5231es

ARTICULOS ORIGINALES

 

 

Evaluación de familias con más de una mujer mastectomizada: estudio del caso

 

Patrícia Peres de Oliveira1, Elaine Cristina Rodrigues Gesteira1, Edilene Aparecida Araújo da Silveira1, Lorena Amaral2, Maysa Mayran Chaves Moreira3, Andrea Bezerra Rodrigues4 

1Universidad Federal de São João del-Rei
2Asociación de Voluntariados en Apoyo al Combate al Cáncer en Itaúna y Región
3Instituto del Cáncer de Ceará
4Universidad Federal de Ceará

 


RESUMEN
Objetivo: evaluar la estructura, el desarrollo y la funcionalidad de familias con más de una mujer con neoplasia maligna de mama y mastectomizada.
Método: estudio cualitativo con base teórica en las categorías estructural, desarrollo y funcional, propuestas por el modelo Calgary y con estudio del caso como estrategia metodológica. Los datos fueron colectados por medio de visitas domiciliares junto a 10 familias con mujeres mastectomizadas, en el período de agosto de 2014 a febrero de 2015.
Resultados: subsistemas de conflictivo estuvieron presentes solamente en dos familias y todas presentaron en su red de apoyo elementos que vienen de otros sistemas que no es el familiar, como vecinos e instituciones de salud. En el proceso de asistencia, el vínculo establecido, el apoyo y los acompañamientos frecuentes contribuyeron para amenizar algunas dificultades.
Conclusión: se cree que el modelo Calgary posibilitó una visión ampliada de la familia, comprensión de las relaciones internas y externas, y búsqueda de equilibrio entre las fragilidades y fortalezas.
Descriptores: Familia; Neoplasias; Enfermería; Salud de la Mujer.


 

INTRODUCCIÓN

La estructura familiar se funda sobre las relaciones emocionales y sociales, y las personas de su núcleo recurren a ella  en momentos de necesidad y, sobre todo, comparten momentos felices, más  que relaciones de parentesco. Por fin, lo que firma un grupo de individuos como familia es la relación de apoyo emocional, financiero, educacional o social entre sus integrantes. De este modo, es la principal fuente del pilar de las personas en la contemporaneidad y, cuando alguno de sus integrantes se presenta fragilizado por cualquier desequilibrio, ella necesita ser fortalecida en  su integridad(1-2).

La familia, comúnmente, no está organizada para enfrentar la enfermedad y soportar la angustia de alguno de sus miembros(2). En el caso de un diagnóstico de neoplasia maligna de  mama, el efecto es aún más devastador: sea por el temor a las muchedumbres  y los posibles efectos colaterales derivados de los tratamientos, sea por el impacto emocional y psicosocial(3), principalmente cuando más de una mujer se enferma debido a esa enfermedad en una misma unidad familiar.

Un estudio de base poblacional apuntó que la historia familiar es un factor de riesgo para el cáncer de mama, siendo, aproximadamente, dos veces mayor para parientes de primer grado en comparación con el control de la población general(4).

Así, la familia ejerce un papel primordial en la vida de las mujeres con cáncer de mama, ofreciendo sustentar, ayudándolas a pasar por el diagnóstico de la enfermedad y superar los trastornos derivados (como los tratamientos), garantizando una vida más adaptada, menos estresante y con perspectivas de cura(5).

Por tratarse de una enfermedad crónica, el tratamiento será a lo largo de la vida. Para que él sea bien sucedido, los familiares, desde la ocasión del descubrimiento, necesitarán conocer las posibles alteraciones futuras de los tratamientos, las señales de las complicaciones, así como actuar de forma afirmativa en las posibles complicaciones(4-5). De esa forma, la conmoción que la enfermedad oncológica causa en la familia y las formas de enfrentamiento son particulares en cada unidad familiar, pues tiene valores, creencias, historias y rutinas diferentes(5-6).

Los profesionales, con base en las investigaciones realizadas, necesitan usar sus conocimientos sobre cada familia con el fin de garantizar una asistencia holística, de forma a relacionar factores biológicos, sociales y espirituales, preparando a partir de eso el mejor cuidado(1,3).

Delante de ese contexto, se optó por utilizar el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCAF), que permite un espectro expandido abarcando relaciones internas, externas, fragilidades y fortalezas. El MCAF  constituye  una estructura multidimensional que propone evaluar la familia y adquirir conocimientos y habilidades para posibles intervenciones necesarias. Su uso proporciona entender el funcionamiento y la dinámica familiares de forma a interaccionar, y proporciona la evaluación de  sus elementos y la observación de los cambios en su dinámica(2,7).

En Brasil, el MCAF ha sido poco frecuente en el enfoque de familias de adultos con enfermedades oncológicas, siendo más empleado en pesquisas con niños, adolescentes, ancianos y en el área de salud mental. La utilización de este modelo le permite al enfermero conocer la familia en su contexto e identificar sus necesidades, así como opciones de asistencia particulares a su condición.

La relevancia de esta investigación  se expresa por  tratarse de un tema importante y por la brecha alrededor de la temática de evaluación de familias con más de una mujer con neoplasia maligna de mama (evidenciada al realizar la búsqueda en la literatura de enfermería), además de la neoplasia maligna de mama ser el tipo de  cáncer más frecuente entre las mujeres, tanto en  Brasil  como en el mundo(4).

