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Support network to families of low birth weight babies after hospital discharge: a qualitative study.

Rede de apoio às famílias de bebês de baixo peso após a alta hospitalar: um estudo qualitativo

 Elieth Lessa Fonseca1, Sonia Silva Marcon2

1 Instituto Adventista Paranaense, PR, Brasil; 2 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil

Abstract: Introduction: The family of a low birth weight baby faces new challenges on taking care of him after the hospital discharge, suffering a great impact when they get home, being in need of support to face the situation and to become adapted to the new reality in their lives. Objective: The aim of this study was to understand the support network and the type of support received by families in caring for low weight babies in the first six months after hospital discharge. Methodology: This is a longitudinal descriptive study of qualitative approach and it was developed together with six families living in Maringá, PR - Brazil. The data was collected from February to September 2008 through semi-structured interviews and non-systematic observation in four meetings: one week, one month, three and six months after hospital discharge. To analyze the information, the content analysis proposed by Bardin (1977) was used. The results showed that the support network is formed by family members, non-family members, professionals and institutions, highlighting the various forms of participation of parents and grandparents. However, the professional support at home is practically nonexistent. We conclude that the support to the families makes their daily lives easier, reduces the burden, brings security to them and provides welfare to all members.  Implications for nursing practice: The results put in evidence the necessity of professional formation that favors the strengthening and instrumentalization of the future professionals for a more efficient performance along with the families that face the birth of a low birth weight baby. Deepening the researches related to family beliefs, especially on behavior, will allow professionals to redo the ways to narrow the gap in the continuity of care to family and low birth weight baby after the hospital discharge.

Keywords: Social support; Family; Child care; Home nursing.

Resumo: Introdução: A família de um bebê nascido com baixo peso depara-se com novos desafios para o seu cuidado após a alta hospitalar, sofrendo um grande impacto ao chegar em casa, necessitando de suporte para o enfrentamento da situação e adaptação à nova realidade de vida. Objetivo: conhecer a rede de apoio e o tipo de suporte recebido pelas famílias no cuidado ao bebê de baixo peso, nos seis primeiros meses após a alta hospitalar. Metodologia: trata-se de um estudo descritivo longitudinal, de natureza qualitativa, desenvolvido junto a seis famílias, residentes em Maringá-Pr. Os dados foram coletados no período de fevereiro a setembro de 2008, por meio de entrevistas semi-estruturadas e observação não-sistematizada, em quatro encontros: uma semana, um mês, três e seis meses após a alta hospitalar. Para a análise das informações, adotou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin (1977). Os resultados mostram que a rede de apoio é formada por familiares, não familiares, profissionais e instituições, destacando as várias formas de participação do pai e avós, porém o suporte profissional no domicílio é praticamente inexistente. Conclui-se que o suporte às famílias, facilita seu dia a dia, diminui a sobrecarga, traz-lhes segurança e proporciona bem estar a todos os membros. Implicações para enfermagem: os resultados evidenciaram a necessidade de uma formação profissional que favoreça o fortalecimento e instrumentalização dos futuros profissionais para uma atuação mais eficaz junto às famílias que enfrentam o nascimento de um bebê baixo peso. Aprofundar as pesquisas relacionadas às crenças familiares, sobretudo, ao comportamento, permitirá aos profissionais refazer os caminhos para diminuir a lacuna existente na continuidade do cuidado à família e bebê baixo peso após a alta hospitalar.  

Palavras chave: Apoio social; Família; Cuidado da criança; Cuidados domiciliares. 

Introdução

O nascimento de um bebê é um dos acontecimentos mais significativos para a família, caracterizado pela criação de um novo sistema que marca uma importante mudança de ciclo no desenvolvimento familiar(1) e altera toda sua rotina de vida, especialmente nos casos de nascimentos prematuros ou de crianças com necessidades especiais ou com agravos à saúde.

Nestes casos, após a alta hospitalar, a família se depara com novos desafios para o cuidado do bebê, que demandará cuidados diferentes de um bebê nascido com peso adequado. Devido à sua condição de fragilidade, recebe influência do contexto e ambiente em que vive, interferindo na sua recuperação e no seu processo de desenvolvimento(2).

Em geral, a criança com necessidades especiais, que foi tratada no hospital em unidade intensiva e com equipe de especialistas e equipamentos sofisticados, sofre um grande impacto ao chegar em casa.  Além de suas debilidades, poderá encontrar uma família afetada em sua capacidade de desempenho, em particular os pais, inclusive com sua condição de saúde prejudicada pelos reflexos dessa situação estressante.

Assim, acreditamos que, para uma atuação junto a esses bebês e famílias, visando oferecer um atendimento integrado, faz-se necessário um cuidado que atenda não apenas ao aspecto biológico, mas também ao emocional, sociocultural, econômico e político. Para isso, é fundamental o levantamento de problemas e o estabelecimento de metas a serem alcançadas, priorizando o suporte a essas famílias no enfrentamento das situações advindas do nascimento de uma criança de BP e as demandas decorrentes das necessidades de cuidado deste filho.

Diante do exposto, o objetivo do estudo foi conhecer como se apresenta a rede de apoio das famílias e qual suporte recebido por elas para o cuidado aos bebês nascidos com baixo peso após a alta hospitalar.  

