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Disabled person an evolutionary perspective: conceptual analysis
Pessoa com deficiência numa perspectiva evolucionária: análise de conceito

Persona con deficiencia una perspectiva evolucionaria: análisis de concepto
 

Rosilene Santos Baptista1, Lorita Marlena Freitag Pagliuca 2

1 Universidade Estadual da Paraíba, PB, Brasil, 2 Universidade Federal do Ceará, CE, Brasil 

Abstract. The study aimed to analyze the concept of disabled person, using stages of the Evolutionary Model in public policy documents issued between 1981 and 2008, highlighting essential attributes and antecedent and consequent events of the concept. Among the antecedent events, education, discrimination, inclusion and rights were the main issues. As for attributes, terms like loss, disability, limitation, restriction, deficit and hindrance were observed. The consequent events showed expressions like uncovered needs, exclusion from society, non-enforcement of laws, need to change attitudes in society. It was concluded that the nomenclature to designate the disabled person has changed, but not enough to make society look at these clients with new eyes.

Keywords: Nursing; Disabled Persons; Health Policy. 

Resumo. O estudo objetivou analisar o conceito de pessoa com deficiência, mediante utilização etapas do Modelo Evolucionário, nos documentos das políticas públicas, no período de 1981 a 2008, destacando-se os atributos essenciais, eventos antecedentes e conseqüentes do conceito. Entre os eventos antecedentes abordados, educação, discriminação, inclusão e direitos foram os principais assuntos. Quanto aos atributos, percebeu-se a presença de expressões como perda, incapacidade, limitação, restrição, déficit e impedimento. Os eventos conseqüentes evidenciaram expressões como necessidades não contempladas, exclusão na sociedade, não efetivação das leis, necessidade de mudanças de atitudes da sociedade. Concluiu-se que a nomenclatura para designar a pessoa com deficiência mudou, mas não o suficiente para provocar novo olhar da sociedade acerca desta clientela.

Palavras- chave: Enfermagem; Pessoas com Deficiência; Política de Saúde.

Resúmen. La finalidad del estudio fue analizar el concepto de persona con discapacidad, utilizando las fases del Modelo Evolutivo, en los documentos de las políticas públicas en el período de 1981 a 2008, destacándose los atributos esenciales, eventos antecedentes y consecuentes del concepto. Entre los eventos antecedentes, la educación, la discriminación, la inclusión y los derechos fueron las cuestiones principales. En cuanto a los atributos, fue observada la presencia de términos como pérdida, discapacidad, limitación, restricción, déficit e impedimento. Los eventos consecuentes evidenciaron expresiones cómo necesidades no cubiertas, exclusión en la sociedad, no ejecución de disposiciones legales, necesidad de cambiar actitudes de la sociedad. Se concluyó que la nomenclatura para designar a la persona con discapacidad ha cambiado, pero no lo suficiente para causar nueva visión de la sociedad acerca de estos clientes.

Palabras-clave: Enfermería; Personas con Discapacidad; Política de Salud. 

Introdução

Historicamente o termo deficiência sempre foi atrelado a impotência, incapacidade, inabilidade, restrição, limitação de se realizar algo e principalmente em oposição a desenvolver um trabalho com “eficiência”.

Até um passado não muito distante, não se concebia que uma pessoa com deficiência pudesse ser inserida no mercado de trabalho em detrimento de outra não deficiente. Entretanto esta realidade vem progressivamente mudando a partir de políticas públicas que garantem a inserção destas pessoas em todo o contexto social, sobretudo aos lhes serem garantidos direitos como qualquer outro cidadão, a exemplo da lei que dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência e a sua integração social(1).

Críticas sobre as políticas destinadas às pessoas com deficiência são levantadas quando se indaga se os princípios de inclusão e integração são verdadeiramente norteadores de ações de promoção da saúde. Apesar dos termos inclusão e integração possuírem semelhanças, há diferença no sentido de que a integração representa a inserção parcial enquanto a inclusão refere-se à inserção total e incondicional(2).Percebe-se, por conseguinte, a importância que definições ou conceitos possuem no referente à clarificação ou não de determinado fenômeno, neste caso específico, o fenômeno da evolução do conceito de pessoa com deficiência.

