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ARTICULOS ORIGINALES

 

Retos maternos de la fototerapia neonatal: estudio descriptivo


Juliana Iasmin de Souza Fernandes1, Adriana Teixeira Reis1, Cristiane Vanessa da Silva1, Adriana Peixoto da Silva1

1Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ

 


RESUMEN
Objetivo: revelar los retos que son enfrentados por las madres de los recién nacidos sometidos al tratamiento de fototerapia neonatal en alojamiento conjunto.
Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo, se realiza a través de entrevista con 10 madres que experimentaron el tratamiento de fototerapia neonatal en el alojamiento conjunto en el período de junio a octubre de 2014, en una institución pública de la ciudad de Río de Janeiro. Los datos se basan en el análisis de contenido de Bardin.
Resultado: surgieron tres categorías analíticas: Sentimientos y Reacciones de las madres frente a un tratamiento fototerápico; La ignorancia frente a una nueva realidad y el equipo como red de apoyo a las madres.
Discusión: A pesar del tratamiento fototerápico ser simple, genera para las madres muchas dudas y sentimientos negativos de angustia, tristeza y culpa.
Conclusión: El equipo de enfermería debe estar sensible a escuchar y guiar las madres delante de la fototerapia, considerando que es una experiencia adversa durante la hospitalización del recién nacido.
Descriptores: Recién Nacido; Hiperbilirrubinemia; Fototerapia; Enfermería Neonatal.


 

INTRODUCCIÓN

La hiperbilirrubinemia neonatal, popularmente conocida como ictericia, es un hallazgo físico asociado con múltiples etiologías(1,2). Causada por un alto nivel de bilirrubina en la sangre, se caracteriza por una pigmentación de color amarillo-naranja de la piel, esclera y otros tejidos(1,3). Resultado de la inmadurez de las funciones del hígado combinada con la destrucción de glóbulos rojos en recién nascido (RN)(4,3). Se estima que alrededor del 60% de los recién nacidos a término (RNT) y el 80% de los recién nacidos prematuros (RNPT) presentan algún grado de hiperbilirrubinemia en los primeros días de vida(5).

La ictericia se clasifica en fisiológica o patológica, pero en la mitad de los casos su origen es fisiológico y generalmente se presenta de forma suave y con la regresión espontánea. Cuando no hay regresión espontánea o hay a sospecha de ser patológica, el RN es sometido a tratamientos como la fototerapia(1,3). La fototerapia utiliza equipos proporcionados de luz fluorescentes y halógenos, con el fin de eliminar la bilirrubina a través de la orina y las heces, a través de mecanismos de fotoisomerización y foto-oxidación (1,6). Este es un método no invasivo y de alto impacto en la reducción de los niveles de bilirrubina, independiente de la madurez del RN(7).

El tratamiento fototerápico, cuando establecido en el Alojamiento Conjunto (AC), usa equipos como biliberço y bilispot, teniendo en vista que equipos más modernos, en la realidad brasileña, son utilizados en contexto de la terapia intensiva neonatal por su mayor complejidad de manejo y por los efectos adversos a cuales los profesionales de salud están expuestos, como mareos y náuseas(6). Para las familias, en particular a las madres que acompañan sus hijos en AC, es una situación inusual, porque gran parte de los RN reciben cuidados básicos, no es común el uso de mayores tecnologías en este contexto. Se destacan en este espacio la orientación es el incentivo materno para la realización de los cuidados, con el fin  fin de preparar la madre para alta, así como fortalecer y estrechar la relación de binómio madre-bebé.

Así, este estudio pretende revelar los desafíos enfrentados por madres de RN sometidos al tratamiento de fototerapia en AC.

 

MÉTODO

Se trata de un estudio descriptivo con un enfoque cualitativo(8,9). El escenario fue el AC de un hospital público federal, ubicado en el municipio de Río de Janeiro, de nivel terciario con título de Amigo del bebé, siendo referencia en el tratamiento de RN de alto riesgo.

