ARTIGOS ORIGINAIS

Adaptação transcultural brasileira do “Family caregiver-specific quality of life scale”: estudo metodológico

Gláucia Cristina Andrade Vieira¹, Ana Carla Dantas Cavalcanti¹, Suzana Alves da Silva², Tereza Cristina Felippe Guimarães³, Maria Luiza Garcia Rosa¹, Vanessa Alves da Silva¹

¹Universidade Federal Fluminense
²Amil Assistência Médica Internacional
³Instituto Nacional de Cardiologia

RESUMO
Objetivo: Realizar adaptação transcultural do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale para uso no Brasil.
Método: O questionário é simples, de fácil aplicação, composto por 16 questões subdivididas nos domínios físico, psicológico, social e espiritual, tendo sido validado originalmente em uma população de cuidadores de pacientes com insuficiência cardíaca. Neste estudo metodológico, o processo de adaptação envolveu a tradução, síntese das traduções, retrotradução e comitê de juízes.
Resultados: Após as etapas de tradução, o comitê de juízes sugeriu modificações no questionário que foram autorizadas pela autora do questionário original
Discussão: O questionário foi considerado pertinente à cultura brasileira e seus itens adequados quanto à sua capacidade de representar à população-alvo, além de apresentar boa equivalência semântica entre a versão final em português e a original.
Conclusão: O instrumento mostrou-se adequado para ser utilizado na população e está sendo validado psicometricamente.
Descritores: Cuidadores; Qualidade de vida; Questionários; Tradução.

INTRODUÇÃO

A insuficiência cardíaca (IC) é a via final comum da maioria das doenças que acometem o coração, sendo um dos mais importantes desafios clínicos atuais na área da saúde. Trata-se de um problema epidêmico em progressão e é a causa mais frequente de internação por doença cardiovascular no Brasil⁽¹⁾.

Estima-se que em 2025 haverá cinco milhões de pessoas com IC no Brasil, o que representa um grande problema de saúde pública em todo mundo e este número se deve principalmente ao grande avanço tecnológico e terapêutico da saúde^(2,3).

Por se tratar de uma doença crônica e debilitante, a IC traz uma série de limitações decorrentes de seus sinais e sintomas. Por isso, frequentemente um cuidador torna-se necessário para auxiliar ou até mesmo realizar atividades de vida diária⁽⁴⁾.

O cuidador é a pessoa com a relação mais estreita, sem benefícios financeiros e que realiza os cuidados objetivando melhor resultado para o paciente, podendo somatizar o processo do cuidado tanto de forma positiva, quanto de forma negativa. A maior parte dos estudos realizados a respeito do processo de cuidado foca na sobrecarga do cuidador e nos prejuízos físicos, psicológicos e financeiros que sofrem^(5,6). No entanto, aspectos positivos também são citados por alguns cuidadores, tais como realização pessoal, orgulho pela capacidade de tomar decisões e melhora da autoestima⁽⁷⁾.

O cuidador tem papel fundamental no tratamento, participa ativamente nas decisões e tem forte influência na aderência, no entanto, sofre adaptações necessárias para lidar com as responsabilidades do cuidado fazendo com que ele não priorize suas próprias necessidades e influencie sua qualidade de vida^(4,8-10). Os cuidadores estão representados principalmente pelas mulheres, tanto esposas quanto filhas, que possuem uma média de idade de 49 anos e atuam nesta função há aproximadamente cinco anos^(5,9).

No Brasil, a carência de estudos voltados para o cuidador é evidente, principalmente no que se refere à avaliação de qualidade de vida de cuidadores de pacientes com IC. E, até momento, nenhum instrumento específico de avaliação da qualidade de vida neste grupo foi validado no Brasil.

A construção de novos instrumentos acarreta esforço e gastos consideráveis de recursos valiosos. Por sua vez, a adaptação de instrumentos existentes em outros idiomas, além de possuir grande relevância científica, também permite comparação dos dados entre amostras de estudos multicêntricos^(11,12).