Conforme observado, a nomenclatura usada para definir a pessoa com deficiência vem mudando ao longo do tempo: passou de inválidos a incapacitados, em épocas remotas; de 1960 até mais ou menos 1980, nova denominação foi atribuída: defeituosos, excepcionais e deficientes; de 1981 até por volta de 1987, pessoas deficientes; posteriormente de 1988 até 1993, pessoas portadoras de deficiência. A partir de 1994, a mudança foi mais incisiva: pessoas com necessidades especiais e portadores de necessidades especiais. Isto no mesmo ano em que a Declaração de Salamanca preconiza educação inclusiva para todos, utilizando o termo pessoa com deficiência(3). No ano 2000, em Recife, no Brasil, as Organizações das Pessoas com Deficiência realizaram uma reunião conclamando o público a chamá-las de pessoas com deficiência, expressão adotada neste trabalho(3).

Porém, o que significa conceito? Qual a importância em se clarificar determinados conceitos? Existem vastas discussões e perspectivas diferenciadas. A palavra conceito é derivada do latim, conceptus, e significa “representação de um objeto pelo pensamento, através de suas características gerais”(4). Alguns, no entanto, afirmam que o conceito é um pensamento, uma noção ou uma idéia(5) . Em face das diversificadas denominações, adota-se para este trabalho o seguinte: conceito é a idealização mental de um fenômeno, é a visão pessoal sobre um objeto ou uma ação(6).

Em qualquer contexto, é preciso elucidar claramente o conceito, a ênfase em conceitos é oportuna e contribui para o desenvolvimento e a clarificação da base de conhecimento da enfermagem(7). Ademais a clarificação do conceito possibilita não somente classificar, mas também caracterizar determinado fenômeno ao diagnosticar as potencialidades e fragilidades do conceito. Assim, apesar de se destacar a importância da definição de conceito como algo essencial, pouca atenção tem sido dispensada na relação entre conceitos e conhecimentos(8).

Uma abordagem alternativa para se analisar conceitos é a Visão Evolucionária, que construiu o Modelo Evolucionário de Análise de Conceito derivada do pensamento filosófico contemporâneo, composto pelas seguintes etapas: 1. Identificação do conceito de interesse e expressões associadas (neste estudo optou-se por estudar o conceito de pessoa com deficiência); 2. Escolha do cenário e da amostra (o local refere-se ao período de tempo e aos tipos de literaturas a serem investigadas); 3. Coleta e manuseio dos dados: atributos, antecedentes e conseqüentes (os atributos do conceito constituem a definição real, contrária à nominal ou àquela definição do dicionário que substitui um sinônimo por outro); 4. Análise dos dados (os dados devem ser examinados separadamente, com vistas a identificar temas centrais presentes na literatura do conceito escolhido, detectando pontos similares que irão propiciar maior clarificação do conceito); 5. Identificação de um exemplo de conceito (esta etapa visa à demonstração na prática do conceito dentro de um contexto relevante); 6.  Identificação das hipóteses e implicações para outros estudos (procura identificar as possíveis lacunas de determinado conceito e, assim, contribui para pesquisas futuras(8) .

Considera-se, portanto, relevante e justifica-se a pesquisa de análise do conceito “pessoa com deficiência” principalmente porque o conceito é ambíguo na literatura e práticas de saúde brasileira, e através de observações empíricas observou-se que o conceito de pessoa com deficiência tem mudado ao longo dos anos. Nesta perspectiva, acredita-se que o Modelo Evolucionário permitirá visualizar a evolução deste fenômeno. Diante desta realidade, tem-se como objetivo analisar o conceito de pessoa com deficiência, mediante utilização das etapas do Modelo Evolucionário, com base na análise dos documentos que estabelecem as  políticas de saúde da pessoa com deficiência no Brasil no período de 1981 a 2008.

Metodologia

Trata-se de um estudo de análise de conceito, norteado pelo Modelo Evolucionário. Das seis etapas componentes deste modelo, utilizaram-se as quatro primeiras: Identificação do conceito de interesse e expressões associadas; Escolha do cenário e da amostra; Coleta e manuseio dos dados, identificando os atributos, antecedentes e conseqüentes; Análise dos dados. A escolha destas etapas se deu por entender que contemplam a análise da evolução do conceito de pessoa com deficiência, objeto deste estudo.

Com vistas à obtenção das informações, realizaram-se consultas durante o mês de novembro de 2008 na página do Ministério da Saúde (Portal da Saúde - www.saúde.gov.br-saúde da Pessoa com Deficiência) coletando leis específicas para pessoas com deficiência e o manual de atuação da inclusão de pessoas com deficiência do Ministério da Saúde onde consta a legislação relacionada à pessoa com deficiência(9),

             Procedeu-se a levantamento documental, com corte histórico relativo às leis e decretos publicados nos anos de 1981 a 2008. Este período selecionado se deu em face de ser o ano de 1981 estabelecido pela Organização Mundial de Saúde como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, um marco na história. Leis ou decretos repetitivos foram excluídos.