El escenario de estudio dispone de 19 camas divididos en boxes dobles, permitiendo el alojamiento de una cuna común al lado de la cama   de puérpero. En este sector de los RN reciben cuidados directos de sus madres, siendo supervisadospor el equipo de enfermería. Siempre que un RN necesita de fototerapia, el equipo de enfermería hace una búsqueda para acomodar ese binómio en un box sólo.

La recolección de datos ocurrió en el período de junio a octubre de 2014, con participación de 10 madres de RN sometidos al tratamiento fototerápico en AC y que aceptaron participar mediante firma del Término de Consentimiento Libre e Informado (TCLI). Fueron excluidos del estudio de las madres que no estaban en condiciones físicas y/o mentales en el momento da recolección de datos.

Se utiliza como instrumento de recolección de datos una guía para entrevista semiestructurada que consistió en dos partes, siendo la primera con datos demográficos y obstétricos(10). La segunda que se refiere a las preguntas guías de entrevista: ¿Cómo  fue para usted saber que su hijo necesitaría realizar fototerapia? Cuál es su sensación para presenciar el día a día de su bebé en fototerapia? Las declaraciones fueron grabadas y, posteriormente, transcritas.

La recolección de datos terminó cuando fue obtenido desde el punto de saturación en el testimonio(11). Para garantizar el anonimato de los participantes, su identificación se llevó a cabo por medio de numeración según el orden en que se realizaron las entrevistas - por ejemplo: entrevistada 1.

Para la comprensión de las narraciones, se utilizan el análisis temático de Bardin(12). Se formaron tres categorías analíticas: Sentimientos y Reacciones de las madres al tratamiento; La ignorancia frente a una nueva realidad y el equipo como red de apoyo a las madres.

Después de la categorización se realizo el confronto con la literatura científica. Para eso fue hecha una búsqueda de artículos científicos a través de base de datos: Literatura Latinoamericana y de Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Scientific Eletronic Library Online (SciELO) y Base de Datos de Enfermería (BDENF).

El estudio siguió los preceptos éticos establecidos por la Resolución nº 466/2012 del Consejo Nacional de Salud (CNS)(13). El proyecto ha obtenido la aprobación por el Comité de Ética en la Investigación de la institución, bajo el número 819.980/2014.

 

RESULTADOS

Del grupo de 10 madres, el promedio de edad fue de 32,7 años, con desvío estándar (DP) de ±12,7. Cuanto al número de embarazos, cuatro eran primíparas y seis multíparas. Cuanto al tipo de parto, cinco tuvieron parto normal. En cuanto a la escolaridad materna, fueron identificados una madre con postgraduación, siete con enseñanza media completa, una con educación media incompleta, una con educación fundamental completa. Se verificó que todos los participantes realizaron más de seis consultas prenatales.

El promedio de edad gestacional (IG) (EG) de los RN fue de 38,6 con desvío estándar (DP) de ± 2,5. En el momento de la entrevista, los RN fueron entre dos y siete días de edad cronológica, con desvií estándar (DP) de ± 2,5.

Sólo uno de los participantes experimentaba el tratamiento por segunda vez.

 Categoría 1: Sentimientos y reacciones de las madres al tratamiento fototerápico
Esta categoría fue de 44,29% de las unidades de registro (UR), que representan 163 UR de un total de 368 UR y nueve unidades de significación (US).
Para las madres, las reacciones presentes delante de la fototerapia corresponden a sentimientos mixtos y antagónicos. Por ser una situación que huye del curso esperado por ellas, genera dolor, tristeza, preocupación, culpa y sentimiento de postergación de la vuelta para casa. Se evidencia tales sentimientos en las hablas a seguir:
] pero sólo la fototerapia es muy doloroso [...] (Entrevista 2)
]¡Oh, horrible! Sólo lloré, porque quedarme viendolo allí de aquella manera llorando. Allí me pregunté si la gente podría cogerlo, al principio dijo que no podíamos cogerlo [...] Él llora y yo lloró, ayer entré en crisis, agarré su manita y lloré tanto, tanto (lloro) Es tan duro... (lloro) Y tengo otra hija, es muy difícil permanecer entre los dos [...] (Entrevista 3)
]¡Oh, me quedé triste! ¡ Oh, me quedé preocupada! ¡Oh, me quedé pensando así si la culpa era mía, me culpando, fue eso, pero después pasó. Ahora ya reacciono mejor [...] (Entrevista 5)
Sin embargo, todavía pueden preservar sentimientos de esperanza y resistencia:
]¡Oh, el sentimiento de que ella se quedaría mejor pronto y no necesitase quedarse tanto tiempo haciendo eso. No me quedé con sentimiento así depresivo no, me quedé más con la sensación de iba a funcionar, iba a salir todo bien, iba a mejorar, pensamiento positivo! [...] (Entrevista 9)

