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Diabetic children health care in the family's view: a qualitative approach.

Assistência às crianças com Diabetes tipo 1 na visão da família: uma abordagem qualitativa.

 

Sonia Silva Marcon1, Paula Faquinello2, Elieth Lessa Fonseca3, Mariana Lourenço Haddad4, Mayckel da Silva Barreto5.

 1 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil; 2 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil; 3 Instituto Adventista do Paraná, PR, Brasil; 4 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil; 5 Universidade Estadual de Maringá, PR, Brasil.

Abstract: Introduction: Type 1 diabetes mellitus is one of the most important endocrine-metabolic diseases in children and the management of its complications is a priority to world health care. Objective:  The aim of this study was to acknowledge the resources used by the families to assist their type 1 diabetic children. Methods: This is a descriptive, exploratory and qualitative study, developed with seven resident families in Maringá-PR, whose children were younger than 14 years and enrolled in the municipal Basic Health Units database as diabetic. Data was collected in May 2007 by semi structured interviews carried out in families’ homes. Results showed the families believe that diabetic children need differentiated assistance which is not offered by the public health services, what forces the families to contract health care coverage provided by Health Maintenance Organizations despite the fact that they cannot afford it. Families complain that it takes too long to make appointments and exams/tests with specialist doctors in public health services. They also highlight the distance/absence of the family nurse in the Family Health Conclusions: Team while performing home visits, which hinders the families´ education process. To provide integrated care it is important to rethink the Family Health Team’s actions, mostly the nurses’, in order to plan specific actions towards diabetic children to minimize the impact and suffering due to this disease. 

Keywords: Diabetes mellitus, type 1; Family nursing;  House calls; Child health services; Chronic disease. 

Resumo: Introdução: O diabetes mellitus tipo 1 é uma das mais importantes doenças endócrino-metabólicas na faixa etária pediátrica e o manejo de suas complicações é prioridade na saúde pública mundial. O objetivo do estudo foi conhecer os recursos utilizados pelas famílias na assistência às crianças diabéticas tipo 1. Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo exploratório de natureza qualitativa realizado com sete famílias residentes em Maringá-PR, cujos filhos menores de 14 anos eram cadastrados nas Unidades Básicas de Saúde do município como portadores de diabetes mellitus tipo 1. Os dados foram coletados em maio de 2007 por meio de entrevistas semi-estruturadas realizadas no domicílio das famílias. Os resultados revelaram que na avaliação das famílias, a criança com diabetes mellitus necessita de assistência diferenciada e que esta não é oferecida pelo setor público, obrigando-as a assumir os custos com um plano de saúde, mesmo sem ter condições financeiras para isto. Em relação à assistência no setor público, queixam-se da dificuldade para um atendimento de emergência, da demora para conseguir consulta com especialistas e para a realização de exames e apontam a ausência/distância do profissional enfermeiro na Equipe de Saúde da Família (ESF), especialmente por ocasião das visitas domiciliares, o que repercute negativamente no processo educativo junto as mesmas. Implicações para a enfermagem: Considera-se que para um cuidado integral há necessidade de repensar a atuação das equipes de saúde da família, principalmente do enfermeiro, planejando ações específicas voltadas a esta clientela, com vistas a minimizar o impacto da doença e o sofrimento das famílias.

Palavras-chave: Diabetes Mellitus Tipo 1; Enfermagem Familiar; Visita Domiciliar; Saúde da Criança; Doença Crônica

 

 

Introdução 

Atualmente existe uma crescente e alarmante epidemia de diabetes com impacto mais grave nos países em desenvolvimento. Em 2000, pelo menos 177 milhões de pessoas em todo o mundo são eram  diabéticas, com expectativa de duplicar até 2025. Tal fato é ocasionado pelo envelhecimento e crescimento da população, tendência cada vez maior à obesidade, adoção de dietas pouco saudáveis e a estilos de vida sedentários1.

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma das mais importantes doenças endócrino-metabólicas na faixa etária pediátrica, cuja incidência varia muito entre os diversos países, crescendo cerca de 3% ao ano entre crianças e adolescentes, e cerca de 5% ao ano, entre crianças em idade pré-escolar2. Para esta patologia o manejo de suas complicações constitui prioridades para a saúde pública mundial, sendo que o maior problema da diabetes é o diagnóstico tardio ou o mal diagnóstico1.

