AUTOCUIDADO DE UMA MULHER COM AIDS: UM MODELO DE CUIDAR EM ENFERMAGEM

Léa LMMB Barroso, Carolina CMLC Carvalho, Thelma TLA Araújo, Marli MTGG Galvão

RESUMO

Problema: AIDS compromete o funcionamento do organismo causando um desvio de saúde que necessita do próprio paciente como agente ativo do autocuidado. Objetivo: Visou-se aplicar o processo de enfermagem baseado na Teoria do Autocuidado de Orem em uma mulher portadora de infecção pelo HIV/AIDS. Metodologia: Trata-se de estudo de caso, realizado na enfermaria de um hospital terciário, em novembro de 2004. Resultados: Observou-se que os comportamentos indicam a ausência da prática de autocuidado, como o não comparecimento às consultas e o abandono do tratamento, além de mudanças do estilo de vida após a doença, como dificuldade para o sono, desânimo, ansiedade, inquietação e desmotivação para atividades diárias. Os diagnósticos e as intervenções de enfermagem foram elaborados de acordo com os desvios de saúde. Conclusão: Conclui-se que um modelo de sistematização da assistência de enfermagem voltada para o autocuidado é importante para ajudar no cuidado de mulheres com AIDS e pode ser sugerido em serviços de saúde.

Palavras-chave: Autocuidado, teoria de enfermagem, síndrome da imunodeficiência adquirida.

INTRODUÇÃO

A AIDS presente no mundo há mais de duas décadas, tem apresentado diversas mudanças nos perfis epidemiológicos. Inicialmente, era considerado grupo de risco para a AIDS, os jovens, homens homossexuais e usuários de drogas endovenosas1. Pouco tempo depois, a doença foi identificada em outros segmentos da população, como bissexuais, hemofílicos, parceiros heterossexuais de portadores de HIV e receptores de sangue e hemoderivados2. Entretanto, nos últimos anos o conceito de grupo de risco para a AIDS tem mudado em virtude de a doença ter crescido entre mulheres e outros segmentos sociais.

Antes dos anos 90, havia pouca solução terapêutica para a AIDS e os pacientes vivenciavam sua evolução clínica e esperavam a morte, sem expectativas de tratamento. Apenas no início da década de noventa é que surgiram as primeiras tentativas de terapêuticas mais eficazes, o que trouxe maior esperança para os infectados, ampliando a expectativa de vida e melhorando a qualidade da mesma, até que a cura ou vacina se tornem disponíveis5.

A partir de 1990 setores ligados ao governo e ao controle das informações sobre a epidemia passaram a reconhecer uma mudança no perfil dos casos de AIDS, com ganho de importância entre as mulheres, o que na verdade já se fazia presente desde os anos anteriores3,4. Indicadores mostram que o padrão de transmissão do HIV vem mudando no Brasil. Dos 310.310 casos acumulados de AIDS no País, 220.783 foram verificados em homens e 89.527 em mulheres. A proporção homem/mulher dos casos de AIDS no Brasil, observada no início da epidemia, era de 40:1, chegando a 2,2:1 em 20036. No Ceará, o primeiro caso foi identificado em 1983 e desta data até fevereiro de 2003, foram notificados 4.400 casos da doença, sendo 1.025 em mulheres7.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o crescimento da AIDS entre mulheres tem um impacto social maior do que em outros segmentos da população, uma vez que as mulheres, nos dias de hoje, ainda assumem culturalmente o papel de “agregadoras e cuidadoras” dos núcleos familiares. As questões relacionadas à sexualidade e o HIV são mais complexas nesta população e outro fator complicador é a gestação na presença da infecção pelo HIV, que se torna ainda mais preocupante, pela probabilidade da transmissão vertical do HIV8. Além disso, esse papel de “cuidadora”, também faz com que as mulheres muitas vezes não se sintam sob o risco da infecção pelo HIV9.

O HIV/AIDS representa para as mulheres diversas ameaças: uma vez contaminada, a mulher pode transmitir a infecção para o seu bebê, durante algum período da gravidez e sua criança poderá desenvolver a doença; a responsabilidade de cuidar em casa das pessoas doentes recai, tradicionalmente, sobre a mulher; ela também carrega este fardo quando alguém do seu círculo de familiares fica doente em casa; além desses fatores, se ela própria desenvolver a doença, tem que cuidar de si 10.

