ARTICULOS ORIGINALES

 

Adaptación transcultural brasileña del “Family caregiver-specific quality of life scale”: estudio metodológico

 

Gláucia Cristina Andrade Vieira1, Ana Carla Dantas Cavalcanti1, Suzana Alves da Silva2, Tereza Cristina Felippe Guimarães3, Maria Luiza Garcia Rosa1, Vanessa Alves da Silva1

1Universidad Federal Fluminense
2Amil Asistencia Médica Internacional
3Instituto Nacional de Cardiología

 

RESUMEN
Objetivo: Realizar la adaptación transcultural del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale para usarlo en Brasil.
Método: El cuestionario es simple, de fácil aplicación, compuesto por 16 cuestiones subdivididas en los temas físicos, psicológicos, social y espiritual habiendo sido validado originalmente en una población de cuidadores de pacientes con insuficiencia cardíaca. En este estudio metodológico, el proceso de adaptación involucró la traducción, síntesis de traducciones, retro traducción y un comité de jueces.
Resultados: Después de las etapas de traducción, el comité de jueces sugirió modificaciones en el cuestionario que fueron autorizadas por la autora del cuestionario original.
Discusión: El cuestionario se consideró pertinente a la cultura brasileña y sus elementos adecuados en relación a su capacidad de representar la población a la cual está destinado, además de presentar  buena equivalencia semántica entre la versión final en portugués y la original.
Conclusión: El instrumento resultó adecuado para ser utilizado en la población y se está validando psicométricamente.
Descriptores: Cuidadores; Calidad de vida; Cuestionarios; Traducción.

 

INTRODUCCIÓN

La insuficiencia cardíaca (IC) es la vía final común de la mayoría de las enfermedades que afectan al corazón, siendo uno de los más importantes desafíos clínicos actuales en el área de salud. Se trata de una problema epidémico en progresión y es una de las causas más frecuentes de ingreso por enfermedad cardiovascular en Brasil(1).

Se estima que en 2005 existirán cinco millones de personas con IC en Brasil, lo que representa un gran problema de salud pública en todo el mundo y esta cifra se debe principalmente al gran avance tecnológico y terapéutico de la salud(2,3).

Por tratarse de una enfermedad crónica, la IC trae como consecuencia una serie de limitaciones que se desprenden de sus signos y síntomas. Por eso, frecuentemente un cuidador se hace indispensable para auxiliar o incluso realizar las actividades de la vida diaria(4).   

El cuidador es la persona con relación más estrecha, sin beneficios financieros y que realiza los cuidados concentrándose en el mejor resultado para el paciente, logrando concientizar el proceso de cuidado de forma positiva así como negativa. La mayor parte de los estudios realizados en relación al proceso de cuidado recae en la sobrecarga del cuidador y en los prejuicios físicos, psicológicos y financieros que sufre(5,6). Mientras los aspectos positivos también se citan por parte de algunos cuidadores, tales como la realización personal, orgullo por la capacidad de tomar decisiones y mejoría de la autoestima(7).

El cuidador tiene un papel fundamental en el tratamiento, participa activamente en las decisiones, aunque sufre adaptaciones necesarias para lidiar con las responsabilidades del cuidado intentando que él no priorice sus propias necesidades e influencie su calidad de vida(4,8-10). Los cuidadores están representados principalmente por las mujeres, tanto esposas como hijas, que poseen una media de edad de 49 años y se desempeñan en esta función hace aproximadamente cinco años(5,9).

En Brasil, la carencia de estudios en relación al cuidador es evidente, principalmente en lo que respecta a la evaluación de la calidad de vida de cuidadores de pacientes con IC. Y hasta el momento, ningún instrumento específico de evaluación de la calidad de vida en este grupo ha sido validado en Brasil.

La construcción de nuevos instrumentos acarrea esfuerzos y gastos considerables de recursos valiosos. Por su parte, la adaptación de instrumentos existentes en otros idiomas, además de revestir gran relevancia científica, también permite la comparación de datos entre las muestras de estudios multicéntricos(11,12).

Históricamente, la adaptación de instrumentos provenientes de otras culturas se resumía apenas a una traducción simple y literal de las palabras, lo que comprometía la calidad de las informaciones(13).