Metodologia

Este é um estudo descritivo de natureza qualitativa, desenvolvido em Maringá – PR, junto a seis famílias de bebês nascidos com menos de 2000g, no Hospital Santa Casa, e que receberam alta hospitalar até fevereiro de 2008, de forma que os bebês pudessem ser acompanhados por um período de seis meses

Os dados foram coletados no período de fevereiro a setembro de 2008, por meio de entrevistas semi-estruturadas e observação assistemática em quatro visitas domiciliares, realizadas em diferentes momentos: uma semana, um mês, três meses e seis meses após a alta hospitalar.

O instrumento utilizado durante as entrevistas foi um roteiro com questões fechadas, abordando as características das famílias e seus bebês e três questões norteadoras, as quais foram repetidas em cada um dos encontros: “Como está sendo para vocês cuidarem do bebê aqui na sua casa?”; “O que facilita para vocês quanto ao cuidado do seu bebê?” “Tem alguém ou alguma coisa que os ajuda nesse cuidado?”

Para a análise das informações, adotou-se a técnica da análise de conteúdo proposta por Bardin, com o objetivo de descobrir o que está por trás de cada conteúdo manifesto, seguindo as fases de pré- análise, exploração do material e tratamento dos resultados(3).

A análise das entrevistas iniciou-se com a elaboração de questões norteadoras, as quais constituíram o ponto de partida para a análise. Desta forma, foram elaborados os seguintes questionamentos: Qual é a rede de apoio destas famílias? O que a rede de apoio faz e em que situações é acionada?

Estabelecidas as indagações, iniciaram-se as leituras e releituras sucessivas de todas as entrevistas e em seguida cada entrevista foi retomada para análise individual. Durante a leitura, os significados que se destacavam e que respondiam, direta ou indiretamente, aos questionamentos propostos eram grifados no texto e grafados à sua margem.

            Buscou-se, então, identificar os significados que eram mais comuns e que apareciam com maior frequência, inicialmente, em cada entrevista e, posteriormente, na comparação com aqueles que emergiam nas demais entrevistas. Para os significados que eram comuns, foi estabelecida uma codificação, denominada de unidade de significado.

Todo o material foi lido e relido várias vezes para confirmar as codificações já estabelecidas ou criar novas unidades de significado. As unidades de significado foram analisadas à luz das indagações propostas, sempre se reportando ao texto, e convergiram em cinco categorias temáticas, sendo apresentada nesta comunicação uma delas:  rede de apoio à família após a alta hospitalar.

As unidades temáticas e suas respectivas unidades de significado reproduzem, de maneira evidente, o que foi expresso de modo explícito ou não, as contradições e a relação entre as unidades de significado para a compreensão dos significados apreendidos, tomando por base as falas das famílias acerca de como estava formada sua rede de apoio e qual o suporte recebido de seus participantes para cuidar, no domicílio, de um BBP nos seis primeiros meses após a alta hospitalar.

O desenvolvimento do estudo ocorreu em conformidade com as diretrizes da Resolução MS 196/96, após aprovação do projeto pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (Parecer nº 220/2007).

Os contatos com as famílias para solicitação da participação no estudo foram realizados logo após o nascimento do bebê, ainda no período de internação, por meio de visitas ao hospital ou por telefone logo após a alta. Esse momento foi seguido de informação dos objetivos da pesquisa e tipo de participação desejada, bem como a possibilidade de desistência dos participantes.

Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), em duas vias. Para assegurar o anonimato das famílias participantes, estas foram identificadas por uma característica que, na sua opinião,  representasse o momento  vivenciado de cuidar de um bebê nascido com BP. Ao lado do nome escolhido para a família, foram acrescentados a letra E, representando os encontros, e o número referente à sequência dos mesmos. 

Apresentação e discussão dos dados

Para a análise das entrevistas, considerou-se que rede de apoio são os vínculos interpessoais significativos para o indivíduo, que não incluem apenas a família nuclear ou extensa, mas também os amigos, colegas de trabalho e de estudo, bem como a comunidade. Como possui caráter dinâmico, pode modificar-se com o tempo ou frente às alterações na vida das pessoas(4).

A importância das redes de apoio tem sido ressaltada em estudos recentes pela sua significância no bem-estar e cuidado, influenciando a auto-imagem do indivíduo, sua competência e adaptação em situação de crise(4).

As famílias deste estudo perceberam a chegada do bebê no domicílio após a alta hospitalar como uma experiência complexa e com muitas alterações em sua dinâmica, porém identificaram sua rede social e relataram o apoio recebido dos participantes familiares, não-familiares, profissionais e instituições.

·         Apoio de familiares

Durante os quatro encontros, as mães deste estudo apontaram, de maneira marcante, a atuação do esposo como um dos principais apoios recebidos.

Meu marido, ele dá muita força prá mim, muita força. É como eu falei, é meu marido e eu, eu e meu marido, é nós dois. Tudo é ele que corre! [...] (Mãe da Família Atenção - E1). 

O esposo neste relato é valorizado e apresentado como a única fonte de suporte, sendo ressaltado pela mãe, sobretudo o apoio emocional dado por ele. Isso é compreensível, porque, segundo anotações do diário de campo, esta família veio de Rondônia e não tem parentes na cidade.

