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Palliative care: a conceptual analysis

Cuidados paliativos: uma análise conceitual

Cuidados paliativos: un análisis conceptual 

Alana Tamar Oliveira de Sousa1; Jael Rúbia Figueiredo de Sá França1; Maria Miriam Lima da Nóbrega2; Maria das Graças Melo Fernandes2; Solange Fátima Geraldo da Costa2.

1Mestranda no Programa de Pós–Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Paraíba (UFPB); 2Universidade Federal da Paraíba (UFPB) - Docente do Curso de Graduação em Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPB. 

ABSTRACT. Problem: In order to clarify the meaning of the different dimensions related to the Palliative Care phenomenon, a comprehensive analysis of this concept is necessary. Objective: To develop analysis concerning to Palliative Care concept according to Walker and Avant´s model. Method: Documental research accomplished by means of the analysis of 28 articles published in the period between 2005 and 2009, placed at LILACS and SciELO databases. Results: The analysis enabled to identify that the Palliative Care concept is widely used as regards the health field. While establishing antecedents or events which determine the concept, progressive degree of physical dependence; physical, spiritual and psychological suffering; patient receiving no therapeutic possibilities and family support were verified. In reference to their attributes, comfort promotion; open and sensitive communication with the patient and the family; control/relief of pain; multidisciplinary action; respect for the patients´ rights; individualized therapeutic planning and humanized care were observed. As consequences, improvement in the patient’s and family’s quality of life; dignified death and complication prevention were perceived. Conclusion: The analysis of the Palliative Care concept allowed the making up of a definition for the phenomenon understood as the multiprofessional, multidimensional and human care provided for the patient who is not receiving therapeutic possibilities aiming to the patient’s and family’s comfort and welfare promotion through the control and relief of symptoms, resulting in the improvement of his or her quality of life and, thus, dignifying his or her dying process.

Keywords: Palliative Care. Terminally ill. Nursing. 

RESUMO. Problema: Para se esclarecer o significado das diferentes dimensões do fenômeno cuidados paliativos, faz-se necessária uma análise criteriosa desse conceito. Objetivo: Desenvolver análise do conceito cuidados paliativos, segundo o modelo de Walker e Avant. Método: Pesquisa documental, realizada a partir da análise de 28 artigos publicados no período de 2005 a 2009, localizados nas bases de dados LILACS e SciELO. Resultados: A análise permitiu identificar que o conceito cuidados paliativos é amplamente utilizado no campo da saúde. Na identificação dos antecedentes ou eventos que determinam o conceito, verificaram-se grau progressivo de dependência física; sofrimento físico, espiritual e psicológico; paciente fora de possibilidades terapêuticas; apoio familiar. Quanto aos seus atributos, observaram-se as seguintes mudanças: promoção do conforto; comunicação aberta e sensível com o paciente e a família; controle/alívio da dor; ação multidisciplinar; respeito aos direitos do paciente; plano terapêutico individualizado; cuidado humanizado. Como consequências, identificaram-se melhora da qualidade de vida do paciente e da família; morte digna e prevenção de complicações. Conclusão: A análise do conceito cuidados paliativos possibilitou elaborar uma definição para o fenômeno entendido como cuidado multiprofissional, multidimensional e humano destinado a pacientes fora de possibilidades terapêuticas, com vistas à promoção do conforto e do bem-estar do paciente e da família, por meio do controle e do alívio dos sintomas, resultando na melhora da sua qualidade de vida e dignificando seu processo de morrer.

Palavras-chave: Cuidados paliativos. Paciente terminal. Enfermagem. 

