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ARTICULOS ORIGINALES

 

Percepción de personas ostomizadas acerca del servicio de ostomaterapia: un estudio descriptivo

 


Marina Soares Mota1, Telma Rosely Von Schustuschitz dos Reis2, Giovana Calcagno Gomes3, Edaiane Joana Lima Barros4, Pâmela Kath de Oliveira Nörnberg3, Maria Cristina da Silveira Chagas4

1Secretaría de Salud, Alcaldía de Pelotas
2Hospital Santa Casa do Rio Grande
3Universidad Federal de Rio Grande
4Hospital Universitario Dr. Miguel Riet Corrêa Junior

 


RESUMEN
Objetivo: Conocer la importancia del servicio de ostomaterapia en la percepción de personas con ostomía.
Método: Estudio descriptivo y exploratorio de carácter cualitativo, realizado en 2011 en el servicio de ostomaterapia de un hospital del sur de Brasil. Participaron 12 personas en el sector con ostomías. Los datos fueron colectados por medio de entrevistas semiestructuradas y analizados por la técnica da Análisis Temática.
Resultados: El servicio es percibido como un local para aprender a convivir con la ostomía y autocuidarse, actualizarse, tener contacto con otras personas con ostomías y establecer relaciones de apoyo mutuo y de intercambio de experiencias.
Discusión: Las personas adquieren en el servicio conocimientos acerca de la enfermedad que resultó en la ostomía, de los cuidados necesarios y de cómo obtener mejor calidad de vida por medio del autocuidado.
Conclusión: El servicio de ostomaterapia es comprendido como un local de promoción de la salud, siendo parte de la red de apoyo social de personas con ostomías.
Descriptores: Ostomía; Educación en Enfermería; Autocuidado; Enfermería.


 

INTRODUCCIÓN

La ostomía es la abertura artificial de cualquier víscera hueca en el cuerpo, creada por medio quirúrgico(1). Se realiza una cirugía de ostomización cuando es constatada alteración de orden oncológica, trauma en región de víscera, síndromes entre otros, con el intento de desviar la ruta natural de efluentes como heces y orina(2,3). Después de la cirugía esa eliminación no será controlada voluntariamente, y la persona con ostomía necesitará utilizar bolsas colectoras especiales, adaptadas en el abdomen.

Ante el rompimiento de su patrón habitual de eliminación, la persona con ostomía generalmente enfrenta dificultades psicológicas asociadas al miedo, vergüenza, inseguridad; llegando, muchas veces, a experimentar un sentimiento repugnante en relación a si misma(4,5).

La dependencia de la bolsa colectora, el miedo de oler mal, la modificación de algunos hábitos de vida, el cambio da imagen corporal y la baja autoestima resultan en preocupación y pueden transformar la existencia de la persona en un proceso doloroso(6).  A partir da cirugía, la persona con ostomía puede experimentar una serie de dificultades, ya sea de orden fisiológica, psíquica o social(7,8).

Los desafíos de convivir con una ostomía surgen desde el descubrimiento del diagnóstico hasta la adaptación a la nueva condición de vida después del alta hospitalaria y el proceso de rehabilitación puede ser difícil (9). De esa forma, personas con ostomías necesitan recibir apoyo, recibir consejos y una asistencia especializada que visualice las especificidades de poseer una ostomía para que, así, retomen sus vidas(10).

En Brasil, en el año de 2009, fue aprobada la Ley Nº 400, de 16 de noviembre(1), que considera la importancia y la necesidad de atención integral a la salud de la persona con ostomía a partir de intervenciones especializadas de naturaleza interdisciplinar con estructura y área física adecuadas, recursos materiales esenciales  y profesionales preparados para el desarrollo de la asistencia. Por medio del Programa de Asistencia a la Persona Ostomizada, el servicio de ostomaterapia (SO) ofrece atención especializada con informaciones, cuidados específicos y atención integral centrada a las necesidades de esos individuos. En ese contexto, la ley define, aún, el cuadro profesional mínimo que debe abarcar la atención en los SO: Médico clínico, un enfermero y un asistente social.  