Com o nascimento de um filho, a família tem necessidade de se organizar para enfrentar esse período e desenvolver habilidades para manter seu próprio equilíbrio, e a participação do pai é considerada fundamental tanto para a mãe como para os filhos(5). Ele se torna mais importante, em especial na situação vivenciada pela Família Atenção, em que as famílias extensas não estão próximas e a comunicação com as mesmas não foi referida em nenhum momento.

No presente estudo, a disponibilidade dos esposos, que ora se planeja para estar presente em casa nos primeiros dias após a alta hospitalar ou ora organiza seu tempo para atender às necessidades da família, transportando os filhos e a esposa diariamente de um lugar para o outro, foi referida com orgulho pelas mães.

[...] é estou em casa hoje, porque deixei para tirar a licença paternidade só agora, depois da alta, daí posso ajudar minha esposa nesses primeiros dias [...] ah! eu presto bastante atenção, mais que ela (a Mãe), vejo a temperatura todo dia, olho o termômetro [...] (Pai da Família Atenção-E1). 

Meu marido me traz aqui na minha mãe de manhã, quando vem almoçar leva o mais velho prá escola e à tarde busca [...] porque ele tem o carro e eu não tô dirigindo. Então, se você não tiver esta estrutura, você não aguenta (Mãe da Família Carinho-E1). 

Observa-se que o pai também altera sua rotina e gasta todo tempo necessário ou possível para oferecer ajuda. A esposa, por sua vez, reconhece ser este um apoio que favorece sua condição neste momento de restrições, aliviando a sobrecarga e favorecendo a sua adaptação à nova situação. Ao oferecer suporte por meio da presença física e afetiva, o pai revela a importância de seu papel para que a mãe se sinta amparada(6). Diante desse fato, o profissional de saúde deve levar em conta que o envolvimento do pai deve ser estimulado desde o pré-natal, durante toda gestação, nascimento e após o nascimento, oportunizando a aproximação e participação em todas as etapas do crescimento e desenvolvimento do bebê(7).

Outra situação que altera a rotina do pai, porém revela sua disponibilidade para com o cuidado ao bebê, é a necessidade de uma consulta especializada, .

Pediram prá consultar um especialista, marcou dia seis às oito e meia. Tem que ir lá na rua Néo Alves Martins. Vai ser difícil, mas é pro bem dela, então vai ter que levar (Pai da Família Apoio-E1). 

Em seu relato, o pai da Família Apoio demonstra reconhecer a importância da consulta com o neurologista, assim, apesar das dificuldades decorrentes da distância entre o domicílio e o local de atendimento e do fato de, na ocasião, já ter voltado a trabalhar, o pai assume a responsabilidade para com essa agenda.

Apesar de muitas vezes sentirem medo ou mesmo não se sentirem preparados, desde o início, os pais participam de alguns cuidados cotidianos com o bebê.

Ele tinha medo de dar banho nela, porque achava que isso ia machucar, que ele não sabia pegar direito. Então, ele é meio desajeitado, mas ele pega. Às vezes, é ele quem cuida dela de noite, troca fralda, dá mamadeira... (Mãe da Família Alegria-E1). 

Segundo o relato da mãe da Família Alegria, nos primeiros dias, a participação do pai era insegura ao participar em alguns cuidados. Vale ressaltar que, nesse caso, o pai estava vivendo o nascimento do primeiro filho e, no período dos encontros, não foi mencionado, em nenhum momento, seu preparo/participação durante a gestação ou mesmo no período de internação do bebê. Isto constitui um ponto importante para os profissionais de saúde, que precisam pensar estratégias para incluir o pai, uma vez que, atualmente, com as mudanças ocorridas na forma de criar os filhos, os pais não querem ser espectadores e anseiam por participar ativamente no cuidado do filho. Ademais, nos casos de pais de primeira viagem de BBP ou com necessidade especial, esta participação é imprescindível, visto que as demandas de cuidados são maiores.

Apesar de ser pai pela segunda vez, o pai da Família Carinho no segundo encontro, ainda tinha uma participação limitada no cuidado ao bebê.

Então, o horário que eu tenho de tempo é à noite, quando meu marido chega em casa e fica com ela e é melhor prá mim, né? Então, às vezes, eu deito e fico até umas dez e meia porque eu não aguento, é aquele sono gostoso sabe? Às vezes, nesse tempo, aproveito para deixar tudo organizado durante a noite, mas, antes disso, quando meu menino chega da escola, tem que dar atenção prá ele. Ele chega daí eu fico um pouquinho com ele, tem um momento só nosso, sem o bebê estar no meio, daí meu marido fica com ela prá mim, porque senão o ciúme fica, né (Mãe da Família Carinho-E2). 

Porém, mesmo apenas “ficando com o bebê”, já constitui uma grande ajuda para a mãe, porque lhe possibilita dar atenção ao outro filho, adiantar alguns serviços e ter alguns momentos de repouso para repor suas energias.

No quarto encontro, tanto a mãe da família Alegria como da família Carinho afirmaram a crescente participação dos esposos. À medida que os mesmos superavam obstáculos, gradativamente, foram assumindo mais responsabilidades e diversificando sua atuação junto ao bebê, entretanto, o banho ainda era um problema para o pai da Família Carinho.

Meu marido ajuda bastante. Para cuidar da casa, vou dando uma ajeitada durante a semana e, no domingo, eu limpo. E também no sábado eu fico em casa, não trabalho. Daí é ele quem fica com ela. Sai para dar uma voltinha de carro, faz mamadeira e faz dormir (Mãe da Família Alegria-E4). 