RESUMÉN. Problema: Para aclararse el significado de las distintas dimensiones del fenómeno cuidados paliativos, hace falta un análisis extremado de ese concepto. Objetivo: Desarrollar análisis del concepto cuidados paliativos según el modelo de Walker e Avant. Método: Investigación documental, llevada a cabo desde el análisis de 28 artículos publicados en el período de 2005 a 2009, ubicados en LILACS e SciELO. Resultados: El análisis ha identificado que el concepto de paliativos es ampliamente usado en el entorno de la salud. En la identificación de los antecedentes o eventos que determinan el concepto, se verificó grado progresivo de dependencia física; sufrimiento físico, espiritual y psicológico; paciente fuera de las posibilidades terapéuticas; apoyo familiar. Por lo que toca a sus atributos se observó fomento de la comodidad; comunicación abierta y tierna tanto con el paciente como con la familia; control/alivio del dolor; acción multidisciplinaria; acatamiento a los derechos del paciente; plan terapéutico individualizado; cuidado humanizado. Como efectos,  se ha identificado mejora de la calidad de vida del paciente y familia; muerte digna y prevención de complicaciones. Conclusión: El análisis del concepto de cuidados paliativos, ha permitido elaborar  una definición para el fenómeno comprendido como el cuidado multiprofesional, multidimensional y humano, destinado a paciente alejado de posibilidades terapéuticas con el propósito de  promover la comodidad y el bienestar a sí y a su familia a través del control y alivio de los síntomas, lo que resulta en el mejoramiento de su calidad de vida y dignificando su proceso de muerte.

Palabras clave: Cuidados paliativos. Enfermo Terminal. Enfermería

Introdução

O cuidar emana de uma dimensão subjetiva maior que o próprio ser humano, pois se origina da vida. Cuidar é uma ação política e intrínseca ao indivíduo, que faz parte da existência humana, desde o nascimento até a morte; compreende prover o ser assistido de todas as necessidades possíveis para a manutenção da vida.1 Considerando isso, toda situação de cuidado é antropobiológica, porque situa as pessoas em seu contexto de vida, respeitando seus costumes, hábitos de vida, crenças e valores.

Assim sendo, percebe-se que o cuidar, de um modo geral, não visa apenas à cura de doenças, mas, sobretudo, objetiva a qualidade de vida pela satisfação das necessidades de cada ser humano. Esse modo de compreender o cuidar possibilita que doentes fora de possibilidades terapêuticas recebam cuidados especiais ou paliativos em sua finitude, legitimados pelo direito de morrer com dignidade.2

Os princípios dos cuidados paliativos são: a) cuidado integral, que leve em conta os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais do doente, o que obriga à prestação de um cuidado individualizado e continuado; b) cuidado com a sua família, que é o núcleo fundamental de apoio; c) promoção da sua autonomia e da sua dignidade; d) cuidado contínuo, mesmo quando não se pode mais curar; e) respeito, apoio e comunicação terapêutica; e) trabalho multidisciplinar.3

Nesse sentido, o paradigma da assistência paliativa não só envolve o bem-estar do paciente, mas, também, o conforto da sua família, pois ambos precisam ser acolhidos em seus aspectos emocionais, sociais e espirituais, para que o cuidar seja realizado na sua forma mais completa. Apesar de, na atualidade, verificar-se um quântico significativo de estudos que abordam cuidados paliativos, poucos têm enfocado os elementos que embasam sua conceptualização.

Nessa perspectiva, para que se possa compreender o fenômeno da assistência paliativa, é preciso analisar criteriosamente o conceito cuidados paliativos. Esta tem a finalidade, entre outras, de clarificar o conceito e, consequentemente, favorecer sua adequada utilização na prática, no ensino e na pesquisa desenvolvida por profissionais que lidam com tal fenômeno.

Várias estudiosas da área da Enfermagem têm desenvolvido/analisado os conceitos dos fenômenos, destacando-se, entre outras, Walker e Avant4. O desenvolvimento do conceito perpassa três estágios, a saber: a análise, a síntese e a derivação do conceito. Essas atividades referem-se ao processo rigoroso de esclarecer os conceitos usados na Ciência. A análise e o desenvolvimento de conceito são os termos mais comumente utilizados na Enfermagem, especialmente, no âmbito da pesquisa, para fazer referência ao exame dos conceitos no tocante ao seu nível de desenvolvimento evidenciado por estrutura interna, uso, representatividade e relacionamento com outros conceitos, no sentido de explorar seu significado e promover seu entendimento.5

Corroborando essa assertiva, Walker e Avant4 tratam a análise de conceito como uma estratégia que objetiva esclarecer os significados dos termos e defini-los para que possam ser expressos por uma linguagem comum, para facilitar seu entendimento e sua operacionalização tanto na prática quanto na pesquisa.