Muitos são os aspectos específicos do atendimento às portadoras de HIV/AIDS, como assistência à reprodução e a sexualidade. Considerando as questões de gênero, as mulheres soropositivas para o HIV parecem apresentar menor visibilidade por parte das organizações não-governamentais das AIDS, como também dos serviços públicos, e o diagnóstico e tratamento ocorre em estágio mais avançado do que quando se compara à população masculina9.

Por ser uma doença caracterizada pela imunodeficiência, a AIDS compromete o funcionamento do organismo causando um desvio de saúde que necessita do próprio paciente como agente ativo do autocuidado. Vários fatores estão relacionados a este desvio, como: aquisição de doenças oportunistas, devido ao sistema imunológico deficiente; dificuldades na manutenção da ingesta suficiente de alimentos e no equilíbrio do sono, de eliminações; náusea e/ou alteração do paladar, como efeitos colaterais de medicamentos; perda de peso; fadiga/ perda de energia; falta de atividade; perda de massa muscular; perda de peso corpóreo, problemas na aceitação da auto-imagem e baixa auto-estima. Também há mudanças no estilo de vida relacionadas à adesão ao tratamento, assiduidade nas consultas, efeitos da terapia e realização de cuidados prescritos.

Considerando esses fatores, é de fundamental importância que os indivíduos com AIDS sejam incentivados à prática do autocuidado, com intuito de colaborar com a manutenção da sua saúde. Os pacientes devem comparecer periodicamente às consultas médicas para avaliação do estado de saúde e recebimento da prescrição do tratamento medicamentoso (Anti-retrovirais), como também serem acompanhados na consulta de enfermagem, que deve ser centrada nas alterações do estilo de vida, enfatizando a avaliação clínica, psicológica e social do paciente.

O autocuidado é o desempenho ou a prática de atividades que os indivíduos realizam em seu próprio benefício para manter a vida, a saúde e o bem-estar. Quando o autocuidado é efetivamente realizado, ajuda a manter a integridade estrutural e o funcionamento humano, contribuindo para o seu desenvolvimento. O autocuidado tem influência de fatores diversos, tais como envelhecimento, fase de desenvolvimento, estado de saúde, condições sociais e ambientais11.

Por ser o autocuidado uma prática que poderá proporcionar mudança no cotidiano dos pacientes que convivem com a AIDS, essencial para a manutenção da qualidade de vida, surgiu o interesse de aplicar os conceitos do modelo teórico de Orem em uma proposta de cuidado, a uma pessoa com AIDS, visto que faz parte de uma população que necessita ser agente do seu próprio cuidado para garantir a manutenção de sua saúde, mesmo convivendo com a infecção. Neste contexto de necessidades de cuidar-se, foi escolhida como sujeito da investigação a mulher, pelo fato dela desempenhar com mais intensidade na nossa sociedade as diferentes formas de cuidar, além disso, esta mulher selecionada deveria estar com AIDS e não apenas ser portadora do HIV, visto que o intuito da investigação é traçar uma assistência para que a mulher promova o autocuidado diante dos sintomas da doença, e estes estão presentes quando se desenvolve a síndrome.

O Modelo de Autocuidado de Orem11 apresenta três categorias de requisitos de autocuidado, ou exigências: (1) universal – cuidados associados a processos de vida e à manutenção da integridade da estrutura e funcionamentos humanos. São comuns aos seres humanos, durante todos os estágios do ciclo vital, estando presentes na atividade do cotidiano; (2) desenvolvimental – relacionado aos processos de desenvolvimento humano e eventos ocorridos durante os vários estágios do ciclo vital, que podem afetar o desenvolvimento. Esse requisito é derivado de alguma condição ou associado a algum evento; (3) desvio de saúde - exigido em condições de doença ou de lesão ou pode resultar das medidas médicas exigidas para diagnosticar ou corrigir a condição. Os requisitos de autocuidado podem ser definidos como ações dirigidas à provisão de autocuidado.

Nesta investigação escolhemos trabalhar a Teoria do Autocuidado, através dos requisitos de desvio de saúde, por julgarmos ser a que melhor se enquadra no nosso estudo, pois se trata de investigar comportamentos de autocuidado em uma mulher na condição de estar com AIDS, ou seja, estar vivenciando uma doença.