Mas o meu marido está ajudando bastante agora, ele tá me ajudando bem. Ele dá comida prá ela, só não dá banho ainda. Às vezes ele levanta de madrugada quando eu preciso. Ele levantava pra fazer o tetê [...] ele tá ajudando melhor com ela, porque eu acho que é adaptação né? À noitinha, ele sai prá dar uma voltinha com ela, vai à pracinha ou então vai nos vizinhos conversar um pouco (Mãe da Família Carinho-E4). 

Interessante notar que, mesmo passados seis meses da alta e de se tratar de um  segundo filho, a mãe da família Carinho menciona o fato de o esposo ainda não dar o banho no bebê.

Apesar das dificuldades e inseguranças dos pais quanto aos cuidados com o bebê, constatam-se, nas falas acima, mudanças de comportamento do pai em relação aos períodos anteriores da história, em que o homem se mantinha longe das atividades consideradas de responsabilidade das mulheres, como trocar fraldas ou fazer mamadeira.

Essa mudança de comportamento já foi relatada em estudo trigeracional sobre a experiência de famílias ao criarem seus filhos, no qual foi descrita a mudança da participação dos pais no cuidado dos filhos. Os pais da primeira geração foram apresentados como enérgicos, sem envolvimento nos cuidados e sem demonstração de afeto. Na segunda geração, já estavam presentes em algumas atividades de proximidade com os filhos, como sair para passear com eles ou brincar. Na terceira geração, a participação dos pais foi apresentada como uma relação mais próxima, marcada pela demonstração de sentimentos de afeto, diálogo e maior disponibilidade para com os filhos e para a realização de cuidados(1).   

As mudanças no comportamento dos pais deveriam ser consideradas e relevadas pelos profissionais e serviços de saúde. Para um bom preparo do pai, faz-se necessário que a equipe de saúde reconheça sua presença e o inclua no plano de assistência, inclusive estabelecendo com ele uma comunicação efetiva, de modo que o mesmo se sinta empoderado e instrumentalizado para cuidar do filho de forma autônoma. Sua participação deve ser gradativa e as orientações contínuas para que o mesmo, após a alta,  esteja apto e tenha segurança em todos os aspectos necessários para o cuidado domiciliar do bebê(8).

Além do pai do bebê, que ofereceu apoio emocional à mãe e cuidados aos outros filhos e aos próprios bebês, verificou-se que outros membros da família, todas mulheres, também integraram a rede de apoio no cuidado ao bebê, oferecendo suporte aos pais. Entre essas pessoas estão as avós, tias, irmãs, cunhadas e filhas.

A participação das avós foi constante, especialmente as maternas, trazendo sua experiência, influenciada por suas concepções de vida, crenças, valores e conhecimentos. O apoio propiciado pelas avós, por meio da hospitalidade, foi mencionado como um cuidado que proporcionou segurança e tranquilidade frente a alguma intercorrência ou dúvida.

Aí, eu fiquei com medo de acontecer de novo, dela se afogar, então fiquei na casa da minha mãe por uma semana. Ah minha mãe [...] que me socorre quando preciso, quando tenho dúvidas do cuidado, converso com a minha mãe (Mãe da Família Alegria-E3).  

Ou mesmo como um meio de conseguir o repouso cada vez que fosse necessário.

É, eu vim direto prá cá. Porque eu estava muito cansada. Porque hoje eu falei pra ela: mãe, eu vou ficar um tempo lá na sua casa... Até hoje, quando eu preciso e me apuro, é minha mãe. Agora mesmo estou com essa dor, venho prá cá e fico aqui (Mãe da Família Carinho-E4). 

Observamos, com base nestes relatos, que, poder contar com a possibilidade de ir para a casa da avó após a alta hospitalar, ou mesmo mais adiante nos casos de alguma intercorrência na saúde da mãe, constitui uma forma importante de suporte para estas famílias, porque com o nascimento de um BBP, a experiência advinda de gerações anteriores se mostra imprescindível para a adaptação às mudanças que se fizerem necessárias, além de possibilitar que a mãe sinta-se segura no desempenho do papel materno(5).

A ajuda das avós também foi importante para os cuidados com os filhos mais velhos, mencionada desde os primeiros dias até o final dos encontros.

Os dois mais velhos ficaram com minha mãe desde a internação e mais uns dois dias depois que ela veio para casa, até descansar um pouco, né? (Pai da Família Apoio-E1). 

[...] e o meu filho mais velho também fica à tarde com ela (a avó), desde sempre, porque foi ela que criou ele (Mãe da Família Alegria-E4). 

Além dos filhos mais velhos, as avós ajudaram nos cuidados com o BBP, ficando com eles quando a mãe precisava se ausentar.

Então, eu nem levei ela, o postinho que tem pediatra é muito longe, deixei com a minha mãe, fui marcar consulta prá ela (Mãe da Família Apoio-E1). 

Então, eu levo o bebê na minha mãe, ela fica lá até meio dia e quando a minha mãe vai para o restaurante ajudar meu pai, a Beatriz fica na escolinha, às duas horas minha mãe volta com ela para casa dela e à tardezinha eu vou buscar (Mãe da Família Alegria-E4). 