Ante o exposto, a proposição de se analisar criteriosamente o conceito cuidado paliativo decorre da necessidade de se esclarecer seu significado, especificamente seus elementos essenciais: atributos, eventos antecedentes e consequências, de modo que venha elucidar dificuldades no tocante à sua conceptualização por parte daqueles que lidam com tal fenômeno. Com base nesses aspectos, este artigo teve como objetivo desenvolver uma análise do conceito cuidados paliativos, segundo o modelo de Walker e Avant, com vistas a clarificar seu significado. A escolha por esse método se justifica por ele ser claro, simples e de fácil aplicação. 

Metodologia

Este estudo seguiu o delineamento de uma pesquisa documental, utilizando-se passos metodológicos da técnica de análise de conceito propostos por Walker e Avant4: seleção do conceito; delimitação da finalidade da análise, identificação dos possíveis usos do conceito; determinação dos atributos críticos ou essenciais e dos eventos antecedentes e consequências do conceito; além do desenvolvimento de um caso-modelo ou exemplar do fenômeno e outros não exemplares, com fins de clarificar seu entendimento.

Vale ressaltar que o uso do conceito refere-se ao seu emprego de maneira comum e às situações apropriadas, e é referendado pela educação/conhecimento e pela socialização do saber entre os que lidam com o fenômeno, o que influencia sua variabilidade no tempo e no contexto sociocultural. Os atributos compreendem as características que atuam como elementos diagnósticos diferenciais. Os antecedentes e as consequências do conceito constituem, respectivamente, os incidentes necessários para a sua ocorrência e as situações que surgem ou resultam da sua eventualidade.4

Pontuadas essas descrições, ressalte-se que, depois de haver selecionado o conceito a ser analisado e de delimitar o objetivo da análise, já expresso anteriormente, passa-se, então, a partir da literatura, ao desenvolvimento das demais etapas do estudo. Para tal, foram identificados artigos publicados online, escritos em português e em espanhol, no período de 2005 a 2009, localizados por meio de busca eletrônica no site da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de dados LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e SciELO (Scientific Eletronic Library Online), utilizando o descritor cuidados paliativos.

Na composição do corpus literário, foram adotados os seguintes critérios de inclusão: disponibilidade do artigo na íntegra, gratuitamente na internet, uma vez que a leitura do resumo era insuficiente para subsidiar a técnica de análise de conceito; e que o texto contemplasse elementos que auxiliassem a análise do conceito (atributos, antecedentes e/ou consequências). Considerando tais critérios, identificaram-se 62 publicações nas fontes de dados ora mencionadas. Depois da aquisição, cada artigo foi submetido à leitura flutuante para apreciação do conteúdo e para confirmar se tinha elementos que serviriam de base para a análise conceitual pretendida. Decorrentes desse screening, foram excluídos da amostra 34 estudos, por não apresentarem elementos suficientes para o processo de análise do conceito em questão. Assim sendo, a amostra do estudo ficou constituída por 28 artigos científicos.

Definida a amostra de artigos, procedeu-se a uma segunda leitura dos mesmos, agora criteriosa e objetivada, destacando-se, por meio de um processo indutivo, os fragmentos ou unidades de análise – frases, temas, expressões, parágrafos – que correspondiam aos elementos que se referiam a atributos, a eventos antecedentes ou a consequências dos cuidados paliativos. Essas unidades foram registradas em quadro sinóptico, à parte e, posteriormente, revisadas, de forma pareada entre os autores, para assegurar um julgamento consensual entre eles sobre o material empírico, reduzindo, assim, vieses da investigação. Feito esse procedimento, delimitaram-se as categorias de antecedentes, atributos e consequências do conceito cuidados paliativos apontadas pela literatura pesquisada. Nesse processo analítico, dada a inexistência de um padrão ouro que pudesse ser utilizado, foram (arbitrariamente) considerados elementos essenciais do conceito aqueles apontados em mais de 50% dos estudos examinados. 

