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Distressful symptoms related to chemotherapy from the perspective of children: a qualitative research

Sintomas desconfortáveis relacionados à quimioterapia sob a ótica das crianças: pesquisa qualitativa

Isabelle Pimentel Gomes1, Neusa Collet1

1 Universidade Federal da Paraíba, PB, Brasil.

 

Abstract: Aimed to learn about the distressful side effects from the perspective of a child undergoing chemotherapy. This is a qualitative study that used the technique of drawing-story to collect data and thematic analysis to evaluate the results. The subjects were seven children, aged between six and twelve years, they were doing or have done antineoplastic chemotherapy in a public hospital in Rio de Janeiro. This study was approved by Ethics Committee of the institution. The side effects reported by children were nausea and vomiting, gain of weight, pain, hypersensitivity reaction, fever and fatigue, which interfered directly in their daily routine leading to a decrease in well-being and, consequently, poor quality of life.

Keywords: Antineoplastic Agents/ adverse effects, Oncologic Nursing, Pediatric Nursing, Nursing Care

Resumo: Objetivou-se conhecer os efeitos colaterais desconfortáveis sob a ótica da criança em quimioterapia. Este é um estudo qualitativo que utilizou a técnica do desenho-estória para coleta de dados e a interpretação temática para análise do material. Os sujeitos foram sete crianças, com idades variando entre 6 e 12 anos, que estavam fazendo ou já fizeram quimioterapia antineoplásica em um hospital de ensino do Rio de Janeiro. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética da instituição. Os efeitos colaterais relatados pelas crianças foram: náuseas e vômitos, aumento do peso, dor, reação de hipersensibilidade, fadiga e febre, os quais interferem diretamente no cotidiano delas levando a diminuição do estado de bem-estar e, consequentemente, piora na qualidade de vida.

Palavras-chave: antineoplásicos/efeitos adversos, enfermagem oncológica, enfermagem pediátrica, cuidados de enfermagem. 

Introdução

O câncer infantil deixou de ser uma doença aguda e incurável e passou a ser crônica com possibilidade de cura, devido à melhoria da qualidade terapêutica. Entre as modalidades de tratamento encontra-se a quimioterapia que é extremamente importante na luta contra o câncer, especialmente para pacientes pediátricos. No entanto, sua administração, que é majoritariamente por via intravenosa, pode causar vários efeitos secundários negativos. A quimioterapia que vem sendo utilizada rotineiramente nos esquemas já consolidados para o tratamento do câncer tem ação inespecífica e atua de forma sistêmica em células de rápida proliferação, sem atuar seletivamente nas células neoplásicas. Tal fato leva às toxicidades nos diferentes sistemas do organismo de acordo com o tipo de medicação, dose, concentração, combinação com outras medicações, tratamentos anteriores, tempo de exposição e condições clínicas da criança(1).

As crianças em tratamento oncológico convivem frequentemente com os sintomas decorrentes da própria doença, e também com os efeitos colaterais do tratamento(2). Um survey com 509 enfermeiras norte americanas, membros da Associação de Enfermeiras em Onco-Hematologia Pediátrica, verificou que os sintomas mais frequentes relacionados à quimioterapia nas crianças, de acordo com a experiência das profissionais, são respectivamente: dor, náuseas e vômitos, alopecia, preocupação, fadiga, mucosite e alteração do sono(3). Tal resultado vai de encontro com dados da literatura os quais indicam que a ordem de frequência dos sintomas em oncologia pediátrica é: fadiga, náuseas, perda do apetite, febre, mucosite, dor e alopecia(4). A angústia dos pacientes relacionada aos efeitos colaterais da medicação é um fator primordial para que o ambiente de trabalho em oncologia pediátrica seja altamente estressante para as enfermeiras (5).

