ARTIGOS ORIGINAIS

Movimento existencial vivenciado por adolescentes com síndrome da imunodeficiência adquirida: um estudo fenomenológico

Cristiane Cardoso de Paula¹, Ivone Evangelista Cabral², Ivis Emilia de Oliveira Souza²

¹Universidade Federal de Santa Maria
²Universidade Federal do Rio de Janeiro

RESUMO
Objetivo: compreender o cotidiano, no processo de transição para adolescência, de infectados por transmissão vertical do HIV. Método: estudo conduzido por meio de entrevista fenomenológica com onze crianças que conheciam seu diagnóstico. Pesquisa aprovada pelos Comitês de Ética dos hospitais onde se realizou o estudo. Resultados: A análise compreensiva heiddeggeriana mostra que a vivência do ser-adolescendo é um movimento existencial, marcado por dois momentos: infância e adolescência. Na infância, há um desejo de brincar como outras crianças. Na adolescência, há um desejo de ser como outros adolescentes no que se refere a aparência, atitudes, estilo de vida e relacionamento. Quer-se revelar o diagnóstico e constituir família. Tomar medicação faz parte de sua condição de saúde. Conclusões: O ser-adolescente que tem AIDS se projeta como um ser de possibilidades, que tem a possibilidade de ser livre da impessoalidade e descobrir a si mesmos em sua unicidade.
Palavras-chave: Saúde do Adolescente; Saúde da Criança; Enfermagem Pediátrica; Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Pesquisa Qualitativa. 

INTRODUÇÃO

No Brasil, 90% dos casos notificados de HIV/AIDS em crianças menores de 13 anos de idade estão relacionados à infecção por transmissão vertical⁽¹⁾. Dentre outras razões, esse grupo de crianças não morreu devido ao acesso gratuito ao tratamento antirretroviral (TARV) e a profilaxia de infecções oportunistas disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil⁽²⁾. Como resultado, um maior número de crianças sobreviveu e muitas delas estão transitando para uma nova fase do desenvolvimento humano, além da infância. Eles são reconhecidos como a primeira geração de crianças infectadas com HIV/AIDS por transmissão vertical^(3-5). Essas crianças transitam da infância para a adolescência e pouco se sabe sobre como eles cuidam de si no cotidiano do processo de se tornarem adolescentes^(6-7). Essa problemática mostrou a necessidade de compreender o cotidiano de adolescentes com AIDS. Além disso, a produção científica sobre HIV/AIDS na população de crianças e de adolescentes é mais focada na natureza clínica-epidemiológica e sociocultural, do que na dimensão existencial deles como seres humanos^(6-8). Assim, existem poucos estudos que discutem acerca de crianças com HIV/AIDS por transmissão vertical que estão transitando da infância para a adolescência^(9-14). Entre os estudos disponíveis, pouco se discute sobre a dimensão existencial desse grupo específico em ser-adolescente.

Ser-adolescente significa o ser-humano acontecendo como ser-no-mundo, particularmente, durante o movimento de transição da infância para a adolescência. Nesse sentido, como um constructo conceitual adotou-se a análise existencial do ser humano em uma perspectiva heideggeriana⁽¹⁵⁾, que oferece subsídios para entender os modos de ser no cotidiano. A abordagem filosófica não busca uma explicação para universalizar os fenômenos, mas preocupa-se com sua essência (significados e sentidos), fundamentados na singularidade do ser-humano sendo no mundo que vive e na sua totalidade existencial.  

De acordo com Heidegger, dois conceitos são básicos para entender a dimensão existencial do ser humano: a vida cotidiana e o movimento existencial. A vida cotidiana ou o cotidiano se refere à dimensão dos fatos do vivido e do comportamento dos seres humanos. Na sua vida cotidiana, o ser humano aponta os significados do que acontece na sua vida, em outras palavras, é como ele compreende o que vive e as experiências em sua existência. O movimento existencial indica que a transitoriedade vivida, na qual o ser humano mostra-se como ser-descobridor, é contínua ao vir-a-ser⁽¹⁵⁾. Assim, no movimento existencial do ser-existindo, ele conserva o que foi (passado) e continua (futuro), o que indica a constituição ontológica própria do acontecer, em outras palavras, a historicidade de cada um.