Resultados

No concernente ao uso do conceito, a análise empreendida permitiu identificar que o conceito cuidados paliativos é amplamente utilizado no campo da saúde, especialmente nas áreas de Medicina e de Enfermagem, tendo como eixo norteador para o seu uso os princípios da Bioética, particularmente a beneficência, o respeito à dignidade e à autonomia do paciente. Entre as especialidades médicas que mais lidam com o fenômeno, destacam-se a oncologia, a medicina paliativa, a terapia intensiva e a geriatria.

Quanto ao local de aplicação, observou-se que os cuidados paliativos destinados a pacientes fora de possibilidades terapêuticas se efetivam, mais fortemente, no ambiente hospitalar, especialmente para aqueles receptores de cuidado de baixo poder aquisitivo, quando também deveria ser proporcionada a eles a modalidade assistencial do home care, cenário de cuidado acessível, no geral, a pacientes mais favorecidos economicamente. Vale salientar que, dos estudos analisados, apenas quatro fazem referência à implementação de cuidados paliativos em ambiente não hospitalar. Desses, dois apontam o contexto da atenção básica, e dois manifestam a aplicação dessa modalidade de cuidado em instituições de saúde, provavelmente de caráter privado, que têm como fim prover assistência dessa natureza. 

Antecedentes, atributos e consequências

Considerando os elementos essenciais do conceito cuidados paliativos, a análise da literatura possibilitou a identificação dos antecedentes, dos atributos e das consequências apontados na figura 1.

Antecedentes

Grau progressivo de dependência física

Sofrimento físico, espiritual e psicológico

Paciente fora de possibilidades terapêuticas

Necessidade de apoio familiar

Atributos

Promoção do conforto por meio do controle/alívio dos sintomas

Comunicação aberta e sensível com o paciente e a família

Controle/alívio da dor

Ação multidisciplinar

Respeito aos direitos fundamentais do paciente

Plano terapêutico individualizado

Cuidado humanizado

Consequências

Melhora da qualidade de vida do paciente

Melhora da qualidade de vida da família

Morte digna

Prevenção de complicações

Figura 1 - Elementos essenciais do conceito cuidados paliativos. Fonte: pesquisa direta. 2010. 

Discussão

Antecedentes de cuidados paliativos

Tendo em vista os antecedentes de cuidados paliativos apresentados na fig. 1, observa-se que, entre os mais citados na literatura pesquisada, destaca-se o grau progressivo de dependência física do paciente1,7,9,12,14,17-19,22,24-27,29-30, que se configura pela debilidade gradativa imposta pela doença crônica, incurável, decorrente da falência gradativa de seus sistemas corporais. Do mesmo modo, a implementação de cuidados paliativos é necessária quando da ocorrência de sofrimento físico, espiritual e psicológico por parte do paciente2,6-8, 14,18-20,22,26,28, em consequência da dependência física progressiva para o autocuidado, do medo da morte e da separação iminente de familiares, demandando, assim, a necessidade de apoio contínuo da equipe multidisciplinar, sobretudo, de psicólogos e de conselheiro espiritual.

Entre os eventos que determinam os cuidados paliativos, também é apontada a circunstância em que o paciente se encontra fora de possibilidades terapêuticas.2,7-8,10-11,14,18,21,23,25,27,30 Nesse cenário, tal modalidade de cuidado objetiva aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente nos momentos finais de sua vida. A necessidade de apoio à família do paciente também é apontada como uma importante condição para a efetividade dos cuidados paliativos6-7,12,14,17,19,21-24,30, pois, no geral, ela elabora luto antecipado e enfrentamento ineficaz da situação de terminalidade vivenciada pelo seu parente, o que requer cuidados especiais, no sentido de prevenir ou minimizar alterações emocionais e, às vezes, física de grande significância.22 No cenário dessa família, os profissionais de saúde devem prover atenção específica ao cuidador familiar principal, ou àquele mais envolvido com os cuidados diretos prestados ao paciente, para satisfazer às suas necessidades físicas, psicológicas e espirituais e prevenir seu adoecimento em decorrência do impacto objetivo e subjetivo imposto pela provisão de cuidado contínuo.