         No intuito de se extrair o máximo de informações, o material foi submetido a leitura exploratória. Posteriormente, fez-se releitura profunda, norteando-se pelos princípios do Modelo Evolucionário para identificar os eventos anteriores ao conceito, observando as influências na sua formulação, portanto, os antecedentes do conceito. O passo seguinte foi investigar palavras ou expressões presentes no conceito, consideradas essenciais para a compreensão deste, os atributos. Na perspectiva de viabilizar investigação mais ampla dos conseqüentes do conceito buscou-se responder ao questionamento: O conceito de pessoa com deficiência, após sua evolução, propiciou a inclusão deste segmento social?

Resultados

Foram localizados 23 documentos na íntegra distribuídos entre leis, decretos e portarias para pessoas com deficiência, publicados a partir do ano de 1981 e que compuseram a amostra. Após análise dos documentos, observou-se que fatos internacionais influenciaram a evolução do conceito, como mostra a tabela 1.

Tabela 1: Distribuição dos antecedentes internacionais para o conceito de pessoas com deficiência, de 1981 a 2008.

1. Pobreza e Injustiça Social dos Portadores de Deficiência no Cenário Mundial

2. Declaração Mundial sobre Educação para Todos / UNESCO

3. Inclusão Plena e Positiva de Pessoas com Deficiência em Todos os Aspectos da Sociedade /ONU

4. Declaração de Salamanca e Linhas de Ação sobre Educação para Necessidades Especiais

5. Convenção Interamericana para Eliminação de Discriminação contra Portadores de Deficiência

6. Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF).

7. Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência

8. Declaração de Montreal sobre Deficiência Intelectual

9.Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência /ONU

           

        Os eventos nacionais também abordaram temas correlatos às pessoas com deficiência. Na tabela são destacados estes eventos. 

Tabela 2: Distribuição dos antecedentes nacionais para o conceito de pessoas com deficiência, de acordo com leis e decretos de 1981 a 2008.

O Brasil incorpora, conforme recomendação da ONU e por pressão das Organizações das Pessoas com Deficiência, o ano de 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

Criação de Centro Nacional de Educação Especial em 1982

Decreto nº 91.872/85 institui Comitê para Integração e Educação Especial para Pessoas Portadoras de Deficiência

Lei nº 7.853/89, que dispõe sobre a Política Nacional para Integração das Pessoas Portadoras de Deficiência, a cargo da Coordenadoria para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE)

Lei nº 8.899/94 concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência nos coletivos interestaduais

Decreto nº 3.289 regulamentando a Lei nº 7.853 que trata da integração das pessoas com deficiência

Lei nº 10.098/2000 Promoção de acessibilidade das pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida

Decreto nº 3.956/2001 decorrente da Convenção Interamericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra Pessoas Portadoras de Deficiência

Decreto de 29/4/2008 convoca a II Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência

Decreto n 186/2007 aprova o texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e de seu Protocolo Facultativo.

 

Com relação aos atributos identificados nos documentos analisados, sobressaem os constantes da tabela 3.

Tabela 3: Distribuição dos atributos essenciais das pessoas com deficiência segundo as leis e decretos analisados nos anos de 1981 a 2008.

1. Incapacidade de assegurar necessidades

2. Perda ou anomalia de uma estrutura ou função

3. Possibilidade reduzida de obter e conservar emprego

4. Limitação/ perda de uma parte do corpo

5.Capacidade limitada (Dependente para atividades da Vida Diária – AVDs)

6. Restrição física, mental ou sensorial

7. Déficit mental, sensorial e múltiplo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nas leis e decretos consultados, foram enfatizados os conseqüentes do conceito de pessoas com deficiência, os quais podem ser visualizados na tabela 4.
 

Tabela 4: Distribuição dos eventos conseqüentes do conceito de pessoas com deficiência, segundo leis e decretos de 1981 a 2008.

Necessidades ainda não contempladas, como cidadãos.

Continuidade de exclusão na sociedade

Falta de confiança nos serviços públicos

Necessidade de efetivar as leis quanto à acessibilidade

Importância de mudanças atitudinais da sociedade

 

 


 

 

 

 

Análise dos dados

            Os dados apresentados nos quadros de 1 a 4 foram trabalhados no intuito de evidenciar os antecedentes, atributos e os conseqüentes do conceito, conforme preconizado no Modelo Evolucionário de análise de conceito.

