ARTICULOS ORIGINALES

Experiencias de portadores de HIV/AIDS sobre la perspectiva de la promoción de la salud

Agnes Caroline Souza Pinto¹, Maria Luciana Teles Fiuza¹, Patrícia Neyva da Costa Pinheiro¹, Neiva Francenely Cunha Vieira¹, Marli Teresinha Gimeniz Galvão^1
 
1Universidad Federal del Ceará

RESUMEN
Objetivo: Conocer las experiencias de portadores de HIV/Aids frecuentadores de  un grupo de autoayuda basado en la Promoción de la salud. Metodo: Estudio descriptivo, de carácter retrospectivo, utilizando un análisis cualitativo. Los datos fueron colectados, y posteriormente analizados, en los registros del grupo de autoayuda para pacientes seropositivos en el ambulatorio especializado en enfermedades  infecciosas de Fortaleza, CE, Brasil, entre febrero y octubre de 2010. Resultados: Los resultados fueron categorizados en: ⁽¹⁾ Conocimiento: donde existe la incorporación del nuevo concepto sobre el hecho o fenómeno; ⁽²⁾ Motivación: está conectada a atributos personales que modifican el deseo de los individuos; ⁽³⁾ Adhesión: implica en un proceso  de colaboración  donde hay participación del individuo en las decisiones de su terapia; y ⁽⁴⁾ Cambio de Comportamiento: está asociado a condiciones positivas o negativas en la vida del individuo. Conclusión: Las acciones educativas desarrolladas y los atendimientos de grupos poseen grande importancia en el proceso de enseñanza y aprendizaje  para la creación y transformación de los individuos insertados en ese contexto.
Palabras-clave: Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida; Promoción de la salud; Educación en salud; Procesos de Grupos.

INTRODUCCIÓN

El cuadro relativo al Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Aids) y el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (HIV), con el avance y la disponibilidad de los tratamientos y cuidados ofrecidos, como los antirretroviral (ARV), ha su sufrido cambios en cuanto al perfil de mortalidad y morbosidad relacionadas a la enfermedad. Actualmente, las personas con diagnóstico soropositivo o en tratamiento han presentado un aumento en la supervivencia⁽¹⁾.

Sin embargo, es necesario asegurar en los procesos terapéuticos acciones de promoción de la salud que fortalezcan los cambios en el estilo de vida de los portadores del HIV o en aquellos en fase de tratamiento. Para el portador del HIV, todavía, el descubrimiento del diagnóstico es un choque e implica traumas de naturaleza física, emocional y social⁽²⁾.

El Aids por caracterizarse hoy como una enfermedad crónica, requiere que el profesional de salud promueva, junto a las personas que viven con esta enfermedad, oportunidades que les ayuden a enfrentar los problemas de salud relacionados a otros aspectos de su calidad de vida, a partir da su personalidad y del contexto social y familiar al cual está insertado⁽²⁾.

Los portadores de HIV enfrentan varias situaciones que afectan  su estilo de vida y, por extensión, la forma como irán lidiar con la enfermedad. Aprendiendo y compartiendo más sobre la patología, los portadores de HIV tendrán subsidios para realizar acciones de autocuidado con autonomía y que posibilitarán una mejor calidad de vida.

Las experiencias de grupos  constituyen estrategias en las cuales los participantes pueden compartir conocimientos, experiencias, expectativas y sentimientos que vengan a favorecer la decisión en los cambios de comportamiento de salud. En el desarrollo de tales experiencias, pueden desarrollarse un grupo terapéutico y el grupo educativo.

El grupo terapéutico  se caracteriza por el énfasis en los procesos de autoayuda, como un método de trabajo para promover crecimiento personal, desarrollo y mejora de la correlación de las redes de apoyo de los participantes, utilizando un proceso experimental. En este, los participantes desarrollan y mejoran los sentimientos de confianza, construyendo lazos de simpatía y calor humano con los otros miembros del grupo con la finalidad de conocerse a sí mismos  y a los otros de forma más completa, generar mejoras sociales proporcionando ayuda mutua⁽³⁾.