 Atributos ou características essenciais dos cuidados paliativos

Na identificação desses elementos, no âmbito da literatura, verificou-se que a promoção do conforto por meio do controle/alívio dos sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais constituiu um dos atributos mais referenciados2-3,6-12,14-27,29, ação favorecedora do conforto e do bem-estar do paciente e da sua família, durante todo o processo da terminalidade, inclusive no luto. A promoção do conforto, por meio do controle dos sintomas, contempla cuidados com a alimentação; higiene do corpo, conforme as condições e as necessidades do paciente; ambiente agradável; estímulo à presença dos familiares e demonstração de afeto e compaixão por parte dos profissionais.

A comunicação aberta e sensível com o paciente e a família por parte dos profissionais compreende importante atributo dos cuidados paliativos.7,9-10,12,14,17-18,20,22,24-27,29-30 Essa forma de comunicação é fundamental na relação terapêutica que se estabelece entre a equipe e o paciente/família, objetivando firmar uma relação de ajuda efetiva, dentro de um ambiente adequado, onde eles possam revelar seus medos, angústias, valores e significados. Nesse contexto, a comunicação, base das relações interpessoais, deve ser clara e honesta, de modo a inspirar no ser cuidado confiança, respeitando seu espaço e suas reações ante as limitações impostas pela doença. Convém lembrar, ainda, que a comunicação não verbal, normalmente, expressa mais sentimentos que a verbal.14,29

O controle da dor, tanto física quanto emocional, constitui um elemento essencial dos cuidados paliativos. O grau progressivo de alterações físicas secundárias ao avanço da doença piora a dificuldade do paciente em lidar com a dor física, influenciando de forma negativa na sua qualidade de vida.A dor psicológica, emocional e espiritual também está muito presente no paciente fora de possibilidades terapêuticas, especialmente quando ele demonstra medo da morte ou preocupação com as pessoas que irão ficar.10 Considerando isso, ressalta-se que, na vivência da finitude, a experiência dolorosa do paciente é reconhecida como dor total, que é determinada por um conjunto complexo de elementos físicos, emocionais, sociais e espirituais.21

O atributo ação multidisciplinar1,7,9-10,12,14,17-22,24-27,29-30 refere-se à ação desenvolvida por diferentes profissionais, a partir de diversos olhares acerca da complexidade humana, fundamentada numa concepção global e ativa do tratamento e na multidimensionalidade da pessoa. Essa abordagem multidisciplinar envolve, geralmente, médicos, enfermeiros, psicólogos, psiquiatras, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, assistentes sociais, farmacêuticos, conselheiros espirituais e sacerdotes12,14, pois um único profissional não detém o corpo de conhecimento e de competências exigidas para dar suporte aos pacientes e aos familiares no cenário em questão. A assistência espiritual, como elemento dos cuidados paliativos, decorre do fato de, na maioria das situações em que as pessoas se veem no seu limite para resolvê-las, especialmente na finitude, há a busca de algo que transcende o natural, como o milagre da cura, por exemplo. Nesse contexto, além de um agente pastoral, todos os profissionais da equipe, desde que se sintam preparados, podem ajudar ao paciente e à sua família.

O atributo respeito aos direitos fundamentais do paciente (dignidade, autonomia, beneficência)6-7,12,14,17,19-24,30 faz alusão ao direito que o paciente tem de manter sua dignidade, liberdade para fazer suas escolhas e dispor do melhor cuidado possível, tendo como base a seguinte premissa: a relação paciente-cuidador, particularmente no cuidado a pacientes terminais, deve ser norteada por princípios éticos que assegurem a verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da pessoa, bem como ao processo de tomada de decisão, além do não abandono.23 Engloba o direito de o paciente participar efetivamente, na medida do possível, do seu cuidado e da tomada de decisões sobre a sua vida, desde que receba todas as informações sobre a doença, o tratamento e o prognóstico.6,17