Para Orem11, os requisitos de autocuidado nos desvios de saúde são: 1. Buscar e garantir a assistência médica apropriada; 2. Estar consciente e levar em conta os efeitos e os resultados das condições e dos estados patológicos; 3. Realizar efetivamente as medidas diagnósticas, terapêuticas e reabilitativas prescritas; 4. Estar consciente e levar em conta ou regular os efeitos desconfortáveis e deletérios das medidas de cuidados prescritos; 5. Modificar seu autoconceito (e auto-imagem), aceitando estar em um determinado estado de saúde e necessitar de formas específicas de atendimento de saúde; 6. Aprender a viver com os efeitos de condições e estados patológicos e com as conseqüências do diagnóstico médico e das medidas de tratamento no estilo de vida, promovendo o desenvolvimento pessoal continuado.

Considerando a possibilidade de auxiliar à mulher portadora de HIV/AIDS como agente de autocuidado, enfatizamos a relevância da aplicação do processo de enfermagem proposta no modelo teórico de Orem11, cujas fases são:

1. Diagnóstico de enfermagem e prescrição – determinação do porquê a enfermagem é necessária; análise e interpretação - fazendo julgamentos relativos ao atendimento. Nesta fase o enfermeiro coleta dados específicos que são reunidos nas áreas de necessidade de autocuidado universal, desenvolvimental e de desvio da saúde do indivíduo;

2. Planejamento dos sistemas de enfermagem – o enfermeiro elabora um plano para o fornecimento do cuidado;

3. Produção e controle do sistema de enfermagem - nesse passo, o enfermeiro presta auxílio ao paciente ou à família, no que se refere ao autocuidado, de modo a alcançar resultados identificados e descritos de saúde.

A adoção do processo de enfermagem como o instrumento tecnológico ou modelo metodológico que orienta a prática profissional assume características de prática reflexiva do enfermeiro sobre os significados implícitos em suas ações, reações e transações com a paciente, habilitando-o a remodelar seu raciocínio, julgamento e ações, transformando o modo de pensar para uma mudança na prática12.

Neste contexto, objetivou-se aplicar o processo de enfermagem baseado na Teoria do Autocuidado de Orem em uma mulher com AIDS.

A escolha desse referencial se justifica considerando que o cuidado pessoal é indispensável à mulher com AIDS, no dia-a-dia, para garantir o desenvolvimento em benefício da vida, saúde e bem-estar.

METODOLOGIA

O trabalho foi organizado na abordagem de estudo de caso, correspondendo a: uma caracterização abrangente para designar uma diversidade de pesquisas que coletam e registram dados de um caso particular ou de vários casos a fim de organizar um relatório ordenado e crítico de uma experiência, ou avaliá-la analiticamente, objetivando tomar decisões a seu respeito ou propor uma ação transformadora13. Utilizou-se esta abordagem pelo fato de que a aplicação de um processo de enfermagem necessita de uma investigação detalhada de um caso para que seja possível seguir cada passo do processo. Um estudo de caso pode ser usado para testar a aplicabilidade de uma teoria, além de representar uma contribuição significante para conhecimento desta14.

O estudo foi desenvolvido no Hospital São José de Doenças Infecciosas, referência, no atendimento de portadores de HIV/AIDS no estado do Ceará, no mês de novembro de 2004. Foi selecionada intencionalmente uma mulher com infecção pelo HIV e que já tivesse desenvolvido a AIDS, internada na enfermaria do Hospital, que aceitasse participar da pesquisa e que tivesse idade igual ou superior a 18 anos e que não apresentasse nenhum tipo de distúrbio mental, que impedisse ou interferisse na realização da entrevista. A escolha se deu pelo fato da paciente já ter desenvolvido a AIDS há três anos e por apresentar dificuldade em seguir o tratamento, evidenciando a ausência de prática para o autocuidado.