O sistema Hiperdia do Ministério da Saúde cadastrou entre 1999 e 2004, 154.994 diabéticos tipo 1, sendo a maioria deles do sexo masculino (68,6%). Esses dados provavelmente subestimam o número real de diabéticos tipo 1 no Brasil1. A prevenção do diabetes mellitus deve ser realizada nos diferentes níveis de atendimento à saúde, mediante a identificação de indivíduos em risco3.

O cuidado ao diabético, como em toda condição crônica, exige um cuidado planejado, de forma individualizada, que envolva tempo, cenários de saúde e prestadores, treinamento para o autocuidado em domicílio por uma equipe multidisciplinar, apoio dos equipamentos sociais e políticas abrangentes para o seu gerenciamento eficaz. Para efetivar esse cuidado os programas de educação em diabetes têm agregado a família como uma unidade de tratamento4-5. Isto porque, o suporte familiar tem se mostrado fundamental, já que  constitui um aliado na aquisição de orientações de saúde adequadas e no processo de enfrentamento da doença. Assim, ao realizar as ações educativas, deve-se valorizar as experiências e os conhecimentos anteriores do próprio paciente e de seu núcleo familiar acerca da doença(6).

Com a organização do Programa Saúde da Família (PSF) pelo Ministério da Saúde, temos um modelo assistencial que se aproxima da concepção sistêmica, a qual visualiza o indivíduo inserido no seio familiar e na comunidade, com abordagem de todos os pacientes de uma área de abrangência, sendo adequado para o atendimento da clientela de DM1, visto ser este um distúrbio que necessita de acompanhamento rigoroso.

Sendo assim, o objetivo do estudo foi conhecer os recursos utilizados pelas famílias na assistência às crianças diabéticas do tipo I, no Município de Maringá, Paraná. 

Metodologia

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa desenvolvido no município de Maringá-PR, o qual possui 24 Unidades Básicas de Saúde (UBS) e 62 equipes do Programa Saúde da Família (PSF), de modo que 72% da população é coberta pelo PSF.

Participaram do estudo familiares de sete crianças/adolescentes diabéticos menores de 14 anos. As famílias foram selecionadas a partir do cadastro das crianças no programa Hiperdia do Município. Vinte e seis crianças estavam cadastradas, mas várias dificuldades impediram que a maioria das famílias fossem localizadas, em especial o fato de estarem cadastrados telefones e endereços incorretos e/ou inexistentes. Algumas equipes de PSF foram contatadas para tentar localizar o endereço atual de algumas famílias, e muitas vezes os profissionais de saúde da unidade desconheciam a existência de uma criança com diabetes em sua área de abrangência. Desta forma, somente sete famílias foram incluídas no estudo.

Os informantes do estudo foram os familiares responsáveis pelo cuidado cotidiano da criança. A solicitação de participação no estudo foi feita durante uma visita domiciliar previamente agendada, conforme disponibilidade do cuidador principal. Nesta ocasião foram explicitados os objetivos do estudo, tipo de participação desejada, a livre opção em participar e de desistir desta participação em qualquer momento. Todas as famílias contatadas concordaram em participar do estudo.

Os dados foram coletados em maio de 2007 no domicílio das famílias por meio de entrevistas semi-estruturadas, utilizando para tanto um roteiro constituído de questões que abordavam a caracterização das famílias e a percepção sobre o atendimento prestado pelo PSF. As entrevistas tiveram uma duração média de 45 minutos, as quais após consentimento do entrevistado foram gravadas em sistema de áudio.

Os procedimentos de análise e interpretação dos dados foram feitos por meio da análise de conteúdo7 levando em consideração única e exclusivamente as respostas emitidas pelos sujeitos. Trata-se de um conjunto de técnicas de análise de mensagens que visa obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição de seu conteúdo, indicadores que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção daquelas mensagens7. Assim, após transcrição na íntegra das entrevistas e várias leituras minuciosas do material foi realizado um agrupamento inicial segundo tópicos e significação das palavras. Posteriormente, desenvolveu-se a análise temática, a qual consistiu em descobrir os núcleos de sentido que constituíam os discursos dos sujeitos e cuja aparição poderia representar algo para os pesquisadores.

O desenvolvimento do estudo seguiu os preceitos éticos disciplinados pela resolução nº196/96, do Conselho Nacional de Saúde8 e o projeto foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Maringá (parecer 089/2007, aprovado em 08/06/2007). Tendo em vista o anonimato, os entrevistados foram identificados pela letra “E” acrescido de um número, indicando entrevistado e a ordem de realização da entrevista, acompanhado da posição do membro da família em relação à criança. Todos os informantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias.  

