convivência entre outras pessoas com estomia no SE possibilita o estabelecimento de relações de apoio mútuo e de troca de experiências por compartilharem a mesma condição de vida e dos mesmos problemas. Sentindo-se amparados, compreendidos e visualizando que não são os únicos nesta situação, percebem que é possível viver com qualidade.
É muito bom, além de conhecer muita gente, eu preciso do grupo. Quando eu venho na reunião do grupo eu me sinto muito bem. Há uma união entre a gente. Parece que quem está lá fora não entende o que nós passamos como nós. Um entende o outro, se preocupa com o outro e a gente tem vontade de vir, de estar aqui! O grupo sabe do que eu estou falando e passando, pois são iguais a mim. (P11)
No SE as pessoas com estomia sentem-se acolhidas pelos profissionais. Esse contato propicia a percepção de que não estão sós no enfrentamento de seus problemas e de que podem viver com qualidade. Assim, sentem-se mais determinados a se adaptar à nova situação de vida de forma menos traumática.
Preciso da enfermeira e de todos que trabalham aqui. Sinto-me acolhido, me sinto em casa, no meio dos meus. Não sei explicar! Preciso saber que eles estão aqui. Que se precisar venho aqui e sou entendido. Isso me fez querer melhorar e viver bem. (P7)
A união dos profissionais do setor, o grupo de pessoas com estomia e o apoio de familiares e amigos estimulam o paciente para o enfrentamento dos problemas cotidianos, chegando a referir que sem o ambiente do SE não teria visualizado a possibilidade de um viver com qualidade.
Com os profissionais, o grupo e a família, eu acho que a gente aprende a enfrentar isso ai. Enfrentar, acho que isso é muito importante né? Porque uns precisam de muito, mas outros têm mais coragem. A gente ali com outras pessoas vê que é possível viver bem. A gente adquire coragem e aprende a viver. (P4)
Aos poucos eu fui acostumando, até porque eu li muito sobre uma pessoa estomizada. É a mesma coisa que lidar como se fosse uma amputação [...] Então é difícil. Mas, no SE, a gente tem o apoio. A gente sabe que os profissionais estarão lá para nos auxiliar sempre. Dá-nos muita segurança e posso viver mais tranquilo! (P5)
Tenho muito apoio nos momentos de dificuldade aqui no SE, pois eu tinha muitos gases e a bolsa ficava estufada, acabava estourando e ficava um mau cheiro! Mas procurei a enfermeira e aprendi a usar o carvão ativado que tira os gases sem cheiro e ajuda a bolsa a durar mais. Hoje me sinto encorajado a sair e ter uma vida social de novo! (P6)
DISCUSSÃO
A construção de um estoma e o uso da bolsa coletora pode acarretar severas repercussões à imagem corporal e ao autoconceito, gerando sentimentos negativos quanto ao viver estomizado(15). As modificações que a pessoa com estomia enfrenta vão desde a mutilação de um órgão importante e consequente privação do controle dos esfíncteres à diminuição da autoestima e autoconceito, e a sentimentos como depressão, desgosto, ódio, repulsa de si mesmo e inaceitação(16).
Esse procedimento implica, ainda, na revisão de hábitos, valores e crenças; incorporação de conhecimentos profissionais; acesso aos serviços especializados de saúde; uso de dispositivos coletores; além de modificações no seu cotidiano de vida, família e trabalho(17). Essas transformações, por sua vez, condicionam a vida familiar, afetiva e social, bem como se refletem no ambiente em que o paciente cuidado ou se autocuida(18).
Antes das repercussões do estoma, o cuidado exige tanto conhecimento teórico especifico na assistência em estomaterapia, como habilidades práticas que permitam auxiliar esses pacientes e suas famílias(19). Nesse contexto, os SE surgem como espaço referência para aquisição de conhecimentos e materiais para o autocuidado, qualificando o seu viver.
O foco do SE está na assistência especializada que abranja a educação para o autocuidado, a avaliação das necessidades biopsicossociais gerais da pessoa e da família e as necessidades específicas relacionadas à estomia, compreendendo a prevenção e tratamento de complicações, recomendação, prescrição e fornecimento de equipamentos coletores e adjuvantes de proteção e segurança(1).
