5533pt.html

ARTIGOS ORIGINAIS

A higiene corporal da criança com encefalopatia pelos familiares: método criativo sensível

Katia Aparecida Andrade Coutinho1, Sandra Teixeira de Araújo Pacheco1, Benedita Maria Rêgo Deusdará Rodrigues1, Juliana Rezende Montenegro de Moraes2
1Universidade do Estado do Rio de Janeiro
2Universidade Federal do Rio de Janeiro

RESUMO

Objetivo: Descrever as práticas relativas à higiene corporal da criança com encefalopatia no domicílio. Método: Estudo qualitativo desenvolvido pelo método criativo e sensível, com dados gerados de fevereiro a abril de 2014, através da dinâmica Corpo Saber, com cinco grupos familiares de crianças em acompanhamento ambulatorial em um hospital municipal do Rio de Janeiro, e analisados segundo a análise de discurso francesa. Resultados: A higiene corporal foi contextualizada pelos familiares em múltiplas dimensões como: escolha do horário para higiene, locais e adaptações necessárias para realização, dimensão afetiva empreendida ao banho e o banho da criança com gastrostomia. Discussão: Para os familiares, a higiene corporal apresentou-se como um cuidado complexo, pois envolveu rotinas e adaptações relativas às demandas das crianças, porém oportunizou momentos de relaxamento e brincadeira. Conclusão: As marcas culturais de cada família sustentaram suas práticas de cuidados, apontando os desafios determinados pela complexidade do cuidado frente às demandas da criança.

Descritores: Encefalopatia Hipóxica-Isquêmica; Crianças com Deficiência; Cuidado da Criança; Cuidadores.


INTRODUÇÃO

Os avanços científicos e tecnológicos ocorridos na década de 1990 refletiram na elevação da sobrevida de crianças antes consideradas inviáveis, resultando em um maior número de crianças com doenças crônicas e/ou incapacitantes, que necessitam de cuidados médicos complexos, dependendo de tecnologias e cuidados domiciliares para além daqueles ofertados às demais crianças e adolescentes(1).

Muitas crianças que sofreram asfixia perinatal puderam se beneficiar deste avanço tecnológico.

A asfixia perinatal é decorrente da falha do sistema de trocas gasosas, podendo evoluir para a síndrome hipóxico-isquêmica, que se caracteriza por gerar múltiplas alterações no organismo, destacando o comprometimento neurológico, constituindo-se em causa importante de morbi-mortalidade em recém-nascidos a termo e pré-termo(2).

As lesões neurológicas decorrentes da asfixia perinatal podem apresentar consequências muitas vezes irreversíveis. De acordo com a localização e o tamanho da lesão neurológica, o prognóstico da criança pode ser reservado, impactando habilidades motoras, intelectuais e comportamentais, necessitando de estimulação física e cognitiva e do cuidado permanente da família(3).

No Brasil, há poucos estudos que investiguem exclusivamente a incidência e prevalência da encefalopatia em crianças, entretanto, baseado em informações de outros países, é possível fazer uma projeção de sua epidemiologia. Países desenvolvidos apresentam incidência em torno de 1,5 a 5,9/1000 nascidos vivos. Já nos países em desenvolvimento, estima-se que este número esteja em torno de 7/1000 nascidos vivos. Tal diferença pode ser justificada pelas condições de cuidados pré-natais e pelo atendimento primário às gestantes e ao recém-nascido(4).

Embora dados oficiais refiram um declínio nas taxas de mortalidade por afecções perinatais no Brasil, que entre os anos 2000 e 2008 foi de 14,7 a 10,3 para cada 1000 nascidos vivos, esta causa implica em um expressivo número de crianças que sobrevivem apresentando demandas de necessidades especiais de saúde(4).

A condição de cronicidade provocada pela encefalopatia na infância limita a participação da criança em atividades normais para sua idade, repercutindo no seu processo de crescimento e desenvolvimento, requerendo assistência e seguimento por diversas especialidades na área da saúde.

Diante disto, esta criança necessitará de um cuidado diferenciado, em razão das limitações apresentadas no desempenho de suas atividades da vida diária, como o autocuidado, dependendo da família para o desempenho destas funções(5).