Estudos anteriores também evidenciaram a grande importância do apoio oferecido pelas avós por ocasião do nascimento de um filho, representado pelo auxílio nas tarefas domésticas, orientações, cuidados com o bebê e outros netos, apoio emocional e material,  entendido como importante para as famílias por colaborar nesse período de transição(5,9).

Os relatos sobre a ajuda recebida das avós foram feitos em alguns momentos com muita emoção e expressões de reconhecimento de sua importância, especialmente pela mãe da Família Carinho. Porém essa mãe mostrou-se entristecida em relação a não- participação dos avós paternos, fazendo um relato sobre essa ausência.

Quando eu tive o meu filho mais velho, ela (sogra) ficou comigo dois meses aqui. Sempre vinha aqui. Mas isso já faz dois anos. Ela não veio durante a gravidez desse bebê todinha, não veio quando ganhei ela e eu liguei prá ela chorando e pedi: Dona D... vem que eu tô precisando da senhora! Eu tava precisando de família, mas não veio. Até hoje ainda não conhece a neta. É muito ruim ela não ter vindo ver a neta ainda! (Mãe da Família Carinho-E4). 

Mesmo com o acontecimento de uma discórdia, na opinião da mãe, ante o nascimento de mais uma neta, especialmente pelo fato de a mesma ser de BP e ter passado pela UTIN com risco de vida, a avó poderia ter a predisposição de vir conhecer a neta e ajudá-la.

Apesar de na literatura ser identificado que tanto mulheres grávidas como mães de crianças pequenas preferirem ajuda das avós maternas(5,9), a mãe da Família Carinho, mesmo recebendo todo apoio dos membros de sua família de origem, mostrou-se inconformada com a ausência dos avós paternos, especialmente porque compara e reconhece sua participação por ocasião do nascimento do primeiro filho.

Além dos esposos e avós, outros familiares foram mencionados como integrantes da rede de apoio para o cuidado ao bebê, oferecendo suporte para os pais.

As tias do bebê também aparecem nos relatos como participantes desse processo, colaborando de várias maneiras para facilitar os cuidados com o bebê.

[...] porque eu tinha elas, minhas irmãs, cada um no seu tempo me ajudando, durante a gravidez, no tempo da internação e agora também... Então, quando eu tenho que ir no mercado, quando eu tenho que comprar alguma coisa ou ir rapidinho na farmácia, daí eu já digo prá ela: me leva ali? Daí ela me leva. Porque minha mãe também não dirige, né? (Mãe da Família Carinho-E1). 

A mãe da Família Carinho, desde sua gravidez, esteve cercada de cuidados em todas as ocasiões que precisou. Ela considerou de muito valor, a estrutura familiar, sem a qual seria praticamente impossível ter conseguido superar as dificuldades advindas da experiência do nascimento de um primeiro filho e, ainda de baixo peso.        

A ajuda das tias, em especial as mais experientes por já serem mães, foi muito bem vinda. Essa ajuda incluiu a realização dos primeiros cuidados, dos cuidados cotidianos ou o transporte do bebê.

Primeiro banho foi eu que dei, falando prá ela o que era para fazer. Vacinação, leite, tudo, tudo. Quando ele fica gripadinho, eu vou lá no posto de saúde, já compro o remedinho e ele já sara. Titia não deixa passar nada! Chegamos no mercado não tava aguentando mais no braço. (Tia da Família Esperança) 

Quando alguém na família tem alguma formação na área da saúde, é comum o fato de a mesma ser acionada, mesmo morando a quilômetros de distância, o que hoje é possível graças aos avanços na área de comunicação

Mas daí minha tia que mora lá em Campo Grande. Ela falou prá mim: - não tira a cinta nem um minuto! Porque a cinta te ajuda a ter mais segurança, né? Você não pode ficar pintando o cabelo até o neném completar quatro ou cinco meses [...] faz sua dieta [...] e você  ainda não melhorou porque não sossegou ainda! [...] minha tia que me orientou os produtos que eu tinha que usar com ela, por ela ser prematura, cuidar muito da higiene intima dela [...] (Mãe da Família Carinho-E1). 

A mãe consegue descrever cada orientação feita pela tia, demonstrando a importância e segurança em seguir cada uma delas, ficando evidente a influência das pessoas significativas no cuidado ao BBP, assim como a ausência de orientações por parte dos serviços de saúde e a necessidade de orientação. Em estudo que buscou identificar as situações que desencadearam a procura de alguma forma de ajuda durante a expansão da família, também sobressaiu a necessidade de orientação, expressas pelas mulheres entrevistadas(9). Tais constatações nos fazem refletir sobre o extenso trabalho a ser realizado pela enfermagem no cuidado da família e do bebê de baixo peso.

Diante das necessidades das famílias, a presença de cunhadas, apoiando com orientações ou ajudando nos afazeres domésticos, foi valorizada por ocasião dos primeiros encontros após a alta.

Minha cunhada tem filhos, e essa última era prematura de seis meses, daí eu converso muito com ela, somos muito amigas, agora nisso também ai eu converso bastante com ela (Mãe da Família Esperança-E2). 

Ah essa coitada aqui, meu irmão já viajou e ela tá cuidando aqui, ficando aqui na casa. É o dia inteiro aqui, fazendo de tudo. Daí, chega de noite quer dormir, né? (Mãe da Família Amor-E3). 