Junto al equipo multidisciplinar, en el SO, el enfermero auxilia las personas con ostomía en su reintegración en la sociedad, desarrollando estrategias facilitadoras a la adaptación para que no se sientan excluidas y acepten su nueva condición de vida. La base del trabajo en el SO está en el diálogo, en el intercambio de experiencias e informaciones que posibiliten la comprensión de la situación experimentada. Se entiende, así, el SO

como una de las principales fuentes de apoyo social de las personas con ostomía y de sus familiares cuidadores.

En el papel de educadores en salud, los profesionales de salud necesitan incorporar la familia en el plan terapéutico, instruyéndola para la prestación de los cuidados a la persona con ostomía que se encuentra dependiente. Eso estimula el paciente a realizar su autocuidado, readquiriendo la autonomía(11). Es fundamental para el éxito de las intervenciones en el SO la construcción de una base de confianza entre enfermeros y clientes. La efectividad de esas acciones depende de un abordaje continuo y reflexivo en constante transformación a partir de las necesidades expresadas por las personas con ostomías.

En ese contexto, la cuestión que guio este estudio fue: ¿Cuál es la importancia del SO para la persona con ostomía? El objetivo fue conocer la importancia del servicio en la visión de personas con ostomías. El conocimiento generado en esta investigación posibilitará a los profesionales actuantes en SO, en especial los enfermeros, el repensar de sus prácticas junto a las personas con ostomías, en la calificación del cuidado prestado en el sector.

 

MÉTODO

Se trata de una investigación descriptiva y exploratoria con abordaje cualitativa, realizada en el segundo semestre de 2011. La investigación es descriptiva es exploratoria porque posibilita la descripción del fenómeno investigado y el conocimiento de los problemas experimentados; y cualitativa porque responde a cuestiones particulares, ocupándose de las ciencias sociales de un nivel de realidad que no puede o no debería ser cuantificado, abarcando el universo de los significados, de los motivos, de las aspiraciones, de las creencias, de los valores y de las actitudes de las personas(12).

El estudio fue desarrollado en un SO de un hospital universitario (HU) del sur de Brasil. El HU posee 185 camas destinadas al Sistema Único de Salud. El SO del HU tiene 21 años de actuación junto a aproximadamente 100 personas con ostomías y sus familiares. En el son desarrolladas actividades de educación, investigación y extensión.

Participaron del estudio 12 personas con ostomía atendidas en el SO. Después de recibir orientaciones acerca de los objetivos y metodología del estudio, firmaron el Término de Consentimiento Libre e Informado. Como criterios de inclusión fueron considerados tiempo de ostomización mayor o igual a un año y participar tanto de las consultas de enfermería individuales como de las actividades en grupo en el SO. Se consideró que, después de ese tiempo, tendrían experiencias suficientes en el SO para expresar la importancia que atribuyen al servicio(13). Se excluyeron personas registradas en el SO  que no comparecían hace más de dos consultas mensuales o que estuvieran en mal estado de salud.

Se respetó la resolución 466/12 en lo que respecta a los aspectos éticos para investigación con seres humanos(14). Se garantizó el anonimato de los participantes identificando las charlas por la letra P seguida del número secuencial de la entrevista. El proyecto obtuvo parecer favorable por el Comité de Ética en Investigación Área de la Salud (CEPAS) de la Universidad de Rio Grande (FURG).

De posesión del parecer número 39/2011, se inició la colecta de datos por medio de entrevista semiestructurada. La entrevista es un método que posibilita una aproximación de la realidad y una combinación particular entre teoría y práctica(12). Se abordaron cuestiones relacionadas a su encaminamiento al SO, actividades realizadas y cómo percibe la atención dada por los profesionales en el servicio. Las entrevistas ocurrieron después de la consulta de enfermería, en días y horarios previamente agendados con cada participante. Fueron realizadas individualmente y grabadas. Duraron cerca de 30 minutos.