A frequência dos sintomas pode variar de acordo com as características individuais de cada criança, portanto o tratamento de suporte é necessário e deve ocorrer por meio do uso de medidas farmacológicas e não farmacológicas com uma abordagem integral para a resolução dos mesmos(3). Um dos objetivos do enfermeiro oncologista é tentar minimizar os efeitos colaterais do tratamento antineoplásico(6). Um sintoma pode estar presente, mas pode não ser um fator estressante para a criança(3), assim, sob esta perspectiva, a priorização dos cuidados a serem desenvolvidos deve considerar o que mais promove desconforto do ponto de vista da criança em quimioterapia, tornando-se fundamental conhecer sua visão acerca dos sintomas que mais a incomoda.

Este estudo teve o objetivo de conhecer os efeitos colaterais desconfortáveis sob a ótica da criança em quimioterapia.

Metodologia

Trata-se de estudo qualitativo que utilizou uma adaptação da técnica do desenho-estória com tema para produção do material empírico. Esta técnica constitui-se na reunião de processos expressivos-motores (o desenho), processos aperceptivos-dinâmicos (verbalizações temáticas) e associações dirigidas do tipo inquérito. A realização de desenhos por parte do sujeito proporciona ocasiões que se prestem como estímulos para verbalizações temáticas(7). A adaptação da técnica se deu pelo fato de não considerar como material para interpretação o desenho, utilizou-se apenas os relatos, ou seja, a história do desenho contada pela criança. Realizou-se teste piloto para validação da técnica.

O procedimento seguiu-se da seguinte forma: a criança foi convidada a sentar-se próxima a uma mesa e a pesquisadora sentou-se a sua frente. Após estabelecer interação, colocou-se um lápis grafite e outros coloridos espalhados sobre a mesa e uma folha de papel em branco. Solicitou-se à criança que fizesse um desenho livre. Aguardou-se a conclusão do primeiro desenho e a pesquisadora solicitou: “Você, agora, olhando o desenho, pode inventar uma estória, dizendo o que acontece”. Solicitou-se esclarecimentos necessários à compreensão e à interpretação do material que foi produzido tanto no desenho quanto na estória (fase de inquérito). A seguir foi solicitado que o sujeito fizesse o desenho de uma criança fazendo quimioterapia e após a conclusão solicitou-se: “Você pode contar a estória de uma criança recebendo quimioterapia”. Concluída a fase de contar estórias, passou-se ao “inquérito”. Nesta, utilizou-se como questão norteadora: “Esta criança sente alguma coisa durante a passagem da quimioterapia?”, “Ela apresenta alguma reação à medicação?”. As adaptações se deram por utilizar a técnica com a finalidade de compreender a ótica da criança a respeito do tema por meio do estímulo de contar as estórias e o desenho não foi utilizado como material para interpretação. Todo o procedimento foi gravado, após autorização do responsável e da criança, e transcrito na íntegra.

Os sujeitos foram sete crianças com idade escolar, em tratamento oncológico, em um hospital escola localizado na cidade do Rio de Janeiro. Os critérios de inclusão foram: crianças que fizeram ou fazem quimioterapia; faixa etária escolar, entre 6 e 12 anos; ter condições físicas e emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar verbalmente e desenhar; aceitar participar da pesquisa, respeitando o princípio de autonomia e ter anuência dos responsáveis. As condições físicas foram avaliadas de acordo com a escala de desempenho ECOG (Eastern Cooperaative Oncology Group)(8). No discurso das crianças há momentos de confusão entre o eu e os personagens.

Utilizou-se a análise temática (9) para interpretação dos relatos. Portanto, fez-se a transcrição das entrevistas gravadas para proceder a uma primeira organização dos relatos em determinada ordem, já iniciando uma classificação. Posteriormente, realizou-se leitura exaustiva e repetida dos textos, fazendo uma relação interrogativa com eles para apreender as estruturas de relevância. Em seguida, a partir das estruturas de relevância, processou-se o enxugamento da classificação, reagrupando os temas mais relevantes para proceder a análise final.