Categoría 2: La ignorancia frente a una nueva realidad
Es formada por tres US y cinco UR, siendo ellas dudas, (des) conocimiento, falta de orientación al tratamiento, “desprevenido” y falta de claridad en las informaciones, totalizando 151 UR, que representan 41,03% de la categoría.
Para experimentar esta situación las mujeres terminan creando pensamientos fantasiosos sobre la situación de salud de sus hijos, frente al tratamiento y la patología. Muchas dudas y miedos pueden ser consecuencias de la falta en el proceso de comunicación entre las madres y el equipo de salud. Tales dudas son ejemplificadas en los siguientes fragmentos:
] No sé si se está quemando, no sé si puede traer algún daño a la piel, no sé si se va a pelar después, se quema, si  él va a quedar ardido [...]¿Será que él va a quedar muy moreno por un lado y del otro no? Principalmente aquel cojín; si aquello es confortable, es demasiado difícil? Sigo pensando ¿ será que se está lastimando?’ [...] (Entrevista 2)
] Honestamente, para una persona como yo, totalmente desinformada al respecto, podría ser más explicado así, en un lenguaje más simple, puede me lo que es. No sé si es un virus, si es una bacteria, lo que es este negocio de ictericia (risas), honestamente, ¿por qué está ahí, no sé, sabes? [...] (Entrevista 7)

La ignorancia de estas mujeres al respecto del tratamiento al que someten sus hijos genera en ellas pensamientos arraigados de experiencias culturales y saberes populares:
] así, por el conocimiento que tengo de los antiguos, cuando nace así amarillo, asolearse y tomar té de picão y todo se pone bien, ¿no? Entonces pensé ser normal. [...] Pero no sabía que era tan grave así, que podría haber varias consecuencias [...] Usted no entiende y no sabe y recibe eso de una manera así, te dáamucho miedo, se queda con mucho miedo [...] En el primer día [...] esa chica disparó a defecar, uno tras otro. Y me asusté, me pregunté ¿será que ella siente dolor? Ella está mareada? [...] (Entrevista 10)

Categoría 3: el equipo como red de apoyo a las madres
Fue expresada por un US (el apoyo del equipo), totalizando 54 UR, o 14,67% de la categoría. La mayoría de las madres relata haber recibido el apoyo de equipos de salud durante el tratamiento fototerápico.
] Siempre tenía alguien reforzando los cuidados... Venía el enfermero, pediatra, dejaba el medicamento y luego hablaba [...] (Entrevista 1)
] Me apoyó al inicio con los cuidados, instrucciones de los cuidados y también con las explicaciones. El médico explicó bien que tenía que hacer, como yo no tenía que hacer, entonces todos ellos vinieron y fueron atentos. Tuve dos enfermeros en el transcurrir del día, día y noche, todo el tiempo, todas mis dudas fueron resueltas [...] (Entrevista 8)