En el esfuerzo de construir un instrumento válido, que identifique la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con IC, se realizó un estudio con el objetivo de determinar las propiedades psicométricas de un instrumento compuesto inicialmente por 46 incisos que medía la percepción del bienestar de los familiares cuidadores ante sus responsabilidades. Posterior a la evaluación de las propiedades psicométricas, de la exclusión de algunos incisos y la inclusión de otros, se creó un cuestionario específico para la evaluación de la calidad de vida de cuidadores de pacientes con IC denominado Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale, que era previamente conocido como 16-inciso Heart Failure Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Este cuestionario se validó en 2007 en los Estados Unidos en una población de cuidadores de pacientes con IC y hasta el momento no se ha publicado ninguna adaptación transcultural en otros países(14).

El Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale es relativamente corto, de fácil aplicación y compuesto por 16 temas, subdivididos en cuatro dominios: físico, psicológico, social y espiritual. Su puntuación varía de 16 a 80 puntos, siendo 80 el puntaje que representa una mejor calidad de vida(14).

A partir de estas consideraciones, el objetivo de este estudio es realizar la adaptación cultural del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale para su empleo en Brasil.

 

MÉTODO

Este estudio metodológico se aprobó por el Comité de Ética en Investigación en Seres Humanos de la Universidad Federal Fluminense bajo el número 11017412.9.0000.5243. El proceso de adaptación cultural siguió la vía de investigación descrita en la literatura(13), que se basa en las siguientes etapas: traducción inicial, síntesis de las traducciones, retro traducción y comité de jueces.
Todas las modificaciones realizadas durante el proceso de adaptación transcultural del instrumento para el idioma portugués se realizaron mediante autorización de la autora del instrumento original. Las etapas se muestran a continuación (Figura1):

FIGURA 1 - Diagrama de Flujo de las etapas realizadas para adaptación transcultural del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Niterói, 2013

Fuente: Elaboración de las autoras, 2013

 

Traducción
En esta primera etapa, se llevaron a cabo dos traducciones del instrumento original en inglés por dos traductores brasileños juramentados, fluidos en el idioma inglés.
Ellos trabajaron de forma independiente y no estaban familiarizados con la versión original del cuestionario, habiendo sido informados apenas de los objetivos de la investigación y pidiéndoseles que no tradujeran las palabras literalmente, sino que más bien tratasen de buscar la equivalencia semántica. De este proceso surgieron dos versiones: V1 y V2, que se estudiaron y analizaron por dos investigadoras, una doctora y otra maestrante, ambas enfermeras con experiencia en clínica de IC hace más de cinco años, las cuales realizaron las síntesis de las traducciones, dando origen a ala V12.

 

Retro traducción
Esta etapa se realizó por dos traductores norteamericanos con fluidez en el portugués que se basaron en la síntesis de traducciones (V12). Ambos realizaron el trabajo de forma independiente y privados de la versión original, dando origen a dos retro traducciones(R1 e R2).

 

Comité de jueces
El comité contó con un equipo multidisciplinario, compuesto por una enfermera doctora, una enfermera que se desempeña en la clínica de IC, dos doctoras, una epidemióloga, una profesora de inglés y una investigadora. Se planificó una reunión el día 21 de febrero de 2013, cuando los miembros estuvieran presentes en el día y tuvieran acceso a todas las versiones trabajadas anteriormente (V1, V2, V12, R1, R2), además del original.

Se realizó la presentación por parte de la investigadora, esclareciéndose el objetivo de la investigación, el perfil de la población a la cual está dirigido, la metodología y cuáles puntos deberían abordarse para que pudiese generarse un cuestionario de fácil comprensión, entendimiento y semánticamente equivalente al original.

El comité trabajó orientado hacia el cuestionario de manera general, para cada pregunta, para las puntuaciones, para cada uno de los cuatro temas y para las preguntas que los componen.

Al final, se obtuvo un consenso que generó la versión adaptada (V3), y se realizó una solicitud por unanimidad para que la versión pasara por una nueva retro traducción, con el objetivo de verificar si las preguntas propuestas poseían el mismo significado en al idioma original. Por lo que la versión adaptada pasó por otra retro traducción, por parte de dos traductores norteamericanos independientes con fluidez en el idioma portugués, originando las versiones V4 y V5. 

Al analizar las nuevas versiones retro traducidas, los miembros del comité concluyeron que la versión adaptada propuesta (V3) mostraba coherencia en relación al idioma original y dieron el consentimiento para finalizar esta etapa del proceso.