Delante de lo expuesto, surgieron los siguientes cuestionamientos: ¿cómo es la estructura y el funcionamiento de la familia con más de una mujer con neoplasia de mama sometida a la mastectomía? ¿Cuál es el vínculo afectivo entre sus miembros?

Para responderlas, se determinó como objetivo evaluar la estructura, el desarrollo y la funcionalidad de familias con más de una mujer con neoplasia maligna de mama y mastectomizada.

 

MÉTODO

Se trata de un estudio exploratorio-descriptivo y cualitativo. Se utilizaron los referenciales del estudio de caso y los supuestos del Modelo Calgary de Evaluación de la Familia, respectivamente, metodológico y teórico.

El MCAF es un modelo multiestructural formado por tres categorías fundamentales: estructural, de desarrollo, funcional y sus múltiples subcategorizadas(7) que permiten juntar elementos para dar concesiones y direccionar el cuidado junto a familias(1-2), representado en la Figura 1.

 
5231esf1
 



Se convierte en imperativo explanar que es función de cada enfermero la elección de las subcategorizadas de ese modelo a ser exploradas. Así, ni todas las subcategorizadas son evaluadas en un primer encuentro, y algunas ni siempre serán exploradas(1,7).

La categoría estructural comprende la estructura de la familia, o sea, quién es  parte de ella, cuál es el vínculo afectivo entre sus elementos en comparación con las personas de fuera, cuál es  su contexto(2,7). Tres aspectos de la estructura familiar pueden ser verificados: estructura interna, estructura externa y contexto, con sus subcategorizadas(6), descritas en la Figura 1.

Se utilizan dos instrumentos para esquematizar las estructuras internas y externas de la familia: el genograma y el ecomapa(1-2,7). El genograma es una representación gráfica de la estructura familiar interna(7). El ecomapa es un diagrama de las relaciones de vida o no entre la comunidad y la familia, que permite estimar apoyos sociales y redes disponibles(1,7).

La categoría de desarrollo es referencia al cambio progresivo de la historia de la familia durante las etapas del ciclo de vida: su historia, el flujo de vida, el crecimiento, el nacimiento y la muerte(2).
La categoría funcional se refiere a la forma como las personas de la familia interactúan. Puede ser explorado el aspecto del funcionamiento instrumental, que está relacionado a las actividades de la vida diaria, y el aspecto del funcionamiento expresivo, referente a modos de comunicación, solución de problemas, creencias, papeles, reglas y alianzas(2,7).

El estudio del caso se trata de un método amplio que permite ser aplicado a una variedad de problemas. Puede ser utilizado en diversas áreas de investigación para proporcionar  mayor conocimiento y el desarrollo del investigador con una situación real observada(8).

Inicialmente, las familias fueron seleccionadas con el auxilio de una informante-clave (key informants), o sea, profesional de salud que conoce los participantes del estudio(9). En este caso, una enfermera de una entidad filantrópica localizada en Minas Gerais, sin fines lucrativos, cuyo objetivo es ofrecer asistencia a personas con cáncer (AVACCI-Asociación de Voluntariados en Apoyo al Combate al Cáncer en Itaúna y Región). La continuidad de la selección se dio por medio de la técnica en cadenas (snowball)(9);, esto es, a partir de la identificación y de la localización de una familia con determinadas características adoptadas como criterios de inclusión. Esas familias entrevistadas también se constituyen en informantes para la identificación de otros participantes con las mismas características para ser incluidos en la investigación, siendo el proceso repetido sucesivamente, a fin de identificar el mayor número de familias que puedan contribuir para la realización del estudio(8).

Primeramente, se hizo un contacto informal, con el fin de verificar la disponibilidad de los miembros de las familias para ser parte de la investigación; posteriormente, cada entrevista fue marcada en la residencia de cada familia, con fecha y horario elegido por los participantes. Las dos primeras familias vivían en el mismo municipio; otras ocho vivían en diferentes ciudades de Minas Gerais, no estableciendo entre si ningún tipo de vínculo de parentesco.

Con base en muestreo de conveniencia, se adoptaron como criterio de selección: familias con por lo menos dos mujeres, parientes de primer grado (madre e hija/s o hermana), pero que no necesariamente viviesen en la misma residencia; que tuviesen pasado por tratamiento para cáncer de mama, incluyendo la mastectomía; una de las mujeres aún estaba en tratamiento auxiliar en la época de la investigación; por lo menos una de esas mujeres estaba viva. Se excluyeron familias de mujeres mastectomizadas que no tenían disponibilidad personal para participar de los encuentros, en cualquier momento de la realización de esa investigación e, incapacidad de comprender y/o responder a las cuestiones propuestas por deficiencia intelectual.

