ARTÍCULOS DE REVISIÓN
Evidencias del cuidar de personas con pénfigo vulgar: desafio a la enfermería
Euzeli da Silva Brandão1; Iraci dos Santos2
1Universidad Federal Fluminense
2Universidad del Estado de Rio de Janeiro
RESUMEN
Problema: Cuidar de personas con pénfigo vulgar hospitalizadas es un proceso complejo, pues se trata de una enfermedad autoinmune que lleva a la formación de lesiones en la piel y/o mucosas de forma aislada o generalizada.
Objetivo: Identificar los cuidados de enfermería recomendadas a la personas con pénfigo vulgar.
Metodo: Revisión integrativa da literatura, utilizando los descriptores nursing care and pemphigus y los de inclusión: trabajos completos con disponibilidad online, publicados entre 2006 y 2010 en portugués, inglés y español, enfocando al individuo objeto de estudio.
Resultados: De los 129 artículos encontrados, solamente cuatro fueron seleccionados, caracterizando los niveles de evidencia 4 y 5. Hay una predominancia de autores médicos que privilegiaron la enfermedad y el tratamiento con medicamentos.
Discusión: Los cuidados de la enfermería son citados sin enfocar su importancia para la promoción y el conforto en el mantenimiento de la vida. conclusión: LA realidad apunta para la necesidad de construcción de un cuerpo de conocimientos propios da enfermería sobre esta temática.
Palabras-clave: Enfermería; Atención de enfermería; Dermatología; Pénfigo.
INTRODUCCIÓN
La experiencia de cuidar de personas afectadas por pénfigo vulgar a lo largo de doce años reveló la importancia de cuidados especializados de enfermería para la prevención de lesiones, promoción del bienestar/comodidad y manutención de la vida de las mismas. La complejidad del cuadro presentado por el cliente hospitalizado con la patología citada se debe al sufrimiento por el dolor, pronóstico grave, carácter desfigurado causado por las lesiones extensas y sus repercusiones en las esferas sociales y emocionales. Entonces, para cuidar de estas personas de forma integral es imprescindible que el enfermero tenga conocimiento y sensibilidad, no solamente debido a la especificidad de los cuidados, sino también a la escasez de servicios de internación especializados y equipo de enfermería especializada, hecho que hace el cuidar de enfermería un verdadero desafío.
Entendiendo el cuidado como un fenómeno resultante del proceso de cuidar, se puede describir como el desarrollo de acciones, actitudes y comportamientos para promover, mantener o recuperar la dignidad y totalidad humana. Esas acciones tienen como base el conocimiento científico, la experiencia, la institución y el pensamiento crítico, y son realizadas para y con la persona que necesita de cuidados(1).
En la realidad multifacética del cotidiano de la enfermería, el enfermero es considerado un agente del proceso de trabajo salud, con formación generalista(2). En este universo de actuación se destaca la dermatología, que se ha convertido en una especialidad con actuación en las áreas de clínica, cirugía y la cosmética, y su inserción en el ámbito hospitalar en las últimas cuatro décadas.
Delante de la precariedad de enfermeros especialistas en el área de la dermatología, un área todavía poco explorada por esos profesionales, uno de los desafíos que se presenta para e enfermero generalista es desarrollar un cuidado, necesitado de conocimientos específicos, que extrapolan sus competencias, llevándolos a dilemas de orden ético y moral en el enfrentamiento de las exigencias impuestas. Por lo tanto, tener sobre su responsabilidad clientes afectados por trastornos cutaneomucosas, tales como el pénfigo vulgar, significa encontrarse con la falta de preparación del equipo, con la falta de ambiente adecuado y del dominio de la tecnología del cuidado, prerrogativas que promueven una asistencia libre de riesgos(2).
El pénfigo es una enfermedad de naturaleza autoinmune, de evolución ilimitada y con pronóstico grave, caracterizado clínicamente por burbujas. Existen dos formas clínicas más comunes: El vulgar y el foliáceo. A pesar de la etiología desconocida, hay referencias de que la base del proceso autoinmune sería los desmosomas, estructuras que actúan como placas de adhesión uniendo las células epidérmicas denominadas queratinocitos(3). Por motivo desconocido, los desmosomas se vuelven antigénicos, estimulando la producción de anticuerpos que causan la destrucción de los mismos y, consecuentemente, la perdida de adhesión, en un proceso llamado de acantolisis. En el caso del pénfigo foliáceo, la acantolisis ocurre en la camada granulosa; en el pénfigo vulgar, ocurre en la camada más profunda de la epidermis, la supra basal, siendo esta última considerada la forma más grave(3).