Resultados e discussões

As crianças em estudo tinham idade entre 4 a 13 anos, sendo quatro meninos e três meninas. Dos sete familiares entrevistados, um era do sexo masculino (pai), 
tinham idade variando entre 31-67 anos, todos eram casados e tinham baixa escolaridade, pois nenhum havia terminado o ensino fundamental. 
As seis mulheres tinham como principal ocupação os afazeres domésticos e o envolvimento no cuidado à criança. Das famílias entrevistadas cinco possuíam residência própria
 e seis tinham renda familiar entre 1,0 a 3,5 salários mínimos. 

       Com a análise das entrevistas transcritas emergiram as seguintes categorias: O acompanhamento da diabetes não é no posto de saúde; Na UBS falta serviços básicos; No caso dela(e), o plano de saúde é necessário; e Os grupos de apoio são importantes...deveriam existir.  

* O acompanhamento da diabetes não é no posto de saúde

Ao serem solicitados a darem sua opinião sobre o atendimento prestado pelo PSF, os familiares inicialmente relataram que pouco utilizam os serviços da UBS, justificando assim a ausência de uma opinião sobre o serviço

Os médicos ele nunca vai, só o dentista mesmo. (E2 – mãe)

Ah, para mim, eu não tenho o que falar, pois ali no posto eu só pego a agulha. Agora exames e todas as coisas eu faço particular, então eu não posso falar. (E3 – mãe)

Eu pego agulhas e fitas lá na secretaria de saúde. No posto assim, quando tipo de emergência, ali no posto eu pego álcool e algodão... Faz tempo que não vou lá. (E4 – mãe) 

Observa-se que apesar da proximidade de suas casas, as UBS não constituem a principal referência para o atendimento à saúde da criança com doença crônica. Para os entrevistados, o serviço tem sido utilizado com maior freqüência para o fornecimento de materiais e algumas poucas informações.

As informações que a gente recebe do posto é só por parte do resultado do exame. Na verdade, eu nem vejo assim, de uma forma deles estarem cuidando, para mim é só mais informação que eles estão pegando mesmo, entendeu? Mas faz tempo que meu filho não vai mais lá, faz mais de ano. (E4 – mãe) 

Ao se investigar a opinião sobre as visitas domiciliares realizada pela equipe de profissionais de saúde da UBS, contata-se que para duas famílias esta atividade não é realizada. Além disso, a falta de preparo dos agentes de saúde durante as visitas domiciliares é destacado nas falas.

Essa equipe, nem sabe que ela com diabetes. Eu não conheço essa turma de agora, eu só vi eles duas vezes. As agentes de saúde vêm aqui e diz quando vai ter uma reunião de hipertenso... geralmente eu acho que não tem como eles acompanharem, porque elas vão fazer o que? Não tem como eles fazerem nada por ele. (E6 – avó) 

(...) aqui não tem aquele programa da família, aquelas moças que ficam passando aqui. Nós estamos sem cobertura aqui nessa área. Tava tendo, aí elas vinham, acompanhavam, queriam saber como é que tava, se ela tava tomando a insulina certinho, a seringa... Ah, mas, agora nós estamos sem, no momento. (E5 – pai) 

Este fato é preocupante, pois a diabetes mellitus tipo 1 é um problema de saúde pública, e seu controle depende de rigorosa aderência ao tratamento proposto, visando evitar problemas atuais e futuros.

Todavia, o contato feito através das visitas domiciliares é bem recebido pelas famílias, uma vez que estas apreciam e inclusão da criança no processo de assistência, como se o fardo da doença crônica presente num membro do lar pudesse ser dividido e não ter de ser carregado sozinho.

(...) toda vez que eu precisei delas me atenderam muito bem. Então, elas vêm aqui, fazem perguntas, eu respondo o que eu sei, e não tenho o que reclamar.” (E3 – mãe) 

Acho que talvez seja assim... a preocupação deles. Assim, se mostram muito preocupados, quando vêm. (E5 – pai) 

Olha o atendimento é... por exemplo eles vem aí olha, ... se a gente ta seguindo o tratamento (...) então eles olham o tratamento do médico lá e vê principalmente a quantidade de insulina que ela toma, é essa base ai. (E6 – avó) 

Ah é bom , porque tem gente que precisa, depende delas pra alguma coisa. Pra informar, pra fazer isso, fazer aquilo (...) Ah, é legal, trata bem, é educada . Essas duas vezes que elas teve aqui, agora lá fora não sei. (E7 – avó) 

Percebe-se que apesar da boa relação com os Agentes Comunitários de Saúde (ACS) as famílias sentem a falta de acompanhamento por parte dos profissionais, em especial o médico e o enfermeiro, pois reconhecem as limitações dos ACS.