Realizado por medio de cuatro encuentros con cada familia estudiada, el estudio sucedió en el período de agosto de 2014 a febrero de 2015. La primera entrevista tuvo por objetivo presentar los aspectos éticos y legales y convidar los participantes para la realización de la investigación. En la segunda visita fueron realizadas entrevistas con cuestiones semiestructuradas, guiadas por el MCAF, grabadas después de la autorización, con duración media de 60 minutos. Luego después, se constituyeron el genograma y el eco mapa con participación de la familia, con el fin de posibilitar un análisis y atender a los objetivos del estudio. En la tercera y cuarta visita fueron realizadas discusiones y consideraciones sobre el genograma y el eco mapa y orientaciones específicas, cuando necesario, para cada situación experimentada por la familia.

Para el análisis de los elementos después la colecta de las informaciones y transcripción en integral de las entrevistas,  se utilizó como estrategia el análisis temático, forma de reconocimiento de normas dentro de los datos, en que os temas que surgen se forman en categorías(10-11). Esta evaluación posee distintas formas de enfoque, como la deductiva, basada en modelos de códigos previamente determinados (témplate); y la inductiva, conducida por los datos. En este estudio, el método elegido fue un modelo híbrido, que agrupa tanto la deductiva como la inductiva(10). Así, primeramente se analizan los datos inductivamente, originando códigos y temas iniciales, y posteriormente se aplica el témplate. En esta investigación se utilizó el Modelo Calgary, con la meta de identificar unidades de texto significativas también de forma deductiva(10). Al final, fueron obtenidos datos dentro de las categorías estructural, en desarrollo o funcional de evaluación propuestas por el MCAF.

Fue mantenido el anonimato de los participantes por medo de la adopción de la letra E, seguida por el número secuencial de las entrevistas, además de la letra F, acompañada por el número de la familia. Participaron 31 integrantes de 10 familias: cinco maridos, 14 hijos y 12 mujeres mastectomizadas (una integrante con cáncer de mama de las familias 1, 3, 4, 6, 7, 8, 9 y 10 y dos integrantes con neoplasia maligna de mama de las familias 2 y 5).

Se destaca que, aunque ni todos los integrantes de las familias hayan participado de la investigación, el foco fue la unidad familiar. De esta forma, todos los participantes fueron convidados a observar su familia, conforme recomienda el referencial MCAF(7).

El desarrollo del estudio ocurrió en conformidad con los preceptos éticos. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética e investigación de la Universidad Federal de São João del-Rei, conforme CAAE 28929914.5.0000.5545 y protocolo número 620.273. Para preservar la identidad, los individuos fueron identificados con nombres ficticios y las familias representadas por F1, F2, F3 y así por delante.

 

RESULTADOS

El análisis de los datos será presentado conforme las categorías propuestas por el modelo Calgary.

Evaluación estructural
En relación a la estructura interna, cinco eran del tipo nuclear (F1, F3, F6, F8 e F9), compuesta por la pareja e hijos, siendo dos reconstituidas (F3 y F9) con personas en el segundo casamiento. Dos familias eran del tipo extendida (F2 y F5), las otras tres eran monoparentales (F4, F7 y F10), conforme demuestra el Cuadro 1.

 

Cuadro 1 – Características generales de las familias y datos sobre el  tratamiento de las mujeres mastectomizadas. Divinópolis, 2015.
DATOS DE LAS FAMILIAS  FAMILIA 1 FAMILIA 2 FAMILIA 3 FAMILIA 4 FAMILIA 5 FAMILIA 6 FAMILIA 7 FAMILIA 8 FAMILIA 9 FAMILA 10
Miembros Y Edad (entre paréntesis) Rosa(44) casada con Cauã(44) y tuvo tres hijas,  Lia, Orquídia e Violeta (18, 14 e 8) Hermanas Dália(50), viuda y Acácia, separada(48) y sus hijos únicos, Lírio y Jasmin(28 e 17)  Vera(46) casada con Pedro(50), ambos en el 20 casamiento e hijos João(19) y Lucas(18) Lúcia(55) separada e hijos Liu(23) y Vivian(19). Márcia(41) viida, su madre Sônia(59) y sus hijas Mira(21) y Júlia(18) Lélia(47) casada con Rubens(55) e hijos Otávio y Rúbia (19 e 18) Rita(43) viuda y su hija Roberta(25) Léia(56) casada con Renan(58) e hijos Carla y Paulo(25 e 20) Lígia(49) casada con Ruan(45) y Ruan(26) hijo de Lílian del 10 casamiento y Lívia(9) hija de la pareja Violante(51) y su hija Flávia(28)
Profesión Rosa-manicure Dália-pensionista  Vera y Pedro-comerciantes. Lúcia-funcionaria pública Márcia-profesora Sonia-jubilada Mira y Júlia-estudiantes  Lélia-secretaria Rubens-electricista  Otávio-ayudante de su padre Rita-pensionista Lélia-auxiliar administrativa Lígia-logistica Violante-vendedora autonoma
Cauã-seguri Acácia- aposentada João e Lucas-estudantes Liu-camarero Rúbia-estudiante Roberta-abogada Renan-corrector Ruan-gerente comercial Flávia-profesora
Lia-Estudiante/vendedora. Hijo de Dália, Lírio-Educador físico   Vivian-estudiante     Carla-caJa en supermercado Ruan-psicólogo  
Orquídia y Violeta-estudiantes Jasmim-estudiante y office-boy          Paulo-vendedora en Farmcia Lívia-estudiante  
Familiares con neoplasia maligna de la mama Rosa Hermanas Dália y Acácia. Vera. Lúcia, su hermana Cely(58) y su madre Cíntia fallecida(1994)  Márcia Lélia Rita Léia Lígia, su hermana Sílvia y su madre Sofia fallecida(2010)  Violante
Madre de Rosa Maria-fallecida(2012) Su hermanaElza(43) y su madre Iara fallecida(1999) Sonia y hermana Raquel(43) Madre Julieta(60) Madre Serena fallecida(1993) hermana Bianca
Año del diagnóstico Rosa-2012. Dália-2009 Vera-2010 Lúcia-2011 Márcia-2014 Lélia-2013 Rita-2014 Léia-2012 Lígia-2014 Violante-2010
Maria-2010. Acácia-2010 Elza-2011 Cely-2009 Sonia-2005 Raquel-2011 Julieta-2008 Serena-1989 Sílvia-2013 Bianca-2013
    Iara-1990 Cíntia-1992         Sofia-2002  
Tratamiento Tamoxifeno Ambas Quimioterapia y radioterapia adyuvantes. Ambas Quimioterapia y radioterapia adyuvantes. Tamoxifeno Quimioterapia y radioterapia adyuvantes Tamoxifeno Quimioterapia y radioterapia adyuvantes. Ambas
atual Tamoxifeno Tamoxifeno Sílvia-Tamoxifeno Tamoxifeno
Fuente: Datos de las entrevistas, genogramas y ecomapas. Elaboración de los autores, 2015.