En los grupos educativos, las acciones desarrolladas dirigen la modificación de los hábitos y comportamientos por medio de la problematización y reflexión de los problemas de salud que afectan a las personas en los grupos, favoreciendo  la socialización, reciprocidad y confianza entre ellos y los profesionales de salud y, en un sentido más amplio, promover la salud⁽⁴⁾.

A interfaz entre las experiencias de grupos descansa  su  finalidad en proporcionar actividades dirigidas a los cambios  de comportamiento de los individuos, con enfoque en  sus estilos de vida, localizándolos dentro de las familias y en el ambiente cultural de la comunidad donde se encuentran.

Ambos se basan en el entendimiento de que la salud es producto de varios factores relacionados con la calidad de vida, incluyendo un patrón adecuado de alimentación y nutrición; habitación y saneamiento; buenas condiciones de trabajo; oportunidades de educación a lo largo de toda la vida; ambiente físico limpio; apoyo social para familias e individuos; estilo de vida responsable; y un espectro adecuado de cuidados de salud⁽⁵⁾.

Otro aspecto favorecido en estas experiencias son las estrategias de empoderamiento y autonomía, que constituyen herramientas de grande importancia para la promoción da salud. Estas, además de motivar el individuo a la legitimación y posibilitar la expresión de grupos marginalizados, también promueven la ruptura de barreras que son causadoras de limitación en la producción de una vida saludable. Así, para esa construcción, es importante la intervención del profesional enfermero, que puede ofrecer el conocimiento para la adquisición de nuevos comportamientos⁽⁶⁾

Es en ese contexto que se encuentra la persona portadora de HIV, en la readaptación del estilo de vida, lo que requiere un  proceso complejo de cuidados. El aprendizaje del paciente es inherente al proceso y es necesario para que el mismo tenga la posibilidad de elección dentro de su contexto de salud-enfermedad^(3,7).

De esa forma, este estudio presenta relatos de experiencias de grupos de pacientes portadores de HIV, entre los cuales se destacan aquellos que poseen un enfoque educativo. La educación en salud parte de la comprensión de que los cambios de comportamiento ocurren cuando los participantes pasan a tener una visión crítica y ligada a  la realidad, con permanentes cambios de informaciones en relación a la formación de conductas, visando la adopción de hábitos saludables para alcanzar una mejor calidad de vida⁽⁷⁾.

De ese modo, este estudio con pacientes portadores de HIV participantes de grupo de autoayuda tuvo la finalidad de conocer los procesos terapéuticos que valorizan la educación en salud en ambientes hospitalarios, con enfoque en el autocuidado.

METODO

Pesquisa documental y descriptiva, de carácter retrospectivo, utilizando análisis cualitativo, una vez que este enfoque posibilita expresar el sentido de los fenómenos del mundo social entre teoría y datos⁽⁸⁾.

La pesquisa documental posee como característica la utilización de  una fuente de colecta de datos restringidos a documentos, escritos o no, constituyendo lo que se denomina de fuentes primarias. Estas pueden ser generadas en el momento del evento del hecho  o fenómeno, o posteriormente⁽⁸⁾.

Los datos de esta pesquisa que vienen de  registros de los formularios llenos por los facilitadores después de las actividades en grupos realizadas con pacientes portadores de HIV, en el período de febrero a octubre de 2010, en el ambulatorio especializado en enfermedades infecciosas del Hospital Universitario Walter Cantídio, de la Universidad Federal del Ceará (HUWC), en Fortaleza, CE. El grupo de autoayuda se inició en el 2006 y constituía una de las actividades desarrolladas por el proyecto “Núcleo de Estudios en HIV/Aids y enfermedades  Asociadas” (NEAIDS), su objetivo es promover la educación en salud en el contexto de la infección por el HIV. Ese grupo, además de contribuir para la promoción de la salud de los infectados y  la prevención de otros agravios, también constituye un espacio formador de profesionales de salud, proporcionando así la producción de conocimiento.