Embora estudos já tenham investigado os efeitos da encefalopatia nas crianças(5), o conhecimento do cuidador diante das especificidades relativas a essa desordem não foi amplamente explorado.

Por manifestarem limitações no seu estilo de vida e nas funções normais para a idade, essas crianças apresentam maiores demandas de cuidados contínuos, sejam eles de natureza temporária ou permanente, o que as inclui no conjunto denominado crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), como são referidas no Brasil(6).

No cenário brasileiro, número crescente de CRIANES apresenta relação direta com doenças evitáveis que evoluem para doenças crônicas devido às reinternações, afecções perinatais e malformações congênitas, com necessidade de acompanhamento de saúde por tempo indeterminado(1).

Em razão da diversidade e da singularidade das demandas de cuidado apresentadas pelas CRIANES, deve-se considerá-las como uma clientela emergente em relação à saúde da criança, o que representa desafios não só para a equipe de saúde, mas também para os familiares cuidadores que mantém os cuidados a elas no domicílio(7).

Dentre as demandas de cuidados apresentadas pela CRIANES com encefalopatia, a prática de cuidado com a higiene foi o tema elencado para discussão no estudo. Em relação aos cuidados com a higiene corporal, é possível observar escassez de publicações que abordem o impacto do cuidado de higiene da criança com encefalopatia na dinâmica diária da família(8).

Os familiares cuidadores dessas CRIANES necessitam adquirir saberes e práticas específicas para o cuidado no contexto domiciliar. Portanto, a dialogicidade entre o profissional de saúde e os familiares deve ser um dos caminhos a percorrer para a negociação dos saberes com foco nas práticas de cuidados.

Assim, compreendendo a relevância de uma maior aproximação dos profissionais de enfermagem com as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares da criança com encefalopatia no contexto domiciliar, e diante das inúmeras demandas de cuidados apresentadas por essas CRIANES, este estudo teve como objetivo descrever as práticas dos familiares com a higiene corporal da criança com encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar.

MÉTODO

Tratou-se de um estudo de natureza qualitativa, desenvolvido segundo o método criativo sensível, que se encontra fundamentado na tríade discussão de grupo, observação participante e dinâmica de criatividade e sensibilidade, como eixo condutor para a produção dos dados(9). Com o objetivo de dimensionar o cuidado do familiar referente à higiene corporal da criança com encefalopatia, adotou-se, neste estudo, a dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo Saber(10) na qual, através da metáfora de um corpo desenhado, os familiares cuidadores apontaram a maneira como significavam e ressignificavam os cuidados de higiene desenvolvidos junto à sua criança.

A produção artística foi desenvolvida de maneira coletiva, porém com uma produção para cada grupo familiar, e teve como questões geradoras de debate: Quais os cuidados de higiene você realiza com (nome da criança) no domicílio? Como você realiza esse cuidado?

O cenário da pesquisa foi o domicílio das crianças atendidas no ambulatório de seguimento de um hospital pediátrico situado no município do Rio de Janeiro, Brasil.

Os participantes da pesquisa foram cinco famílias, totalizando 12 familiares: cinco mães, dois pais, uma tia, um avô e três avós.

Para captação dos familiares, foram utilizadas as fichas de cadastro das crianças no Ambulatório de Seguimento de Pacientes Crônicos e os prontuários arquivados no Setor de Documentação Médica da referida instituição hospitalar, com os quais foi realizado o levantamento de dados relativos ao histórico de saúde das crianças.

Foi estabelecido o seguinte critério de inclusão: ser cuidador direto de crianças com encefalopatia hipóxico-isquêmica na faixa etária de zero a dois anos na ocasião da realização da pesquisa. Foram excluídos os familiares cuidadores de crianças que estivessem hospitalizadas no período da produção dos dados.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro sob o parecer nº 473005 de 29/11/2013. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido elaborado de acordo com a Resolução 466/2012, após tomarem conhecimento dos objetivos do estudo. Para garantir o anonimato dos participantes, eles foram identificados pelas iniciais de seus nomes, no caso dos familiares, e por nomes bíblicos como pseudônimos para as crianças, pelo fato de a maioria dos familiares verbalizarem a criança como uma bênção divina, sendo então denominadas: Davi, Ana, Eva, Dídimo e Elisa.