A visita domiciliar constitui importante estratégia de atenção à saúde, entretanto, para que o enfermeiro possa realizar a contento este tipo de cuidado, se faz necessário que o mesmo possua habilidades e conhecimento técnico específico9. Para mudar esta realidade algumas estratégias devem ser utilizadas na graduação do enfermeiro, para formar um profissional cônscio das necessidades de saúde da população brasileira e capaz de transformar a realidade das práticas em saúde pública10.

Segundo os familiares entrevistados, as visitas domiciliares são realizadas com freqüência irregular e sem grande aproveitamento por parte da família, pelo motivo do familiar necessitar de orientações mais específicas por parte de um profissional com maior capacitação como o enfermeiro ou o próprio médico da unidade. É como se a criança existisse, fizesse parte do censo (cadastramento), mas não é identificada como indivíduo que requer atenção especial e cuidado.

Na verdade, assim, eles (agentes comunitárias) passam a informação tão automático assim, que é só pra preencher ficha mesmo... e depois que foi descoberto que ele tem diabetes, só foram passadas duas visitas em 3 anos e meio. (E4 – mãe) 

É só essas atendentes que tem aqui no postinho. Não vem uma médica, não vem nada, apenas atendentes, , e a minha opinião é que eles não têm assim um grande estudo sobre essa doença, então pra cuidar melhor e dar uma orientação, eles não tem. Eles vêm e orienta quanto a saúde minha, da minha esposa, mas quanto a diabete eles não tem conhecimento dessa doença, então fica difícil. (E5 - pai) 

Em relação à importância das visitas realizadas pela equipe multiprofissional, o acompanhamento deve ser feito de maneira rigorosa e pelo menos a cada trimestre, principalmente nas famílias que possuem crianças e jovens com o diagnóstico de diabetes5. Os pacientes que recebem um acompanhamento com freqüência mais amiúde, apresentam um melhor controle glicêmico, comparado com aqueles que recebem um acompanhamento irregular e/ou menos freqüente.

Hoje observamos que existe incentivo no tratamento e campanhas de prevenção por parte do governo federal para o controle de doenças crônicas não transmissíveis como a hipertensão e a diabetes mellitus. Porém, a população de forma em geral, nem sempre consegue perceber maior facilidade de acesso mesmo nos casos em que estas doenças são diagnosticadas em crianças. À medida que o atendimento à criança com DM não é priorizado, os familiares percebem uma precariedade no atendimento prestado pelo PSF.

Mas aí eu acho que falta assim um pouco de atendimento melhor pras crianças diabéticas. Porque se ela fosse que nem outras crianças comum , que pode tomar qualquer remédio, que pode ficar em casa com uma febre, com alguma coisa, aí tudo bem... (E5 – pai) 

Tanto é que a carteirinha dele no posto é a mesma do hipertenso. Já onde eu faço o tratamento (no particular), tem uma carteirinha especial, para marcar as visitas e tudo mais. (E4 – mãe) 

Esta situação nos leva a refletir sobre a necessidade, por parte dos responsáveis, da adoção de estratégias de atendimento à saúde com diferenciação e maior valorização de algumas condições de saúde, especialmente quando estas envolverem crianças e doenças crônicas. Afinal, não podemos esquecer que o diabetes mellitus é hoje um dos mais importantes problemas de saúde, seja em função do número de pessoas afetadas ou mesmo das incapacitações e mortalidade que pode provocar em uma fase ainda produtiva da vida das pessoas. Além disso, não se pode deixar de considerar que é muito menos oneroso prevenir e tratar a diabetes mellitus numa fase inicial do que as complicações advindas da falta de tratamento ou controle.  

* Na UBS faltam serviços básicos

As pessoas com diabetes iniciam a busca por tratamentos e cuidados ao perceberem as primeiras manifestações inespecíficas de sede excessiva, perda de peso, fome exagerada, tonturas ou cansaço. De início, estes pacientes recorrem aos seus próprios conhecimentos, de familiares e de vizinhos ou de pessoas conhecidas, e só depois procuram os serviços de saúde para solução do problema que estava sendo percebido11.