En el pénfigo vulgar, este proceso lleva a la formación de lesiones bullous efímero, poco tensa, que surgen de forma aislada o generalizada en la piel aparentemente saludable. La fragilidad y el consecuente rompimiento de esas burbujas dan origen a lesiones erosionadas, exulceradas y exudativas, pudiendo ocurrir perdida de líquidos y proteínas, cuadro que predispone a la persona a la deshidratación, anemia y desnutrición profunda(3).
Aunque el individuo con esta patología pueda presentar áreas extensas de piel saludable, se destaca toda la epidermis quedándose vulnerable a nuevas lesiones. Así, cualquier presión en la piel, aunque sea durante los cuidados de enfermería de rutina, puede aumentar el área lesionada, siendo este hecho encontrado por una señal de Nikolski positivo (+). Esta señal se caracteriza por la separación parcial o total de la epidermis, que se da a través de la presión con el dedo en la piel perilesional(3).
Otro agravante común en el caso de la citada enfermedad es la aparición de lesiones en la mucosa oral, dificultando la deglución de los alimentos(4). También pueden estar presentes lesiones esofagianas, laríngeas y tráqueobronquicas, ocasionando disfagia, ronquera y tos. Eventualmente, pueden surgir lesiones en la conjuntiva, en el cuello del útero, en la uretra y el recto(3).
Delante de las lesiones cutáneas e/o mucosas normalmente extensas y del cuadro nutricional frecuentemente debilitado, la persona afectada por el pénfigo vulgar se vuelve totalmente vulnerable a diversos riesgos, entre ellos la infección, principalmente cuando se encuentra en el ambiente hospitalar. Tal vulnerabilidad es potencializada por el tratamiento de altas dosis de corticosteroides, normalmente utilizados para el control de la enfermedad(4). En las formas ir responsivas, y es común la administración de metilprednisolona, asociada, algunas veces, a inmunosupresor como el metotrexato y la ciclofosfamida(3).
El dolor es típico, pudiendo ocurrir quejas de picazón. En la mayoría de las veces, las lesiones exhalan un olor fétido característico, lo que lleva a la atracción de insectos, pudiendo incluso ocurrir infestación por miases(4).
El desconocimiento del equipo de enfermería, en especial del enfermero, en relación a esta clientela, puede provocar sensaciones de inseguridad, miedo y hasta asco durante el atendimiento. Las expresiones y acciones, fruto de esas sensaciones, provocan aumento del estigma y del sufrimiento, contrariando una cultura centrada para mejorar la calidad del cuidado buscando la humanización(5).
Entendiendo que los profesionales de esta área poseen un papel de fundamental importancia en la promoción de la comodidad, en la prevención de complicaciones y hasta en la manutención de la vida de la persona con esta patología, se presenta la siguiente cuestión de búsqueda: ¿Cuáles son los cuidados de enfermería recomendados para las personas con pénfigo vulgar? Para responderla, el siguiente objetivo fue elaborado: identificar los cuidados de enfermería recomendados para las personas con pénfigo vulgar.
MARCO REFERENCIAL
Delante de la comprensión de la enfermería como profesión que posee funciones propias y específicas, además de la administración de medicamentos con receta, y de la importancia de esas funciones para la recuperación de los clientes, se optó por utilizar la filosofía de Virginia Henderson como referencial teórico de esta pesquisa. La elección ocurrió principalmente por el hecho de que Henderson visualizaba la función del enfermero como específica, autónoma e independiente(6).
Sobre la autonomía e independencia, Henderson destaca que es necesario comprender el enfermero como elemento central en la vida de la persona enferma, una vez que este profesional que, además de tener funciones propias, las comparta con otros profesionales, garantizando que las prescripciones del equipo de salud sean cumplidas. Así, refiere que las funciones del enfermero y del médico se sobreponen e incluso, la sociedad cuenta con el enfermero, teniendo en cuenta la inexistencia de otro profesional tan preparado para desempeñar tales funciones(7).