O plano terapêutico individualizado6-8,13,20,22-23,28-29 consiste num plano de cuidados particular, específico, direcionado às necessidades do paciente. Conforme já explicitado, o avanço da doença do paciente sem chances de cura contribui para a ocorrência de complicações progressivas que precisam ser postergadas o maior tempo possível. Assim sendo, quanto antes forem detectadas as necessidades específicas de cada paciente e quanto antes se intervir nelas, maior a probabilidade de manter ou melhorar sua qualidade de vida.6

            Vale ressaltar que o plano terapêutico característico dos cuidados paliativos deve envolver cuidados gerais primários, cuidados preventivos e tratamento sintomático, voltados para a preservação da qualidade de vida do paciente, sem função curativa, de prolongamento ou de abreviação da sobrevida.8 Os cuidados gerais envolvem o máximo de conforto ao paciente, como cuidados com a higienização, com a pele, eliminação e descanso; os cuidados preventivos devem ser direcionados a evitar problemas verificados com maior frequência nesse paciente, especialmente boca ressecada, vômito, sangramento, como também problemas emocionais, como o medo, a ansiedade e a tristeza. O tratamento sintomático é aquele realizado para tentar resolver ou aliviar problemas como aftas, úlceras, anorexia, constipação, dor abdominal, dispneia, entre outros.22

No concernente ao atributo cuidado humanizado8-9,14,19,21,23,26,28,30, configura-se como uma assistência digna que deve ser dispensada ao ser humano, coerente com os valores que percebe como peculiares e inalienáveis, que se materializa com a atenção, o ouvir, o toque, a sensibilização, o agir, a preocupação com o sofrimento do outro. Considerando o avanço da tecnologia envolvida no cuidado verificado na atualidade30, o processo de morrer, muitas vezes, conduz o paciente ao isolamento e à ausência de relações humanas significativas, em virtude do distanciamento de seus entes queridos, sendo de fundamental importância que os profissionais de saúde modifiquem esse ambiente, tornando-o digno e humano, não só por meio de transformações físicas, mas, principalmente, por meio de gestos.

Vencida a análise acerca dos atributos dos cuidados paliativos, passa-se ao desenvolvimento de casos com vistas a clarificar o entendimento das características do conceito. Nesse sentido, apresenta-se um caso-modelo de cuidados paliativos, baseado na vida real, que inclui seus atributos essenciais; um caso limítrofe, que apresenta alguns ou a maioria dos atributos do conceito sob análise, bem como um caso contrário ou não exemplo do conceito.4 

Caso-modelo

Paciente de 56 anos de idade, com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica em fase avançada, encontra-se recebendo assistência à saúde implementada por equipe multiprofissional, com suporte bio-psico-sócio-espiritual que envolve também a sua família. As complicações fisiológicas evidenciadas pela paciente são lentas, porém, gradativas e dolorosas, e os cuidados estabelecidos no seu plano terapêutico individualizado visam à promoção do conforto por meio do controle e alívio dos sintomas e do sofrimento e, consequentemente, melhora da qualidade de vida e garantia de uma morte digna. 

Caso limítrofe

Após a menopausa, mulher recebeu diagnóstico de carcinoma ductal na mama esquerda. Realizou mastectomia radical, seguida de radioterapia. Recebeu apoio de toda uma equipe multidisciplinar, com cuidado holístico e humanizado, para alívio e controle de sinais e sintomas. Hoje, após cinco anos, encontra-se curada e tenta manter uma vida saudável com qualidade. 

Caso-contrário

Homem de 32 anos foi encaminhado para hospital público após confirmação de diagnóstico de tuberculose. Na instituição foi mal atendido, tendo que esperar várias horas para realizar a consulta e ficar internado. Durante a hospitalização, recebeu cuidados implementados apenas por médicos, enfermeiros e fisioterapeutas, ficando isolado e sentindo grande necessidade de um conselheiro espiritual. Seus familiares nunca vieram visitá-lo porque tinham medo de adoecer também. Morreu sozinho.