Historicamente, a adaptação de instrumentos provenientes de outras culturas, se resumia apenas em uma tradução simples e literal das palavras, o que comprometia a qualidade das informações⁽¹³⁾.

Atualmente, estudiosos evidenciam que além da tradução literal da palavra, a adaptação transcultural deve enfatizar a equivalência semântica fazendo com que os conceitos expressos tenham sentido para a população alvo. Desta forma, uma sintonização com o contexto cultural da população alvo deve ser realizada, principalmente em um país heterogêneo como o Brasil, onde as diferenças de linguagem, crença e cultura são evidentes⁽¹³⁾.

No intuito de construir um instrumento válido, que identificasse a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com IC, foi realizado um estudo com o objetivo de determinar as propriedades psicométricas de um instrumento composto inicialmente por 46 itens que mensurava a percepção do bem estar dos familiares cuidadores diante de suas responsabilidades. Após a avaliação das propriedades psicométricas, da deleção de alguns itens e da inclusão de outros, criou-se um questionário específico para avaliação de qualidade de vida de cuidadores de pacientes com IC denominado Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale, que era previamente conhecido como 16-item Heart Failure Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Este questionário foi validado em 2007 nos Estados Unidos em uma população de cuidadores de pacientes com IC e até o momento não foi publicada nenhuma adaptação transcultural em outros países⁽¹⁴⁾.

O Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale é relativamente curto, de fácil aplicação e composto de 16 questões, subdivididas em quatro domínios: físico, psicológico, social e espiritual. Seu escore varia de 16 a 80 pontos, sendo que 80 representa uma melhor qualidade de vida⁽¹⁴⁾.

A partir destas considerações tem-se como objetivo deste estudo realizar a adaptação transcultural do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale para utilização no Brasil.

MÉTODO

Este estudo metodológico foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Federal Fluminense sob o número 11017412.9.0000.5243. O processo de adaptação transcultural seguiu o roteiro descrito na literatura⁽¹³⁾, que se baseia nos seguintes estágios: tradução inicial; síntese das traduções; retrotradução e comitê de juízes.

Todas as modificações realizadas durante o processo de adaptação transcultural do instrumentopara a língua portuguesa foram realizadas mediante autorização da autora do instrumento original. As etapas estão expostas a seguir (Figura1):

Figura 1- Fluxograma das etapas realizadas para adaptação transcultural do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Niterói, 2013

Fonte: Elaboração das autoras, 2013

Tradução
Nesta primeira etapa, duas traduções do instrumento original em inglês foram realizadas para o português por dois tradutores brasileiros juramentados, fluentes na língua inglesa. Estes trabalharam de forma independente e não estavam familiarizados com a versão original do questionário, tendo sido informados apenas dos objetivos da pesquisa e solicitados que não traduzissem literalmente as palavras, mas que se atentassem também à equivalência semântica. Deste processo surgiram duas versões: V1 e V2, que foram estudadas e analisadas por duas pesquisadoras, sendo uma doutora e outra mestranda, ambas enfermeiras com experiência em clínica de IC há mais de cinco anos, as quais realizaram a síntese das traduções, originando a versão V12.

Retrotradução
Esta etapa foi realizada por dois tradutores americanos com fluência no português que se basearam na síntese das traduções (V12). Ambos realizaram o trabalho de forma independente e cegada quanto à versão original, dando origem a duas retrotraducões (R1 e R2).

Comitê de juízes
O comitê contou com uma equipe multidisciplinar, composta por uma enfermeira doutora, uma enfermeira que atua em uma clínica de IC, duas médicas, uma epidemiologista, uma professora de inglês e a pesquisadora. Foi agendada uma reunião no dia 21 de fevereiro de 2013, quando os membros estiveram presentes no dia e tiveram acesso a todas as versões trabalhadas anteriormente (V1, V2, V12, R1, R2), além da original.