Os dados foram gerados no período de fevereiro a abril de 2014. Os discursos dos familiares durante as dinâmicas foram gravados por gravador digital de voz e transcritos na íntegra após cada encontro.

Para encerramento do trabalho de campo, foi utilizada a elegibilidade dos participantes diante do critério de inclusão estabelecido e a regularidade prevalente nos discursos, observada após a transcrição das gravações das dinâmicas. Nesse sentido, todas as famílias das crianças que atenderam ao critério de inclusão e que aceitaram participar do estudo foram incluídas. O caminho escolhido para dar suporte teórico ao presente estudo esteve sustentado nos conceitos de crítica-reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica propostos pela concepção freiriana(11)

A concepção teórica de Freire(11) tem como eixo o desenvolvimento da consciência crítica no indivíduo, provocando uma reflexão sobre a realidade a partir da dialética reflexão-ação-reflexão, onde o sujeito transita da tomada de consciência para a tomada de decisão (conscientização).

Este autor também considera o conhecimento algo mutável e inacabado, que se constrói e se reconstrói a partir da problematização da realidade concreta no espaço das relações, por meio do diálogo e da análise crítica e reflexiva dos sujeitos(12).

Incorporar as concepções freirianas ao cotidiano da prática educativa/cuidativa da enfermagem possibilita ao profissional transformar ou reconstruir saberes dentro de um grupo que não possui o conhecimento técnico-científico, estimulando o pensamento crítico e reflexivo, além de apropriar-se dos conhecimentos provenientes do universo comum.

A análise de discurso francesa(13) foi o método utilizado para tratamento dos dados, que ocorreu a partir do agrupamento destes em quadros analíticos. No primeiro quadro, buscou-se a passagem do objeto discursivo para o processo discursivo e, no segundo quadro, a busca esteve relacionada aos sentidos dos discursos dos sujeitos, sendo fundamental neste processo o uso dos dispositivos analíticos (paráfrase, interdiscurso e o não dito) para que se pudesse chegar à compreensão dos sentidos dos discursos.

RESULTADOS

No processo de análise do material empírico, acerca das práticas de higiene das CRIANES com encefalopatia, emergiu dos discursos dos familiares: escolha do horário para a higiene, locais e adaptações necessárias para realização da higiene da criança, dimensão afetiva aplicada ao banho da criança e o banho da criança com gastrostomia.

Escolha do horário para a higiene

Ao trazerem em seus discursos os cuidados corporais realizados com suas crianças, os familiares relataram a escolha de diferentes horários para realização do banho:

(...) Dou banho.../ Nove horas, oito horas dou banho nele, (...) porque é a hora que se toma banho. (...) Ele acorda, dou banho nele e ele fica calmo. (Sr.ª P., mãe de Dídimo).

(...) e depois do almoço eu dou um banho nela e ela dorme. (Sr.ª J., mãe de Elisa)

Os discursos das mães de Dídimo e Elisa revelaram suas crenças acerca do efeito relaxante proporcionado pelo banho, o que resultou em determinante para que fizessem suas escolhas relativas ao horário para a higiene.

Locais e adaptações necessárias para realização da higiene da criança

Aspectos relacionados aos locais onde o banho dessas CRIANES era realizado e as adaptações necessárias para o desenvolvimento deste cuidado foram apontadas pelas famílias:

(...) cuidado com ela dentro da banheira, com muito pouca água, que esteja ela pode querer deitar, ficar brincando, água no ouvido, cuidado para não deixar cair água no ouvido (...) porque o ouvido incomoda ela (Ana) e não é bom, para a gente que é adulto já é ruim, para ela então... (Sr. A., avô paterno de Ana)

Ah, quando eu dou banho nela lá em casa, eu não dou mais na banheira, eu dou no chuveiro normal, (...) eu tenho só cuidado mais com a parte do ouvido dela, e com medo dela escorregar. Eu não passo muito sabão, passo sabão rápido. (Sr.ª R., mãe de Ana) No banheiro, no chuveiro. (Sr.ª P., mãe de Dídimo)

A família de Ana, uma criança de 24 meses e que já possuía condições para ser banhada no chuveiro, utilizava a banheira com pouca água para higiene da menina, como pode ser evidenciado no fragmento discursivo de seu avô.