Nesse sentido, o objetivo deste estudo é compreender o cotidiano, no processo de transição para adolescência, de infectados por transmissão vertical do HIV.

MÉTODO

Este estudo foi conduzido por meio de uma entrevista fenomenológica. O pesquisador perguntou: Conta-me, como você se sente tornando-se adolescente? Eles falaram livremente sobre sua experiência em se tornar adolescente e o que está acontecendo durante o período de transição da infância para a adolescência. Quando o adolescente, em sua resposta, se referia a sua condição sorológica, outra pergunta era elucidada: como é o seu cotidiano com a doença?

Esta entrevista foi conduzida com onze meninos e meninas não institucionalizados na faixa etária de 12 a 14 anos com revelação diagnóstica. A seleção dos depoentes aconteceu durante o desenvolvimento da produção de dados, ou seja, o profissional de saúde destacou na agenda de consultas àqueles que eram possíveis depoentes. Assim, os familiares eram contactados para confirmar a revelação do diagnóstico e para conferir o consentimento livre e esclarecido, uma vez que, às crianças que sabiam de sua doença era solicitado o assentimento em participar da pesquisa.

Este projeto de pesquisa foi desenvolvido em três serviços de saúde da cidade do Rio de Janeiro, Brasil. Entre os hospitais de referência para tratamento ambulatorial de AIDS pediátrica, atenderam aos critérios de homogeneidade as instituições que: eram hospitais universitários, integrados ao SUS, e referência na assistência às crianças e adolescentes infectados por HIV/AIDS.

A análise de dados foi baseada na análise de Heidegger^(15-16), que determina dois momentos metodológicos: 1) compreensão vaga e mediana: compreender é extrair os significados (o existencial, mais evidente na vida cotidiana) que mostra como o ser humano se expressa por meio do discurso, silêncio e comportamento; 2) Compreensão interpretativa: interpretar é desvelar o sentido (existencial por trás de) dos fenômenos neles mesmos, por meio dos significados compreendidos.

Esta pesquisa foi aprovada por três comitês de ética institucionais em serviços de saúde do Rio de Janeiro, onde a etapa de campo foi realizada, respectivamente, EEAN/UFRJ (096/06); IPPMG/UFRJ (09/07); HUGG/UNIRIO (36/07). O estudo seguiu a resolução no 196/96 e, para assegurar anonimato dos depoentes, as entrevistas foram codificadas pela letra C, correspondente à criança, seguida de números do 1 ao 11.

RESULTADOS

A experiência do ser-adolescente representa o movimento existencial que é marcado por momentos da infância e da adolescência. Na infância, houve o desejo de brincar como as outras crianças.
Queria ficar sendo criança, voltar a ser criança [...] quando a gente começa a ficar grande, tem dificuldade de brincar [...] os outros ficam zoando, tipo ‘criancinha, criancinha’. (C6)

Na adolescência, houve o desejo de ser como os outros no que se refere à aparência, humor, atitudes, atividades cotidianas, estilo de vida, lazer e relacionamento com a família e amigos.
Eu sou como todo mundo [...] que faz tudo que as garotas fazem, quero sair de noite, ir para balada [...] toda garota quer usar minissaia, top, short para chamar a atenção. Eeu também era uma dessas garotas. Até gosto de uma saia curta mesmo para mostrar as pernas que eu nem tenho [risada]. (C3)

Na transição entre esses dois momentos, um processo de tornar-se adolescente é revelado.
Às vezes eu sou madura, às vezes infantil [...]. Nem sempre você se acha bonitona [...], mas agora eu me acho um pouco mais [silêncio], nem tanto Gisele Bündchen, mas não Bete-a-feia, mas até que agora eu me acho mais bonita, mais sensual [...]. Eu sou uma preguiçosa [...], às vezes dá ataque de ‘aborrescente’. (C3)