Foi realizada uma apresentação pela pesquisadora, sendo esclarecido o objetivo da pesquisa, o perfil da população alvo, a metodologia e quais pontos deveriam ser abordados para que pudesse ser gerado um questionário de fácil entendimento, compreensão e semanticamente equivalente ao original.

O comitê trabalhou direcionado para o questionário de uma forma geral, para cada questão, para os escores, para cada um dos quatro domínios e para as questões que os compõem.

Ao final, foi obtido um consenso que gerou a versão adaptada (V3), sendo que foi feita uma solicitação por unanimidade de que esta versão deveria passar por uma nova retrotradução, com o objetivo de verificar se as questões que estavam sendo propostas possuíam o mesmo significado na língua original. Sendo assim, a versão adaptada (V3) passou por outra retrotradução, por dois tradutores americanos independentes com fluência no português, originando as versões V4 e V5.

Ao analisarem as novas versões retrotraduzidas, os componentes do comitê concluíram que a versão adaptada proposta (V3) estava coerente quanto ao idioma original e deram o aval para a finalização desta etapa do processo.

A versão aprovada pelo comitê de juízes foi encaminhada para a autora do trabalho, que respondeu com duas considerações: (i) em relação à questão número cinco (Devido às atividades de cuidador (a) minha saúde está abalada), ela ponderou se ela estaria direcionada para o domínio físico, visto que é o domínio a qual pertence; (ii) discorreu acerca da clareza das diferenças entre a questão número 2 e a número 6, que correspondem respectivamente as seguintes sentenças: Como cuidador (a) me sinto sobrecarregado (a) e; Devido às atividades de cuidador (a) estou emocionalmente esgotado (a). Prontamente suas dúvidas foram solucionadas e em seguida obteve-se aprovação para a versão brasileira.

RESULTADOS

A etapa da tradução e retrotradução pode ser observada no Quadro 1. Após a análise das versões original, traduzida e retrotraduzida pelo comitê de juízes, não existiram modificações quanto à estrutura ou ao score do instrumento. As alterações solicitadas visaram uma maior compreensão do instrumento e foram totalmente incorporadas por atingirem 100% de concordância entre os juízes.

Quadro 1 - Etapas de tradução e retrotradução do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Tradução realizada em: dez/12; Retrotradução realizada em jan/13. Niterói 2013.

Fonte: Nauser 2011(14)

Após a etapa do comitê de juízes foram realizadas as modificações solicitadas pelo mesmo a seguir:
Cada questão virá precedida do seu título correspondente, ou seja, as questões 1, 2 e 3 virão acompanhadas da palavra “Como cuidador”, diferentemente da versão original, onde o título era exposto primeiro e as perguntas em seguida.

• Questão 1 – a frase “parece que fico doente com mais frequência” foi substituída por “Como cuidador (a) eu acho que fico doente com mais frequência”. A palavra “acho” foi tida como mais adequada para o nossa cultura e para os cuidadores.
• Questão 2 - “Fico sobrecarregado” foi substituído por “Como cuidador (a) me sinto sobrecarregado (a)”, visto que o título acompanhará as questões e que a palavra “me sinto” traz uma ideia de situação constante e não momentânea, como a palavra “fico” .
• Questão 3 - A expressão “levar em conta” substituiu a palavra considerar, por ter o comitê concluído que é de mais fácil entendimento.
• Questões 4, 14, 15 e 16 - se acrescentaram as perguntas os títulos correspondentes, sem nenhuma outra alteração.
• Questão 5 - “Minha condição física sofre” foi substituída por “Devido às atividades de cuidador (a) me sinto cansada”, pois da primeira forma poderia gerar algum tipo de dificuldade no entendimento por não ser um termo muito utilizado no Brasil.
• Questões 6 e 7 - Os juízes optaram por utilizar a palavra “estou” no lugar de fico, para dar ideia de uma situação que vem ocorrendo e que não é momentânea.
• Questão 8 - A frase “do jeito que eu quero” foi acrescida ao final da frase para ficar claro que se refere a qualquer exercício de gosto do sujeito.
• Questão 9 - O trecho “minhas próprias consultas” foi inserido para dar ênfase que neste momento estamos tratando da saúde do próprio cuidador, evitando assim qualquer tipo de desentendimento.
• Questão 10 - “Como eu gosto” foi inserido no lugar de “agradáveis” para ficar bem claro para o cuidador que se refere às atividades que ele gosta e não às atividades que agradam a todos.
• Questão 11 - O comitê achou relevante deixar mais claro que tipo de relações se tratava a questão, desta forma esta foi modificada para “Embora eu seja cuidador (a) consigo manter minhas relações de amizade”.
• Questão 12 - O tempo verbal foi alterado para se adequar a realidade.
• Questão 13 - o trecho “Cuidar contribui para o meu objetivo, ou missão de vida”, foi inserido, pois as palavras “propósito” e “acrescenta” poderiam gerar dúvidas.