Dentro do mesmo grupo familiar pôde-se observar condutas diferentes para a prática deste cuidado, uma vez que a mãe de Ana, em sua casa, realizava a higiene no chuveiro, porém com a utilização de pouco sabão, visando a proteção contra quedas e cuidando para evitar a entrada de água no conduto auditivo.

Já a mãe de Dídimo, uma criança de 20 meses e que não conseguia sustentar-se de pé em função de seu comprometimento motor, revelou realizar o banho do menino no chuveiro, não apresentando nenhuma razão para sua prática.

Ainda em relação aos locais para a higiene corporal das crianças, não só a banheira e o chuveiro estiveram presentes nos discursos dos familiares:

Eu dou banho, mas eu não gosto de dar banho no banheiro, porque ele se mexe muito, não dou, dou banho nele no tanque. (Sr.ª T., tia materna de Dídimo)

Meu cuidado é o banho... (...) Coloco na banheira, uma banheira grande. Boto ela na água, e vou lavando ela, eu vou segurando ela, (...)viro ela do outro lado, sempre ela põe a cabecinha em pé, nunca molinha não, bem espertinha ela é, (...) (Sr.ª F., avó materna de Eva) Ao descreverem sua prática para a higiene, a tia de Dídimo apontou o tanque da casa como a adaptação necessária para realizar o banho e a avó de Eva utilizou o recurso de uma banheira maior que acomodasse melhor a menina e, portanto, oferecesse mais segurança no seu manejo, pois apesar dos 18 meses de idade, apresentava espasticidade muscular severa, o que impossibilitava os familiares de promoverem a transição da banheira para o chuveiro.

Dimensão afetiva empreendida ao banho da criança

Além da dimensão física da higiene corporal da criança com encefalopatia, evidenciada nos discursos anteriores, outro sentido foi atribuído a este cuidado e esteve presente no discurso do Sr. R., pai de Elisa:

(...) às vezes eu dou banho nela. (...) Ela até chora menos comigo, ela não gosta muito de água, ai comigo eu dou banho nela brincando com ela, ai ela fica rindo. (Sr. R., pai de Elisa) Pela fala do pai de Elisa, o banho adquiriu uma nova dimensão, transpondo a dimensão do cuidado físico, higiênico, adquirindo uma dimensão afetiva para o cuidado, uma vez que para ele, durante o banho, a criança experimentava momentos de alegria e prazer.

O banho da criança com gastrostomia

Apesar de duas das famílias participantes do estudo terem crianças que se alimentavam por meio de gastrostomia (Davi e Eva), apenas na família de Davi emergiram os cuidados específicos com o dispositivo tecnológico durante a higiene corporal:

Eles que me ensinaram no hospital. Disseram para ter cuidado com a sonda na hora do banho, pra sonda não prender (...) (Sr.ª K., mãe de Davi) A Sr.ª K. apontou a preocupação em evitar a tração da sonda de gastrostomia, relacionando este cuidado apenas à possibilidade desta sonda prender em algum lugar. Não houve por parte dos familiares desta criança nenhuma referência aos cuidados específicos com o óstio da gastrostomia.

DISCUSSÃO

No que diz respeito à escolha de horários para a prática de higiene corporal de suas crianças, pode-se perceber que, para as famílias que fizeram este relato, o banho surgiu como promotor de relaxamento, e, embora nenhuma das duas mães tenham apontado claramente a intenção de promover este efeito ao escolherem os horários, suas falas induzem ao pensamento de que suas práticas estão relacionadas às concepções culturais das respectivas famílias, o que pode ser observado pela formação discursiva da Srª P., mãe de Dídimo, que relata que o menino fica calmo após o banho, e da Srª J., mãe de Elisa, que realiza o banho da menina após o almoço, horário em que a maioria das crianças de sua faixa etária (23 meses) costuma dormir.