Todavia, no que tange a assistência ao portador de Diabetes tipo 1, o PSF não é a única fonte de insumos, orientações e acompanhamento médico aos quais as famílias têm acesso. Acrescenta-se a este, órgãos municipais, estaduais e privados (Secretaria Municipal de Saúde, Laboratório Municipal e Estadual, Consórcio Intermunicipal e consultórios particulares).

Ele foi atendido pelo posto de saúde, depois ele passou pela secretaria porque foi encaminhado pelo posto (...) e agora pela 15ª regional, que fornece as insulinas, só que as fitas e as seringas a gente pega na secretaria. (E2 – mãe) 

(...) o que eu pego no posto é a agulha, e a fitinha e a insulina eu pego na secretaria todo mês (...) Agora exames e todas as coisas eu faço particular. (E3 – mãe) 

Mas médico ele atende pelo plano particular (...) Aí a secretaria de saúde conseguiu as fitas para medir em casa (...) No posto assim, quando tipo de emergência, ali no posto eu pego álcool e algodão, aí eu pego lá. (E4 – mãe) 

Olha, eu utilizo a secretaria de saúde, a 15ª regional e o CISAMUSEP, que é onde a doutora atende (...) E o posto também, os que frequentemente eu uso. E o LEPAC de vez em quando para fazer os exames dela. (E5 – pai) 

É reconhecido o fato de que, para atingir um bom controle metabólico do diabetes na criança e no adolescente, é necessário existir um bom provimento de materiais12. Conforme citado anteriormente, as famílias em estudo possuem uma renda de até 3,5 salários mínimos, quantia entendida como insuficiente para suprir as necessidades básicas de moradia, alimentação, lazer e ainda custos relacionados com o tratamento de uma doença como o diabetes, cujo sucesso depende de uma alimentação balanceada e também do uso de alimentos dietéticos, os quais são de custo mais elevado.

O problema com a renda familiar também foi encontrado em outro estudo12, o que nos leva a inferir que este é um fator que pode comprometer a adesão do paciente ao tratamento proposto.  Ainda em relação ao controle dos índices glicêmicos, é importante ressaltar que atualmente existe tecnologia que pode ser utilizada no domicílio. Todavia observa-se que a maioria das famílias não possui o aparelho ou as fitas que são utilizadas nestes equipamentos, demonstrando a falta de recursos materiais para o desenvolvimento da terapêutica no domicílio.

Nós temos maquininha em casa, mas a fita agora em falta na secretaria de saúde, então vamos ter de comprar. Eu não sei nem o que a mãe dela resolveu sobre isso, ela ta usando um resto que tinha ai . (E1 – avó) 

Outro desafio para melhorar o atendimento prestado pelas unidades de saúde, seria uma adequação no acesso a recursos humanos, mais especificamente aos médicos. Percebe-se nas falas que uma parcela da população, apesar do acesso facilitado aos serviços de saúde, representada pela presença de UBS mais próximas das moradias, nem sempre consegue o atendimento necessário:

Ali no posto de saúde quase não tem médico, só de vez em quando é que vem um... quantas vezes eu cheguei no posto consultar ela e não ter consulta. E ela, tendo o problema que tem e ai não ser atendida, voltar pra trás. Ou quantas vezes eu passei na farmácia e eu comprei remédio por conta própria – coisa que eu não posso e não devo fazer – mas aconteceu porque eu não tinha opção. (E5 – pai) 

Além de ficar sem consulta médica para dar continuidade ao tratamento ou solucionar alguma nova alteração aguda do quadro de saúde, observa-se que o cuidador muitas vezes é obrigado a adquirir medicamentos por conta própria, mesmo quando não possui recursos para isto e o referido medicamento faz parte da “cesta básica” de medicamentos fornecidos pelo governo federal, denotando inclusive uma falha no planejamento no nível local/municipal.

Outra reivindicação bastante enfatizada pelos familiares é a disponibilidade de pediatra e endocrinologista para o acompanhamento mais adequado à criança com DM.