Los datos fueron analizados por la técnica de Análisis Temática (12). En ella, el enfoque es la charla de los individuos, una vez que se considera la existencia de una correspondencia entre el tipo de discurso y las características del medio o realidad de  donde este individuo pertenece. Es realizada en tres etapas:

1) Pre-análisis: elección de los documentos a ser analizados, retomada de las hipótesis y objetivos, lectura breve, constitución del corpus y determinación de la unidad de registro con comprensión de la unidad y elaboración de las categorías;
2) Exploración del material: el investigador busca encontrar categorías que son expresiones o palabras significativas en que el contenido de una charla será organizado;
3) Tratamiento de los resultados obtenidos e interpretación: propuesta de inferencias e interrelación con el cuadro teórico en torno de nuevas dimensiones interpretativas(12).

 

RESULTADOS

Se observa que los profesionales involucrados con la cirugía de ostomización (enfermeros, asistente social y médico) encaminan la persona con ostomía reciente y sus familiares cuidadores para el SO esperando que el servicio absorba sus demandas de cuidado, mostrando la confianza depositada en el sector.

Fue elmédicoquemeoperó. Me encaminópara el SOdespuésde lacirugía y dijoqueallíyotendríatodoapoyoparacuidarmebien. (P1)
Cuandofuipara lacirugía paracolocarestabolsa yo nipensaba,yoni teníaideacomoera.Sabíaque me iba a colocarunabolsa, pero nosabíanada más.Fuedespués que el enfermero del hospital me encaminóaquíalSOqueaprendítodo. (P10)

El ofrecimiento gratuito por la Secretaría Estadual de Salud de los materiales (que actualmente son de difícil acceso en las farmacias y casas especializadas en materiales hospitalarios) se presenta como punto importante en la decisión de buscar el SO, visto el alto costo en el mercado, lo que inviabiliza su adquisición por la mayoría de las personas con ostomía.

] VengoalSO tambiénparaconseguir lasbolsitasy losproductosparaproteger lapiel,puesnoconseguimos lomismoen lafarmacia. Es elgobiernoquien ofrece !y es todogratis!(P12)

La seguridad de la obtención del conocimiento sobre los materiales, del procedimiento de cambio de la bolsa colectora y de otros insumos que subsidien el auto cuidado se

muestra como un importante motivo para integrar el SO admitiendo la mejoría en su vida.

Mira, hace cuatroañosypocoque yo estoycon labolsa.Hoyyonotengoninguna dificultady vivo muy bien.Aliniciofue difícil. La enfermeramemostraba, cambiaba y pedía que yo ayudara,pero yo llegabaa la casa y no conseguía hacerloigual.Fue poco a poco,bien poco a poco, pero lo conseguí y  hoy vivo mejor.(P2)
Ah!Laenfermerameexplicó,explicó cómo se hace. ¡Todo!Como yo tengoqueusarlopara que laspersonasnonotenque yo estoyusando labolsita.Cuandoyovoyaalgúnlugaryousouna banda,unacorreadelycraparadaruna aseguradita.(P8)

La constante actualización sobre formas y tecnologías de cuidado ofertada por el SO es citada como motivación para la búsqueda del servicio. Este pasa a representar un espacio referencia de cuidado y de promoción de la salud a la persona con ostomía y su familia.

Aunquehoy yo yasepa casitodo,siemprevoyaprendiendo.Me actualizo,memantengo bieninformada cuanto a las novedades en cuidado del ostomía y de la piel.(P3)
Haayudado.Yocombinonuevosconocimientosconloqueyotengo.Así, yo notengo ninguna dificultad. ¡Yo aprendo rápido!Fuiaprendiendo lento.Primero laenfermera lo cambió,despuésyo lo cambié con ella y hoyyo lo cambio rapidito.(P9)

La convivencia entre otras personas con ostomía en el SO posibilita el establecimiento de relaciones de apoyo mutuo y de intercambio de experiencias por compartir la misma condición de vida y de los mismos problemas. Sintiéndose amparados, comprendidos y visualizando que no son los únicos en esta situación, perciben que es posible vivir con calidad.