Ou, mais tarde, cuidando do bebê quando a mãe precisava se ausentar do lar e o mesmo não dependia do aleitamento materno exclusivo.

Quando preciso, como um sábado desses que fui para Paranavaí com meu marido participar de uma feira e entregar uns produtos que fabricamos, a minha cunhada fica com ela prá mim (Mãe da Família Alegria-E4). 

Ter o apoio de uma cunhada significa ter com quem dividir suas preocupações e a ajuda delas nos afazeres domésticos possibilitou a essas mães ficarem mais tempo à disposição dos bebês, como também descansarem nos momentos possíveis. Da mesma forma, estar morando com a família e receber ajuda para cuidar do bebê foram considerados pela mãe uma facilidade para o retorno de suas atividades no final do terceiro mês da criança em casa.

Já voltei a jogar a capoeira, já voltei à minha vida normal todinha. Só não tô trabalhando ainda. Mas eu já tô querendo. E é fácil também, porquê? O pai dele pode olhar, minha irmã pode olhar, minha mãe, mais a minha irmã do que a minha mãe. Se eu for falar que eu vou jogar, ela não olha não, ela pergunta que horas. Já a minha irmã não, se eu falar eu vou prá tal lugar, ela olha até eu chegar. Então, foi fácil por isso que daí fez com que eu voltasse com a minha vida normal mais rápido. Só isso mesmo (Mãe da Família Esperança-E3). 

Ao morar junto com vários membros da família, a mãe percebe as várias possibilidades de ajuda para o cuidado do bebê enquanto, gradativamente, retorna às suas atividades e, mesmo com algumas restrições da avó materna, ela considera importante essa ajuda. 

·         Atuação de não-familiares

Segundo o relato das mães, além do suporte dos familiares, elas receberam ajuda de outras pessoas significativas, como amigas, vizinha e empregada, que fizeram parte da sua rede de apoio nos seis primeiros meses após a alta hospitalar.

As amizades formadas com mães de outros BBP durante a internação se fizeram presentes também no período após a alta, e as mães mencionaram que continuam se comunicando por telefone e até frequentando a casa umas das outras.

[...] elas viraram minhas amigas. A gente liga uma prá outra e aí a gente fala: você foi na médica? Como é que foi? O que ela falou da sua neném? Então, a gente troca informações (Mãe da Família Carinho-E1). 

As informações trocadas com essas novas amigas, com quem têm em comum o fato de terem tido um filho de baixo peso, constituem fonte de suporte para as mães no cuidado de sua criança.

Outras amigas mencionadas como suporte para as mães são as comadres que estão próximas e portanto presentes no dia a dia, ajudando-as com os cuidados ao bebê, afazeres domésticos e com orientações

Ela é minha comadre, mora aqui do lado, sempre está aqui para ajudar e conversamos muito, trocamos idéia. Às vezes, leva a Gabi prá casa dela, mas ela chora muito, logo tem que trazer de volta! (Mãe da Família Amor-E3). 

Mesmo não conseguindo ficar muito tempo com o bebê, a mãe considera a ajuda da comadre, por ter oportunidade de conversar, proporcionando à mãe o sentimento de conforto. Contudo, nos momentos de desespero diante de uma intercorrência, mesmo as pessoas com quem não se tem muito relacionamento são acionadas.

[...] fiquei apavorada comecei a chorar, [...] aí a minha vizinha aqui, que é enfermeira, acho que trabalha no HU, e aí eu fui correndo chamar ela, daí, ela já veio, aí viu a respiração dela com o aparelhinho, aí ela tinha se afogado com a saliva mais daí ela já voltou (Mãe da Família Alegria-E1).  

De acordo com as experiências relatadas neste estudo, as mães receberam ajuda, além das avós, de outras mulheres, como a vizinha e a cunhada. Estas últimas já foram identificadas como proporcionando mais segurança e tranquilidade para mulheres durante o período de gestação(9).

Algumas mães também puderam contar com a ajuda em tempo parcial, de uma empregada para a realização dos afazeres domésticos, possibilitando seu repouso e maior tempo para dedicação ao bebê.

Assim, mais a minha rotina é assim, eu não tô limpando a casa porque, né? não tô podendo, mais assim, tem uma pessoa que vem lavar roupa, passar roupa prá mim. E aí a comida eu faço, porque não força, não tem que fazer força, não tem nada, né? e aí é assim eu tenho cuidado mesmo só dela (Mãe da Família Alegria-E1).  

Diante do exposto, ficou evidente que as famílias, nos seis primeiros meses de cuidado ao BBP no domicílio, receberam ajuda e apoio de vários familiares e de outras pessoas significativas, e isto colaborou com o desempenho das responsabilidades relacionadas a uma maternidade bem sucedida (5). Nos primeiros dias no domicílio, o apoio informal foi mais presente e, com o passar do tempo, apresentou-se de maneira mais espaçada, porém, ainda assim, representando grande contribuição para a família e mais especificamente para a mãe.  

·         Apoio de instituições e profissionais

O suporte formal abrange tanto as organizações sociais formais (serviços de saúde — hospitais, unidade básicas de saúde—creche, programas governamentais) como os profissionais (médicos, assistentes sociais, psicólogos, enfermeiros, etc.)(10)

Nesse sentido, observamos relatos em menor proporção comparados aos relacionados ao apoio de familiares e não-familiares, porém a mãe da Família Atenção apresenta um dos recursos existentes na comunidade como fonte de apoio. 