 

La edad de los participantes de las 10 familias en los cuatro encuentros vario entre 18 y 59 años (media de 35,1 años). En relación al número de integrantes, se observó que eran familias constituidas, en su mayoría, por hasta cinco individuos y ningún anciano. Con respecto a los miembros de primero grado con cáncer de mama, se identificaron tres familias con hermanas mastectomizadas (F2, F6 e F10), cuatro familias con hija y madre con esa enfermedad (F1, F5, F7 y F8) y otras tres participantes con hermana y madre con la enfermedad (F3, F4 y F9); de esas 23 mujeres, cinco mastectomizadas, de familias diferentes, fallecieron debido a esa neoplasia maligna (F1, F3, F4, F8 y F9).

El impacto de la muerte sobre las familias fue grande en la época del fallecimiento de sus madres, principalmente en la Familia 1, debido al momento del ciclo vital en que ocurrió: dos meses después del diagnóstico, Rosa había realizado mastectomía y hacía quimioterapia y radioterapia adyuvantes; su hija mayor  relató tener miedo diariamente de una recaída llevarla a la muerte, como ocurrió con su abuela. En la Familia 4, o miembro menor relató el mismo temor, pues su abuela falleció de cáncer de mama con la misma edad de su madre.

Los subsistemas identificados en la evaluación estructural interna se referían a relaciones entre marido y mujer, padres e hijos, abuelos y nietos, madre e hija, entre otros; siendo estos, en su mayoría, en favor de la mantención de la unidad familiar y del desarrollo de los cuidados y apoyo a la mujer mastectomizada. Los lazos familiares fueron fortalecidos después el advenimiento del cáncer en todas las familias. Subsistemas conflictivos estuvieron presentes en las Familias 2 y 3. En la Familia 2, en muchos momentos, hubo relación conflictiva entre las hermanas, ambas en tratamiento adyuvante con tamoxifeno, debido a la diferencia de personalidad y modo de vida. En los momentos de estrés buscan a la hermana menor (Paula), con quien mantienen una fuerte relación y es una referencia para toda la familia desde la muerte de los padres.

En la Familia 3, el relacionamiento entre el padre y el hijo menor se direccionó para una interacción poco afectuosa, con conversas agresivas y falta de control sobre los comportamientos del adolescente, que pasaba más de un día fuera de casa usando substancias psicoactivas. Sin embargo, el subsistema de la pareja (padre y madre), encontraba articulado, con expresión de afecto y complicidad durante las cuatro visitas domiciliares.

Entre los límites observados en la evaluación estructural interna, el impacto del diagnóstico de cáncer fue sentido tanto por la mujer como por sus familiares, no solamente por la gravedad de la enfermedad, pero por todo lo que ya experimentaron. Con eso, todos los participantes revelaron esconder sus sentimientos, llantos, miedos e incertidumbres. Con el fin de demostrar fuerza, no hablaban sobre la enfermedad, principalmente con la mujer enferma, evitando demostración de desánimo e internalización de emociones.

Con respecto a la estructura externa, Se encontró que todas las familias disponían de múltiples elementos sobre el sistema familiar - amigos, vecinos, parientes, iglesia, ambiente de trabajo, servicios de salud de atención primaria, secundaria y terciaria -, configurando una red social y de apoyo. Hay que destacar que todos los miembros de la familia, cuando necesitan de atendimiento en el nivel terciario, son encaminados para la capital del estado donde residen. Confirmaron que siguen correctamente todas las orientaciones de los profesionales de salud y que los atendimientos, aunque demorados, son de calidad, conforme se observa en el Cuadro 2.