Eu acho que deveria ser cada posto de saúde ter um médico específico para tratar diabete, porque não é só minha filha que tem diabete, ali tem outra menina um pouquinho mais velha que a minha , que tem diabete também, e tem vários, . Médico especialista para esta doença, não tem, a não ser particular, e eu não tenho nem plano de saúde. (E6 – avó) 

Eu acho um absurdo não ter pediatra no posto pra atender ela. Às vezes ela passa pela endócrino a cada 1 mês, 2 meses, dependendo da necessidade dela. Ai a doutora fala que quando ela tiver com febre, eu devo levar ela no posto. Então eu falo pra ela que lá não tem pediatra. Às vezes a gente tem que pegar o encaminhamento e se deslocar até o Municipal, sendo que se fosse atendida ali resolveria mais fácil, mais rápido. (E5 – pai) 

Idealmente, cada criança ao ser diagnosticada com diabetes tipo 1 deveria ser avaliada por uma equipe composta por um endocrinologista pediatra, enfermeira, nutricionista e um profissional de saúde mental13. Para o cuidador, a falta de acompanhamento médico especializado pode gerar problemas futuros.

Eu acho que deveria ter um médico ou uma médica específico pra tratar, principalmente a menina que ta saindo da adolescência passando pra idade adulta, e eu tenho medo dessa idade que a minha filha ta chegando agora, porque aí que vem o perigo, que diabete mexe com o organismo da pessoa...então a diabete é uma doença perigosa, que precisa muito tratamento...precisa um acompanhamento bom, porque se levar uma vida carregada com o doce, ela traz várias conseqüências. (E5 – pai) 

Quando a família tem como referência a equipe de saúde, para mantê-la informada a respeito da doença e sobre cuidados com a criança, ela vai se sentir amparada e informada, e com maior capacidade para se instrumentalizar no auxílio ao paciente14. Todavia as informações e a assistência prestada devem ser individualizadas e dirigidas às necessidades da criança e da família, exigindo dos profissionais habilidades que incluem uma boa comunicação, a sensibilidade, o humor, e o conhecimento detalhado do diabetes na infância13. 

* No caso dela(e), o plano de saúde é necessário

Além do fornecimento de materiais de uso para o controle e tratamento do diabetes é imprescindível a vinculação do paciente às unidades de atendimento, a garantia do diagnóstico e o atendimento por um equipe multiprofissional, visto que tais fatores, além do controle metabólico, constituem um diferencial para a adesão do paciente ao plano alimentar, atividade física e medicamentos15.

Um dos aspectos ressaltados na avaliação dos familiares quanto ao serviço prestado pelo PSF ou qualquer outro serviço público de saúde, diz respeito à agilidade do atendimento. Eles acreditam que o DM é uma doença crônica que possui necessidade de acompanhamento constante por parte da família e também da equipe de saúde. Todavia, o que se observou nas entrevistas é que eles consideram muito longo o tempo entre o diagnóstico da doença e o agendamento das consultas subseqüentes, realizadas com uma demora entendida como exagerada. Acrescido a este fato, existe a burocracia do atendimento no serviço público o qual é uma das principais queixas da clientela assistida. Todavia estas reclamações fazem parte não só da consulta médica, mas em qualquer momento do diagnóstico e tratamento.

A primeira vez que ele consultou foi no hospital municipal, que ficou sabendo que ele tinha diabetes. Ele já tinha colhido exames aqui no postinho, mas demora muito e o resultado demorou mais de vinte dias pra sair, se a pessoa tiver que morrer, morre, . (E7 – avó) 

As famílias revelaram também que fazem um acompanhamento diferenciado com relação à criança portadora de diabetes. Para a aquisição de insulina, o familiar pode utilizar de recursos próprios para conseguir a medicação, ou procurar os órgãos competentes para receber não só as medicações como os materiais necessários para a sua administração no domicílio.

A gente leva ele no médico particular quando precisa consultar e os remédios dele é tudo comprado, não pega nada do postinho nem da secretaria. A insulina também comprando porque ele não usa essa insulina comum, e a dele não tem na secretaria de saúde... Fiz uma ficha para ver se pega na secretaria as coisas pra ele, mas ainda não chegou, quatro mês e tanto já. (E7 – avó) 

(...) o tratamento que ele faz é particular, mas os exames demoram demais para sair, mesmo sendo particular. Eu acho que deveria de ser uma coisa meio que imediata. Não adianta nada a criança que hoje não ta boa fazer o exame e o resultado só sair daqui uma semana. (E4 – mãe) 

A burocracia e a demora durante o atendimento é uma das principais queixas da clientela assistida. Entretanto, este tipo de queixa ultrapassa o serviço de atendimento público, estando presente também nos casos de atendimento por planos de saúde.

Observa-se que por reconhecerem a gravidade e a cronicidade da doença e também pelo fato de não conseguirem um acompanhamento que considerem adequado, caracterizado principalmente por consultas agendadas em tempo hábil, a família da criança diabética, mesmo sem condições financeiras, acaba optando por planos de saúde ou serviços particulares para atendimento das necessidades de saúde da criança.  