Henderson utiliza los siguientes conceptos: persona: considera que mente y cuerpo son inseparables, destacando los componentes fisiológicos, psicológicos, sociológicos y espirituales. Sociedad/ambiente: poseen como foco los individuos; defiende que la sociedad necesita de enfermeros con educación del más alto nivel. Salud: define salud como la habilidad del individuo para convertirse y ser independiente. La enfermería: destaca la necesidad de la cultura, como embasamiento para la práctica del cuidado individualizado y para solucionar problemas científicos(6).
METODO
Estudio descriptivo, realizado a través de revisión integrativa de la literatura (RIL), que proporciona la incorporación de las evidencias científicas en la práctica de la enfermería. Tal método proporciona la síntesis del conocimiento producido y la incorporación de la aplicabilidad de resultados de pesquisas en la práctica(8).
En este sentido, se destaca la práctica basada en evidencias, un proceso cíclico de identificación de problemas clínicos, seguido por la búsqueda rigurosa de pruebas de evaluación, crítica y síntesis de resultados para tomar decisiones en la práctica clínica(9).
Así, los resultados obtenidos con este método pueden subvencionar la implementación de intervenciones con el cuidado a las personas; en el caso de ese estudio, aquellas con pénfigo vulgar. Por tanto, es necesario el desarrollo de artificios, en el contexto de la pesquisa científicamente basadas, capaz de delimitar etapas metodológicas más concisas y propiciar una mejor utilización de las evidencias.
De ese modo, se hace necesario cumplir seis etapas distintas: 1) elaboración de la cuestión norteadora de la pesquisa; 2) búsqueda o muestra; 3) colecta de datos; 4) análisis crítica de los artículos seleccionados; 5) discusión de los resultados; y 6) presentación de la revisión / síntesis del conocimiento(8).
Delante de lo expuesto, en la primera etapa, fue considerada la cuestión de la pesquisa, ya presentada en la introducción, que es: ¿Cuáles son los cuidados de enfermería recomendados a las personas con pénfigo vulgar?
En la segunda etapa, fueron establecidos los criterios de inclusión: artículos sobre pénfigo vulgar disponibles por completo y online, publicados en portugués, inglés o español en periódicos nacionales e internacionales, en el período de 2006 a 2010, y relacionados al tema de la pesquisa. Las Bases de datos electrónicas utilizadas fueron: SciVerse (SCOPUS), EBSCOhost Online research databases, U.S. National Library of Medicine (PUBMED), Wolters Kluwer Health (OVID), Base de datos de Enfermería(BDENF), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS). La búsqueda ocurrió en el més de enero de 2011, utilizando los siguientes descriptores “nursing care” and “pemphigus”.
En total, fueron encontrados 129 artículo , siendo que 91 artículos fueron encontrados en la Base de datos Scopus; 24 artículos en la EBSCOhost; 07 artículos en la PUBMED; 07 artículos en la Ovid; y ningún artículo en la BDENF, SciELO y LILACS. Delante del predominio de artículos encontrados en la Scopus, se optó por la utilización de ésta como primera opción para la selección de los artículos, seguida por la EBSCOhost y PUBMED. A partir de la lectura de los resúmenes, 121 artículos fueron desechados por no atender a los criterios de inclusión mencionados. Los textos completos fueron accedidos en las respectivas bases de datos o en el sitio de la revista. De los ocho artículos seleccionados, se observó que dos se repetían en dos bases de datos, reduciendo el número para cuatro artículos. La distribución de los artículos incluidos se encuentra representada en la Tabla 1.
En la tercera etapa, fue realizada la colecta de datos. Para definir las informaciones a ser extraídas de los estudios seleccionados, fue elaborado un formulario compuesto con las siguientes variables: base de datos; periódico; título del artículo; nombre del (s) autor (es); categoría profesional; año de publicación; tipo de estudio y país de procedencia; síntesis de los resultados; evidencias de los estudios. Así, los datos fueron colectados de cada artículo, utilizándose el criterio para análisis de comunicaciones científicas10. En la cuarta etapa, se realizó el análisis crítico fundamentado en conceptos de enfoques de pesquisas cualitativas. En el proceso de análisis, se eligió el análisis de contenido, un conjunto de técnicas de análisis de las comunicaciones que utiliza procedimientos sistemáticos y objetivos de descripción del contenido de los mensajes. Tales procedimientos son criteriosos y colaboran para que los contenidos de sus documentos sean desvendados (7).Se destaca la utilización del sistema de clasificación jerárquica de la calidad de las evidencias que incluye los estudios con un enfoque cuantitativo y cualitativo para evaluación de los trabajos seleccionados.