As reflexões relacionadas à importância do sono após o almoço para as crianças variam, dando origem a diferentes teorias e opiniões. Estudiosos defendem a teoria de que as crianças podem ter esta prática até os 3 anos de idade, e isto não deve ser encarado apenas como um auxílio aos estímulos cerebrais, mas também, como algo que possibilita que a criança descanse fisicamente(14).

Pouco se tem publicado acerca da higiene corporal das crianças com uma abordagem específica no que se refere ao horário ideal e ao modo de realizar, em especial para as crianças portadoras de encefalopatia.

Um estudo abordando as rotinas e rituais familiares no cuidado à criança infere que algum grau de regularidade comportamental é uma característica quase universal das famílias e que a continuidade e a estabilidade para atendimento às necessidades de seus membros representam uma dimensão crítica na ligação entre a experiência social e a saúde(10).

Além disso, rotinas de hábitos diários, como higiene corporal, são fortemente influenciados pelos padrões culturais e pelas informações às quais os indivíduos têm acesso ao longo da vida, sendo necessário, portanto, conhecer a sua cultura para entender seu comportamento(10).

Portanto, a prática das duas famílias, no que se referiu ao estabelecimento de horários regulares para a higiene de suas crianças, revelou um comportamento embasado por seus hábitos e sua cultura, o que coaduna com o pensamento de que o homem é um ser com raízes espaço-temporais, não existindo fora da sua realidade concreta. Dessa forma, não se pode reduzí-lo a um objeto, mas sim considerar o seu contexto e a cultura em que ele está inserido(11).

Pelo fragmento discursivo do Sr. A., avô de Ana, pôde-se ver as condutas adotas para a realização do banho diante do cuidado relacionado à experiência concreta da entrada de água no ouvido e às suas observações das reações da criança, acompanhado no interdiscurso pelas diversas vozes de crianças e adultos, que em algum momento vivenciaram a experiência do desconforto causado pela presença de água no conduto auditivo.

Neste sentido, a situação existencial concreta, representada pela presença de água no ouvido incomodando a criança, mobilizou a prática de cuidar deste familiar para uma consciência crítica, evidenciada pela sua capacidade de análise. Quando chega à condição da consciência crítica, o indivíduo desenvolve a capacidade do diálogo, o pensar autônomo e comprometido, caracterizando-se pela profundidade com que interpreta os problemas e pelo engajamento sócio-político que assume(15).

O grupo familiar de Ana apontou, além da preocupação com a possibilidade do desenvolvimento de otite pela presença da água, a atenção relacionada à integridade física da criança pela possibilidade de eventual queda no banheiro e, assim, na casa de seus avós, seu banho era realizado na banheira, já na casa de seus pais, sua mãe realizava o banho com pouco sabão a fim de evitar que a criança escorregasse.

A superproteção em relação à Ana, que já apresentava condições de desenvolvimento que possibilitavam a transição da banheira para o chuveiro conforme fez sua mãe, ficou evidente no discurso de seu avô.

Provavelmente, a fragilidade clínica apresentada por essas crianças que apresentam condição crônica de saúde acarreta uma proteção adicional no cuidado ofertado por alguns familiares no domicílio, na tentativa de redução dos possíveis riscos à sua saúde. Portanto, a superproteção também caracteriza uma forma de cuidado realizado pelos familiares, porém, em algumas situações, essa conduta pode levar ao isolamento social e a restrições relacionadas ao desenvolvimento(16,17).

Com relação à família de Dídimo, foi possível perceber que sua mãe, mesmo diante das suas limitações, manteve a prática do banho em uma perspectiva habitual para a idade do menino, já sua tia, através do não dito, expressou sua insegurança, modificando assim o cuidado dentro de sua realidade social, minimizando as dificuldades relativas às demandas da criança.

Na família de Eva, sua avó, Sr.a F., demonstrou, no fragmento discursivo apresentado, sua consciência ingênua em relação ao quadro de saúde de sua neta, visto que a menina não realizava movimentação da musculatura cervical da forma como a avó percebia, e, sim, apresentava espasmos musculares com rigidez desta região em função da hipertonia secundária ao agravo neurológico.