La versión aprobada por el comité de jueces se le ofreció a la autora del trabajo, que respondió con dos consideraciones: (i) en relación a la pregunta número cinco (Debido a las actividades del cuidador (a) mi salud está debilitada), ella observó que si la misma estaría orientada hacia el tema físico, teniendo en cuenta que es el dominio al cual pertenece; (ii) opinó acerca de la claridad en las diferencias entre la pregunta número 2 y la número 6, que corresponden respectivamente a las siguientes observaciones: Como cuidador (a) me siento abrumado (a) y; Debido a las actividades de cuidador (a) estoy emocionalmente agotado (a). Sus dudas se evacuaron de inmediato y seguidamente se obtuvo la aprobación para realizar la versión brasileña.

RESULTADOS

La etapa de traducción y retro traducción se puede observar en el Cuadro 1. Luego del análisis de las versiones originales, traducida y retro traducida por el comité de jueces, no existieron modificaciones en cuanto a la estructura o a la puntuación del instrumento. Las alteraciones solicitadas propiciaron una mayor comprensión del instrumento y se incorporaron totalmente por alcanzar el 100% de concordancia entre los jueces.

Cuadro 1 - Etapas de traducción y retro traducción del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale. Traducción realizada en: Dic/12; Retro traducción realizada en: En/13. Niterói 2013.

Fuente: Nauser 2011(14)

 

Posterior a la etapa del comité de jueces se realizaron las modificaciones solicitadas por el mismo como se muestra a continuación:
Cada pregunta deberá estar precedida de su título correspondiente, o sea, las preguntas 1, 2 y 3 irán acompañadas de las palabras “Como cuidador”, a diferencia de la versión original, donde el título se exponía primero y las preguntas seguidamente.

  1. Pregunta 1 – la frase “parece que me enfermo con más frecuencia” se substituyó por “Como cuidador (a) yo creo que me enfermo con más frecuencia”. La palabra “creo” se encontró más adecuada a nuestra cultura y para los cuidadores.
  2. Pregunta 2 – “Estoy sobrecargado” se substituyó por “Como cuidador (a) me siento abrumado (a)”, teniendo en cuanta que el título acompaña a las preguntas y que la palabra “me siento” transmite una idea de situación constante y no momentánea, como la palabra “estoy”.
  3. Pregunta 3 – La expresión “tomar en cuenta” se substituyó por la palabra considerar, pues el comité la consideró de más fácil comprensión.
  4. Preguntas 4, 14, 15 y 16 – se sumaron a las preguntas los títulos correspondientes, sin ninguna otra alteración.
  5. Pregunta 5 – “Mi condición física sufre” se substituyó por “Debido a las actividades de cuidador (a) me siento cansada”, pues del primer modo podría generar algún tipo de dificultad en la comprensión por no ser un término empleado en Brasil.
  6. Preguntas 6 y 7 – Los jueces optaron por utilizar la palabra “me siento” en lugar de “estoy” para dar idea de una situación que viene ocurriendo y que no es momentánea.
  7. Pregunta 8 – La frase “de la manera que quiero” se agregó al final de la frase para dejar claro que se refiere a cualquier ejercicio que a la persona le gusta.
  8. Pregunta 9 – El fragmento “mis propias consultas” se insertó para enfatizar que en este momento estamos abordando la salud del propio cuidador, evitando así cualquier tipo de malentendido.
  9. Pregunta 10 – “Como me gusta” se insertó en el lugar de “agradables” para aclarar que se refiere a las actividades que le gustan al cuidador y no las actividades que les gustan a todos.
  10. Pregunta 11 – El comité consideró relevante aclarar a qué tipo de relaciones se refería pregunta, de esta forma se modificó para “Aunque sea cuidador (a) logro mantener mis relaciones de amistad”.
  11. Pregunta 12 – El tiempo verbal se alteró para adecuarse a la realidad.
  12. Pregunta 13 – El fragmento “Cuidar contribuyó con mi objetivo, o mi misión de vida”, se insertó, pues las palabras “propósito” y “aumenta” podían generar dudad.

 

La versión síntesis y versión final, luego de la opinión de los jueces están presentes en le Cuadro 2, a continuación.

CUADRO 2 - Síntesis de las traducciones y versión final del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale posterior al comité de jueces. Niterói, 2013

Fuente: Elaborado por los autores, 2013

Luego de las modificaciones citadas, el producto final se puso a consideración de la autora a escala original, que dio se consentimiento para las modificaciones realizadas.