Antecedentes do conceito

Compreendem-se por antecedentes aquelas situações, eventos ou fenômenos que antecedem o conceito de interesse. Eles ajudam a discernir o contexto social no qual o conceito é normalmente usado. Favorecem, portanto, seu refinamento(10). Neste trabalho, os eventos antecedentes foram identificados através do seguinte questionamento: Que eventos contribuíram para a iminência do conceito de pessoas com deficiência?

De acordo com a tabela 1, percebe-se uma eclosão de manifestações mundiais em prol das pessoas com deficiência (principalmente na década de 1970) destinadas a garantir direitos a estas pessoas. Tal fato influenciou os dispositivos legais da maioria das nações, inclusive o Brasil, mas esta preocupação súbita não ocorreu por acaso. Como mostra a realidade, a inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho era forma de evitar que elas se tornassem que um peso para a sociedade, situação ainda mais evidenciada com o início da industrialização(11). Neste aspecto, questiona-se até que ponto esta população foi inserida respeitando-se sua autonomia e dignidade.  Inserir significa introduzir estas pessoas na sociedade e fazê-las aceitas. É preciso, principalmente, incentivar a sociedade a compreender que as pessoas com deficiência possuem diferenças e peculiaridades as quais devem ser respeitadas.

Ao se analisar a tabela 2 referente aos antecedentes do conceito, conforme se percebe, a educação, discriminação, inclusão e direitos foram os principais assuntos dos fóruns envolvendo pessoas com deficiência. Mas, o que de concreto tem mudado na vida destas pessoas? Elas estão sendo realmente incluídas na sociedade, apesar de tantos debates? Na realidade a maior parte das pessoas com deficiência ainda permanece limitada em instituições e escolas especiais, sem muita participação na sociedade. Desta forma, ficam impossibilitadas de exercitar sua cidadania(12).Ademais, apesar dos discursos políticos em combater comportamentos discriminatórios, estas pessoas continuam enfrentando dificuldades em ter seus direitos garantidos(13).Inegavelmente o movimento pela inserção das pessoas com deficiência já obteve visíveis conquistas e é resultado de esforços coletivos, principalmente desta categoria. No entanto é preciso aprender o real significado de inserção para se poder contribuir efetivamente para a transformação da sociedade.

Atributos do conceito

Atributos essenciais são palavras ou expressões usadas freqüentemente e apresentadas como afirmações dos conceitos elaborados que são considerados essenciais (14).

Na análise dos atributos da pessoa com deficiência observa-se a presença de expressões, como perda, incapacidade, limitação, restrição, déficit e impedimento. Essas conotações negativas não acontecem por acaso. Historicamente (sobretudo durante a Idade Média) as pessoas com deficiência eram segregadas, pois portar uma deficiência era visto como castigo divino ou ainda possessão do mal. Em face dessas conotações, a sociedade tinha comportamentos de intolerância(12). Nesse contexto, pode-se inferir que a discriminação e exclusão das pessoas com deficiência têm suas raízes atreladas a um passado que se faz presente em determinadas circunstâncias, embora se utilizem artifícios para mascarar esta realidade.

Ao analisar a evolução do conceito em termos de atributos detecta-se a variedade de expressões utilizadas para definir as pessoas com deficiência, inicialmente rotuladas de incapazes e mais recentemente como pessoas que possuem déficit mental, motor, sensorial e múltiplo. Entretanto, qual o termo mais correto para se reportar a essas pessoas? Existe uma única maneira? Pela análise dos documentos pode-se observar que não há uma maneira mais correta ou não de designar as pessoas com deficiência. Como se pode depreender, este “chamamento” não se dá de forma linear. Ele está embasado dentro de um contexto sociopolítico, e, assim, varia de acordo com as mudanças sociais.

Contudo, como mostram os movimentos mundiais das pessoas com deficiência, elas preferem ser chamadas de “pessoas com deficiência”, decisão discutida na Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência ocorrida em 2006. Os argumentos utilizados foram diversificados, entre eles, valorizar as diferenças e necessidades oriundas da deficiência, como também não escondê-la ou camuflá-la(3). Nota-se, por conseguinte, a necessidade deste segmento social não apenas de ser reconhecido como alguém que possui limitações, mas principalmente de serem respeitados e valorizados pelos seus potenciais e direitos como cidadãos. Ademais, ter uma limitação seja ela física, sensorial ou motora, não implica necessariamente incapacidade de realizar algo com eficiência. Desta forma, aqueles que possuem alguma limitação não devem ser rotulados como incapazes(1).