Apesar dos limites da sua condição, eles desejam revelar seu diagnóstico, namorar, estudar, trabalhar e planejar o futuro.
Uma época de [pausa na fala] de namoro, né?! [...] De repente eu, um dia... [pausa na fala], mas qual será a reação se eu falar para ele? [silêncio, olha para um lado, olha para cima, e com um olhar distante]. É difícil. (C2)

Estudar, trabalhar, ajudar minha família [...]. Eu preciso terminar a escola [...]. Quando eu for adulto eu queria ser bombeiro ou treinador de futebol. Eu queria mesmo é ser jogador [silêncio], mas eu não posso [silêncio e lágrimas nos olhos]. Não posso correr se não meu coração fica acelerado [silêncio]. (C6)

Reconhece a si mesmo como ser-adolescente que tem AIDS ao revelar que sabe que tem o vírus no sangue e descobre que tem a mesma doença da mãe.

Eu peguei essa doença da minha mãe. Eu tenho mais dois irmãos, só que eles não pegaram. Só eu. [...]. Quando ela tava grávida de mim, ela não queria fazer (o exame), porque ela já tinha feito e tinha dado negativo, mas aí minha tia falou: ‘vamos fazer’. Porque de uns tempos para cá ela tava magra, vomitando, aí minha tia teve uma intenção que ela tava com esse problema. [...] quando ela fez (o exame) ela não quis aceitar (o resultado positivo) [silêncio]. Ela não se conformou com isso, porque ela sabia que ela não tinha (o HIV) antes. Ela pegou do meu pai [...] aí eu nasci [...]. (C2)

Ter parentes que morreram é uma razão para tristeza. Eles não gostam de falar ou lembrar desse acontecimento. Quando alguém pergunta, eles inventam alguma causa para a morte e não falam sobre o HIV.
É que ela (a mãe) tá doente [silêncio]. Tem dores, precisa tomar remédios, vir ao hospital [silêncio, olha para cima, olha para baixo e sem levantar os olhos diz:], é ruim ter minha mãe doente. (C1)

Têm seis anos que minha mãe faleceu [...] de HIV [...]. Ela pegou do meu pai [...]. Meu pai também faleceu [...]. Meus colegas me perguntavam [...] porque ela ficava mal, magra [pausa na fala], aí eu falava que não sabia [...] ‘ela morreu de que?’ aí eu invento [...]. Ás vezes eu não gosto nem de lembrar [silêncio, olha para baixo, em lágrimas]. (C2)

O ser-adolescente lembra como lhe foi revelado o diagnóstico da doença, quando alguém na família com a ajuda do profissional da saúde contou. Foi explicado que tinha o mesmo vírus que sua mãe, e então a necessidade de ir ao hospital e usar a medicação.

Aí eu fui perguntar a minha mãe o que eu tinha, e quando eu cheguei para ela, ela começou a chorar e eu não entendi nada, fiquei assim surpreendida [...]. Aquilo me bateu. (C3)
Eu soube esse ano aqui no hospital mesmo, com a psicóloga [silêncio]. É que a minha mãe não conseguia me dizer, aí acho que ela ajudou. (C11)

Quando descobriu a doença, o ser-adolescente tinha sentimentos de tristeza, rejeição e vergonha. No entanto, mesmo antes da família revelar o diagnóstico, o ser-adolescente já sabia, pois, ouviu na escola, na televisão, nas consultas ou leu os documentos da consulta do hospital.
Como que eu descobri? Ah, foi na escola mesmo, que a gente vai estudando, estuda isso, aquilo, escuta aqui e ali, aí a pessoa pega, acaba entendendo! (C9)

Eu já sabia, porque eu prestava atenção nos papéis, ficava prestando atenção nas consultas, nas informações. Eu ouvia coisas na televisão, na escola. [silêncio]. Ela (a mãe) nunca falou sobre isso, mas eu sabia. Ela não consegue, então a gente não fala disso. Eu nunca falei nada. Nem ela nunca falou [silêncio]. (C11)

Apenas algumas pessoas na família sabem do diagnóstico, os profissionais do hospital e, em alguns casos, o diretor da escola e/ou o professor. A família os recomenda a não revelar o diagnóstico a ninguém, então eles não falam.