Diante do comprometimento neurológico e motor em crianças, a prática do banho torna-se tarefa complexa, que aumenta os riscos para eventuais acidentes, impondo a necessidade, por parte dos cuidadores, de desenvolverem estratégias que normalizem essa atividade como parte do cotidiano da vida da criança em família.

Assim, as ações de cuidado aplicadas à criança com encefalopatia são desenvolvidas de acordo com suas especificidades e exigências, desta maneira, emergem desafios impostos pelo cuidado domiciliar. Na tentativa de vencer esses desafios, o familiar cuidador busca respostas, adquirindo conhecimento, construindo uma nova forma de cuidar (cria cultura), o que consequentemente modifica sua realidade concreta (fazendo história)(11).

Desta forma, a rotina das famílias passa a envolver cuidados de natureza complexa e contínua e que ocorrem com regularidade previsível no curso de vida familiar(10).

A dimensão afetiva que oportuniza a brincadeira no momento do banho empreendida pelo Srº R., pai de Elisa, revelou não só sua percepção quanto à necessidade de cuidado com a higiene corporal, mas o entendimento ampliado do cuidar, promovendo ações que contribuiriam para o desenvolvimento de sua filha.

De um modo geral, o cuidado de higiene da criança é uma fonte de prazer, e quando a criança não é mais um bebê, este momento representa oportunidade de brincadeira, de descontração, o que proporciona um aprendizado que ninguém é capaz de ensinar, relacionado ao seu mundo e como lidar com o ambiente, objetos, tempo, espaço, estrutura e pessoas, e ainda a possibilidade de aprender sobre si mesma(18).

As brincadeiras têm importante papel para a saúde mental do ser humano, merecendo atenção dos familiares e profissionais que cuidam das crianças com necessidades especiais de saúde, pois representa uma possibilidade de expressão da criança, além de ser um exercício para a formação de vínculo afetivo com o mundo e com as pessoas que a cercam(19).

Ademais, brincar representa um recurso para o desenvolvimento físico, emocional, cognitivo e social. A manutenção das atividades lúdicas para as crianças é reconhecida como importante ferramenta promotora do desenvolvimento(19).

Compreender o prazer de brincar para a criança, além de proporcionar benefícios para o seu desenvolvimento biopsicossocial, também beneficia seus familiares que, ao perceberem a criança reagindo e brincando, também se sentem estimulados a continuar buscando melhorar sua condição de saúde(19).

Neste sentido, brincar representa uma necessidade para a criança saudável e para aquela com necessidade especial de saúde, pois media sua interação com o meio em que vive, proporcionando criatividade, socialização e aprendizado, o que faz desta atividade componente importante do desenvolvimento infantil.

O cuidado com a higiene corporal da criança com gastrostomia foi apresentado pela Srª K., mãe de Davi. O interdiscurso dos profissionais, presente na fala dessa mãe, possibilitou desvelar o saber científico transmitido por eles referente ao modo de realizar o banho da criança em função do dispositivo de alimentação. Porém, sua fala não traz as orientações de como fazer e sim as advertências que lhe foram transmitidas acerca das possíveis intercorrências.

A esse respeito, a literatura cientifica(20) reforça a necessidade de um cuidado adicional com a sonda de gastrostomia durante o banho, no sentido de evitar a tração excessiva, acarretando, desta maneira, o alargamento do estoma gástrico, o que provocaria extravasamento do conteúdo alimentar, possibilitando lesões à pele periestomal.

Para a mãe desta criança que necessitava de uma demanda de cuidado tecnológico, o processo de aprendizado ocorrido no ambiente hospitalar foi relevante, visto que os profissionais de saúde desempenharam seu papel de educadores intermediando sua fala social, produzindo as ações cuidativas e demonstrando para esta família os cuidados a serem realizados no domicílio.

Entretanto, o modelo pedagógico, no qual houve apenas a transmissão de informações, contribuiu com a internalização de saberes sobre como fazer o cuidado, em detrimento do motivo pelo qual este cuidado precisava ser realizado.