Para concretizarmos os passos do processo de enfermagem de acordo com Orem, foram realizadas três visitas à mulher na enfermaria, com uma média de duas horas cada visita, em três dias alternados, para que fosse possível a elaboração do passo seguinte nos intervalos entre as visitas. Na primeira visita realizamos o primeiro passo do processo - Diagnóstico de enfermagem e prescrição. Os dados foram levantados através de um questionário baseado no modelo teórico escolhido, contemplando a caracterização da portadora de HIV/AIDS e informações relacionadas ao autocuidado no desvio da saúde. A partir desta coleta, o caso foi detalhado, seguindo-se criteriosa seleção e avaliação dos comportamentos relacionados ao autocuidado. Diante dos comportamentos, identificaram-se os diagnósticos de enfermagem e, em decorrência desta fase necessitar de elaboração de diagnóstico, utilizou-se como referencial a taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association15.

Antes da segunda visita, realizou-se o segundo passo - Planejamento dos sistemas de enfermagem foi elaborado um plano de cuidados com as intervenções de enfermagem. E durante a segunda visita completamos o processo de enfermagem de Orem aplicando o terceiro passo - Produção e controle dos sistemas de enfermagem, neste momento foi possível intervir e promover uma interação entre nós enfermeiros pesquisadores e o sujeito do estudo. A paciente foi orientada em relação à prática do autocuidado e sobre acordos e metas a serem cumpridos.

Os passos do processo de enfermagem segundo OREM, não inclui a avaliação do cumprimento do plano de cuidados, no entanto, em uma terceira visita foi possível observar, ainda durante a internação, a realização de algumas metas.

A pesquisa obedeceu às exigências formais contidas na Resolução 196/96, sobre pesquisas envolvendo seres humanos, do Conselho Nacional de Saúde/ Ministério da Saúde16. Inicialmente o estudo foi avaliado e autorizado pelo Comitê de Ética em Pesquisa e do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará – COMEPE, sob o número de protocolo 206/04. Após confirmação da paciente em participar da pesquisa, foi lido o termo de consentimento livre e esclarecido e todas puérperas assinaram o termo.  

RESULTADOS 

Diagnóstico de Enfermagem e Prescrição

Após o levantamento de dados, com o intuito de identificar os diagnósticos e intervenções de enfermagem, realizamos inicialmente a avaliação de comportamentos de autocuidado, considerando os requisitos de desvio de saúde do modelo de Orem11, conforme demonstra o Quadro 1.

Quadro 1. Comportamentos de autocuidado no desvio da saúde de uma mulher portadora de HIV/AIDS, de acordo com a Teoria do Autocuidado de Orem. Fortaleza, 2004 

Para cada requisito de autocuidado por desvio de saúde sugerido por Orem11, foram identificados os comportamentos de autocuidado da paciente portadora de HIV/AIDS. Com referência a esse caso, percebe-se que diversos comportamentos demonstravam a ausência da prática de autocuidado, como o não comparecimento às consultas e o abandono do tratamento, além de mudanças do estilo de vida após a doença, como dificuldade para o sono, desânimo, ansiedade, inquietação e desmotivação para atividades diárias.

Depois da etapa de avaliação dos comportamentos de autocuidado, partimos para elaboração de diagnósticos de enfermagem, utilizando a taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association13.

Foram identificados três diagnósticos de enfermagem: 1. Risco para infecção relacionado à imunossupressão; 2. Controle Ineficaz do regime terapêutico relacionado às dificuldades econômicas, complexidade do regime terapêutico e falta de conhecimento; 3. Padrão de sono perturbado relacionado à tristeza, ansiedade e inquietação.

Observa-se que os diagnósticos foram relacionados ao risco para doenças oportunistas devido à AIDS e ao não cumprimento do tratamento e recomendações da equipe de saúde. Além disso, a mudança no estilo de vida trouxe implicações no padrão do sono e nos fatores emocionais. 

Planejamento dos sistemas de enfermagem 

Para fornecer atendimento ao paciente com HIV/AIDS, elaborou-se um plano de cuidados de enfermagem com os diagnósticos identificados e as intervenções a serem realizadas. Observou-se que a paciente necessitava do sistema de enfermagem apoio-educação, constante no planejamento dos sistemas de enfermagem. Assim, todas as intervenções foram realizadas com o objetivo de promover a prática do autocuidado pela mulher.