Disse que não era para contar pra ninguém, aí eu não contei [pausa na fala, olha para baixo]. Só minha mãe, minha irmã, minha vó é que sabe [pausa na fala, olha para janela], e aqui no hospital [pausa na fala], na escola ninguém sabe. (C1)

A minha família, fala para mim não falar nada para ninguém, realmente, não falar nada para ninguém, só quando eu tiver casada já, na hora do sexo [...]. (C2)

É que minha vó conversou com a diretora, então ela sabe porque eu tenho que vir aqui, mas só a diretora é que sabe. (C5)

Eles entendem que, mesmo tendo essa doença, eles estão sobrevivendo e têm direitos e necessidades. Eles refletem sobre a importância de pensar sobre eles mesmos e conhecer quem são.
Eu tento perceber que se eu quero o bem deles (da família), eu também tenho que querer o meu bem, porque senão como eu vou conviver com eles? [...] poder ver que eu estou bem, sabe? (C3)

É vida né? Não deixa de ser vida! A pessoa pode ter várias coisas, mas é um ser humano. Tem uma vida. Não pode deixar se abalar pelas outras pessoas que acham ou deixam de achar. Primeiro lugar você tem que: o que que eu sou? [...] se não pensar em você acabou! (C9)

Por terem sido infectados por HIV via transmissão vertical, eles vão ao hospital desde o nascimento ou desde pequenos.
Eu venho aqui desde que eu era pequenininha [silêncio] eu venho sempre aqui! (C1)

Eu venho aqui (no hospital) desde que eu nasci. (C6)

O cuidado de si é ter que ir ao hospital para verificar sua condição atual de saúde.

Ah, tem que vir (no hospital), ver como é que eu tô, ver meus exames e os remédios [...] é só isso mesmo, porque eu tô bem! (C5)

Ás vezes, que eu tenho que vir aqui no hospital [...]. Eu só falo com as doutoras, faço os exames que tem que fazer, vejo os remédios ou outra coisa que elas pedirem, e marco quando tenho que voltar, só! (C10)

O ser-adolescente percebe que com o tratamento no hospital, sua saúde melhora, mas que esse cuidado deve ser contínuo.

Perceber que eu não tenho nenhuma dificuldade com a doença que eu tenho [pausa na fala]. Eu ainda não tive nenhum sintoma que possa me internar. (C3)

Quando eu comecei a tratar aqui no hospital, eu melhorei. (C9)

Devido ao fato que eles estão passando pela adolescência, eles adquirem mais responsabilidades, que inclui o cuidado de si.
Eu venho sozinha, porque a minha tia trabalha, a minha prima também, aí não dá pra elas virem. Aí tem que ter mais responsabilidade com isso também. Tô vindo sozinha [silêncio, olha para os lados]. Eu acho que tá sendo assim, não muito ruim, nem legal. (C2)

Cuidar de si inclui tomar o medicamento. O ser-adolescente recorda que ele faz tratamento desde a descoberta da doença. Faz bastante tempo.
Faz tempo (que tomo remédios), desde que descobriram o que era (a doença), que achavam que era uma coisa, que era outra. Desde aí eu tomo, nunca parei. (C9)

Ao longo do tempo, o ser-adolescente começou a compreender que ele realmente deve tomar o medicamento para estar saudável e continuar a viver. Compreende que se não aderir ao tratamento, não está prejudicando aos outros, mas a si mesmos.