Foram respeitados os aspectos éticos preconizados pela Resolução Nº 196/96 e também a Resolução Nº 311/07 do Conselho Federal de Enfermagem. Este estudo faz parte do projeto Quimioterapia ambulatorial infantil em ambiente humanizado: implicações para o cuidado de enfermagem, o qual foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição, em 30 de março de 2010, sob o número 56/09. Os responsáveis pelas crianças assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As crianças foram identificadas com a letra “C” seguida de um número pela ordem das falas (C1, C2...C7 por exemplo).

Resultados e Discussão

Náuseas e vômitos são os sinais e sintomas mais incidentes entre as toxicidades gastrintestinais decorrentes da quimioterapia antineoplásica e talvez os mais desagradáveis. Podem se iniciar antecipadamente, náuseas antecipatórias, e podem durar até alguns dias após a quimioterapia, sendo algumas vezes difícil de controlar. Podem afetar a condição nutricional, o equilíbrio hidroeletrolítico e a qualidade de vida do paciente, aumentando ansiedade e estresse levando à depressão psicológica, resultando no atraso ou até abandono do tratamento(1,10). As náuseas estão entre os sintomas desconfortantes relatados pelas crianças participantes do estudo.

A criança fica enjoada. C1

As crianças tem clareza de que estes efeitos colaterais nem sempre ocorrem.

Às vezes ela [criança] pode ficar enjoada. C2

Tem umas crianças que passam mal. Outras não. [...] Passa mal, ficam com vontade de vomitar. C3

As náuseas e vômitos não têm uma ocorrência obrigatória, muitas vezes, estão relacionados ao uso de certos quimioterápicos como a cisplatina, dacarbazina, ciclofosfamida, doxorrubicina, epirrubicina, carboplatina, ifosfamida que, juntamente com os regimes de poliquimioterapia, dão origem a um efeito de vômitos significativos(1). As crianças relatam a ocorrência de tais sintomas durante e após o tratamento.

Eu passava mal quando eu chegava em casa. Aqui [no ambulatório] eu não passava mal não. Só um dia que uma mãe deixou uma comida aberta, eu senti o cheiro e comecei a passar mal. C4

Ressalta-se no depoimento anterior o relato da relação da náusea com um fato específico, o odor da comida. Este é um ponto que merece atenção da Enfermagem para intervir de forma a preservar o ambiente de odores que possam desencadear náuseas. Uma medida que pode ser realizada é evitar abrir as bandejas de refeição dentro da sala de aplicação das medicações, onde ficam as crianças. As comidas com cheiro forte são evitadas por crianças e adolescentes em quimioterapia, eles tomam esta atitude como uma estratégia para minimizar as náuseas e vômitos(11).

Na última década ocorreram avanços importantes para compreensão da fisiologia de náuseas e vômitos induzidos pela quimioterapia, principalmente no que tange ao papel da serotonina no mecanismo antiemético. No entanto, estima-se que ainda um terço dos pacientes sob terapia oncológica não respondam plenamente à terapêutica antiemética disponível(10). Quando a terapêutica é ajustada às necessidades do paciente o sucesso pode ser alcançado.

[...] Depois foi direto [nos primeiros ciclos de quimioterapia apresentava vômitos em casa], eu até me acostumei. Nas duas últimas medicações [ciclos de quimioterapia] eu nem passei mal quando cheguei em casa. C4

Além das náuseas e vômitos outro sintoma relacionado ao trato gastrointestinal foi relatado pelas crianças como causador de desconforto, a alteração do paladar. Estes sintomas podem interferir diretamente no equilíbrio nutricional das crianças, pois alteram a aceitação dos alimentos.

Gosto ruim na boca. C5

A malignidade da doença, as infecções recorrentes, as toxicidades gastrointestinais relacionadas às cirurgias, quimio e radioterapia, podem comprometer a ingesta nutricional. Além das alterações promovidas pelo tratamento contra o câncer, as crianças necessitam de energia extra para manutenção do crescimento e desenvolvimento normal(11).