Esmuybueno,ademásdeconocermuchagente, yo necesito delgrupo.Cuando yovengo a la reunióndelgrupoyomesientomuybien.Hayunauniónentre lagente.Parecequequienestá allá afueranoentiende loquenosotrospasamoscomonosotros.Unoentiende elotro,sepreocupa por el otro y lagentetienevoluntaddevenir, ¡deestaraquí! El grupo sabe de loqueyoestoyhablando y pasando, pues sonigualesamí.(P11)

En el SO las personas con ostomía se sienten acogidas por los profesionales. Ese contacto propicia la percepción de que no están solos en el enfrentamiento de sus problemas y de que pueden vivir con calidad. Así, se sienten más determinados a adaptarse a la nueva situación de vida de forma menos traumática.

Necesitode laenfermera y detodos los quetrabajanaquí.Me sientoacogido, me sientoencasa,enmediode losmíos. ¡Noseexplicar!Necesito saberqueellosestánaquí.Quesi necesito vengoaquíysoyentendido. Eso me hace querer mejorar y vivir bien. (P7)

La unión de los profesionales del sector, el grupo de personas con ostomía y el apoyo de familiares y amigos estimulan el paciente para el enfrentamiento de los problemas cotidianos, llegando a referir que sin el ambiente del SO no habría visualizado la posibilidad de un vivir con calidad.

Con los profesionales, el grupo y la familia, yo creo que lagenteaprendeaenfrentar eso.Enfrentar, creo queesoesmuyimportante ¿no es?Porqueunos necesitan demucho,perootrostienen máscoraje.Lagenteallíconotraspersonasvequeesposiblevivirbien.Lagenteadquierecorajeyaprendeavivir.(P4)
Poco a poco yo me fuiacostumbrando,hastaporqueyoleímuchosobreunapersonaostomizada.Es lamismacosaquelidiarcomosifueraunaamputación ]Entonces esdifícil.Pero,en elSO, lagentetieneelapoyo.Lagentesabeque losprofesionalesestarán alláparaauxiliarnossiempre. ¡Darnosmuchaseguridad y puedo vivir más tranquilo!(P5)
Tengo mucho apoyo en los momentos de dificultad aquí en el SO, pues yoteníamuchosgases y labolsa quedaba al vapor, ¡acababa estallando! y quedaba un mal olor! Pero busque la enfermera y aprendíausar el carbónactivadoque quita losgasessin olor y ayuda labolsaadurarmás. ¡Hoy siento el coraje parasalir y tenerunavidasocialdenuevo!(P6)

 

DISCUSIÓN

La construcción de un ostomía y el uso de la bolsa colectora puede resultar en severas repercusiones a la imagen corporal y al auto concepto, generando sentimientos negativos cuanto al vivir ostomizado(15). Las modificaciones que la persona con ostomía enfrenta van desde la mutilación de un órgano importante y consecuente privación del control de los esfínteres a la disminución de la autoestima y autoconcepto, y a sentimientos como depresión, disgusto, odio, repulsión de sí mismo e inaceptación(16).

Ese procedimiento implica, aún, en la revisión de hábitos, valores y creencias; incorporación de conocimientos profesionales; acceso a los servicios especializados de salud; uso de dispositivos colectores; además de modificaciones en su cotidiano de vida, familia y trabajo(17). Esas transformaciones, por su vez, condicionan la vida familiar, afectiva y social, bien como se reflejan en el ambiente en que el paciente es cuidado o se autocuida(18).

Antes de las repercusiones de la ostomía, el cuidado exige tanto conocimiento teórico especifico en la asistencia en ostomaterapia, como habilidades prácticas que permitan auxiliar esos pacientes y sus familias(19).  En ese contexto, los SO surgen como espacio referencia para adquisición de conocimientos y materiales para el autocuidado, calificando su vivir.

El enfoque del SO está en la asistencia especializada que abarque la educación para el autocuidado, la evaluación de las necesidades biopsicosociales generales de la persona y de la familia y las necesidades específicas relacionadas a la ostomía, comprendiendo la prevención y tratamiento de complicaciones, recomendación, prescripción y ofrecimiento de equipos colectores y adyuvantes de protección y seguridad(1).