Depois que eu fui entendendo mesmo que era para mim tomar remédio [...]. Minha vida é mesmo o remédio, que se eu não tomar já era (C2)

O ser-adolescente expõe que o curso do tratamento interfere na rotina, porque necessita tomar os medicamentos todos os dias, diversas vezes ao dia e sempre. O horário da medicação pode ser quando estão na escola, brincando ou fazendo alguma outra atividade, ou quando estão visitando amigos ou parentes que não conhecem seu diagnóstico. Se isso acontece, pode ser razão para não tomar a medicação ou não fazer o que desejam ou estar onde gostariam. Assim, o ser-adolescente considera o tratamento muito difícil e questiona se um dia poderá parar de tomá-lo.
O dia a dia é difícil por causa do remédio [...]. Todo o dia eu tenho que tomar remédio [...]. Será que um dia eu vou parar de tomar remédio? [...] Quando tem que ir para casa de alguém, aí tem que levar o remédio, aí eu nem vou! [...] Vão te perguntar: ‘porque que ta tomando remédio?’ aí o que que eu vou falar? (C2)

Alguns adolescentes tomam os medicamentos sozinhos desde que descobriram a doença, ou os pais os deram essa responsabilidade, para quando não tiverem ninguém para auxiliá-los no tratamento.
Eu tomo (os remédios) sozinho. Desde o ano passado eu tomo sozinho. A minha mãe disse para mim tomar, depois que me contou tudo. (C4)

Eu já tomo (os remédios) sozinha [silêncio]. Não tomo sempre, assim [silêncio], mas eu não falo que tomo ou que não tomo [silêncio]. (C11)

O ser-adolescente acredita que manter o tratamento é mais difícil que qualquer outra coisa em sua vida cotidiana. Consequentemente, eles precisam de ajuda de alguém, particularmente, de uma pessoa que saiba de sua condição, como um familiar.

Às vezes, [coloca as mãos no rosto] esqueço [me olha sorrindo] [...], minha mãe me cutuca e fala: ‘tem que tomar’, ‘tem que fazer as coisas certa’ [...]. Aí eu vou lá e tomo o remédio com um bico desse tamanho, toda injuriada. (C3)

É ruim ter esse vírus, não é uma pessoa normal [...]. Eu me sinto normal. O que não é normal é ter que ficar tomando esses remédios; o que eu não gosto é ter esse vírus. (C10)

DISCUSSÃO

Os modos de ser do ser-adolescente em seu cotidiano revelam um movimento existencial da inautenticidade à autenticidade. Inautenticidade remete ao desvio de cada ser individual de seu projeto essencial a favor das ocupações cotidianas, o confundindo com a massa coletiva, em que, sendo todos, não é si mesmo. Em sua vida cotidiana, é um ser público (inautêntico), e não seu próprio ser (autêntico), reduzindo a sua vida com outros e para os outros, aliando-se da tarefa principal, que seria tornar-se a si mesmo. O sentido heideggeriando da inautenticidade não se refere a um julgamento de valor, como algo negativo no comportamento do ser humano, mas ao modo de ser-no-cotidiano, como nós nos comportamentos na maior parte do tempo⁽¹⁵⁾.

A inautenticidade é relacionada à dupla-facticidade do ser-adolescente e de ter AIDS; ou seja, esses fatos não podem escapar, porque eles são inerentes a sua situação de desenvolvimento humano e de saúde/doença. Assim, o ser está lançado naquilo que lhe foi determinado, do qual não teve escolha e não pôde escapar. Essa expressão de ser-lançado deve indicar a faticidade de ser entregue à responsabilidade de determinada situação, indicando uma conotação de imposição.

A inautenticidade foi revelada na impessoalidade, ocupação e falatório⁽¹⁵⁾. O sentido da impessoalidade indica que o ser-adolescente se mostra como qualquer outro adolescente no modo de agir, aparecer e humor. Não menciona ter o vírus; nem sequer nomeia o que ele sabe ter. Esse ser-adolescente não se assume em sua singularidade; mantém sua identidade e sua condição sorológica anônimas. O ser-adolescente torna-se igual ao que é comum e esperado por todos porque ser considerado diferente o expõe a rótulos, tornando-o ser-com (relações) difícil.