Em uma fase do tratamento da leucemia linfocítica aguda (LLA), quando se utiliza corticosteróides, deixa-se de lado a preocupação com a diminuição do aporte calórico, pois as crianças apresentam aumento excessivo do apetite. Um estudo envolvendo mães de crianças e adolescentes com câncer verificou que nesta fase do tratamento os grupos de alimentos preferidos, pelos filhos das entrevistadas, foram os fastfoods(11). Sob efeito dos corticosteroides as crianças costumam comer em maior quantidade e com mais frequência, o que leva ao aumento de peso. Associado a isto pode haver diminuição do gasto energético pela presença de fadiga. O peso adquirido rapidamente pode levar a baixa autoestima, principalmente das meninas, mais vaidosas, exigindo tempo e disciplina para voltar ao peso anterior.

[...] Ficava todo inchado. [...] Ele [criança] sentia que ia ficando gordo, gordo, gordo,... parecia que ia explodir. E demorava muito tempo ele gordo. C6

O aumento do apetite foi reportado por 88% dos pais de crianças com LLA, em um estudo desenvolvido na Indonésia, desencadeando um problema financeiro para as famílias com baixo nível socioeconômico, pelo aumento das despesas com comida(12). Este problema é semelhante ao que ocorre no Brasil, em especial na Instituição onde foi realizado o estudo, por se tratar de um hospital público, onde geralmente as famílias apresentam precárias condições de renda.

São diversos os sintomas que geram desconforto às crianças. Entre eles aparecem como significativos a dor durante a infusão da medicação por veia periférica, relacionado ao caráter irritante de algumas medicações, e a cefaleia que pode ser decorrente da realização de uma punção lombar para administração de medicação por via intratecal e/ou para coleta de líquor para citologia.

[...] Ela pode sentir dor no braço. C2

Dor de cabeça. C6

Se fosse um remédio que dava dor ele ia falar. C6

A dor é uma fonte de desprazer, de desmotivação, desconforto que leva à limitação da criança na brincadeira. Os aspectos físicos, emocionais e comportamentais da criança com câncer podem ser comprometidos pela dor e o desconforto, gerando um quadro de ansiedade, prejudicando o seu estado geral ou exacerbando o quadro álgico(2).

Em um estudo(13), crianças e adolescentes reportaram a dor provocada pelos procedimentos invasivos, náusea e fadiga como os sintomas mais comuns que afetaram a dimensão física durante o tratamento contra o câncer.

A fadiga é um sintoma subjetivo que tem impacto físico, social e psicológico. A percepção da fadiga pelas crianças está relacionada às mudanças na habilidade para realizar atividades que faziam antes do diagnóstico de câncer, como a prática de esporte e as brincadeiras com os amigos, e passam a ficar restritas às atividades mais sedentárias, como assistir televisão. Muitas crianças relacionam fadiga à falta de capacidade para brincar, para correr e a falta de energia, refletindo em uma maior necessidade de dormir e descansar(14). Neste estudo, a fadiga foi representada pela indisposição, fraqueza e necessidade de repouso. Contudo, é um sintoma que não está presente diuturnamente, há momentos de maior disposição física, mesmo em vigência de tratamento.

[...] Fica caída, doente, quietinha. C3

         Fraqueza no corpo, mas não é sempre. C2

         A fadiga pode levar ao isolamento social, além da diminuição das atividades. Este sintoma pode ser confundido com a depressão, sendo importante diferenciá-los na prática clínica para seu manejo precoce evitando o agravamento do quadro já instalado por falta de cuidado específico.

A enzima L-asparaginase (elspar) utilizada no tratamento da LLA, pode provocar reação alérgica grave, levando ao choque e evoluir ao óbito. Portanto, quando do uso dessa medicação, é fundamental que a equipe médica e de enfermagem fiquem alertas durante a infusão da medicação. É rotina na Instituição em estudo a orientação à criança e ao acompanhante quanto à possibilidade de reação e, por isso, qualquer sensação diferente deve ser reportada para a enfermagem imediatamente. A criança demonstra preocupação com a ocorrência de reação de hipersensibilidade que pode acontecer durante o sono e a criança não reportar para a equipe tão rápido como necessário, levando ao atraso na tomada de decisão, o que promove um desconforto intenso evidenciado pelo choro.