* Os grupos de apoio são importantes...deveriam existir

Para os pacientes diabéticos os grupos de convivência, ao promoverem a troca de experiências e o compartilhar de saberes, é considerado um fator que contribui para um viver mais saudável e com maior autonomia para seus integrantes16.

Na opinião dos cuidadores, o contato da criança diabética com outras crianças também diabéticas é importante, mas eles revelaram encontrar dificuldades para localizar outras crianças com o mesmo problema de saúde a partir da UBS.  

Por exemplo, meu filho eles não colocam em qualquer grupo, porque não adianta nada por ele em um grupo onde só tem adultos . A criança tem que entrar num grupo para ter contato com mais crianças diabéticas [...] Tanto é que se eu pedir informação de mais crianças atendidas pelo posto eu sei que eles vão me falar que não tem... (E4 – mãe) 

(...) aqui nesse bairro eu conheço 3 crianças como ela ! Então, não é só a minha, tem outras por ai. (E5 – pai) 

O diagnóstico da doença na criança é uma situação que abala toda a estrutura familiar, gerando um impacto muito grande, pois na maioria das vezes não há outros casos de DM na família, o que faz com que no início, exista grande dificuldade na aceitação do diagnóstico e resistência ao aprendizado e isto, de certa forma, é repassado para a criança. Por esta razão, o apoio emocional é extremamente importante para estas famílias. Ele pode ser oferecido de forma individual e por meio da realização de grupos16, já que a família tem necessidade de manter contato com pessoas que enfrentam situações similares, e no caso de diabetes em crianças, este contato deve ser feito tanto pelos adultos, como pelas próprias crianças.

Apesar da participação em um grupo de diabéticos ser vista como algo necessário para a criança, alguns familiares desconhecem a existência dos mesmos e ao mesmo tempo, apresentam os motivos pelos quais não procuram viabilizar a participação da criança em algum grupo de orientação.

... não tenho conhecimento de nenhum grupo e aqui no posto de saúde que eu saiba não tem. Geralmente estes grupos são longe e fica difícil para gente levar e buscar, e além disso ela estuda cedo no colégio e sobra pouco tempo. (E6 – avó) 

Atualmente sabe-se que o uso de terapias psicossociais podem melhorar a aderência ao regime, controle glicêmico, funcionamento psicossocial e qualidade de vida17. Os participantes de grupos de diabéticos beneficiam-se da interação com outras pessoas que enfrentam os mesmos problemas, encontrando não só apoio emocional, mas, também, idéias e sugestões para seu novo estilo de vida12. Além dos motivos já apresentados, como a falta de conhecimento de grupos, a dificuldade de locomoção e horário inadequados, a literatura também aponta a falta de interesse no tipo de atividade educativa oferecida e o fato de os pacientes residirem em outros municípios12.

Todavia, os cuidadores que já participaram de reuniões realizadas por grupos de apoio ao paciente diabético, em serviços particulares, demonstram satisfação com o atendimento lá oferecido.

Tem um projeto, chamado “Projeto Doce”, e o médico dele faz parte disso. Ai fazem reuniões e dão informações, uma vez por semana. As reuniões continuam, só que assim, novos grupos vão sendo formados, com pessoas novas. (E4 – mãe) 

Olha, o pessoal lá me atendeu super bem, fez o que pode. Sempre que tem reuniões ela liga para a gente ir. Sempre que tem culinária ela liga para a gente ir para aprender. (E3 – mãe) 

Os programas educativos são desenvolvidos com o intuito de oferecer apoio à família e ao paciente diabético5. Portanto, pensar em um programa de educação em diabetes para crianças e adolescentes passa obrigatoriamente pela organização dos serviços, priorizando a capacitação de profissionais, e a implantação de programas com equipes multidisciplinares. Além de disponibilizar ao paciente todas as informações necessárias acerca do cuidado para o manejo do diabetes, também se faz necessário acompanhá-lo por determinado período de tempo, colaborando para a tomada de decisões frente às inúmeras situações que a doença impõe18.

Assim, ao realizar a educação em saúde aos pacientes diabéticos durante os grupos de apoio, o papel da enfermagem é o de facilitar e oferecer suporte para a construção de novas possibilidades e qualificação do viver com sua condição crônica de saúde16. Deste modo, poderemos melhorar o atendimento a esta clientela, minimizar o impacto da doença na família e, minorar o sofrimento das crianças e adolescentes e dos próprios pais em relação ao diabetes mellitus19

Considerações finais

Os relatos das famílias entrevistadas refletem a realidade vivida por elas em relação ao cuidado de um filho com diabetes mellitus tipo 1, marcada por dificuldades, as quais sem dúvida nos incita, enquanto profissionais, a adotarmos em nossa prática, condutas mais coerentes às necessidades da população.