A versão síntese e versão final, após o julgamento dos juízes estão apresentadas no Quadro 2, a seguir.

QUADRO 2 - Síntese das traduções e versão final do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale após comitê de juízes. Niterói, 2013

Fonte: Elaborado pelos autores, 2013

Após as modificações supracitadas, o produto final foi encaminhado à autora da escala original, que deu seu aval para as modificações realizadas.

DISCUSSÃO

Este estudo foi o primeiro no Brasil a apresentar a adaptação transcultural do Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale, um instrumento que avalia a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com IC. Segundo informações da autora do questionário original, existem estudos em andamento de validação deste instrumento no Reino Unido, Itália, Dinamarca e China, mas até o momento nenhuma publicação foi disponibilizada.

Por meio da adaptação transcultural do instrumento para sua aplicação na população brasileira, foi realizado o processo de tradução de forma cuidadosa e criteriosa para possibilitar futuros estudos com o mesmo rigor de quando se cria um novo instrumento^(11,15).

Como consenso do comitê de juízes, foram inseridos termos simples, claros e de fácil entendimento de cuidadores de pacientes com IC, pois estudos comprovam que, no Brasil, estes apresentam, em média, de 5 a 6 anos de estudo^(16,17). Foram evitadas gírias utilizadas regionalmente, pois o Brasil é um país com diferentes culturas, tendo sido priorizada as de abrangência nacional⁽¹⁸⁾.

A nova retrotradução solicitada pelo comitê de juízes e a troca de informações com a autora do instrumento original, garantiu a equivalência semântica entre o instrumento original em inglês e o instrumento gerado em português.

Estudos têm sido desenvolvidos com diversas metodologias no intuito de realizar adaptação transcultural de instrumentos de avaliação, evidenciando-se que diferenças nos hábitos de vida nas diferentes culturas podem levar um item do questionário a ser mais ou menos difícil de ser compreendido, sendo necessário um estudo posterior de equivalência de mensuração^(12,19,20). Assim, o instrumento adaptado medirá igualmente o conceito nas diferentes culturas e os resultados encontrados serão comparáveis.

Este estudo consistiu em uma etapa inicialimportante para posterior aplicação e avaliação do instrumento de qualidade de vida de cuidadores de pacientes com IC em amostras epidemiológicas brasileiras e possíveis comparações com outras amostras.

Uma limitação para o presente estudo foi a ausência de referências sobre qualidade de vida de cuidadores de pacientes com IC que utilizaram este instrumento, visto que, o mesmo ainda não foi adaptado e traduzido para outros idiomas.

CONCLUSÃO

O instrumento mostrou-se adequado para medir a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com IC. No entanto, deve-se ressaltar que a adaptação transcultural é o primeiro passo de todo o processo de validação que já foi iniciada pelas autoras, sendo importante que os leitores sejam cautelosos antes da publicação destes resultados.

REFERÊNCIAS

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Recebido: 04/10/2013
Revisado: 10/01/2014
Aprovado: 12/01/2014