Se fosse o elspar, o elspar não pode dormir, porque se não dá reação e ele não sentiria e aí ia chorar. Tem uns que choram, têm outras que não choram. C6

Uma fase crítica do tratamento oncológico é o período quando ocorre neutropenia, quase sempre relacionada à quimioterapia. As alterações qualitativas e quantitativas sofridas pelos granulócitos diminuem as reações inflamatórias, e os sinais e sintomas clássicos podem ser mascarados e retardados, dificultando o diagnóstico precoce. A neutropenia febril, infecção, sepse, choque séptico são afecções que constituem a principal causa de mortalidade em crianças com câncer e o principal motivo de indicação de terapia intensiva. Na maioria das vezes, apenas a febre aparece como sinal, por isso este é o principal alerta da ocorrência da infecção. Estas complicações estão entre os problemas mais graves, e são consideradas emergência oncológica(15). A família e a criança precisam ser instrumentalizadas para saber identificar os sinais de possível infecção e tomar a decisão urgente de ir ao hospital o mais rápido possível para iniciar a antibioticoterapia. As crianças que participaram deste estudo enfatizam a preocupação relacionada à febre.

Ficava com febre, de vez em quando, nem sempre. C6

A presença da febre além de gerar desconforto para a criança, pode desencadear medo, pois indica que algo grave pode acontecer. A neutropenia febril geralmente é tratada em regime de hospitalização, o que também pode desencadear angústia na criança que faz tratamento ambulatorial, pois para muitos diagnósticos a hospitalização é necessária apenas para controle de intercorrências.

A queda de cabelo tem sido relatada como uma das principais causas de preocupação dos jovens, não apenas como um efeito transitório cosmético, mas com uma forte influência sobre as relações de amizade(13). Entretanto, este foi um sintoma que não apareceu entre os relatos dos sujeitos deste estudo. Talvez a adaptação a esta situação esteja sendo bem tolerada pelas crianças. Durante a coleta de dados umas utilizavam adereços como touca, boné e chapéu e outros não utilizavam nada, deixando o couro cabeludo exposto.

Ser portador de uma doença crônica, como o câncer, que exige um tratamento tão agressivo, como a quimioterapia, traz sofrimento físico, psíquico e até social. Para auxiliar as crianças no enfrentamento dos efeitos colaterais da terapêutica é importante a inclusão dela e da família no seguimento do plano de cuidados, buscando coresponsabilidade para melhorar a qualidade de vida. Portanto, a comunicação efetiva entre a tríade, profissional de saúde-criança-família, surge como imprescindível para conhecer as crianças e suas necessidades buscando um projeto terapêutico singular. É necessário habilidade para compreender a criança e como ela visualiza, sente, percebe e reage diante dos efeitos colaterais da quimioterapia.

Os relatos mostraram os efeitos mais desagradáveis apresentados pelos sujeitos do estudo, portanto, merecedores de especial atenção de toda equipe de saúde, em busca de soluções. Muitos efeitos, como fadiga, dor, mudança no apetite, alteração do paladar e náusea, persistem durante e entre os intervalos dos ciclos de quimioterapia(16). Diante desta realidade, torna-se relevante instrumentalizar as crianças e suas famílias para o retorno ao lar, onde estarão distante da equipe de saúde e necessitarão dar continuidade aos cuidados realizados na Instituição.

É importante para eles o desenvolvimento de habilidades para lidar com a doença e para tomar decisões diante do quadro clínico apresentado em domicílio, de forma a buscar estar saudável, mesmo na presença do câncer. O cuidado domiciliar será constituído de acordo com as orientações apreendidas pelo cuidador na Instituição de saúde, bem como seu conhecimento prévio de cuidado à criança. É essencial o desenvolvimento de medidas para prevenção de infecção, por meio da manutenção da higiene física, alimentar e ambiental; seguimento da prescrição medicamentosa para o controle dos sintomas e tratamento do câncer; cuidados com os cateteres; reconhecimento da necessidade de procurar o serviço de emergência do hospital, entre outros. O tema brincadeira/jogos deve fazer parte do conjunto das orientações para os cuidados. Para melhor fixação e assimilação dos novos conhecimentos a utilização de livros de orientação para pais e pacientes sobre quimioterapia, saúde bucal, dor e cateter é uma boa estratégia(17).