En el servicio, el grupo de autoayuda era de libre acceso, semanal, y ocurría en un ambiente apropiado con duración media de una hora. La invitación para la participación de las actividades de grupo era extensiva para todos los pacientes. Aquellos que anhelaban participar de la actividad, tras la confirmación de la presencia en el atendimiento clínico, se dirigía espontáneamente para el local. El grupo era mediado por un equipo de enfermeras. El enfermero era el mediador de los asuntos levantados por el grupo, y un académico de enfermería anotaba atentamente los contenidos revelados por los integrantes. Se utilizaba para registro de los datos un impreso propio, en el cual se anotaban  las siguientes variables: sexo, edad, palabras, testimonios emitidos por los participantes y los temas discutidos durante el desarrollo del grupo. Las palabras, los testimonios y los contenidos temáticos  se originan de 33 atendimientos  de grupos, en los cuales participaron 53 pacientes, siendo que, en cada sesión, eran atendidos de dos a seis pacientes.

Los testimonios y palabras de cada uno de los participantes fueron tratados individualmente; los informes de grupos, revisados, leídos y releídos para garantizar la veracidad de los datos.

Para el análisis de los contenidos desarrollados en los atendimientos de grupos, se utilizó la técnica de análisis de contenido, la cual enfoca materiales textual escritos, o sea, con la materialidad lingüística a través de las condiciones empíricas del texto, esperando así comprender el pensamiento del individuo a través del contenido expresado en el texto, en una concepción transparente de lenguaje y estableciendo categorías para su interpretación⁽⁹⁾. Esta técnica de análisis se compone de tres grandes etapas: 1) la del pre-análisis: fase de organización, en la que  se utilizaron varios procedimientos, tales como lectura flotante, hipótesis y objetivos; 2) la exploración del material, a través del cual los datos son codificados a partir de las unidades de registro; y 3) el tratamiento de los resultados e interpretación, a través de los cuales  se hace la categorización, que consiste en la clasificación de los elementos según sus semejanzas y por diferenciación, con posterior reagrupamiento, en función de características comunes. De esa forma, surgieron las siguientes categorías: Conocimiento; Motivación; Adhesión; y cambios de Comportamiento.

Es importante destacar que esta pesquisa fue aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa del Comité de Ética en Pesquisa de la Universidad Federal del Ceará, sobre protocolo n° 249/09, siguiendo las normas del Consejo Nacional de Salud, que regulan la pesquisa en seres humanos, resolución n° 196, de 10 de octubre de 1996⁽¹⁰⁾. Para preservar la identidad de los participantes, estos fueron identificados por letras asignadas aleatoriamente.

RESULTADOS

El conocimiento de los procesos terapéuticos desarrollados en las sesiones de grupos  fue agrupado por medio de categorías que, por su vez, pueden estar asociadas o no con la finalidad de facilitar la comprensión de las estrategias de educación en salud desarrolladas por el grupo de autoayuda en un servicio de asistencia especializada.

Conocimiento

Conocer es incorporar un concepto nuevo u original sobre un hecho o fenómeno cualquier. El conocimiento no nace del vacío, y sí de las experiencias acumuladas durante la vida, a través de los relacionamientos interpersonales y de las lecturas de libros y  diversos artículos⁽⁶⁾.

El suministro de información e/o evaluación de las experiencias vividas no es garantía de aprendizaje del individuo⁽⁶⁾, ya que el conocimiento fornecido en las sesiones grupales debe ser probado a través de las experiencias desarrolladas.

En el caso  de pacientes soropositivos, se observó el miedo y la no aceptación del diagnóstico positivo, pero con el conocimiento sobre la enfermedad, los individuos confirmaron una mejora  en su cotidiano.

Estoy aceptando mejor mi  problema, tengo que continuar... ahora que yo sé como  tratarme... Au

Descubrí el HIV  en el embarazo, mi hijo es saludable y mi marido HIV negativo, ahora sé como convivir con la soro discordancia, y busco tener hábitos de vida saludables... Ao

Está siendo muy difícil, pero ya busqué informarme bien sobre el tema para estar más calmo. Eso me ayudó mucho. Cl

Una forma de adquisición de conocimiento por los individuos ocurre a través de las informaciones presentadas por los medios de comunicación en masa que, si son bien aprovechadas, pueden generar entendimiento  entre la población sobre el problema de salud que la  afecta.