A impessoalidade é expressa em um modo que o ser se apresenta como todos na vida cotidiana, e não se expressa como si mesmo. Há “despersonalização das pessoas”(15:319). Assim, no cotidiano, "o ser é relacionado ao mundo de acordo com o modo do ser que predomina: o impessoal"(15:164), de acordo com “todo mundo é outro e ninguém é si mesmo"(15:181).

O sentido da ocupação indica que, na infância, mantiveram-se ocupados com aquilo que os profissionais e a família disseram sobre o que o ser-adolescente deve fazer (ir às consultas, acompanhamentos, tomar remédios) e como fazer (comportamento no caminho ao hospital, lidar com os resultados dos exams e levar o tratamento a sério). Nessa perspectiva, de modo-de-ser, o ser-adolescente está quase sempre envolvido nas mesmas rotinas dos amigos, bem como com as demandas especiais da AIDS.

Então, segundo as “ocupações cotidianas de nossos hábitos”(15:154), o cotidiano lhe é familiar e nele está a rotina. Portanto, “o seu ser para com o mundo é essencialmente ocupação”(15:95). Esse envolvimento com aquilo que tem que ser feito mantém o ser-adolescendo ocupado em um modo de lidar com a AIDS no encontro com as demais ocupações próprias da adolescência.

O sentido do falatório indica que o ser-adolescente repete o discurso biomédico que ouve desde a infância, usando o discurso inerente para explicar suas demandas e necessidades. Relacionado à doença, eles limitam seu conhecimento ao que as pessoas o dizem. Cada ser-adolescente acredita que, ao repetir a informação que ouviu, entendeu tudo. Cada um fica satisfeito em repetir o que foi dito, acreditando que as coisas são como são, porque disseram assim, o que mostra a dificuldade de entender, constituindo o falatório⁽¹⁵⁾. No entanto, esta atitude esconde o entendimento autêntico do ser que vai além de ouvir, repetir e lidar com o que foi dito, mas perpassa o questionamento e discussão.

O falatório é constituído pela compreensão cotidiana do que está sendo reproduzido (palavras) e transmite, não com a intenção de dizer coisas ao mundo, mas apenas envolve o silêncio e mantém a comunicação, meramente objetivando a comunicação⁽¹⁵⁾.

Muitas vezes, o ser adolescente se mostra no movimento raro e fugaz da autenticidade. A autenticidade foi evidenciada na angústia e na pré-ocupação. No modo de ser da angústia, o ser encara a si mesmo. Nesse sentido, o ser-adolescente se olha, na sua história, olha seus desejos, suas necessidades e possibilidades. Entende a si mesmo como um ser humano que vive além da doença, que necessita pensar em si, se conhecer e querer o seu próprio bem. Reflete que se tem uma atitude despreocupada consigo mesmo, isso não afeta às outras pessoas, mas a si mesmo. Na angústia, o ser se mostra na singularidade de seu próprio ser-no-mundo, que se projeta como um ser de possibilidades⁽¹⁵⁾.

Movimentando-se da infância para a adolescência, começam a se pré-ocupar consigo mesmos, com sua condição de saúde e suas relações. Na pré-ocupação, eles se tornam livres; a possibilidade da liberdade-antecipatória se estabelece⁽¹⁵⁾. Acontece na relação do ser com alguém (a pessoa, seja com o outro ou consigo) e não com o que (doença). Permite o ser-adolescente se tornar si mesmo e se compreender em suas possibilidades de ser e se cuidar.

Então, o movimento de cuidado localiza-se, primeiramente, e na maior parte do tempo, dependente nos profissionais e na família, um cuidado compartilhado com os outros. Em relação às modalidades de cuidado, durante a infância, os cuidadores foram os familiares e os profissionais do hospital. Durante a transição para adolescência, começam a ter responsabilidade por sua própria saúde em ir sozinhos ao hospital e assumir o próprio tratamento. Mostram-se no cuidado-com, em que necessitam de ajuda da família e profissionais. Esses modos de cuidado destacam a transição de ser-cuidado-por para cuidar-com. Portanto, revelam um movimento de ocupação (com o que dizem que deve fazer) em direção a pré-ocupação (com o cuidado de si).