Ademais, o cuidado domiciliar deve transcender o cuidado essencialmente biologicista, dispondo de atitudes que demonstram amor e carinho que são essenciais para confortar a criança, estimulando-a ao enfrentamento da situação. A enfermeira deve identificar e valorizar as estratégias criadas pela família e criança que venham a acrescentar qualidade de vida para eles, motivando-os para continuidade dos cuidados, reconhecendo os potenciais e fragilidades de cada núcleo familiar, buscando compartilhamento das soluções para as dificuldades apresentadas.

Considerações finais

Conhecer as implicações dos efeitos colaterais em relação ao desconforto provocado nas crianças em quimioterapia antineoplásica a partir do ponto de vista delas auxilia os enfermeiros no planejamento de uma assistência que visa diminuição desses sintomas, bem como estratégias que melhorem as funções delas, viabilizando maneiras concretas e efetivas de cuidar. O cuidado não se limita a realização do procedimento, sobretudo inclui o componente emocional, o aspecto cognitivo, da percepção, do conhecimento e inclusive a intuição, desenvolvendo habilidade para ajudar as crianças e seus familiares a encontrarem os seus potenciais e lidarem com as adversidades. Os efeitos colaterais relatados pelas crianças foram: náuseas e vômitos, aumento do peso, dor, reação de hipersensibilidade, fadiga e febre, os quais interferem diretamente no cotidiano delas levando a diminuição do estado de bem-estar e, consequentemente, piora na qualidade de vida.

Para o enfermeiro, que atua na área de oncologia pediátrica, o conhecimento das medicações, os cuidados com a administração e possíveis efeitos colaterais, poderá auxiliá-lo no desenvolvimento de estratégias de intervenção, que possam garantir uma assistência qualificada, no entanto, cada criança reage de um modo diferente em cada infusão de quimioterapia, necessitando de cuidados individualizados, singulares e específicos para cada momento. O diagnóstico de câncer infantil traz repercussões negativas para a vida da criança e sua família. A inclusão de terapia não farmacológica adequada, associada ao tratamento padrão, pode ajudar as crianças e familiares no enfrentamento das repercussões do diagnóstico e tratamento, interferindo de forma positiva na melhoria da qualidade de vida. A equipe multiprofissional deve atuar para promover um ajustamento físico global e psicossocial, buscando a integralidade da assistência. O alcance dos objetivos traçados em um plano de cuidados pode trazer satisfação profissional, pessoal, da criança e sua família, propiciar a transformação do ambiente, harmonizar relações, sensibilizar os envolvidos no cuidar e até progressos no processo de cura do câncer pediátrico, pois as crianças podem manter um bom estado geral para tolerar o tratamento.

São necessários estudos que verifiquem quais os cuidados de enfermagem apresentam maior efetividade para o controle dos sintomas provocados pelas toxicidades quimioterápicas.

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Contribuição dos autores: Concepção e Desenho: Isabelle Pimentel Gomes, Neusa Collet; Coleta de dados: Isabelle Pimentel Gomes; Análise, Interpretação e Escrita do Artigo: Isabelle Pimentel Gomes, Neusa Collet; Revisão Crítica do Artigo: Isabelle Pimentel Gomes, Neusa Collet; Aprovação Final do Artigo: Isabelle Pimentel Gomes, Neusa Collet.

Endereço para correspondência: Isabelle Pimentel Gomes, Av. Mato Grosso, 183/1° andar, Bairro dos Estados; João Pessoa – PB. CEP: 58.030-080 E-mail: enfisabelle@yahoo.com.br