Por otra parte, algunas madres mencionan la falta de ese apoyo y ponen de relieve la no uniformidad en la asistencia prestada por el equipo, como se puede observar en las siguientes secciones:
 [...] por lo tanto, no sabemos muy bien que pida. Tiene la enfermera que es muy buena pero pregunta contamos con enfermeras que no les importa [...] No son todo lo que te da la libertad de llegar a hacer preguntas, entonces tenemos realmente es la familia [...] (Entrevista 3)
] No sabía explicarle (el padre), yo sólo le dije: ' mira, (el médico) dijo que lo tengo que hacer porque su piel se está volviendo amarilla [...] Ahí todo loque pude decirle. Entonces le pregunté, que fui a un médico que hable con él que quería entender [...] Usted que buscan información, información, quiere sentirse segura, [...] no sabía que el hospital estaba haciendo estos procedimientos, que tenía este reloj el bebé [...] (Entrevista 10)

El equipo de enfermería dispensa mayor tiempo con los cuidados al binómio madre-bebé y está más presente en el cotidiano de estas familias. De esta forma puede, además de otras categorías, ser un elemento esencial para garantizar el diálogo y la escucha sensible, a fin de promover espacios para resolución de dudas frente al tratamiento fototerápico.
Para dar voz a estas madres, traen propuestas que pueden orientar las acciones de enfermería en la práctica cotidiana:
 [...] tiene que tener un grupo de apoyo para explicar que el día a día es duro, porque estás desprevenido. Me hizo aquí, en el ultrasonido prenatal estaba trabajando muy bien [...] Explicó aquí que mi sangre no era compatible conla soya, así que tendría que ir a través de fototerapia [...] (Entrevista 4)

 

DISCUSIÓN

Los relatos demuestran sentimientos negativos a las madres al experimentar la necesidad del tratamiento fototerápico de su hijo, una vez que esta situación huye del curso esperado por ellas.
Delante de los desafíos enfrentados, la certeza de que el resultado del tratamiento será el mejor para su hijo hace que los sentimientos de pesar, que impregnan su cotidiano, sean superados.

El tratamiento genera miedo y estrés en estas mujeres, porque son frágiles e inseguras sobre la salud de su hijo, revelando sus sentimientos ambivalentes como culpa, responsabilidad por el “sufrimiento” del hijo al mismo tiempo en que también expresan esperanza y resignación(14).

A pesar del tratamiento ser bastante común para los profesionales de aciendo parte del cotidiano del AC, se debe considerar que, para las madres, el tratamiento se presenta como algo distinto del esperado, desconocido y, en la mayoría de las veces, dá miedo. El hecho de tener un hijo en fototerapia requiere cuidados específicos, como mantener el RN desnudo bajo la luz el mayor tiempo posible y proteger los ojos con venda apropiada. Estos cuidados fueron los que provocaron quejas de las madres, además de algunos efectos colaterales esperados como bronceado de la piel y diarrea. Todo esto puede despertar los sentimientos de tristeza y ansiedad de las madres por no conocer y no comprender bien la propuesta terapéutica(15).

El proceso de de adaptación de estas madres parecen recibir la influencia de factores externos como la social, cultural y familiar. Sus historias de vida y experiencias pasadas reflejan los sentimientos y actitudes que varían de persona a persona. Añadir a la calidad de la atención proporcionada por el equipo y cómo esto permite a las mujeres a la expresión de sus sentimientos(16).

Estar cerca del RN y asistir lado a lado su recuperación se configuran como factores que favorecen la resiliencia delante de situaciones adversas para que las mismas posean se fortalecer y superar sentimientos negativos.

La orientación continuada desde el inicio hasta el término de la terapia puede resolver algunas dudas y puede ser ofrecido por medio de un lenguaje de fácil comprensión. Las informaciones dadas deben contemplar lo que es fototerapia y cules serán los cuidados diarios a ser tomados con el RN durante todo el tratamiento, resaltando que quedará restricto recogerlo siempre que desear, vestirlo y hasta mismo mantener un contacto visual(17).