Quadro 2. Plano de cuidados de enfermagem para uma mulher portadora de HIV/AIDS, de acordo com a Teoria de Autocuidado de Orem. Fortaleza, 2004

De acordo com os diagnósticos estabelecidos, elaborou-se o planejamento dos sistemas de enfermagem, utilizando o Apoio-educação na tentativa de oferecer uma contribuição para a prática do autocuidado à mulher portadora de HIV/AIDS, permitindo-se, com isso, o estímulo para a sua participação ativa no tratamento proposto, melhorando o autocuidado, visando, assim, a uma melhor qualidade de vida e uma maior longevidade.

As intervenções foram voltadas para medidas gerais sobre alimentação, higiene pessoal e ambiental, contato com pessoas doentes e a adesão ao tratamento para a redução do risco de infecção. Também, sugerimos intervenções para melhorar o estilo de vida, relacionadas ao sono e as atividades de lazer.

Produção e controle do sistema de enfermagem

Na fase de produção e controle dos sistemas de enfermagem colocou-se em prática o plano de fornecimento de atendimento, na forma de intervenções de enfermagem. Para que a mulher com HIV/AIDS pudesse seguir o plano de cuidados e alcançar os resultados esperados, o enfermeiro-pesquisador prestou auxílio por meio de apoio-educação. Identificou-se que a paciente seria capaz de desempenhar ou poderia aprender a desempenhar as prescrições de enfermagem, e o enfermeiro teve o papel de promover a mulher como agente de autocuidado.

Apesar de não ser objetivo do estudo avaliar o cumprimento do plano de cuidados, foi possível perceber a importância do uso do modelo de Orem para elaboração de um plano de cuidados em paciente com HIV/AIDS e a observação da prática de autocuidado pela paciente, através das atitudes da mesma durante os encontros com o pesquisador na enfermaria.

Durante as intervenções de enfermagem na unidade hospitalar, percebeu-se que o plano de cuidados elaborado funcionou como um guia para realizar a assistência direcionada para o autocuidado e foi notório na última visita à unidade o conhecimento adquirido e a aceitação da mulher com HIV/AIDS às medidas propostas. Em decorrência de se estudar a paciente durante o internamento, só foi possível observar as atitudes de autocuidado durante este período. Após a aplicação do plano de cuidados observou-se comportamento de autocuidado, tais como: redução da insônia por ter limitado o sono durante o dia, redução da ansiedade por ter passeado pelo pátio do hospital, e ao ser questionada sobre aspectos gerais da doença, esta apresentou melhor conhecimento ao responder ao questionamento do pesquisador.

DISCUSSÃO

Autocuidado é o cuidado pessoal que os indivíduos requerem cada dia para regular o próprio funcionamento e desenvolvimento, isto é, um comportamento que existe em situações concretas da vida conduzida pelas pessoas, para si próprias, em benefício da vida, saúde e bem-estar11.

Neste estudo percebeu-se déficits no autocuidado da mulher com HIV/AIDS relacionado a não-adesão às recomendações que visam manter a saúde dos portadores de HIV/AIDS, como deixar de comparecer às consultas e abandonar o tratamento. O adequado efeito da terapia anti-retroviral exige aderência próxima a 100%17. O tratamento com ARV tem como objetivo retardar a progressão da imunodeficiência e/ou restaurar, tanto quanto possível, a imunidade, aumentando o tempo e a qualidade de vida da pessoa infectada. São muitos os fatores que podem interferir diretamente na adesão do paciente à terapia ARV. Alguns são relacionados à própria posologia, aos efeitos colaterais e às interações medicamentosas, outros aparecem à medida que aumenta o tempo de tratamento. O profissional de saúde deve estar atento, em todas as fases do acompanhamento, às possíveis variações de humor e às reações depressivas. Também o convívio diário com atitudes que revelam preconceitos ou discriminação, gera grande ansiedade e pode contribuir com o risco de baixa adesão. Pacientes que não acreditam ou não compreendem os benefícios da terapia devem receber cuidados especiais18.

Fatores psicossociais dificultam a adesão das mulheres portadoras do HIV aos comportamentos de autocuidado, as causas socioeconômicas e culturais determinam a relação da mulher com a terapia ARV19.

Os trabalhos sobre adesão aos ARV em AIDS não têm encontrado associação entre homens e mulheres. Entretanto, o aumento da incidência e os aparentes piores resultados do tratamento entre mulheres tornam urgentes maiores investigações. A condição social de gênero pode participar na determinação deste problema. O cuidado com crianças, por exemplo, tem sido apontado em estudos qualitativos como uma das dificuldades para a adesão ao seguimento do tratamento das mulheres infectadas20.