Esta clasificación fue hecha en seis niveles: nivel 1: evidencias resultantes de metanálisis de múltiplos estudios controlados y aleatorizado; nivel 2: evidencias de estudios individuales con dibujo experimental; nivel 3: evidencias de estudios casi experimentales, series temporales o casos y controles; nivel 4: evidencias de estudios descriptivos (no experimentales o de enfoque cualitativo); nivel 5: evidencias de relatos de caso o de experiencia; nivel 6: evidencias basadas en opiniones de comités de especialistas, incluyendo interpretaciones de informaciones no basadas en pesquisas, opiniones reguladoras o legales(12).
En relación a la interpretación de los resultados, quinta etapa de la RIL, se advierte que los datos en evidencia en el análisis de los artículos fueron comparados con el referencial teórico. A partir de este análisis, se hizo posible identificar probables lagunas del conocimiento, levantar sugerencias para la realización de otros estudios, además de exponer conclusiones y los sesgos de la investigación(8).
En la última etapa, se realizó la síntesis de los principales resultados evidenciados, un trabajo de extrema importancia porque reúne a la acumulación del conocimiento existente sobre el tema investigado. Este síntesis fue organizado en dos categorías temáticas: A-Perfil de las producciones científicas sobre el cuidado al cliente con pénfigo vulgar, 2006 a 2010; y B- Resultados sobre el cuidado al cliente con pénfigo vulgar en evidencia, que presenta dos subcategorías: A-Cuidados con la terapia medicamentosa; B-Cuidados con procedimientos de enfermería.
RESULTADOS
Perfil de las producciones científicas sobre el cuidado al cliente con pénfigo vulgar, 2006 a 2010.
Los cuatro artículos seleccionados son presentados en el cuadro 1.
Todos los artículos fueron publicados en inglés, siendo dos de autores norteamericanos, uno de autores Chinos y uno sin identificación de autoría. Se destaca que, a pesar de la mayoría de los artículos haber sido publicados en revistas de enfermería (dos en la Dermatology nursing y uno en el Nursing), hay un predominio de médicos autores e\o coautores. Parece que solamente 01 artículo posee la enfermera como coautora. En relación al método, hay dos estudios del caso y dos revisiones de literatura, con clasificación caracterizada en los niveles de evidencia 4 y 5(12). (Ver cuadros 1 y 2)
DISCUSIÓN
Cuidados con la terapia medicamentosa
Aunque uno de los artículos destaque que los tres principales objetivos del tratamiento del cliente con pénfigo vulgar sea suprimir la respuesta inmune (producción de anticuerpos), inhibir la respuesta inflamatoria y cuidar de las lesiones(15), se constata que incluso aquellos publicados en revistas de enfermería, poseen como foco predominante los aspectos relacionados a la enfermedad. Estos enfocan de forma privilegiada la definición de la enfermedad, fisiopatología, características clínicas, señales y síntomas, y principalmente el tratamiento medicamentoso sistémico(13-16), considerando el tratamiento tópico como complementar. Tal hecho se debe ciertamente a la constatación de que las publicaciones seleccionadas poseen autoría predominante de profesionales médicos.
Los corticosteroides sistémicos son citados como base del tratamiento(13-16) y los inmunosupresores como coadyuvantes, en la tentativa de reducir la dosis de los corticosteroides y consecuentemente sus efectos colaterales. Otros medicamentos, como El metotrexato, oro y la tetraciclina con niacinamida, también son citadas como complementares(14), además de la plasmaféresis, inmunoglobulina y rituximab(14,15). La elección de la terapéutica medicamentosa está asociada a la evaluación del cliente y de la gravedad de la enfermedad(14,15).
Otro hecho que llama la atención es la inexistencia en los artículos de otros aspectos relacionados directamente a la administración de esos medicamentos, restringiendo al mecanismo de acción y efectos colaterales.