A L.... vai prá creche de manhã e volta às cinco da tarde, fica tranquilo porque cuido só dele [...] (Mãe da Família Atenção-E1). 

A opção de enviar a criança mais velha para a creche durante o dia todo foi considerada uma maneira que permitiria a mãe ter o dia livre, facilitando maior dedicação para o cuidado do bebê nascido de BP.

Outra instituição mencionada foi a unidade básica de saúde, em que, nesse caso, foi destacada apenas a comunicação com o profissional da enfermagem, a quem recorria para conversar sobre os cuidados com o bebê

[...] e quando a gente vai no posto eu converso com as meninas, com as enfermeiras, né? A gente fez uma amizade boa na gravidez, porque estava direto lá (Mãe da Família Esperança-E2). 

Percebe-se que o vínculo formado durante a gestação favoreceu a procura dos profissionais pela mãe quando a mesma precisou de orientações, e expressou ser uma relação de amizade. Esse evento, com certeza, tem sua importância, por refletir a possibilidade de uma relação de confiança e a facilidade da atuação do enfermeiro para um acompanhamento individualizado, atendendo às reais necessidades da família e do bebê. Sendo assim, o enfermeiro precisa fazer-se presente no cotidiano da vida familiar, apoiando, fortalecendo, orientando, descobrindo meios para facilitar sua tarefa, para ter seu papel reconhecido e, então, ser procurado nas situações de doença(11)

Porém, quando se tratou das visitas domiciliares pelo agente de saúde, a mãe relatou sua ausência, seu afastamento após a alta do bebê, o que causa estranhamento, já que se trata de BBP.

Antes, ela (agente de saúde) vinha mais vezes, quando eu tava grávida, mas depois que eu ganhei, é difícil, às vezes ela só dá um gritinho, lá do portão, prá ver se está tudo bem [...] e vai embora (Mãe da Família Esperança-E4). 

Relacionado ao acompanhamento do BBP, em nenhum momento houve referência sobre a presença de um profissional de saúde no domicílio. Além disso, quando descreveram as dificuldades para o cuidado do bebê, é importante salientar que, em várias vezes, as famílias expressaram decepção e descontentamento quando buscaram assistência nas instituições de saúde, revelando o descompasso existente entre as propostas de cuidado ao bebê de risco e o que é oferecido pela rede de apoio formal.

Elas (pessoal da enfermagem) não sabem como lidar, não sabem o risco. A neném não tem vacina ainda, só depois de dois quilos, né?  Eu não podia ficar ali no meio daquele monte de gente tanto tempo.... [...]. Elas têm que aprender como lidar com este tipo de bebê... (Mãe da Família Carinho-E1). 

O despreparo da equipe no atendimento do BBP revela a existência de uma rede que não proporciona um suporte adequado e desejado(9). Este suporte adequado, na percepção das famílias, é caracterizado pelo acesso a um acompanhamento especializado, conforme se observa na manifestação da Família Carinho.

E até é assim prá gente agendar um neuro, uma fono, um oftalmologista ou fisioterapeuta, tem que fazer encaminhamento de tudo, e só daqui a uns dois ou três meses. E mesmo você explicando que é um caso especial, eles falam que não dá prá fazer nada. (Mãe da Família Carinho-E1). 

O acompanhamento especializado, por sua vez, poderia ser realizado por um ambulatório de risco, integrado ao serviço de atenção básica, que daria continuidade ao cuidado com a criança e a família no domicílio(12).

Essa situação também pode contribuir com o fato de as famílias terem dificuldade de reconhecer a atuação da enfermagem no cuidado aos bebês nascidos de BP. É fundamental que se desenvolva um espaço para a aproximação entre o profissional-família-bebê(13).

Para apoiar essas famílias é necessário que os profissionais, sobretudo os da enfermagem, aproximem-se delas no domicílio, criem estratégias que possibilitem conhecer as necessidades individuais de cada família e planejem ações voltadas para o fortalecimento de suas forças ou para desencadear o comprometimento dos demais membros familiares. Tais ações diminuiriam os efeitos negativos da situação e, por conseguinte, tornar o período menos estressante(14).

No que se refere à rede de apoio dos serviços e profissionais de saúde é oportuno pontuar algumas questões relevantes.

De acordo com o propósito da Secretaria de Saúde de Maringá, Município de residência das famílias em estudo, os recém-nascidos e em especial os de risco como os de baixo peso deveriam receber cuidado integral e em todos os níveis de assistência. O objetivo do Programa de Vigilância de RN de Risco, implantado desde 2000, é diminuir os índices de mortalidade infantil, por meio de vigilância à saúde das crianças de maior risco, potencializando os recursos disponíveis para oferecer a resposta mais adequada, completa e resolutiva à necessidade do usuário. Como estratégias na atenção básica para o atendimento do RN de risco, o município conta com 54 equipes de PSF e uma equipe específica, formada por uma enfermeira e duas auxiliares de enfermagem, que realizam visitas duas a três vezes por semana em todas as maternidades do município com o intuito de identificar os casos de RN de risco, segundo critérios de risco, para então estabelecer os indicadores e definição de prioridades na assistência.