 

DISCUSIÓN

Esta investigación fue la primera en Brasil en presentar la adaptación transcultural del Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale, un instrumento que valida la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con IC. Según informaciones de la autora del cuestionario original, existen estudios en proceso de evaluación de este instrumento en el Reino Unido, Italia, Dinamarca y China, pero hasta el momento no se hay disponible ninguna publicación.

Por medio de la adaptación transcultural del instrumento para su aplicación en la población brasileña, se realizó el proceso de traducción de forma cuidadosa y crítica para posibilitar futuros estudios con el mismo rigor de cuando de crea un nuevo instrumento(11,15).

Con el consenso del comité de jueces, se insertaron términos simples, claros y de fácil comprensión para los cuidadores de la pacientes con IC, pues los estudios demuestran que, en Brasil, estos presentan, como promedio, de 5 a 6 años de estudio(16,17). Se evitaron frases idiomáticas utilizadas regionalmente, ya que Brasil es un país con diferentes culturas, por lo que se priorizaron aquellas con alcance nacional(18).

La nueva retro traducción solicitada por el comité de jueces y el intercambio de informaciones con la autora del instrumento original, garantizó la equivalencia semántica entre el instrumento original en inglés y el instrumento generado en portugués.

Se han desarrollado estudios con diversas metodologías con el objetivo de realizar adaptación transcultural de instrumentos de evaluación, donde se evidencia que las diferencias en los hábitos de vida en las diferentes culturas pueden provocar difícil comprensión en los cuestionarios, siendo necesario un estudio posterior de equivalencia de medición(12,19,20). De esta forma, el instrumento adaptado medirá igualmente el concepto en las diferentes culturas y los resultados encontrados serán comparables.

Este estudio consistió en una etapa inicial importante para posterior aplicación y evaluación del instrumento de calidad de vida de cuidadores de pacientes con IC en muestras epidemiológicas brasileñas y posibles comparaciones con otras muestras.  

Una limitación para el presenta estudio fue la ausencia de referencias sobre la calidad de vida de cuidadores de pacientes con IC que emplearon este instrumento, teniendo en cuenta que el mismo todavía no ha sido adaptado y traducido en otros idiomas.

 

CONCLUSIÓN

El instrumento resultó adecuado para medir la calidad de vida de cuidadores de pacientes con IC. Aunque se debe resaltar que la adaptación transcultural es el primer paso de todo proceso de evaluación que ya se inició por parte de las autoras, siendo importante que los lectores sean cautelosos antes de la publicación de estos resultados.

 

CITAS

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3. Santos RMBL, Galdeano LE. Qualidade de vida de portadores de insuficiência cardíaca. Acta Paul Enferm. 2008;21(2):243-8.

4. Janssen DJA, Spruit MA, Wouters EFM, Schols JMGA. Family caregiving in advanced chronic organ failure. Journal of the American Medical Directors Association. 2012;13(4):394-9.

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6. Pressler SJ, Gradus-Pizlo I, Chubinski SD, Smith G, Wheeler S, Wu J, et al. Family caregiver outcomes in heart failure. American Journal of Critical Care. 2009;18(2):149-59.

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8. Achury Saldaña DM, Castaño Riaño HM, Gómez Rubiano LA, Guevara Rodríguez NM. Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Investigación en Enfermería Imagen y Desarrollo. 2011;13(1).

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10. Hwang B, Fleischmann KE, Howie-Esquivel J, Stotts NA, Dracup K. Caregiving for Patients With Heart Failure: Impact on Pat ients’ Families. American Journal of Critical Care. 2011;20(6):431-42.

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15. Rossetto EG, Martins TB, Mejias NA. Transcultural adaptation and validation of the instrument nurse parent support tool to the portuguese language. Online braz j nurs [ Internet ]. 2011 October [ Cited 2013 Oct 14 ] 10 (2): . Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3305. doi: http://dx.doi.org/10.5935/1676-4285.20113305

16. Humphrey L, Kulich K, Deschaseaux C, Blackburn S, Maguire L, Strömberg A. The Caregiver Burden Questionnaire for Heart Failure (CBQ-HF): face and content validity. Health and quality of life outcomes. 2013;11(1):84.

17. Rodrigues MF, Michel-Crosato E, Cardoso JR, Traebert J. Psychometric properties and cross-cultural adaptation of the Brazilian Quebec back pain disability scale questionnaire. Spine. 2009;34(13):E459-E64.

 

 

Recibido: 04/10/2013
Revisado: 10/01/2014
Aprobado: 12/01/2014