 Consequentes do conceito

            Os eventos conseqüentes ajudam a fornecer novas idéias às pesquisas, e, assim, viabilizam investigação mais abrangente de todas as vertentes do conceito e propiciam uma perspectiva mais ampla do estudo(15). Com vistas a identificar os conseqüentes, utilizou-se a seguinte questão:O conceito de pessoas com deficiência após várias reformulações propiciou a inclusão na sociedade desta população?

Ao analisar os eventos conseqüentes do conceito de pessoas com deficiência, de acordo com a tabela 4, observam-se expressões como: necessidades não contempladas, exclusão na sociedade, não efetivação das leis, necessidade de mudanças de atitudes da sociedade. Neste aspecto, segundo se percebe, apesar de alguns avanços no concernente à legislação para esta população, ainda prevalece a idéia de exclusão e descumprimento dos direitos deste segmento social. Entretanto é importante ressaltar que a sociedade, por sua vez,desempenha papel fundamental no sentido  de se mostrar organizada e exigir o cumprimento do legalmente instituído(16).

Estes fatos são evidenciados a partir de reivindicações que continuam sendo assunto de debates, a exemplo da Convenção Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência ocorrida em 2008, na qual foi enfatizado que as pessoas com deficiência continuam a enfrentar barreiras contra sua participação, como membros iguais da sociedade, e violações de seus direitos humanos em todas as partes do mundo(17). Ainda, este mesmo documento ressalta a importância de se assegurar às pessoas com deficiência exercerem seus direitos trabalhistas e sindicais em condições de igualdade com as demais pessoas.

Desta forma, como se pode inferir o exercício pleno e equitativo dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência ainda continua sendo um pleito só possível de ser concretizado mediante as seguintes condições: reformulações de Políticas Públicas, e transformação de atitude da sociedade onde se reconheça o verdadeiro potencial das pessoas com deficiência.

            O Modelo Evolucionário do ciclo do desenvolvimento do conceito apresenta uma figura em espiral que dá uma idéia de tempo. No início da espiral localiza-se o primeiro evento, aqui a expressão Pessoas Portadoras de Deficiência (1988), Pessoas com Necessidades Especiais (1990) e mais recentemente, Pessoas com Deficiência (2000). Esta síntese evidencia, portanto que houve uma evolução no conceito de pessoa com deficiência, entretanto essa transformação conceitual deve ser acompanhada pela valorização do papel social destas pessoas, favorecendo desta forma, o desenvolvimento das habilidades pessoais e o aprimoramento da imagem social das pessoas com deficiência.

Considerações finais                         

No percurso da análise, conforme se observa, a nomenclatura utilizada para classificar as pessoas com deficiência mudou, mas essa transformação não tem sido suficiente para provocar mudanças também no olhar da sociedade acerca desta clientela, haja vista que os recentes fóruns acerca das pessoas com deficiência continuam discutindo temas como inclusão e direitos.

Com relação aos antecedentes do conceito, é perceptível a influência das políticas internacionais na formulação das políticas nacionais para esta população. Neste aspecto, as organizações não-governamentais também contribuíram, embora de forma mais discreta. Na análise dos atributos percebe-se a existência de adjetivos negativos, como perda, incapacidade, limitação, restrição e déficit. Essas expressões não acontecem por acaso. São manifestações de um contexto historicamente marcado por discriminação e desvalorização das pessoas com deficiência. Entre os conseqüentes, destaca-se a permanência desta população à margem da sociedade. Ainda como observado, expressões de exclusão e mudanças atitudinais foram as mais prevalentes.

Diante do exposto, considera-se que o estudo mostrou devidamente, a evolução do conceito de pessoas com deficiência norteada pelo Modelo Evolucionário e, ao mesmo tempo, enfatizou aspectos da legislação brasileira que precisam ser levados em conta no intuito de promover a saúde desta população. Complementarmente ressalta-se aqui a importância dos profissionais de saúde, em especial os enfermeiros, na promoção da saúde desta população. Em virtude da sua constante atuação na educação em saúde, cabe-lhes desempenhar seus papéis não somente como educadores, mas principalmente como promotores de uma saúde inclusiva que estimule o engajamento das pessoas com deficiência na sociedade.

Vislumbram-se novas pesquisas envolvendo análise do conceito de pessoa com deficiência tendo em vista a escassez de trabalhos nesta área. Sobretudo trabalhos centrados nos decretos e leis internacionais porquanto este se limitou à legislação nacional brasileira. Dessa forma, espera-se contribuir para provocar novo olhar da sociedade sobre esta clientela.

Referências

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