 

Cuadro 2 – Interacciones sociales de las familias de las mujeres mastectomizadas. Divinópolis-MG, 2015.
INTERACCIONES FAMILIA 1 FAMILIA 2 FAMILIA 3 FAMILIA 4 FAMILIA 5 FAMILIA 6 FAMILIA 7 FAMILIA 8 FAMILIA 9 FAMILA 10
SOCIAIS
Subsistemas Padres de Cauã Siete hermanos Hermanas Amiga de Lúcia Tías Padres Madre Padre de Renan Hermanos Hermanas Cuñadas
Ocho hermanos y padre de Rosa.  Sobrinhos. Madre de Pedro Padre Hermanas Amiga
    Amigo de Lucas Hermanos Amiga de Márcia hermana
Sistemas más amplios Amigos AVACCI Amigos Iglesia Hospital en BH Amigos Amigos Amigos Amigos Amigos
AVACCI Amigos Hospital en BH Amigos Amigos Iglesia Comadre Hospital en BH Vecinos Club
Vecinos Vecinos Clube Comadre Iglesia UBS Hospital en BH Iglesia Iglesia Trabajo
Iglesia Iglesia Escuela Vecinos   Escuela Trabajo Escuela UBS Iglesia
UBS UBS   Escuela   Trabajo Iglesia   Escuela  
Escuela     Trabajo         Trabajo  
Trabajo                  
Contactos significativos/partidarios Hermana (Vilma) Hermana menor (Paula) Hermana (Elza) Amiga de Lúcia Hermana de Sonia Madre Madre Julieta(60) Marido Hermana Sílvia  Hermana Bianca
Amiga de Márcia Amiga 
Ambientes que más frecuentan Iglesia Dália-viaje con amigas Clube Iglesia Iglesia Iglesia Casa de vecinos Casa de amigos Casa de amigos Casa de amigos
Fiestas  Casa de amigas. Fiestas  Casa de amigos Casa de amigos Casa de amigos Iglesia Iglesia Viaje
Sítio de los padres de Cauã   Viajes            
Fuente: Datos de las entrevistas, genogramas y ecomapas. Elaboración de los autores, 2015.

 

Con respecto  a la evaluación estructural de contexto, se observó que la clase social y la condición financiera no influenciaron en la calidad del cuidado dispensado a las mujeres mastectomizadas.

Dos familias (F3 y F9) recibían más o menos 10 sueldos mínimos, una familia con remuneración de cinco sueldos mínimos (F1), y las otras siete  entre seis y diez sueldos mínimos. En relación a la vivienda, ocho familias vivían en casa propia; la Familia 2 vivía en una casa ofrecida por uno de sus hermanos y la Familia 4 pagaba alquiler. Con relación a la ocupación, se observó que dos mujeres eran pensionistas y otras dos jubiladas, el resto realizaba actividades laborales. Con respecto a la escolaridad de los miembros de las familias, dos niños cursaban la enseñanza fundamental, seis adolescentes frecuentaban la enseñanza media, tres estaban en la enseñanza superior, seis integrantes relataron tener la enseñanza  fundamental completa, 12 tenían la enseñanza  media completa y ocho adultos tenían la enseñanza  superior completa.

Con relación a la subcategoría religión y espiritualidad, la búsqueda por soporte espiritual fue relatada por las mujeres enfermas y por varios familiares. El soporte espiritual ys la fe dieron fuerza para ultrapasar los obstáculos y comodidad por medio de la mantención de la esperanza, además de auxiliar en la promoción del bienestar de las familias. En la subcategoría ambiente, se encontró que todas las familias vivían en barrios con condiciones sociales y sanitarias satisfactorias.

Evaluación de desarrollo
En  relación a las prácticas de la vida familiar, dos familias se encontraban en la práctica  de “familias con hijos adolescentes” (F3 y F6), una familia convivía con adolescentes y niños (F1), otra familia convivía con un joven adulto soltero y niños (F9), tres coexistían con adultos jóvenes solteros (F7, F8 y F10), otras dos convivían con joven adulto soltero y adolescente (F2 y F4) y en una de las familias cohabitaban abuelo, hija adulta joven soltera y adolescente (F5).

En este estudio, en los domicilios conviven de dos a cuatro generaciones, por lo tanto las fases se relacionan y muchas veces, las familias realizan simultáneamente tareas desarrolladas, ofreciendo respaldo para que la propia familia promueva nuevos arreglos para el desempeño de los papeles correspondientes a más que una etapa.  Respecto a los vínculos, las familias se referían a presentar vínculos fuertes, excepto en la Familia 3, en que el hijo adolescente presentaba vínculos fragilizados con los demás miembros de la familia y, aunque buscase independencia psicológica, necesitaba mantener la convivencia con los padres y hermano, aunque fuera que conflictiva, debido a la dependencia financiera.

Evaluación funcional
Dentro del proceso de evaluación funcional, la evaluación instrumental permitió constatar que las familias poseían apoyo de otros miembros de la familia durante las complicaciones, además de la distribución de las tareas cotidianas, lo que facilitó el enfrentamiento y reorganización familiar desde la descubierta de la enfermedad.