Para o exercício do cuidado crítico e criativo, faz-se necessário a compreensão da educação como um instrumento que auxilia no cuidado, não devendo ser, contudo, uma educação de transmissão, na qual o profissional se coloque como o detentor do saber, o que lhe conferiria o poder para interferir e decidir pelas pessoas de quem está cuidando, mas sim, educar na perspectiva de que a educação é uma ferramenta de conscientização e transformação, cujo eixo norteador é a participação do indivíduo nas decisões(11).

Assim, a higiene corporal da criança foi um tema que revelou múltiplas dimensões, exigindo que o profissional de enfermagem, em seu papel de educador, desenvolva uma escuta sensível para conduzí-lo de acordo com as demandas das CRIANES e de seus cuidadores. A horizontalidade do processo educativo dialógico pode flexibilizar a relação profissional-família, encurtando as distâncias e socializando os saberes.

Pelo estudo, foi possível perceber a recorrência e saturação dos dados, no entanto, não foi possível a generalização dos achados.

O cotidiano destes familiares, no que se referiu à higiene corporal da criança com encefalopatia, apontou muito mais que as práticas diárias; expressou também suas crenças e atitudes diante deste cuidado com suas crianças.

CONCLUSÃO

O processo de cuidado desenvolvido pelo familiar/cuidador das CRIANES com encefalopatia no domicílio está sustentado pelo conhecimento adquirido com as experiências decorrentes de sua prática. Assim, a criança com necessidade especial de saúde leva a família a valer-se de cuidados especiais e lançar mão de diversos modos para realizar o cuidado de higiene.

O estudo revelou que, para os familiares cuidadores, realizar a higiene corporal de suas crianças exigiu a incorporação de novos saberes, sustentados no desvendar dos limites e das possibilidades do corpo de sua criança. Este processo teve seu início com o conhecer para cuidar, sendo desvendado e conhecido à medida que os familiares foram cuidando.

Embora o número reduzido de familiares, impedindo a gener¬alização dos achados, represente limitações para o estudo, o cotidiano dos familiares na prática de cuidados com a higiene corporal de sua criança com encefalopatia, revelou não só suas condutas diárias, mas também expressou suas crenças e valores diante deste cuidado.