En relación a la terapia tópica, de los trabajos citan el uso de corticoides tópicos y de antibióticos(14,15), siendo que uno de ellos recomienda los corticoides tópicos para el control de la enfermedad leve a moderada(15). Uno de los artículos cita que la aplicación de un inmunosupresor tópico llamado tacrolimus puede ser bien sucedida(14). Sólamente un artículo recomienda el uso de pomada hidrofílica en las lesiones cutáneas (14) y otro, petrolato o lanolina en los labios (16).
Se resalta que, aunque esos artículos recomienden la aplicación tópica de esos medicamentos, ellosno contemplan aspectos relacionados a la limpieza de las lesiones, a la aplicación del producto y la protección de las lesiones(14,16), que son extremamente importantes durante el cuidado de esos clientes. Apenas uno de los artículos recomienda que las erosiones y las ulceraciones deban ser tratadas con compresas de agua tibia y limpias dos veces al día, con posterior aplicación de pomada antibiótica o hidrofílica, y gaza(15). Solamente un artículo describe un estudio que tuvo como objetivo evaluar el uso de un curativo compuesto por carboximetilcelulose, polímero de hidrocálido, agua e iones de plata(13). A pesar de los aspectos positivos apuntados en los resultados, este estudio, por haber sido realizado con un único individuo, no comprueba la eficacia de esta cobertura, habiendo la necesidad de realización de otros estudios.
Delante de la complejidad que envuelve el cuidado de esta clientela y de la amplitud de la actuación de la enfermera en la promoción de comodidad y prevención de agravios, se puede afirmar que los artículos encontrados reflejan un paradigma del cuidar totalmente volcado para el modelo biomédico, con foco en la enfermedad y en la administración de la terapéutica medicamentosa, sin contemplar otros aspectos que envuelven la integralidad del ser humano.
Cuidados con los procedimientos de enfermería
Se observa que los artículos seleccionados citan los cuidados de la enfermería de forma discreta, en pocas líneas, normalmente al final de los artículos, destacando el cuidado tópico como terapia complementar al tratamiento medicamentoso(14-16).
Uno de los artículos destaca la necesidad de prevenir la infección bacteriana secundaria, destacando que ésta puede llevar a la septicemia, además de la importancia de evitar la formación de costras en las lesiones, una vez que disminuye la cicatrización(15). Ese artículo se refiere también a la necesidad de cambios de decúbito frecuentes para la prevención de las úlceras por presión, pero no relaciona las especificidades de esa acción de enfermería para una clientela que ya presenta fragilidad de la epidermis, además de lesiones cutáneas extensas. Referente a los cuidados con las lesiones, recomienda el uso de curativo hidratante, en el intento de impedir fluido excesivo y pérdida de electrólitos, además del uso de compresas de agua tibia limpia dos veces al día, y posterior aplicación de pomada antibiótica o hidrofilia, y gaza(15).
Otro artículo, aunque privilegie aspectos relacionados a la enfermedad, al citar los cuidados de enfermería, no los limita a los cuidados con las lesiones, citando otros cuidados como medir la presión arterial; controlar la glucosa; administrar medicamentos analgésicos antes de la ejecución de los cuidados con las lesiones; no usar cintas adhesiva en la piel; prevenir hipotermia; aplicar analgésicos tópicos o anestésicos en la boca, después higiene cuidadosa; orientar enjuague bucal con soluciones antisépticas, como gluconato de clorexidina, evitando los que contengan alcohol; incentivar el consumo de alimentos fríos, no irritantes y comidas fraccionadas hiperproteicas, hipercalóricos, suplementos orales o nutrición parenteral, si es necesario; e hidratar los labios con lanolina, petrolato o lápiz labial. Además de eso, se recomienda ofrecer apoyo emocional al cliente y encaminarlo a un grupo de apoyo(16).
Es digno de mención que los aspectos sociales, emocionales, espirituales y relacionados a la educación del cliente y su familia no son privilegiados en ninguno de los artículos.