Respecto al funcionamiento expresivo, las creencias religiosas y espiritualidad, específicamente, se configuraron como elementos facilitadores en el proceso de aceptación y enfrentamiento de la enfermedad.

Se observó, en la evaluación expresiva, que las familias desarrollaron una comunicación efectiva entre sus elementos, o sea, cada un comprendía y consideraba el mensaje del otro. Sin embargo, en el caso de la Familia 3, la comunicación era difícil con hijo usuario de substancias psicoactivas.

En la cuestión solución de problemas, las familias evaluadas demostraron empoderamiento delante de la enfermedad/tratamiento debido a experiencias anteriores, presentaron capacidad dinámica y eficaz de resolver problemas, utilizando los recursos disponibles en cada contexto familiar y social.

 

DISCUSIÓN

Sobre la estructura de las familias estudiadas, dos eran constituidas por personas en el segundo casamiento, otras dos eran del tipo extendida y tres eran monoparental - o sea, nuevas configuraciones familiares. La literatura destaca que cambios en el ámbito socioeconómico y cultural está interfiriendo en la estructura y dinámica familiares, permitiendo variaciones en su estándar tradicional de organización. Así, hay un surgimiento de nuevas configuraciones, resultantes del número creciente de divorcios, nuevos casamientos y aumento del número de familias ampliadas y monoparental(12).

En relación a eso, con la reducción de la familia nuclear tradicional, es primordial que el enfermero expanda el concepto de familia, con el fin de cubrir nuevas configuraciones familiares y los sistemas más amplios (personas externas a la familia representan un apoyo legítimo a los resultados de las decisiones de tratamiento, conducta clínica y comportamiento paciente-familia, como comprobado en este estudio), teniendo en vista la ampliación de la red de suporte del grupo familiar para un cuidado efectivo e integral(2,13).

En este estudio, se observó que la mitad de las familias enfrentó la muerte de uno de sus miembros como resultado del cáncer de mama - lo que, en la ocasión de fallecimiento, causó gran sufrimiento y el fortalecimiento de los lazos familiares, factores muy importantes para amenizar los sentimientos de miedo, pérdida, tristeza, angustia y impotencia.

Los relacionamientos familiares se volvieron más solidificados, constituyendo una fuente de apoyo, seguridad y estabilidad emocional. La capacidad de adaptación a las demandas de los diferentes niveles de subsistemas va siendo desarrollada por cada miembro de la familia. Corroborando con estos resultados, una investigación efectuada en el contexto familiar de mujeres diagnosticadas con neoplasia maligna afirmó que todos los miembros se movilizan para acoger, confortar, cuidar y acompañar a la mujer en su trayectoria con  la enfermedad oncológica, fortaleciendo los lazos familiares(14).

En esta perspectiva, otro estudio, realizado con familias que poseían un integrante con neoplasia maligna, apuntó que el enfrentamiento fue posible en las familias que consiguieron rescatar los sentimientos positivos y organizaron la rutina familiar. A pesar de la enfermedad mostrar las fragilidades del enfermo y del grupo familiar, la fuerza conjunta venció las dificultades y llevó al cultivo de mayor amor, respeto y agradecimiento entre sus miembros(15). La habilidad de la familia de adaptarse a la enfermedad de uno de sus miembros está directamente conectada a la composición, a los normas de comunicación y a la dinámica familiar(15-16) .

También se encontró que algunas veces el familiar proyectó los pensamientos más allá del momento presente y visualizó que las posibilidades que el mañana le reserva pueden ser sufridas, pues los planes para el futuro se quedaron amenazados de no suceder, como fue relatado en dos familias con temor de la muerte de sus madres.

Tanto el significado que los familiares dan al cáncer (como una enfermedad que los colocan próximos de la finitud) con relación al miedo de la recaída pueden ser aterrorizantes, o sea, el significado de cáncer como sinónimo de muerte se queda, muchas veces, instituido en sus sentimientos e interpretaciones(16) después experimentarlos en su familia.

El impacto del diagnóstico de más un elemento de la familia con cáncer fue destacado en la evaluación estructural interna, externado por las mujeres con la enfermedad oncológica y por sus familiares, no solo por la gravedad de la enfermedad, sino sobre todo, por haberla experimentado. Así, todos los participantes trajeron de vuelta  lo que, muchas veces, esconden sus miedos, llantos, incertidumbres, evitando hablar sobre la enfermedad, para mostrar el no tener miedo, sobre todo con la mujer mastectomizada.

Para enfrentar la enfermedad, la familia necesita de apoyo. Es el momento de buscar ayuda en la comunidad, en la iglesia y en las instituciones involucradas. En esa  lógica, el enfermero tiene una función esencial, pero para proporcionar apoyo, inicialmente, necesita comprender como la enfermedad oncológica moviliza toda la dinámica familiar y, a partir de ahí, planear y direccionar una asistencia abrazando, sin embargo individualizada y con calidad, con el fin de contribuir para el enfrentamiento eficaz de la enfermedad para cada elemento del núcleo familiar.

Hay que destacar que todas las familias disponían de múltiples elementos de apoyo derivados del  sistema familiar, o sea, amigos, vecinos, parientes, servicios de salud, iglesia. En la evaluación estructural del contexto, se observó que la clase social/condición financiera no influenció en la calidad de la atención prestada a las mujeres mastectomizadas – que, incluso, vivían en barrios con condiciones sanitarias y sociales satisfactorias.