Trazando un paralelo con las demás políticas mundiales cuanto al acceso a materiales de cuidado con la ostomía, países en desarrollo generalmente presentan más dificultades cuanto al acceso a los equipos por  elevado costo de mercado, siendo difícil su adquisición sin el costeo público. En contrapunto, el acceso a los materiales ocurre, en parte o totalmente, por medio de sistemas de salud del Estado o de seguros de salud, teniendo la persona con ostomía la posibilidad de escoger el equipo que se adapte mejor a sus necesidades(19). La creciente demanda por dispositivos colectores de países en desarrollo, como Brasil, ha llevado al aumento de la accesibilidad por medio de tiendas especializadas con tipos y precios diversos. La dificultad de acceso a esos materiales es reducida por medio de leyes que garanticen el acceso a ellos- como la Ley N12.738 de noviembre de 2012(20), que obliga el ofrecimiento de dispositivos colectores por los planes de salud, mostrando una alternativa a los clientes del sistema privado.

La atención de la persona con ostomía no se limita al ofrecimiento de los equipos de cuidado, busca abarcar la complejidad del ser humano. Dispone, así, de un equipo interdisciplinario. Esa es determinante en la rehabilitación de la persona con ostomía, al ofrecer un soporte que engloba todas sus reales necesidades(18). Con el auxilio de estos, la persona alcanza la autonomía y participa de talleres educativos y grupos de apoyo, esenciales para la reconstrucción del autocuidado(5).

Dentro del contexto de la adquisición del autocuidado, el enfermero emerge como agente transformador de su salud al actuar como educador de personas con ostomía y sus familias. Él puede utilizar tecnologías educativas que facilitan la fijación del conocimiento, tornando el proceso de aprendizaje más simple y factible(18).

Así, los enfermeros son elementos esenciales en el proceso de rehabilitación de las personas con ostomías, pues están presentes desde el diagnóstico, al participar de la decisión de la realización de la cirugía de ostomización aún en ambiente ambulatorio u hospitalario, en el preoperatorio, en la hospitalización, en el alta en el posoperatorio tardío, sea en los SO, puestos de salud y equipos de salud de la familia(22).

Constantemente surgen innovaciones tecnológicas cuanto a materiales y formas de cuidado en ostomaterapia, siendo necesaria la constante actualización del conocimiento de los profesionales de salud, para que puedan prestar un cuidado calificado y repasar formas más seguras y eficientes para el autocuidado.

La familia ofrece el soporte que sustenta la fragilidad de la persona con ostomía y la auxilia a superar situaciones de crisis, inseguridad, rebeldía, angustias y miedos. Para ofrecer ayuda al familiar con ostomía, es común que la familia deje de lado todos los desacuerdos para tornarse unida y solidaria en búsqueda de su recuperación(17).

Las dificultades en el mantenimiento de la bolsa colectora, la vergüenza con el olor y los gases pueden desmotivar la persona con ostomía, llevándola al aislamiento y a la dependencia. Sin embargo,  familia y amigos auxilian ofreciendo cariño y atención en esos momentos(23). El amor a la persona con ostomía es importante, pues posibilita que esta se sienta parte importante del núcleo familiar.

Los grupos de apoyo propician de forma fácil la interacción entre personas en diferentes fases de adaptación con la ostomía, permitiendo  compartir experiencias y el fortalecimiento para enfrentar dificultades cotidianas, contribuyendo para mejorar aceptación y calidad de vida. Los grupos de apoyo rompen los paradigmas sociales existentes, excitando la inclusión social y el desarrollo de innovaciones para el enfrentamiento del proceso salud-enfermedad, en un espacio de convivencia periódica en un ambiente educativo para desarrollar autonomía por medio de informaciones ligadas a su contexto de vida(18).

Los grupos de apoyo buscan la rehabilitación física y psicosocial por medio de la creación de un espacio promotor de soporte social, ampliación de habilidades, educación, información y discusión de cuestiones existenciales. Los profesionales de la salud favorecen la independencia de la persona con ostomía cuando la empoderan y estimulan la adopción de nuevas actitudes.