Acompaño en los periódicos  las descubiertas sobre nuestra lucha  contra DSTs y el Aids... Ds

Me informo bastante por internet, mis dudas al inicio eran muy primarias. Rn

Estos discursos demostraron el interés de los individuos en aprender más sobre la enfermedad,  la cual reconocen desconocer, y la motivación para  buscar informaciones sobre la  enfermedad como una forma de percibir la disparidad entre el estado de salud actual y lo esperado, buscando siempre  un comportamiento de salud más saludable.
El conocimiento puede generar reflexión y acción más centrado para el desarrollo de la mejora de la calidad de vida de esos pacientes.

Motivación

Palabra derivada del latim movere, que significa comenzar un movimiento. Ha  sido definida también como una fuerza psicológica que “mueve” una persona a realizar algún tipo de acción. También descrita como el deseo del aprendiz de involucrarse en el aprendizaje, la preparación, entonces, es una evidencia de la motivación⁽¹¹⁾.
Este discurso resaltó el deseo de vivir y la preparación en posponer  la muerte:

Todos pueden morir. Yo no quiero morir ahora. Jc

En relación a las influencias ambientales, se destaca el hecho  de que el ambiente puede crear, promover o disminuir el estado de receptividad al aprendizaje. Un ambiente agradable, cómodo y adaptado puede alterar el estado de preparación para aprender⁽¹¹⁾. O ambiente del sistema de salud o, en el caso de este estudio, referente a un grupo de autoayuda, influencia el compromiso del cliente con éste y afecta  su deseo de adherirse a comportamientos que promuevan la salud, como observado en los discursos  a seguir:

Me está gustando mucho el grupo. Él está ayudándome en el tratamiento de mi depresión y ya hice algunos amigos. Ar

El grupo es muy bueno y yo tengo pena de los que no participan. Cr

En este escenario, puede ser observada la motivación  de los usuarios en relación a la participación en el grupo y como ellos evaluaron el modo con que éste ha  ayudado en el enfrentamiento a la  enfermedad.

Y, por último, hay  redes de relacionamiento para la construcción del aprendizaje, que son representadas por los  seres queridos, familia, comunidad e interacción profesional paciente.

No tengo de que   reclamar, mi vida es buena, soy feliz y amo mi familia, pues ellos me dan fuerza. Is

Yo vivo muy bien y mis hijos me apoyan en todo  lo que hago. Nd

En este estudio, solamente la familia fue destacada dentro de la red de relacionamiento, motivando esos individuos  a enfrentar la  enfermedad de manera feliz. Por otro lado, los amigos fueron citados como símbolo de abandono:

Antes del diagnóstico, yo tenía un ciclo de amistades muy grande, ahora, mis amigos desaparecieron. Je

En la relación profesional x paciente, no fue demostrado por los individuos la creencia en el profesional de la salud como promotor aislado de cambios y de actividades educativas, ni como detentor de conocimientos  por encima del grupo.

Adhesión

Adhesión es un proceso de colaboración que facilita la aceptación y la integración de determinado régimen terapéutico en el cotidiano de las personas en tratamiento, presuponiendo su participación en las decisiones sobre el mismo⁽¹⁾. Así, la búsqueda por la adecuada utilización del ARV es el principal enfoque para que las personas portadoras del HIV puedan disfrutar de los beneficios que la utilización sistemática del tratamiento pueda resultar.
En este proceso, se observan los siguientes discursos:

Tomo medicación desde 2004, año de mi diagnóstico, nunca dejo de tomar las medicinas. Sm

Tomo la medicación  corectamente, uno por la mañana y otro por la noche. Md

Para que el ARV sea utilizado correctamente e incorporado a la rutina diaria de los pacientes seropositivos, es necesaria que sea incentivada la adhesión  al tratamiento, ya  que los regímenes terapéuticos son complejos. Entre las dificultades, están las grandes dosis diarias de medicamentos y la necesidad de almacenamiento de éstos en baja temperatura; el tamaño grande de los medicamentos, la dificultad para tragar; además del conflicto generado por los horarios de las dosis en el cotidiano de los pacientes.
En este contexto, las personas tienen el derecho de tomar sus propias sesiones al respecto del plan de acción en salud desarrollado por el profesional que las atiende. Esa actitud sistemática y decisiva fue representada por los discursos a seguir:

Son muy rigorosos  con el horario de  tomar  la medicación. Pd

Tomo el remedio regularmente,  sólo dejo de tomarlo cuando falta, es  difícil.            Nd

En el caso de la utilización de la medicación antirretroviral, existen varios factores que influencian a la no adhesión, término que describe la resistencia del cliente para acogerse a la propuesta terapéutica determinada para su tratamiento⁽¹¹⁾. Entre éstos, están los efectos colaterales producidos por el consumo de medicamentos, como expresado en los testimonios:

Al inicio del uso de la medicación sentía mucho dolor de cabeza, perdí peso y tenía fiebre constantemente. Pd

Inicié los remedios hace 30 días, sentí mareos y mal estar, pero ahora estoy adaptándome a las medicinas. Rr

El cóctel me  dio innúmeras reacciones. Ar

La adhesión total y en todos los momentos es una propuesta no realizable, pues, en algunas situaciones, el comportamiento de no adhesión es deseado por el individuo y funciona como una forma de defensa ante las situaciones estresantes. Así, el cliente puede estar ausente de la rutina  establecida de tratamiento para mantener o aumentar la intensidad de la situación de aprendizaje, lo que puede ser beneficioso a su vuelta, al programa de tratamiento⁽¹¹⁾.
En ese sentido, el suceso de este programa educativo resultó no sólo en una adhesión satisfactoria con acierto al  tratamiento propuesto, sino  también en acción motivacional que originó el compromiso o aceptación para  la obtención de regímenes de promoción de su salud.

Ahora, después del grupo, yo tomo el remedio como si fuese agua. Nd

Cambios de Comportamiento

Los cambios de comportamiento demuestran que la manutención o no de éste puede estar asociada a las consecuencias positivas o negativas para la vida de las personas. En este sentido, los cambios en el cotidiano o estilo de vida, en función del diagnóstico de Aids, irán  a exigir del paciente la adopción de nuevos comportamientos y abandono de otros, en el intento de manutención da su calidad de vida⁽¹²⁾.

Por  lo tanto, es necesario adoptar un estilo de vida más saludable, adecuada y natural, con el objetivo de aislar la enfermedad⁽⁶⁾.

Tales cambios de hábito fueron observados en las siguientes palabras:

 Después del diagnóstico, paré de beber. Ed

 Yo bebía mucho, pero ahora, después que descubrí, no bebo más. Cr

 Paré de beber y estoy bien con mi mujer... estoy bien gracias a Dios. Es

Además  del cese de la ingestión del alcohol, se comprueba también relatos enfatizando la preocupación  con la alimentación y el ejercicio físico:

Mi  alimentación es buena y siempre que puedo hago una caminada. Is

Tengo una alimentación equilibrada y eso me ayuda mucho.  Rc.

Otro aspecto relacionado a la salud que merece atención es el uso del preservativo, citado sólo por tres integrantes:

Tengo hábitos de vida saludables y ahora uso preservativo en  todas las relaciones. Ao

Me he preocupado con mi vida en relación a la alimentación, bebida y uso de preservativo, así estoy recuperando peso. Ma

 Nunca fui de alimentarme bien, pero uso preservativo en todos mis relacionamientos. Gd

Eso remite a la reflexión sobre la importancia de la utilización de medidas educacionales que incentiven la adopción del uso del preservativo, uno de los  puntos destacados en todos los contactos con los profesionales de salud, por constituir la principal herramienta de lucha contra la transmisión sexual del Aids. Es recomendado que todos los portadores, tanto los soro discordantes cuanto los soro concordantes, hagan uso del preservativo, una vez que el no  uso  por la pareja seropositivo dificulta el control de la carga viral del portador y facilita el riesgo de contaminación por virus resistentes a los ARV⁽¹⁾. Es interesante observar que el hecho  de reconocerse portador del HIV no implica en el abandono del uso de preservativo, incluso con la pareja no portadora o de serología desconocida⁽¹³⁾.