Según la literatura científica, la fuente fundamental de ayuda y apoyo de las personas con cáncer son sus familiares; aún la red social, constituida por individuos que pueden apoyar la persona, como los amigos y los vecinos, igualmente es apuntada como fundamental e imprescindible para suplantar las dificultades(14-15).

Se destacó la búsqueda por suporte espiritual narrada por las mujeres con mastectomía y por la mayoría de sus familiares. La fe/espiritualidad fue un apoyo importante en la construcción de los significados, en el fortalecimiento para superar los obstáculos, en la comodidad y en la mantención de la esperanza, pues se volvió una herramienta de soporte. Confirmando estos datos, un estudio mostró que la fe auxilió a la persona a confiar en una fuerza superior y ayudó a mantener la esperanza(16). La espiritualidad y la fe contribuyen para una forma de pensar constructiva y para el desarrollo de un sentimiento de confianza de que siempre sucederá lo mejor(1,16).

Efectivamente, la fe es un sentimiento arraigado en la cultura y tan indispensable en cuanto a otras formas de enfrentamiento de una condición crónica(15-16), como la neoplasia maligna de mama. La espiritualidad es un asunto que está atrayendo la atención de los profesionales de la salud con respecto al cuidado integral. Pesquisas recientes exponen que este puede ser una alternativa para mejorar la calidad de vida de las personas, además de acelerar el proceso de cura y/o enfrentamiento de las enfermedades(15-16).

El vínculo se configuró por intermedio de los vínculos afectivos y de proximidad que, en la mayoría de las veces, estaba presente en las demostraciones de cariño y afecto durante los encuentros con cada familia estudiada; la harmonía estuvo presente y sucede en los actos y en las charlas de todos los miembros entrevistados.

Las creencias, los valores, los comportamientos asimilados con los vínculos y la convivencia social fueron experiencias brillante de vida que el individuo y la familia fueron adquiriendo a lo largo del proceso salud/enfermedad y en el auto cuidado(1). A partir de esa presuposición, el enfermero necesita comprender a la familia, acogiendo y reconociendo sus experiencias con el fin de movilizar la investigación de nuevos conocimientos y formas de aprendizaje para el ejercicio del cuidado con los familiares enfermos, destacando que la prioridad es la persona y su familia y no al enfermero. Para eso, necesitará siempre calificarse, además de humanizar el atendimiento ofrecido(1,3,14).

Las familias reportaron tener una comunicación afectiva entre sus miembros, o sea, cada uno comprendía y respetaba el mensaje del otro. Sin embargo, en una de las familias la comunicación era complicada con el hijo usuario de substancias psicoactivas. La literatura científica apunta que, cuando el uso compulsivo de substancias psicoactivas ocurre, él tiene un impacto no solo en la persona que usa, sino sobre el ciclo vital de la familia, pudiendo incluso llevar al congelamiento  de una fase evolutiva para otra.

La familia con el hijo usuario fue direccionada para un grupo de orientación familiar, cuya finalidad de este cuestionario es crear un espacio de reflexión y cuestionamiento no solo para las cuestiones relacionadas al consumo de drogas, sino también, sobre la vida familiar y personal de cada integrante. Tal actitud fue pautada en la premisa que las sesiones con grupos de orientación y asesoramiento ha obtenido buenos resultados, pues los familiares no se sienten solos al intercambiar experiencias con personas que pasan por los mismos problemas en un ambiente de afecto y apoyo(17).

Fue notorio al darse cuenta que los procesos que involucran el cáncer llevan a varias adaptaciones, tanto en la vida de las mujeres mastectomizadas con relación a su familia, como la comprensión de que esa experiencia es importante para la planificación de intervenciones de enfermería adecuadas a cada integrante de la familia.

De esta manera, la imprevisibilidad del curso da neoplasia maligna puede traer nuevas imposiciones y conflictos, y el enfermero tiene el papel de evaluar los cambios a lo largo del curso da neoplasia maligna que podrán interferir en el contexto familiar, a fin de cuidar a las mujeres con cáncer de mama y a su familia, en el direccionamiento de acciones a ser implementadas y en el apoyo a la superación de cada situación. 

 

CONCLUSIÓN

La evaluación familiar pautada en el modelo Calgary posibilitó conocer  a las familias e inventariar los aspectos fundamentales de su estructura, desarrollo y funcionamiento. Se sabe que uno de los grandes potenciales de atención a domicilio es la capacidad de proporcionar soporte y de fortalecer a las familias, dentro de sus especificidades, para lidiar con circunstancias críticas como el cáncer de mama, de forma a minimizar el sufrimiento y la sobrecarga.

Se cree que los resultados de este estudio pueden ser usados por los enfermeros para subvencionar la planificación  del trabajo en el cuidado a las mujeres mastectomizadas y su familia.

La limitación de este estudio está relacionada al método cualitativo, que no permite generalización de los resultados o establecimiento de relaciones de causa y efecto. Otra limitación fue no existir posibilidad de entrevistar a todas las mujeres sobrevivientes con cáncer de mama de las familias, con el fin de ampliar la percepción sobre el momento vivido, debido a que viven en estados distantes del país o  en el exterior.