REFERÊNCIAS

  1. Silveira A da, Neves ET. Vulnerability of children with special health care needs: implications for nursing. Rev. Gaúcha Enferm. [Internet]. 2012 [cited 2016 Feb 29]; 33(4): 172-80. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n4/en_22.pdf
  2. Takazono OS, Golin, MO. Asfixia Perinatal: Repercussões Neurológicas e Detecção Precoce. Rev Neurocienc. [Internet]. 2013 [cited 2016 Aug 02]; 21 (1): 108-17. Available from:http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2013/RN2101/revisao2101/761revisao.pdf
  3. Milbrath VM, Siqueira HCH de, Motta MGC da, Amestoy SC. The family of children with cerebral palsy: perception about health team orientations. Texto contexto - enferm. [Internet]. 2012 [cited 2016 Mar 12]; 21( 4 ): 921-28. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072012000400024&script=sci_arttext&tlng=en
  4. Guimarães CL, Pizzolatto TCO, Coelho ACS, Freitas STT. Aspectos clínicos epidemiológicos de crianças com paralisia cerebral assistidas pela clínica escola de Fisioterapia UNIP-São José dos Campos. J Health Sci Inst. [Internet]. 2014 [cited 2016 Aug 02]; 32(3):281-85. Available from: http://www.unip.br/comunicacao/publicacoes/ics/edicoes/2014/03_jul-set/V32_n3_2014_p281a285.pdf
  5. Dantas MSA, Pontes JF, Assis WD, Collet N. Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral. Rev Gaúcha Enferm. [Internet]. 2012 [cited 2016 Feb 29]; 33: 73-80. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-14472012000300010
  6. Pacheco STA, Cabral IE. Alimentação do bebê de baixo peso no domicílio: enfrentamentos da família e desafios para a enfermagem. Esc. Anna Nery [Internet]. 2011 [ cited 2016 Mar 01]; 15( 2 ): 314-22. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452011000200014
  7. Neves ET, Silveira A da. Challenges for family caregivers of children with special health care needs: contributions of nursing. Journal of Nursing UFPE [Internet]. 2013 [cited 2016 Aug 02]; 7 (5): 1458-62. Available from: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/3229/pdf_2563
  8. Baltor MRR, Dupas G. Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability. Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet]. 2013 [cited 2016 Mar 12]; 21: 956-63. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/0104-1169-rlae-21-04-0956.pdf
  9. Soratto J, Pires DEP de, Cabral IE, Lazzari DD, Witt RR, Sipriano CA de S. A maneira criativa e sensível de pesquisar. Rev. bras. enferm. [Internet]. 2014 [cited 2016 Mar 14] ; 67( 6 ): 994-99. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672014000600994
  10. Fernandes GCM, Boehs AE, Rumor PCF. Rotinas e Rituais Familiares: Implicações para o Cuidado. Rev. Cienc Cuid Saude. [Internet]. 2011 [cited 2016 Feb 29]; 10(4):866-71. Available from:http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18334/pdf
  11. Freire P. Conscientização: teoria e prática da libertação. 3 ed. São Paulo: Centauro; 2008.
  12. Müller EB, Zampieri MFM. Prática educativa com enfermeiras visando o cuidado humanizado ao recém-nascido no centro obstétrico. Texto & Contexto Enfermagem. [Internet]. 2014 [cited 2016 Mar 07]; 782-90. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v23n3/pt_0104-0707-tce-23-03-00782.pdf
  13. Orlandi, EP. Análise de Discurso: princípios e procedimentos. 10 ed. Campinas: Pontes; 2012.
  14. Guerreiro, DCR. A sesta em crianças em idade pré-escolar: influência na realização de uma atividade didática. Algarve. Dissertação [Mestrado em Educação Pré-Escolar] Universidade do Algarve. 2014.
  15. Freire P. Educação como prática da liberdade. 14 ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 2011.
  16. Silveira A, Neves ET. Crianças com necessidades especiais em saúde: cuidado familiar na preservação da vida. Cienc Cuid Saúde. [Internet]. 2012 [cited 2016 Mar 07]; 11(1):74-80. http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18861/pdf
  17. Nishimoto CLJ, Duarte ED. Family organization for the care of children with chronic conditions, discharged from the neonatal intensive care unit. Texto contexto - enferm. [Internet] 2014 [cited 2016 Aug 02]; 23(2):318-27. Available from http://www.scielo.br/pdf/tce/v23n2/0104-0707-tce-23-02-00318.pdf
  18. Depianti JRB, Silva LF, Carvalho AS, Monteiro ACM. Nursing perceptions of the benefits of ludicity on care practices for children with cancer: a descriptive study. Online Braz J Nurs [Internet]. 2014 [cited 2016 Mar 14]; 13 (2): 158-65. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/4314
  19. Silva LF da, Cabral IE. Rescuing the pleasure of playing of child with cancer in a hospital setting. Rev. Bras. Enferm [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 14]; 68(3): 391-97. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n3/en_0034-7167-reben-68-03-0391.pdf
  20. Hockenberry MJ, Wilson D. Wong fundamentos da enfermagem pediátrica. 9. ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2011.

Todos os autores participaram das fases dessa publicação em uma ou mais etapas a seguir, de acordo com as recomendações do International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participação substancial na concepção ou confecção do manuscrito ou da coleta, análise ou interpretação dos dados; (b) elaboração do trabalho ou realização de revisão crítica do conteúdo intelectual; (c) aprovação da versão submetida. Todos os autores declaram para os devidos fins que são de suas responsabilidades o conteúdo relacionado a todos os aspectos do manuscrito submetido ao OBJN. Garantem que as questões relacionadas com a exatidão ou integridade de qualquer parte do artigo foram devidamente investigadas e resolvidas. Eximindo, portanto o OBJN de qualquer participação solidária em eventuais imbróglios sobre a materia em apreço. Todos os autores declaram que não possuem conflito de interesses, seja de ordem financeira ou de relacionamento, que influencie a redação e/ou interpretação dos achados. Essa declaração foi assinada digitalmente por todos os autores conforme recomendação do ICMJE, cujo modelo está disponível em http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

Recebido: 26/03/2016 Revisado: 29/07/2016 Aprovado: 15/08/2016