La comunicación mejora la relación entre profesionales de salud y miembros de la familia, haciendo la asistencia más humanizada, ayuda a minimizar el sufrimiento y sentimientos de indignidad antes del tratamiento. Una asistencia de calidad no se limita solamente a procedimientos técnicos, sino que incluye relaciones humanas y diálogo, incluyendo la percepción de mensajes no verbales y respeto a la singularidad(18,19).

La mayoría de las acciones en salud ha centrado tecnologías duras y levemente-duras superpuestas a las tecnologías relacionales o leves. La alta tecnología, a veces, impide una atención individualizada, el mayor desarrollo del equipo y la humanización del cuidado(20).

En el escenario de este estudio, los participantes fueron frágiles, solitários y sensibles, para compartir este momento con otras madres y tener la necesidad de mayor atención del equipo. Para hacerles sentir institucionalmente acogidas, actitudes de afecto, respeto, comprensión, atención y rescatar el espacio de acogimiento, de escucha atenta y interesada centrada en las necesidades y expectativas de esas madres pueden hacer la diferencia. Este cambio en el comportamiento puede ser un estímulo para la transformación de las prácticas de salud, donde el conocimiento clínico está asociado con las necesidades de los usuarios(21,22).

Fortalecer el uso de tecnologías leves y una escucha atenta son desafíos en el cotidiano de la enfermería neonatal. Sin embargo, debían garantizar la autonomía del usuario y respetar su condición de cooparticipante del proceso terapéutico. En el contexto de la asistencia neonatal, la madre (o responsable) es la figura que negocia con los equipos de salud aquello que usted cree ser mejor para el bebé, en este caso, su hijo. Por lo tanto, dar voz  se convierte en una herramienta esencial para garantizar de mayor seguridad y calidad de adhesión a la propuesta terapéutica.

Reconocer las necesidades no sólo de la RN en fototerapia, pero también dudas y anhelos maternos, puede ser una herramienta potencializadora de fuerza que ella busca para enfrentar un momento de debilidad debido a la salud de su hijo.

 

CONCLUSIÓN

La investigación mostró algunos desafíos que enfrentan las madres durante el tratamiento fototerápico de sus hijos. Proporcionando una mejor comprensión de sentimientos experimentados diariamente por ellas. Miedo, dudas, tristeza, inquietud y falta de conocimiento sobre la patología y el tratamiento estaban presentes en las hablas.

La comunicación efectiva se señalo como un elemento a ser recordado por profesionales de salud durante el proceso terapéutico. Es una herramienta esencial para un cuidado individualizado y fortalece la red de apoyo en este momento complejo en la vida de esas familias.

El estudio tuvo como limitación serrealizado en un único centro, merecen nuevas investigaciones con el fin de que los datos sean más generalizables.

Finalmente, el tratamiento fototerápico se presentó como una experiencia compleja en la vida de estas madres y debe ser mejor explorado a través de otras investigaciones que pueden orientar mejoras en las acciones de enfermería neonatal.

 

CITAS

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Todos los autores participaron de las fases de esa publicación en una o más etapas a continuación de acuerdo con las recomendaciones del International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participación substancial en la concepción o confección del manuscrito o de la recolecta, análisis o interpretación de los datos; (b) elaboración del trabajo o realización de la revisión crítica del contenido intelectual; (c) aprobación de la versión sometida. Todos los autores declaran para los debidos fines que es de su responsabilidad el contenido relacionado con todos los aspectos del manuscrito sometido al OBJN. Garantizan que las cuestiones relacionadas con la exactitud o integridad de cualquier parte del artículo fueron debidamente investigadas y resueltas. Eximiendo por lo tanto el OBJN de cualquier participación solidaria en eventuales procesos judiciales sobre la materia en aprecio. Todos los autores declaran que no poseen conflicto de intereses, de orden financiera o de relacionamiento, que influencie la redacción y/o interpretación de los resultados. Esa declaración fue firmada digitalmente por todos los autores conforme recomendación del ICMJE cuyo modelo está disponible en http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

 

 

Recibido: 14/09/2015
Revisado: 27/04/2016
Aprobado: 05/05/2016