Delante de estos resultados, se constata la precariedad de referenciales bibliográficos y de estudios clínicos centrados para el cuidado de la enfermería a las persona con pénfigo vulgar, hecho que contribuye para un atendimiento basado en el modelo biomédico, o sea, fuertemente convertido para el cumplimiento de las recetas médicas y para los cuidados básicos como higiene, estandarización de señales vitales y encaminarlos para los exámenes.
Delante del compromiso histórico de la enfermería con la manutención y recuperación de la integridad de la piel, surge la necesidad de realizar una crítica reflexiva. Esta reflexión puede centralizarse en la complejidad que envuelve el cuidado de la enfermería a esta clientela y a la necesidad de construcción de un cuerpo de conocimientos propios, considerando la autonomía e independencia del enfermero recomendada por Henderson(8).
En este sentido, se destaca que el contenido de los artículos analizados es superficial y no contemplan las minucias exigidas y la complejidad que envuelve el proceso del trabajo de la enfermería con estas personas, considerando sus dimensiones físicas, emocionales/mentales, sociales y espirituales.
Además de lo expuesto, se menciona la importancia del conocimiento científico, de la experiencia y del pensamiento crítico realizados para y con la persona(1), en el intento de promover una asistencia digna como merece el ser humano. En este sentido, se destaca que la presencia del enfermero al lado del cliente e de fundamental importancia; pues, solamente a través de este contacto directo, será posible construir un cuerpo de conocimientos propios.
De este modo, tal construcción pasará a ser elaborada en el contexto del proceso de trabajo y recomendada por los propios ejecutores del arte de cuidar y, por lo tanto, centrada para las reales necesidades de la persona. Como decía Virginia Henderson: “Creo que la función ejecutada por el enfermero es, básicamente, una función de independencia – para actuar en lugar del paciente, cuando a este le falte conocimiento, fuerza física o ganas de actuar por sí mismo, tal como él normalmente haría, estando saludable, o en la ejecución de la terapia prescrita. Esa función es encarada como compleja y creativa, como si ofreciera oportunidades limitadas a la aplicación de las ciencias físicas, biológicas y sociales, así como también el desarrollo de las habilidades en ella basadas”(7). Para la autora citada, el profesional de enfermería nunca debe olvidar que el cuidado es el fundamento de la ciencia y del arte de la enfermería. El compromiso con el cuidado envuelve también el autocuidado, la autoestima, la auto valorización, la ciudadanía del otro y de la propia persona que cuida(6).
CONCLUSIÓN
A pesar de la significativa e indiscutible importancia de los cuidados de enfermería a las personas con pénfigo vulgar, se concluye que hay precariedad de publicaciones y principalmente de pesquisas direccionando el mencionado tema. Se evidenció, también, la predominancia de publicación con niveles de evidencia 4 y 5. Tal hecho denuncia la ausencia de estudios clínicos, y la necesidad urgente de realizarlos, sabiendo su importancia para la tomada de decisiones que proporcionen el bienestar/comodidad de los clientes hospitalizados con esta patología, reduciendo así el sufrimiento provocado por la enfermedad y, consecuentemente, el tiempo de hospitalización y costos de hospital.
A pesar de la pequeña muestra sobre el asunto analizado en este trabajo, sobretodo por ella no incluir publicaciones de origen brasileña, se destaca esta realidad apunta para la necesidad de construcción de un cuerpo de conocimientos propios específicos de la enfermería, llenando así una laguna en el conocimiento, que debe contemplar el bienestar físico, emocional, social y espiritual, o sea, la integralidad del ser humano, que en algún momento de su vida fue afligido por esta enfermedad.
CITAS
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Euzeli da Silva Brandão: Elaboración de la cuestión norteadora de la pesquisa, establecimiento de los criterios de inclusión y exclusión de los artículos, búsqueda de los artículos en las Bases de datos, colecta de los datos, análisis crítica de los artículos seleccionados, discusión de los resultados, presentación de la revisión/síntesis del conocimiento, elaboración del artículo de acuerdo con las normas de la revista.
Iraci dos Santos: Elaboración de la cuestión norteadora de la pesquisa, establecimiento de los criterios de inclusión y exclusión de los artículos, análisis crítica de los artículos seleccionados, discusión de los resultados, presentación de la revisión/síntesis del conocimiento, elaboración del artículo de acuerdo con las normas de la revista, revisión del artículo.
Received:12/11/2011
Approved:16/08/2012