 

CITAS

1. Radavanovic CAT, Cecilio HPM, Marcon SS. Structural, developmental and functional evaluation of the family of individuals with arterial hypertension. Rev Gaúcha Enferm. 2013;34(1):45-54.

2. Silva L, Bousso RS, Galera SAF. Aplicação do Modelo Calgary para avaliação de famílias de idosos na prática clínica. Rev bras enferm. 2009; 62(4): 530-34.

3. Cecilio HPM, Santos KS, Marcon SS. Calgary Model of Family Assessment: experience in a community service project. Cogitare enferm. 2014; 19(3):536-44

4. Mavaddat N, Pharoah PD, Blows F, Driver KE, Provenzano E, Thompson D, et al. Familial relative risks for breast cancer by pathological subtype: a population-based cohort study. Breast Cancer Res. 2010;12(1):R10.

5. Gozzo TO, Lopes RR, Prado MAS, Cruz LAP, Almeida AM. Informações para a elaboração de um manual educativo destinado às mulheres com câncer de mama. Esc. Anna Nery. 2012;16(2):306-11.

6. Alves PC, Santos MCL, Fernandes AFC. Stress and coping strategies for women diagnosed with breast cancer: a transversal study. Online Braz J Nurs [ internet ]. 2012 Aug[ cited 2015 June 03 ⑟(2):305-18.Available from:http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3714/html

7. Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias: um guia para avaliação e intervenção na família. 5ª ed. São Paulo: ROCA; 2012.

8. Yin RK. Case study research: design and methods. 4 ed. Thousand Oaks: Sage; 2009.

9. Nappo SA, Sanchez ZVDM, Oliveira LG. Crack, AIDS, and women in São Paulo, Brazil. Subst Use Misuse. 2011; 46(4):476-85.

10. Fereday J, Muir-Cochrane E. Demonstrating rigor using thematic analysis: a hybrid approach of inductive and deductive coding and theme development. Int J Qualit Methods [ internet ]. 2006 [ cited 2015 June 03 Χ(1). Available from: https://www.ualberta.ca/~iiqm/backissues/5_1/PDF/FEREDAY.PDF

11. Mendes-Castillo AMC, Bousso RS, Silva LR. Family management for transplantation children patients with grandparents as caregivers: a case study. Online Braz J Nurs [ internet ]. 2014 Sep[ cited 2015 June 03 ②(4):667-76. Available from:http:// www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/4752

12. Leone ET, Maia AG, Baltar PE. Mudanças na composição das famílias e impactos sobre a redução da pobreza no Brasil. Economia e Sociedade. 2010; 19(1):59-77.

13. Elsen I, Souza AIJ, Marcon SS. Enfermagem à família: dimensões e perspectivas. Maringá: Eduem; 2011.

14. Salci MA, Marcon SS. Enfrentamento do Câncer em Família. Texto Contexto Enfermagem. 2011; 20(Esp):178-86.

15. Ferreira NML, Dupas G, Costa DB, Sanches KOL. Câncer e família: compreendendo os significados simbólicos. Cienc Cuid Saude. 2010 Abr-Jun;9(2):269-77.

16. Rocha NS, Fleck MPA. Avaliação de qualidade de vida e importância dada à espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais (SRPB) em adultos com e sem problemas crônicos de saúde. Rev Psiq Clín. 2011;38(1):19-23.

17. Oliveira LG, Ponce JC, Nappo SA. Crack cocaine use in Barcelona: a reason of worry. Subst Use Misuse. 2010;45(1):2291-300.  

 


Todos los autores participaron de las fases de esa publicación en una o más etapas a continuación de acuerdo con las recomendaciones del International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participación substancial en la concepción o confección del manuscrito o de la recolecta, análisis o interpretación de los datos; (b) elaboración del trabajo o realización de la revisión crítica del contenido intelectual; (c) aprobación de la versión sometida. Todos los autores declaran para los debidos fines que es de su responsabilidad el contenido relacionado con todos los aspectos del manuscrito sometido al OBJN. Garantizan que las cuestiones relacionadas con la exactitud o integridad de cualquier parte del artículo fueron debidamente investigadas y resueltas. Eximiendo por lo tanto el OBJN de cualquier participación solidaria en eventuales procesos judiciales sobre la materia en aprecio. Todos los autores declaran que no poseen conflicto de intereses, de orden financiera o de relacionamiento, que influencie la redacción y/o interpretación de los resultados. Esa declaración fue firmada digitalmente por todos los autores conforme recomendación del ICMJE cuyo modelo está disponible en http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

 

 

Recibido: 08/06//2015
Revisado: 20/02/2016
Aprobado: 20/02/2016

 

 





 

The articles published in Online Brazilian Journal of Nursing are indexed, classified, linked, or summarized by:

 

Affiliated to:

Sources of Support:

 

The OBJN is linked also to the main Universities Libraries around the world.

Online Brazilian Journal of Nursing. ISSN: 1676-4285

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons:Noncommercial-No Derivative Works License.