 

CONCLUSIÓN

Se buscó conocer la importancia del SO para los portadores de ostomías. Los datos del estudio apuntan que la ostomía imprime cambios concretos en la vida de sus portadores, haciendo que necesiten del apoyo de los profesionales de la salud/enfermería actuantes en el SO.

En relación a la relevancia del SO a la persona con ostomía, los datos mostraron que los pacientes participan del servicio para cuidar de su ostomía, adquirir materiales y equipos, actualizarse cuanto a las posibilidades para la mejora en el cuidado, tener contacto con otras personas en situación de vida semejante, establecer relaciones de apoyo mutuo e intercambio de experiencias y aprender a convivir con la ostomía.  El SO representa un puerto seguro, donde los profesionales de la salud estarán disponibles para ayudarlos a vencer sus dificultades.

Se verificó que, en el SO, personas con ostomía adquieren conocimientos acerca de la enfermedad que resulto en la ostomía, de los cuidados necesarios con la ostomía y de cómo obtener mejor calidad de vida por medio del autocuidado. Construyen habilidades para su autocuidado gradualmente y desarrollan estrategias específicas a sus necesidades.

El contacto con personas que viven situaciones semejantes ayuda los individuos ostomizados a percibir que no son los únicos a vivir esta situación. En el SO buscan incentivos, adquieren conocimientos acerca de su autocuidado, renuevan su esperanza, encuentran una cohesión grupal por medio del altruismo y de la universalidad, poco a poco, se resocializan.

Se concluye que los cambios causados en el vivir después de la ostomización requieren tiempo para ser introyectadas. Así, en búsqueda de un espacio libre para manifestar sus miedos, sus dudas, sus sentimientos reprimidos y recibir el apoyo de que necesitan para el enfrentamiento de la ostomización y todo lo que circunda esa nueva condición, personas con ostomía buscan el SO, pues saben que encontrarán profesionales y el grupo de apoyo que comprenderán sus dificultades y anhelos.

El conocimiento producido en este estudio podrá subsidiar la construcción de un cuidado más efectivo al ostomizado, presentando el SO como fuente esencial de apoyo y adquisición de habilidades y competencias de cuidado. Las enfermeras que actúan en ese tipo de servicio necesitan estar aptas para auxiliar la persona y su familia en el enfrentamiento de su proceso de enfermedad y de recuperación después de la cirugía. Es posible vivir bien siendo una persona con ostomía. Ella necesita resignificar su vivir, reconstruir su autoimagen y readquirir la autoestima, construyendo una red de apoyo social capaz de darle sustentación. El SO representa un espacio para la construcción y mantenimiento de este vínculo.

El estudio presenta como limitación haber sido realizado en una única realidad de SO. Así, nuevos estudios acerca de cómo los SO están actuando y calificando el vivir de esas personas deben ser realizados.

 

CITAS   

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Todos los autores participaron de las fases de esa publicación en una o más etapas a continuación de acuerdo con las recomendaciones del International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participación substancial en la concepción o confección del manuscrito o de la recolecta, análisis o interpretación de los datos; (b) elaboración del trabajo o realización de la revisión crítica del contenido intelectual; (c) aprobación de la versión sometida. Todos los autores declaran para los debidos fines que es de su responsabilidad el contenido relacionado con todos los aspectos del manuscrito sometido al OBJN. Garantizan que las cuestiones relacionadas con la exactitud o integridad de cualquier parte del artículo fueron debidamente investigadas y resueltas. Eximiendo por lo tanto el OBJN de cualquier participación solidaria en eventuales procesos judiciales sobre la materia en aprecio. Todos los autores declaran que no poseen conflicto de intereses, de orden financiera o de relacionamiento, que influencie la redacción y/o interpretación de los resultados. Esa declaración fue firmada digitalmente por todos los autores conforme recomendación del ICMJE cuyo modelo está disponible en http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

 

 

Recibido: 15/10/2014
Revisado: 10/08/2015
Aprobado: 18/08/2015

 

 





 

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