Descrições na literatura revelam que a baixa renda familiar, associada ao desemprego, demonstra também riscos maiores para a não-aderência21.

Uma das situações em que há que se prestar atenção é o respeito aos horários dos medicamentos. Hoje, com o advento do “coquetel”, que vem recuperando grande parte dos doentes com AIDS, dando espaço a novos projetos, surge o risco, também crescente, do surgimento de vírus resistentes aos medicamentos do “coquetel”. Para reduzir isso, os remédios anti-retrovirais (ARV) devem ser tomados respeitando rigorosamente a dose e os intervalos de tempo indicados na receita médica, bem como as exigências de hidratação e alimentação relacionadas a algumas destas medicações22.

Para se sentirem encorajados a aderir ao tratamento e comparecerem às consultas, os portadores de HIV/AIDS que utilizam ARVs precisam saber sobre os efeitos benéficos do tratamento. Nesse intuito, a participação em grupos estimula a adesão ao tratamento. Entre os vários fatores possíveis de levar o indivíduo a não aderir ao tratamento destacam-se a insuficiente compreensão sobre o uso dos medicamentos, bem como a falta de informação sobre os riscos advindos da não-adesão18.

A AIDS e a terapia de alta potência são acompanhadas de intensos sintomas físicos e psicológicos, como insônia, ansiedade, inquietação, desmotivação, depressão, diarréia, náuseas, febre entre outras. A ação direta do vírus desenvolve doenças oportunistas e neoplasias e compromete múltiplos órgãos e sistemas. Conseqüentemente produz debilidade física e psicológica, e dificuldades com a independência e com o autocuidado. Esses problemas associados com o aumento da sobrevida requerem do profissional de saúde atenção quanto ao manejo de sintomas, visando proporcionar uma melhor qualidade de vida23.

No aspecto físico, pacientes com HIV/AIDS, devem ser orientados sobre alimentação saudável e o sono, ambos com horários regulares, visto que têm efeitos positivos na prevenção de infecções oportunistas e, conseqüentemente, na qualidade de vida do paciente. Exercícios e atividades esportivas também são recomendados, desde que não exista especificamente uma contra-indicação. Quanto ao aspecto emocional, ele não pode ser desprezado e a assistência e apoio emocional por parte dos profissionais é indicada. Um melhor esclarecimento sobre a doença e suas fases evolutivas ajudam a reduzir ansiedades e a tranqüilizar o paciente. 

CONCLUSÃO 

As diferentes conclusões obtidas na aplicação da Teoria de Orem neste estudo permiti referendar que este modelo teórico pode ser recomendado como um instrumento ou um guia para auxiliar o enfermeiro a promover a prática do autocuidado em mulheres portadoras de HIV/AIDS, pois permitiu suporte para a realização do próprio cuidado da mulher. Desta forma, o modelo funciona como uma proposta de sistematização da assistência voltada para o autocuidado.

Os serviços de saúde que atendem a essa população devem sensibilizar os enfermeiros quanto aos comportamentos de desvio de saúde relacionados ao autocuidado, os quais devem estar incluídos na rotina das intervenções, principalmente se este paciente está internado, pois é uma oportunidade de receber orientações sobre como deverá se cuidar para manter sua saúde e evitar novas internações.

O número de experiências que consideram as especificidades da condição feminina é ainda pequeno, já que a epidemia feminina da AIDS só nos últimos anos começou a obter mais visibilidade e seu combate começou a contar com dados mais sistemáticos sobre as mulheres portadoras que permitam promover programas especiais ou políticas públicas mais sensíveis a suas necessidades especiais.

A literatura sobre assistência de enfermagem direcionada para o autocuidado à pacientes com AIDS é escassa e sugere-se mais investigações sobre esta temática para ampliar o conhecimento científico sobre o assunto. Recomenda-se que o modelo de cuidado proposto seja aplicado e validado em outras pesquisas, com maior número de sujeitos e tempo para avaliar ao longo do tratamento dos pacientes o resultado das intervenções voltadas para a prática do autocuidado. 

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