Os resultados deste estudo evidenciaram a ausência de estratégias do PSF específicas para o cuidado da família e sua criança diabética. Isto tem feito com que estas famílias, mesmo sem condições financeiras e inclusive comprometendo o atendimento de suas necessidades básicas tais como moradia, alimentação e lazer, assumam o pagamento de um plano de saúde para a criança.

 O PSF é visto pelas famílias das crianças diabéticas apenas como um meio colaborador do processo do cuidado, caracterizado apenas pela coleta de informações sobre as famílias e recurso facilitador para a aquisição de materiais, em especial as seringas para a administração de insulina. A visita domiciliar, por sua vez, é irregular e sem grande aproveitamento para as famílias. Chama à atenção a ausência do profissional enfermeiro nesta estratégia de assistência a estas famílias. A invisibilidade deste profissional por parte dos familiares é chocante. Ele não tem estado presente no domicílio e nem participado do processo educativo.

Atualmente o Ministério da Saúde disponibiliza material e instrumentos para controle do diabetes e hipertensão arterial do adulto, com formulários de registro e carteirinhas para o acompanhamento, além de incentivar a formação de grupos de apoio nas Unidades Básicas de Saúde. No entanto, não houve relatos dos cuidadores à esse respeito, dando a impressão de que nada disto existe para a criança diabética na atenção básica no contexto deste estudo.

Assim, os resultados encontrados apontam alguns aspectos importantes a serem considerados: 1) Os enfermeiros que atuam na Estratégia Saúde da Família precisam estar atentos à realidade em que vivem as crianças com Diabetes tipo 1 e suas famílias em sua  área de abrangência, valorizando suas reais necessidades, conhecendo suas fragilidades e fortalecendo suas potencialidades; 2) Esforços devem ser envidados para que estas crianças tenham um atendimento diferenciado nos serviços de saúde, com vistas a manter a doença sob controle. Neste sentido, precisa existir maior preocupação com a capacitação e sensibilização dos agentes comunitários, de modo a instrumentalizá-los para uma melhor atenção a estas famílias; e também com a criação de espaços para a criança conviver e trocar experiências com outras crianças e adolescentes que enfrentam o mesmo problema que ela e,  ainda em ampliar estratégias que possam mobilizar os recursos e os conhecimentos da própria família e da comunidade em que vivem, de forma a proporcionar uma alimentação mais equilibrada e adequada às exigências que o DM impõe.

Enfim, os profissionais enfermeiros juntamente com os demais membros da equipe de saúde, em seu cotidiano de trabalho, precisam realizar ações para e com as famílias destas crianças, deixando que as alternativas de cuidado ganhem cores e contornos diversos, de forma que suas atividades não sejam pautadas apenas no conhecimento técnico nem limitadas pela burocracia do sistema ou pela falta de recursos, tanto materiais quando humanos. E mais, precisam avançar em direção a uma prática de cuidado pautada em novos modos de relação entre os membros da equipe de saúde e as famílias que, juntos têm como propósito prevenir o surgimento de complicações, minimizar os danos decorrentes da evolução natural da doença e promover o desenvolvimento da capacidade e habilidade da criança/família para o manejo correto da doença.  

Referências 

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2. Ribeiro G, Freudenrich C. HowStuffWorks - Como funciona a diabetes. [Internet]. 2001 Junh [Citado 2008 Abr 12]. Disponível em http://saude.hsw.uol.com.br/diabete.htm 

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Contribuição dos autores:
-Concepção e desenho: 1,2,3,4,5 -Análise e interpretação: 1,2,3,4,5 - -Escrita do artigo: 1,2,3,4,5; -Revisão crítica do artigo: 1,2
-Aprovação final do artigo: 1; -Coleta de dados: 2, 3, 4, 5; -Provisão de pacientes, materiais ou recursos: 1; -Expertise em Estatística: -
-Obtenção de suporte financeiro: 1,2,3,4,5; -Pesquisa bibliográfica: 1,3, 4,5; -Suporte administrativo, logístico e técnico: 4;  

E-mail: soniasilvamarcon@gmail.com; ssmarcon@uem.br

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