CONCLUSÃO

Compreende-se que o ser-adolescente que tem AIDS se projeta como um ser de possibilidades que tem a possibilidade de ser livre da impessoalidade, ser como os outros no mundo público, descobrir a si mesmos em sua unicidade, ser no seu próprio mundo.

A compreensão do ser-adolescente que tem HIV/AIDS é que o movimento cotidiano deve ser contínuo. Pensa no futuro, na vida da sua maneira (facticidade), sem olhar para trás. Assim, abre possibilidades do que quer (namorar, estudar e escolha da profissão) e do que precisa (tomar medicação e ir ao hospital por causa de sua doença). Esse conjunto de achados revela o ser como ser de possibilidades.

O respeito pela temporalidade do ser-adolescente implica na necessidade dos enfermeiros estarem atentos à singularidade de cada adolescente. Quando considerada a idade transicional da infância para a adolescência, o serviço de saúde deve promover um ambiente apropriado para receber o adolescente que tem HIV/AIDS durante suas consultas de acompanhamento. Estratégias para reunir os pares com a mesma condição sorológica podem ser aplicadas. Um local onde eles podem dividir experiências, conhecimento, se divertir, rir, construir juntos novas maneiras de lidar com as dificuldades de ser-adolescente e ter HIV. Referente à historicidade, envolve identificar os marcos do HIV/AIDS na sua própria família, considerando a família como um sistema dinâmico.

Frente ao cuidado de si, as contribuições para a enfermagem no cuidado da saúde aparecem nas oportunidades para a assistência, pesquisa e ensino às crianças que têm AIDS por transmissão vertical, durante a transição da infância para a adolescência.

Na assistência, necessita-se reorganizar os serviços de saúde que atendem essa população, assegurando-lhes um local, considerando suas particularidades e suas necessidades especiais de saúde. Nesse espaço, ninguém é reconhecido como crianças ou adultos, eles podem continuar seu tratamento de acordo com sua necessidade especial de saúde na transição da infância para a adolescência.

Entre as ações de saúde, é necessário assegurar o diagnóstico como um direito das crianças e adolescentes e a necessidade de continuidade no tratamento. Conhecimento e consciência da doença são importantes para que assuma seu próprio cuidado, gradualmente.

Nesse sentido, a educação em saúde pode contribuir para prevenção, promoção, assistência, acompanhamento e proteção à saúde. Prevenção, especialmente no que diz respeito à reinfecção e transmissão do HIV deve ser desenvolvida sem limitar a descoberta da sexualidade. A promoção à saúde pode ser feita por meio de grupos de apoio para ampliar as discussões além da AIDS, com temas de hábitos alimentares, atividades físicas e outras demandas dos adolescentes.

A recuperação da saúde de crianças e adolescentes é afetada pela adesão ao tratamento, que pode ser alcançada por meio de estratégias que recuperam possíveis tratamentos e os ajude a comprometer-se no cuidado de si. O acompanhamento da saúde pode ser feito por meio de consultas regulares. Consultas podem ser individuais, em família, em grupo com pares ou em uma escuta integrada.

A proteção da saúde se refere para garantir os direitos das crianças e adolescentes no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) do Brasil e legalizado pela política nacional para AIDS, seja por acesso aos serviços de saúde no SUS; inclusão de diferentes espaços sociais da família, escola e trabalho, entre outros.

Na educação, é essencial incorporar o treinamento de profissionais de saúde a importância do cuidado a essas crianças que têm AIDS por transmissão vertical e que transitam da infância para a adolescência. É crucial discutir, vivenciar e expandir estratégias para promover o cuidado de si e da família, bem como reconhecer a necessidade de construir um espaço para esse grupo nos serviços de saúde, onde será possível dar-lhes uma voz e construir com eles um cuidado que considera suas condições frente aos desafios da vida cotidiana.
Na pesquisa, muito mais pode e deve ser investigado para contribuir na construção do conhecimento sobre essa população.

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Recebido: 17/09/2011
Aprovado: 14/01/2013