DISCUSIÓN

La educación en salud se apropia de referenciales teóricos que pone transposición la noción determinista del saber instituido  de la práctica en saúde⁽⁶⁾. Son esos referenciales comprendidos que nortearon el desarrollo y la discusión de los resultados. Cuando evaluamos las categorías de la educación en salud, observamos no sólo la importancia de las historias de vida, de las creencias adquiridas y de los valores sociales desenvueltos,  también vemos la importancia de las propias subjetividades de los individuos que integra este acúmulo de experiencias que constituyen el conocimiento⁽⁶⁾. La intervención educacional en salud debe usar esos conocimientos pre-establecidos por los individuos, en la busca de la adopción de nuevos comportamientos por medio de estrategias colectivas, visando la búsqueda  de la autonomía individual, a través del empoderamiento.

La motivación es el resultado de factores intrínsecos y extrínsecos, los cuales pueden facilitar o bloquear la motivación para el aprendizaje. Esos factores pueden ser clasificados en las siguientes categorías principales, que no son mutuamente exclusivos: atributos personales; influencias ambientales; y redes de relacionamiento del aprendiz⁽¹¹⁾.

La adhesión a la terapia medicamentosa es extremamente importante para el suceso del tratamiento de los pacientes, principalmente en el  caso del ARV, pues  su objetivo es la reducción de la morbimortalidad y la mejoría de  la calidad de vida de las personas, actuando en la replicación viral, lo que retarda o evita el surgimiento de la inmunodeficiencia. El tratamiento reduce progresivamente la carga viral y la manutención e/o restauración del funcionamiento del sistema imunológico⁽¹⁾.

Se observó que el desarrollo de la actividad grupal entre los clientes portadores del HIV promueve cambios de experiencias individuales que representan un poderoso medio educativo, a medida que sucede el cambio  de soluciones entre los miembros del grupo que, potencializados por el facilitador, irán generar adhesión a las terapias medicamentosas y comportamentales necesarias.

Los cambios positivos provocados en los participantes del grupo probablemente no fueron resultado solamente del atendimiento previsto, sino también de la presencia de esos  en el grupo de pacientes, lo que constituye  una oportunidad de ser escuchados. Desde allí, al mismo tiempo en que pueden contribuir con los otros a partir de sus experiencias personales, pueden ser ayudados a entender mejor su enfermedad, generando sentimientos como la comprensión, que los ayuda a desarrollar un conjunto de actitudes promotoras de crecimiento, o terapéuticas, en relación a sí mismos. Así, los cambios de comportamiento fueron evidentes como algo positivos e importantes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

CONCLUSÍON

En este estudio, se comprobó que la utilización de la estrategia del grupo de autoayuda favorece  la educación en salud de los portadores de HIV y, consecuentemente, favorece la mejoría de la calidad de vida de éstos, como  compartir  experiencias vividas por los miembros del grupo que desarrolla el autoconocimiento y genera herramientas importantes para la promoción de la salud.

Las acciones educativas desarrolladas en los atendimientos  de grupos poseen una grande importancia en el proceso de  la enseñanza y aprendizaje  para la creación y transformación de los individuos insertados en ese contexto. Para éste, y es necesaria la participación espontanea, la autonomía y la valorización del saber individual de los participantes.

La educación en salud desarrolla en las sesiones de grupo buscaban la motivación de los individuos, a la adhesión a las terapias recomendadas y al cambio de comportamiento, así como a la institución del conocimiento con la intención de promover acciones emancipadora y libertarias para el autocuidado. Por lo tanto, se puede decir que estos objetivos fueron alcanzados, como visto en los discursos de los individuos, fue demostrado que las categorías de educación en salud identificadas proporcionaran cambios de prácticas y dieron un nuevo significado a la tomada de decisiones.

CITAS

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Recibido: 17/10/2011
Aprobado: 06/08/2012