Percebe-se que existe um planejamento elaborado para atendimento do bebê de risco, entretanto as famílias participantes do estudo, após o nascimento do bebê, foram abordadas apenas para o cadastro no programa, o que ocorreu ainda durante a hospitalização. Quando no domicílio, estas famílias permaneceram sozinhas no enfrentamento de suas dúvidas e dificuldades e, as vezes que procuraram o serviço público, não se sentiram acolhidas e nem perceberam valorização da condição de saúde de seus filhos.  

Considerações finais

As famílias expressaram maior satisfação com o apoio recebido de familiares e pessoas significativas do que de profissionais e instituições.

Segundo as falas dos participantes do estudo, apesar das políticas governamentais voltadas para o atendimento das famílias e seus bebês de risco, as mesmas não foram contempladas pelas instituições e nem mesmo por profissionais com ações de suporte e ajuda suficientes para o cuidado de seus bebê de baixo peso nesses primeiros seis  meses após a alta hospitalar.

A atuação da rede de apoio, sobretudo dos pais e avós, foi considerada uma facilidade para os cuidados cotidianos. Essa ajuda se constituiu, na maioria das vezes, em cuidados ao próprio bebê ou aos filhos mais velhos, mas ainda pequenos, e às tarefas domésticas, confirmando, dessa forma, a importância da rede de apoio no período de nascimento de um BBP após a alta hospitalar.

O BBP necessita de acompanhamento especializado, o qual poderia  ser proporcionado por um ambulatório de risco integrado com o serviço de atenção básica, mais especificamente o PSF. Estes, poderiam constituir numa importante estratégia para enfrentar o desafio de cuidar do bebê de baixo peso, mas, faz-se necessário que os profissionais integrantes dessas equipes estejam comprometidos  e preparados para atender às famílias e seus bebês no contexto domiciliar, procurando atingir os objetivos das propostas de cuidado do RN de risco.

A parceria entre profissionais de saúde e as famílias devem ser defendidas, divulgadas, incentivadas e praticadas, com o intuito de amenizar a experiência da família ao cuidar de um bebê nascido com baixo peso após a alta hospitalar. 

Referências

1. Marcon SS, Elsen I. Criando os filhos e construindo maneiras de cuidar. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. da. (Org.). O viver em família e a interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem. 2004.p. 43-64.

2. Moraes JRMM, Cabral IE. O cuidar de crianças egressas da unidade de terapia intensiva neonatal no espaço domiciliar: instrumentos mediadores das famílias. Texto & Contexto Enferm 2004;13(3):452-58.

3. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977.

4. Sluzki CE. A rede social na prática sistêmica.  2. ed. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2003.

5. Simioni AS, Geib, LT C. Percepção materna quanto ao apoio social recebido no cuidado às crianças prematuras no domicílio. Rev. Bras. Enferm. [ periódico na Internet]. 2008 outubro 15; [Acesso em: 21 jan.  2009]; 61(5). Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext &pid=S0034-71672008000500003&lng=en&nrm=iso>.

6. Motta MGC, Ribeiro NRR, Pedro ENR, Coelho DF. Vivências da mãe adolescente e sua família. Acta sci Health sci 2004; 26(1):249-56.

7. Zanatta EA, Motta AMG. Saberes e práticas de mães no cuidado à criança de zero a seis meses. Rev Gaúcha Enferm 2007; 28(4):556-63.

8. Silva R. Oliveira B.Collet N.Viera C. The role of the nursing team about home care after discharge from neonatal intensive care unit: a literature review Online Brazilian Journal of Nursing [serial on the Internet]. 2006 December 16; [Cited 2009 July 10]; 5(3):[about ## p.]. Available from: http://www.uff.br/objnursing/index.php/nursing/article/view/738

9. Jussani NC, Serafim S, Marcon SS. Rede social durante a expansão da família. Rev Bras Enferm 2007; 60(2):184-89. 

10.  Landim FLP, Araújo AF, Ximenes LB, Varela ZMV. Comunidade mutirante: características familiares e suas redes de suporte social. RBPS 2004; 17(4): 177-86

11. Marcon SS, Elsen I. Os caminhos que, ao criarem seus filhos, as famílias apontam para uma enfermagem familial. Ciênc cuid saúde 2006; 5(Supl):11-8.

12. Viera C.de-Mello D.Oliveira B. The follow-up of the family of the premature and low-birth-weight infant discharged from the NICU: a literature review Online Brazilian Journal of Nursing [serial on the Internet]. 2008 October 13; [Cited 2009 April 16]; 7(3). Available from: http://www.uff.br/objnursing/index.php/nursing/article/view/1724

13. Zanatta EA. Saberes e práticas de mães no cuidado à criança de zero a seis meses. 2006. 163 f. [Dissertação]. Porto Alegre: Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2006.

14.Muller-Nix C, Forçada-Guex M, Perrhumbert B, Jaunin L, Borghini A, Ansermet F. Prematurity, maternal stress and mother-child interactions. Early Human Development 2004; 79(2):18-24. 

Nota: Texto extraído de dissertação de mestrado. Data da Defesa: 27 de fevereiro de 2009. - Instituição: Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá.- Banca Examinadora: Sonia Silva Marcon (presidente), Giselle Dupas e Luciana Olga Bercini.

 

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