Na análise dos casos ora apresentados, verifica-se que o caso-modelo realça os atributos dos cuidados paliativos, permitindo, assim, uma definição apropriada para o fenômeno – cuidado multiprofissional, multidimensional e humano destinado a paciente fora de possibilidades terapêuticas, com vistas à promoção do conforto e do bem-estar do paciente e da família, por meio do controle e do alívio dos sintomas, resultando na melhora da sua qualidade de vida e dignificando seu processo de morrer. O caso limítrofe, apesar de expressar alguns atributos do conceito de cuidados paliativos, não evidencia todos eles, como por exemplo, os cuidados destinados a paciente sem possibilidade terapêutica. O caso contrário fala por si, não representa o conceito. 

Consequências dos cuidados paliativos 

Uma das consequências mais importantes da filosofia dos cuidados paliativos, elencada por boa parte dos estudos, consistiu na melhora da qualidade de vida, tanto de pacientes2-3,7-10,12-14,19-20,22,24-25 quanto de familiares.6-10,12-14,17-18,20,22,25,27  No contexto dos cuidados paliativos, a busca pela qualidade de vida pode ser entendida como a satisfação da necessidade do paciente e da família, dentro do que eles consideram como essenciais ao seu bem-estar. Refere-se, também, a tudo o que contribui para criar condições favoráveis ao desenvolvimento do paciente, mesmo ante sua finitude.

De igual modo, a morte digna também é uma resultante dos cuidados paliativos1,6-10,12-14,17-18,21-22,25,27, razão por que deve ser referendada pelos princípios éticos de respeito ao ser humano, sem expropriá-lo da experiência essencial do seu morrer, pois tal processo é uma experiência individual e intransferível, que também pode ser fonte de angústia.27 Paradoxalmente, essa angústia pode levar o paciente à sua plenitude, a retornar a sua existência de modo diferente, quando ele aceita a própria morte. Nesse contexto, cabe aos profissionais de saúde entender o processo da morte e do morrer para estarem aptos a ajudar aos pacientes na sua finitude. A relação de ajuda lhes permite adentrem no mundo do paciente, conhecendo-o, respeitando-o e amando-o, o que pode, assim, conduzi-lo a uma morte serena e digna. Não se pode esquecer que a pessoa que está morrendo ainda está viva, que é um ser humano com uma história, que está deixando o seu legado e permitindo aos seus familiares uma despedida.

A prevenção de complicações além de ser uma meta, também compreende uma importante consequência dos cuidados paliativos.10-11,13,20-22,25,28-30 Entre as complicações comuns e evitáveis do paciente fora de possibilidades terapêuticas, destacam-se: vômito, anorexia, constipação, úlcera por pressão, dispneia, síndrome do desuso, insônia, alterações cognitivas, fadiga e fraqueza. Quando já instaladas, tais condições devem ser prontamente controladas. Conforme já mencionado, os objetivos dos cuidados paliativos não compreendem a mudança do curso natural da doença, mas o controle das complicações dela decorrentes, bem como das intercorrências e de qualquer sintoma que cause sofrimento ao paciente. 

Considerações finais

A análise do conceito cuidados paliativos, baseada no Modelo de Walker e Avant, possibilitou a ampliação do entendimento de seus atributos, antecedentes e consequências, favorecendo, por sua vez, a elaboração de uma definição para o fenômeno entendido como o cuidado multiprofissional, multidimensional e humano destinado a pacientes fora de possibilidades terapêuticas, com vistas à promoção do conforto e do bem-estar do paciente e de sua família, por meio do controle e do alívio dos sintomas, o que resulta na melhora da sua qualidade de vida e dignifica seu processo de morrer.

Espera-se que essa definição possa favorecer para uma melhor aplicabilidade do conceito, no âmbito da prática do cuidar, que envolve pacientes fora de possibilidade terapêutica, nas diferentes disciplinas da área de saúde, especialmente no processo de cuidar em Enfermagem.

Além disso, ressalta-se a importância de se analisar tal conceito, utilizando modelo que inclua o uso integrado de dados obtidos por meio da revisão da literatura e dados de campo, a exemplo do Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos, dada a importância desse procedimento para ampliar o entendimento dos antecedentes, atributos e consequências do fenômeno, considerando o dinamismo e variações do conceito conforme o contexto que se expressa. 

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