Traçando um paralelo com as demais políticas mundiais quanto ao acesso a materiais de cuidado com o estoma, países em desenvolvimento geralmente apresentam mais dificuldades quanto ao acesso aos equipamentos pelo elevado custo de mercado, sendo difícil sua aquisição sem o custeio público. Em contraponto, o acesso aos materiais ocorre, em parte ou totalmente, por meio de sistemas de saúde do Estado ou de seguros de saúde, tendo a pessoa com estomia a possibilidade de escolher o equipamento que se adapte melhor às suas necessidades(19). A crescente demanda por dispositivos coletores de países em desenvolvimento, como o Brasil, tem levado ao aumento da acessibilidade por meio de lojas especializadas com tipos e preços diversos. A dificuldade de acesso a esses materiais é reduzida por meio de leis que garantam o acesso à esses - como a Lei N12.738 de novembro de 2012(20), que obriga o fornecimento de dispositivos coletores pelos planos de saúde, mostrando uma alternativa aos clientes do sistema privado.
O atendimento da pessoa com estomia não se limita ao fornecimento dos equipamentos de cuidado, mas procura abranger a complexidade do ser humano. Dispõe, assim, de uma equipe interdisciplinar. Essa é determinante na reabilitação da pessoa com estomia, ao fornecer um suporte que engloba todas as suas reais necessidades(18). Com o auxílio destes, a pessoa atinge a autonomia e participa de oficinas educativas e grupos de apoio, essenciais para a reconstrução do autocuidado(5).
Dentro do contexto da aquisição do autocuidado, o enfermeiro emerge como agente transformador da saúde ao atuar como educador de pessoas com estomia e suas famílias. Ele pode utilizar tecnologias educativas que facilitam a apreensão do conhecimento, tornando o processo de aprendizagem mais simples e exequível(18).
Assim, os enfermeiros são elementos essenciais no processo de reabilitação das pessoas com estomias, pois estão presentes desde o diagnóstico, ao participar da decisão da realização da cirurgia de estomização ainda em ambiente ambulatorial ou hospitalar, no pré-operatório, na hospitalização, na alta e no pós-operatório tardio, seja nos SE, postos de saúde e equipes de saúde da família(22).
Constantemente surgem inovações tecnológicas quanto a materiais e formas de cuidado em estomaterapia, sendo necessária a constante atualização do conhecimento dos profissionais de saúde, para que possam prestar um cuidado qualificado e repassar formas mais seguras e eficientes para o autocuidado.
A família oferece o suporte que sustenta a fragilidade da pessoa com estomia e a auxilia a superar situações de crises, insegurança, revolta, angústias e medos. Para fornecer ajuda ao familiar com estomia, é comum a família deixar de lado todas as desavenças para tornar-se unida e solidária em busca da sua recuperação(17).
As dificuldades na manutenção da bolsa coletora, o constrangimento com o odor e os gases podem desmotivar a pessoa com estomia, levando-a ao isolamento e à dependência. No entanto, família e amigos auxiliam fornecendo carinho e atenção nesses momentos(23). O amor à pessoa com estomia é marcante, pois possibilita que esta se sinta parte importante do núcleo familiar.
Já os grupos de apoio propiciam de forma fácil a interação entre pessoas em diferentes fases de adaptação com a estomia, permitindo o compartilhamento de experiências e o fortalecimento para enfrentar dificuldades cotidianas, contribuindo para melhoraraceitação e qualidade de vida. Os grupos de apoio rompem os paradigmas sociais existentes, excitando a inclusão social e o desenvolvimento de inovações para o enfrentamento do processo saúde-doença, em um espaço de convívio periódico num ambiente educativo para desenvolver autonomia por meio de informações ligadas ao seu contexto de vida(18).
Os grupos de apoio buscam a reabilitação física e psicossocial por meio da criação de um espaço promotor de suporte social, ampliação de habilidades, educação, informação e discussão de questões existenciais. Os profissionais da saúde favorecem a independência da pessoa com estomia quando a empoderam e estimulam a adoção de novas atitudes.
CONCLUSÃO
Buscou-se conhecer a importância do SE para os portadores de estomias. Os dados do estudo apontam que a estomia imprime mudanças concretas na vida de seus portadores, fazendo com que necessitem do apoio dos profissionais da saúde/enfermagem atuantes no SE.
Em relação à relevância do SE à pessoa com estomia, os dados mostraram que os pacientes participam do serviço para cuidar de seu estoma, adquirir materiais e equipamentos, atualizar-se quanto às possibilidades para a melhora no cuidado, ter contato com outras pessoas em situação de vida semelhante, estabelecer relações de apoio mútuo e troca de experiências e aprender a conviver com a estomia. O SE representa um porto seguro, onde os profissionais da saúde estarão disponíveis para ajudá-los a vencer suas dificuldades.
Verificou-se que, no SE, pessoas com estomia adquirem conhecimentos acerca da doença que resultou a estomia, dos cuidados necessários com o estoma e de como obter melhor qualidade de vida por meio do autocuidado. Constroem habilidades para seu autocuidado gradualmente e desenvolvem estratégias específicas as suas necessidades.
O contato com pessoas que vivem situações semelhantes ajuda os indivíduos estomizados a perceberem que não são os únicos a viverem esta situação. No SE buscam incentivos, adquirem conhecimentos acerca do seu autocuidado, renovam sua esperança, encontram uma coesão grupal por meio do altruísmo e da universalidade e, aos poucos, se ressocializam.
Concluiu-se que as mudanças causadas no viver após a estomização requerem tempo para ser introjetadas. Assim, em busca de um espaço livre para manifestar seus medos, suas dúvidas, seus sentimentos reprimidos e receber o apoio de que necessitam para o enfrentamento da estomização e tudo que circunda essa nova condição, pessoas com estomia procuram o SE, pois sabem que encontrarão profissionais e o grupo de apoio que compreenderão suas dificuldades e anseios.
O conhecimento produzido neste estudo poderá subsidiar a construção de um cuidado mais efetivo ao estomizado, apresentando o SE como fonte essencial de apoio e aquisição de habilidades e competências de cuidado. As enfermeiras que atuam nesse tipo de serviço precisam estar aptas para auxiliar a pessoa e sua família no enfrentamento de seu processo de adoecimento e de recuperação após a cirurgia. É possível viver bem sendo uma pessoa com estomia. Ela precisa resignificar o seu viver, reconstruir sua autoimagem e readquirir a autoestima, construindo uma rede de apoio social capaz de lhe dar sustentação. O SE representa um espaço para a construção e manutenção deste vínculo.
O estudo apresenta como limitação ter sido realizado em uma única realidade de SE. Assim, novos estudos acerca de como os SE estão atuando e qualificando o viver dessas pessoas devem ser realizados.
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Todos os autores participaram das fases dessa publicação em uma ou mais etapas a seguir, de acordo com as recomendações do International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participação substancial na concepção ou confecção do manuscrito ou da coleta, análise ou interpretação dos dados; (b) elaboração do trabalho ou realização de revisão crítica do conteúdo intelectual; (c) aprovação da versão submetida. Todos os autores declaram para os devidos fins que são de suas responsabilidades o conteúdo relacionado a todos os aspectos do manuscrito submetido ao OBJN. Garantem que as questões relacionadas com a exatidão ou integridade de qualquer parte do artigo foram devidamente investigadas e resolvidas. Eximindo, portanto o OBJN de qualquer participação solidária em eventuais imbróglios sobre a materia em apreço. Todos os autores declaram que não possuem conflito de interesses, seja de ordem financeira ou de relacionamento, que influencie a redação e/ou interpretação dos achados. Essa declaração foi assinada digitalmente por todos os autores conforme recomendação do ICMJE, cujo modelo está disponível em http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf
Recebido: 15/10/2014
Revisado: 10/08/2015
Aprovado: 18/08/2015